reconstructie

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

anietje72

reconstructie

Bericht door anietje72 » vr 20 jun 2014, 15:53

Ik ben BRCA1 draagster.
Gisteren heb ik te horen gekregen dat borstkanker heb aan de rechterkant.
Ik heb besloten om beide borsten te laten verwijderen en meteen een reconstructie te laten doen.
Maandag moet ik voor gesprek naar de plastisch chirurg, dus ik moet dit weekend gaan bedenken wat ik allemaal wil vragen.
Zijn er vragen die ik absoluut moet stellen?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: reconstructie

Bericht door Dees » vr 20 jun 2014, 17:11

Hoi Anietje, he getsiederrie..... Wat ontzettend schrikken.....

Ik acht de kans héél groot dat je chemo gaat krijgen, omdat BRCA-tumoren méér de neiging hebben om agressief te zijn. Ik zou er dan voor kiezen om te starten met chemo. Als je tumor triple negatief is (dat is bij BRCA1 vaak zo), dan is het verstandig dat je ziekenhuis overlegt met het AVL over een platinumhoudende chemotherapie. Die werkt beter dan de gebruikelijke chemo's.

Als je start met chemo (dat heet neo-adjuvante chemo) heb je tijd genoeg om je te gaan verdiepen in de dubbele reconstructie die je wilt en waar je dat wilt. Niet alle plastisch chirurgen hebben evenveel ervaring. De operaties met eigen weefsel vragen logistiek ook nogal wat. Als je start met chemo, heb je de tijd om ook dat gepland te krijgen.
Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

(P.s. Ik ben zelf door professor Hamdi geopereerd in België. Ik heb één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )

Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Als 72 in je naam is omdat je in 1972 bent geboren, kan ik me voorstellen dat je ook voor verwijdering van je eierstokken kiest. Wellicht kan dat in dezelfde operatie.

We hebben een BRCA-Facebookgroep, geheim en besloten. Als je zin hebt om aan te sluiten, stuur me dan even een persoonlijk berichtje. Dan kan ik je toevoegen.

Deze checklist is handig rondom je diagnose.

Hier staat het één en ander over reconstructies: http://www.b-bewust.nl/borstreconstructie (ik kan zelf niet uit de voeten met die site).

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anietje72

Re: reconstructie

Bericht door anietje72 » vr 20 jun 2014, 17:28

Dank je wel voor je uitgebreide antwoord.
Klopt ik ben 42.
Mijn eierstokken zijn 3 jaar geleden al verwijderd. Ik slikte dan ook Livial, maar daar moet ik per direct mee stoppen.
Ook al is mijn tumor NIET hormoongevoelig. De tumor is maar 7 mm, dus als er geen uitlopers of uitzaaiingen zijn hoef ik geen chemo.
Dus ja eerst de operatie met reconstructie en daarna weet ik pas of er chemo nodig is.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: reconstructie

Bericht door Dees » vr 20 jun 2014, 17:47

Hoi Anita, de grootte bepaalt niet alles, zeker niet bij BRCA. Ik zou er op staan dat er een Mammaprint wordt gemaakt. De kans is groot dat er hoog risico uitkomt en dan zou ik zéker vóór chemo gaan (en dan dus liever ermee starten omdat je dat extra tijd geeft om je reconstructie goed te onderzoeken en te plannen). BRCA-tumoren zijn over het algemeen agressiever en als ie uitzaait, kun je niet meer beter worden. Je hebt maar één kans om die kans te verkleinen en dat is nu.

Ik snap dat je niet echt op chemo zit te wachten en dat ik je misschien een beetje overval, maar ik zou het mezelf niet vergeven als je over een paar jaar toch uitzaaiingen zou hebben.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anietje72

Re: reconstructie

Bericht door anietje72 » vr 20 jun 2014, 18:08

Ik ga het zeker navragen maandag.
Ik wil sowieso implantaten en niet met eigen weefsel.
De enige vraag is of ik meteen implantaten mag, of dat ik het met een expander moet doen.
Ik rook nl, dus dan zou ik NU moeten stoppen. En dat valt niet mee.

Het verbaast me trouwens dat het LUMC niet voor komt in de lijst met ziekenhuizen waar je een mammaprint kan laten doen.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: reconstructie

Bericht door Dees » vr 20 jun 2014, 19:07

Hoi Anietje, jawel hoor, ook in het LUMC kun je een Mammaprint laten doen. Dat kan in elk ziekenhuis in Nederland. Het kan nog afhangen van je verzekering. Het wordt namelijk vergoed uit de aanvullende verzekering.

Met implantaten zou ik zéker voor expanders kiezen, omdat dat gewoon mooier wordt.

(áls je start met chemo, heb je effe langer de tijd om te stoppen met roken :smile: )
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anietje72

Re: reconstructie

Bericht door anietje72 » vr 20 jun 2014, 19:20

Wordt het met expanders mooier dan met meteen implantaten??
Is natuurlijk wel 2 maal opereren. Maar goed als dat een beter resultaat geeft dan moet dat maar

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”