Herstart Herceptin bij verminderde hartfunctie ?

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

AgnesP

Herstart Herceptin bij verminderde hartfunctie ?

Bericht door AgnesP » di 17 jun 2014, 12:57

Beste !
Na een borstsparende operatie (april2013), AC-kuren, taxol-kuren en Herceptin vanaf augustus 2013 en bestralingen is er nu verminderde pompkracht van mijn hart geconstateerd.
Mijn LVEF was resp. 61%, 60%, 59% en in mei gedaald naar 47%. Mijn oncoloog stelde voor om een rustpauze van 6 weken in te lassen en van de cardioloog kreeg ik perindopril 2mg voorgeschreven. Na 6 weken is mijn LVEF nu 52%, mijn hartfunctie is niet voldoende hersteld om weer Herceptin aan te kunnen en het voorstel is te stoppen met Herceptin.
Ik heb nog 5x een kuur voor 3 weken te gaan. Voor mijn gevoel rond ik mijn behandeling niet goed af.
Mijn vraag of er ervaringen zijn om voortijdig te stoppen en de risico's hiervan of misschien nog een enkele kuur toe te dienen?
Natuurlijk is mijn hart zeer belangrijk, kan ik mijn pompkracht op een of andere manier positief kunnen beinvloeden?
En misschien zijn er andere mogelijkheden? Kan ik misschien wel behandeld worden met Perjeta ? ( Dit zou minder hartschade geven ? ) omdat Herceptin geen eerste keus meer is ?

Groet
AgnesP

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Herstart Herceptin bij verminderde hartfunctie ?

Bericht door Dees » di 17 jun 2014, 21:03

Hoi AgnesP, wat een onzekerheid he. Ik kan me voorstellen dat je er angstig van wordt als je je behandeling met Herceptin niet kunt afronden. Toch heb je al chemo én iets van 12 giften met Herceptin gehad. De grote klap heb je al binnen.

Studies worden gedaan in grote groepen en met vaste dosering en vaste termijnen. Dat betekent helemaal niet dat een jaar ook noodzakelijk is. Het is simpelweg wat is onderzocht. Ze hebben onderzocht of 2 jaar Herceptin betere resultaten gaf dan 1 jaar. Dat bleek niet zo te zijn. Er zijn ook kleine studies geweest waarbij 6 maanden vergeleken is met 1 jaar. In de studie kon niet aangetoond worden dat het gelijke resultaten had. Omdat er op die studie vanalles aan te merken was, is men in Engeland nog een studie gestart.

Oftewel..... er is géén bewijs dat je slechter af bent als korter trastuzumab gebruikt. Je hart is wel echt belangrijk. Je moet niet alleen borstkanker overleven maar dan ook nog gezond oud worden. Een goed hart is daar wel heel belangrijk bij.

Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.

Perjeta is nog maar sinds kort geregistreerd in Nederland en alleen maar binnen deze indicatie:
Perjeta is geïndiceerd voor gebruik in combinatie met trastuzumab en docetaxel bij volwassen patiënten met HER2-positieve gemetastaseerde of lokaal teruggekeerde, niet-reseceerbare borstkanker die geen eerdere anti-HER2-therapie of chemotherapie voor hun gemetastaseerde ziekte hebben gekregen
Bron: Productinformatie pertuzumab/Perjeta

Dat betekent dat je nu geen Perjeta voorgeschreven kunt krijgen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

AgnesP

Re: Herstart Herceptin bij verminderde hartfunctie ?

Bericht door AgnesP » do 19 jun 2014, 12:55

Dank je wel Dees voor je snelle reactie!
Ik voel mij nog wel onzeker omdat ik niet de volledige Herceptin kuur kan afmaken.

Weet je wat de ervaringen zijn met de LVEF als er weer herstart wordt met Herceptin?
Nu is de waarde 52 % bij mij ( dit was : 61, 60, 59, 47% ) zal de pompkracht snel of geleidelijk weer dalen ?
En hoe lang staat ervoor om de LVEF te blijven controleren totdat deze weer om het "oude" niveau terug is ?

Als het toch onverantwoord blijkt zal ik mij er wel bij neerleggen om te stoppen, je hebt je hart toch óók nodig om oud te worden !

Groet en dank!
AgnesP

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Herstart Herceptin bij verminderde hartfunctie ?

Bericht door Dees » do 19 jun 2014, 21:31

Hoi AgnesP, ik moet je de antwoorden helaas schuldig blijven. Ik heb begrepen dat als je pompfunctie een tijdje laag is geweest dat een vergroot risico is voor later hartfalen, dus zorg dat als je klachten krijgt je naar een cardioloog gaat. Ik zou dan zelf naar professor Angela Maas gaan in het UMC Radboud. Ze ziet veel meer vrouwen met hartproblemen na borstkanker.

Ja, je hart heb je óók nodig om oud te worden :grin:

Take care !!

Vraag jij het je oncoloog en vertel je het ons dan weer? Dan leren we er allemaal van !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”