Diangnose kwaadaardige invasief ductaal carcinoom

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

jootje-1964

Diangnose kwaadaardige invasief ductaal carcinoom

Bericht door jootje-1964 » di 10 jun 2014, 12:56

Hallo, ik had al eerder gepost onder: zeer verdacht van magniliteit. Onderwerp is helaas gesloten. Denk dat het te lang duurde dat ik weer een reactie plaatste, wat mij spijt.
De afgelopen paar weken heb ik als een kip zonder kop rondgelopen. Je bent ineens van een gezonde hollandse vrouw veranderd in een kankerpatient. Oeff wat een naar woord.
ik heb alle opties en advies van Dees heel goed kunnen nalezen, en navragen, en a.s. donderdag wordt ik door dr Menke een oncoplastische chirurg, en een geweldige vrouw, geopereerd
dmv een borstbesparende opertie met gelijk een reconstructie om de 'deuk' te herstellen door eigen klierweefsel. Na een tweede gesprek waarin ik alle vragen kon stellen die de adviezen gegeven door Dees aan de orde zijn gekomen, heb ik toch hiervoor gekozen. Een amputatie is voor mij op dit moment een te rigoreuse behandeling. De bestralingen die gaan volgen kunnen inderdaad vele gevolgen hebben, maar die heeft een amputatie ook. Ik heb inmiddels verschillende vrouwen gesproken die bestralingen hebben ondergaan, en deze vrouwen zijn redelijk positief. Ik heb begrepen dat dit voor iedere vrouw en voor iedere huid een andere uitwerking kan hebben. In ieder geval is dit de keuze die ik heb gemaakt. Er wordt geen mamaprint gemaakt, deze wordt helaas niet vergoed. Ik ben in ieder geval niet erfelijk belast.
de komende weken (de uitslag is het spannendst) gaan we het maar op ons af laten komen
jullie horen het weer

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diangnose kwaadaardige invasief ductaal carcinoom

Bericht door Dees » di 10 jun 2014, 18:34

jootje-1964 schreef:Hallo, ik had al eerder gepost onder: zeer verdacht van magniliteit. Onderwerp is helaas gesloten. Denk dat het te lang duurde dat ik weer een reactie plaatste, wat mij spijt.
Hoi Jootje-1964, nee joh, nóóit sorry zeggen..... (behalve als je iemand geschoffeerd hebt ofzo :grin: ).... We sluiten altijd de maand af. Dat komt omdat we niet zozeer een ervaring-uitwissel-forum zijn alswel een plek waar je je vraagt kunt stellen. Hier staat je vorige vraag...

Hé gatsie, dus bevestigd dat het kanker is. Niet fijn. We kennen de achtbaan waar je in terecht komt. Het wént om kankerpatiënt te zijn, echt waar....
jootje-1964 schreef:A.s. donderdag word ik door dr Menke een oncoplastische chirurg, en een geweldige vrouw, geopereerd dmv een borstbesparende operatie met gelijk een reconstructie om de 'deuk' te herstellen door eigen klierweefsel. Na een tweede gesprek waarin ik alle vragen kon stellen die de adviezen gegeven door Dees aan de orde zijn gekomen, heb ik toch hiervoor gekozen. Een amputatie is voor mij op dit moment een te rigoreuse behandeling. De bestralingen die gaan volgen kunnen inderdaad vele gevolgen hebben, maar die heeft een amputatie ook.
Goed om te horen dat je een beslissing hebt kunnen nemen met alle informatie die je had en héél fijn dat je door een chirurg wordt geopereerd die ervaren is in oncoplastische ingrepen !!

Tot nu toe worden borstsparende operaties aangeboden met automatisch daarbij bestralingen. Die automatische koppeling hoeft niet persé. Ik herhaal nog even de vragen die je kunt stellen als je bij de radiotherapeute bent. Dan kun je altijd nog zien.
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Ik ben in ieder geval niet erfelijk belast.
Ben je bij de Klinisch geneticus geweest dan? Anders kunnen ze zo niet zeggen dat je zeker niet erfelijk belast bent. Je kunt namelijk de eerste in de familie zijn die borstkanker krijgt, bijvoorbeeld als het defecte gen (de BRCA-genmutatie) via de vader overgeërfd is. Waarschijnlijk hebben ze ingeschat dat de kans hierop niet zo groot is.
Er wordt geen Mammaprint gemaakt, deze wordt helaas niet vergoed.
Hu? Dat verbaast mij. Waar ben je dan verzekerd? Hier vind je waar de Mammaprint wél vergoed wordt. Laat de chirurg sowieso een vriescoupe maken. Dat maakt het gemakkelijker om een Mammaprint te laten maken, als dat nuttig is.

Take care !! Er zullen nog genoeg vragen op je af komen. We proberen je te helpen !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

jootje-1964

Re: Diagnose kwaadaardige invasief ductaal carcinoom

Bericht door jootje-1964 » do 19 jun 2014, 22:56

Hallo Dees, tis laat op de avond, maar slaap toch slecht.... Afgelopen donderdag geopeerd. 3 klieren in de oksel verwijderd, en hopelijk de gehele tumor. Uitslag volgt volgende week donderdag de 26ste. Weer wachten. Lijkt wel of mijn hele leven nu uit wachten bestaat ;) Nou de dag van de operatie moest ik eerst naar de nucleaire geneeskunde waar ik een injectie in mijn borst kreeg, daarna moest ik mijn borst goed masseren en naar de lymfescan, waar 3 opnames gemaakt werden om de poortwachterklier goed te kunnen lokaliseren. Was zo gepiept en pijnloos. Daarna naar de echo waar een lokalisatie werd ingebracht. Deze zou aanvoelen als een verdovingsprikje... Nou dat was effe anders zeg. Ik heb echt nog nooit zo'n pijn gevoeld. Volgens de arts was dat zeldzaam. Ik heb gelijk besloten dat indien dit nogmaals zou moeten gebeuren, ik erop zal staan dat ik flink verdoofd ga worden. En dan nog even de mammografie in om te checken of die lokalisering wel op zijn plek zat. Geen pretje dus.
En toen op naar de operatie. Wat had ik hiernaar uitgezien zeg. Eindelijk dat ding mijn lijf uit. 1e stap gezet. 2 uur geduurd.
Mijn borst ziet er redelijk uit. Een deukje links en boven mijn tepel, maar de zwaartekracht moet ook zijn werk nog doen volgens dr Menke.
Wat niemand mij echter heeft verteld is de pijn die je in de oksel zit. Tjonge. En dan niet het litteken, maar echt recht bovenin de oksel een stekende vlammende pijn. Nu een week na operatie is dit
weliswaar wat afgezwakt, er nog steeds. Mijn borst doet helemaal geen zeer. Die is alleen behoorlijk hard daar waar de tumor heeft gezeten.
Ik heb aan de dokter gevraagd of zij een vriescoupe wilde maken. Hoor volgende donderdag meer.
adhv van de mammaprint kom ik er dan toch achter of ik wel of niet erfelijk belast ben? heb het nagevraagd bij de verzekering en inderdaad wordt deze vergoed. Denk dat het ziekenhuis even in de war was...
Volgende donderdag wordt spannend.
bedankt weer voor je adviezen,
groetjes Jootje

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Diangnose kwaadaardige invasief ductaal carcinoom

Bericht door Dees » do 19 jun 2014, 23:20

Hoi Jootje, sterkte met je herstel. Ik herken wel de pijn, maar het is natuurlijk altijd heel persoonlijk hoe heftig het is.

De Mammaprint zegt niks over of je als persoon erfelijk belast bent. Het geeft aan of je op basis van de genen van de tumor een hoog of een laag risico op uitzaaiingen hebt.

Om te testen of je BRCA-genmutatiedraagster bent, moet je naar Klinisch Genetica.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”