DCIS bestraling

Moderators: Angela, Superuser, Team, Sanne

Pincherwoman

DCIS bestraling

Bericht door Pincherwoman » zo 08 jun 2014, 19:12

Hallo allemaal,

IK woon in Drachten en ben door de mamaografie bus eruit gepikt.
Na een biopsie bleek deze DCIS verwijderd moest worden.
Ik ben 23 mei geopereerd aan mijn linkerborst om de DCIS te verwijderen.
5 juni kreeg ik de uitslag dat er geen uitzaaingen waren, ik heb dus geen borstkanker.

De chirurg heeft mij doorgestuurd naar een radiografisch centrum in mijn geval Groningen, voor radiotherapie.
De chirurg stelt dat de radiotherape in mijn geval DCIS hetzelfde is als had ik een gezwel in mijn borst.

Nu doorover het volgende:
Mijn man heeft 6 jaar terug zaadbalkanker gehad en heeft aan de bestraling daarvan aderverkaling overgehouden. Hij is 57 en heeft het adergestel van een 70 jarige, hij heeft tijdens de behandeling ook pijn gehad in zijn rug en een brandplek waar die bestraald werd.
Ik lees op het net dat 5% van de vrouwen met borstkanker daar aandoeningen aan hart en longen aan overhouden. Dan heb ik het nog niet over oedeem, vermoeidheid, pijnlijke huid etc.
Ik lees op het internet dat DCIS in het begin stadium niet altijd door bestralingen behoeft te worden gevolgd.
30% kans op terugkerend DCIS/gezwel zonder behandeling....15% kans op recidief met bestraling.
Je kan een borst slechts eenmaal op dezelfde plek bestralen.

Kortom is het toepassen van een volledige stralings behandeling niet zoiets als schieten met een kanon op een steekvlieg?

Ik weet dat niemand kan stellen of en wanneer de kanker en of DCIS terugkomt, en dat artsen hun protocol willen volgen maar, ik wil gezien de ervaring met mijn man en het bovenstaande liever geen radiotherapie...

Luister ik ben blij dat ik geen uitzaaingen heb maar denk dat ik terechte vragen heb.....

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS bestraling

Bericht door Dees » ma 09 jun 2014, 10:45

Ik ga er straks even uitgebreider op antwoorden, maar ik kan me helemaal vinden in je analyse... Voor nu al even een linkje naar een artikel dat we schreven voor Medisch contact: http://medischcontact.artsennet.nl/arch ... rmatie.htm Patiënt heeft recht op álle informatie.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

pincherwoman

Re: DCIS bestraling

Bericht door pincherwoman » ma 09 jun 2014, 13:57

Bedankt het artikel was wel een eye opener.

Toen mijn man bestraald werd op zijn lymfeklieren in buik kreeg hij rugpijn welke in het weekend weer verdween maar maandags terugkeerde na de eerste bestraling. De behandelend arts van het RIF (Leeuwarden) stelde dat niet door de bestraling kwam. Toen mijn man op het net artikelen vond dat dat wel kon en hij de oncoloog om zijn e-mail vroeg kreeg hij te horen dat hij geen e-mail had. De intensiteit van de straling werd wel verminderd, maar die arts hebben we niet meer gezien. Dat is de reden waarom we nu naar het UMCG gaan.

Tja het artikel wat je citeert geeft aan dat bij de beoordeling van een behandelcentrum bij kanker, de reactietijd belangrijk is. Onze huisarts is ook langs geweest en die stelde: "Als je vragen hebt over je behandeling kun je dat beter van te voren aangeven omdat men meestal direct daarmee wil starten en dan geen tijd heeft/neemt om vragen te beantwoorden wat tot irritatie kan leiden". Die raad gaan we dus opvolgen, waarbij we van te voren de vragen opschrijven.

Bij een uitgezaaide tumor is snel handelen belangrijk, duidelijk. Maar mijn DCIS is in een beginstadium en heeft zich dus niet uitgezaaid en ik wil een weloverwogen beslissing nemen over het vervolg van mijn behandeling. Hopelijk krijg ik wat medewerking hierin.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS bestraling

Bericht door Dees » ma 09 jun 2014, 14:49

Hoi Pincherwoman, het is ook mijn ervaring dat de restschade door bestraling onderschat en soms zelfs ontkend wordt. Nagenoeg alle vrouwen die ik ken die bestraald zijn, hebben daar restschade aan over gehouden.

Zoals je al schreef DCIS is géén kanker.

Uit ons artikel (Sanne en ik hebben het geschreven):
Anders dan de naam doet vermoeden is DCIS géén kanker, maar zijn het onrustige cellen die invasieve borstkanker zouden kunnen worden. Over de kans dat dit inderdaad gebeurt variëren schattingen van 20 tot 30 procent.


Schatting is dat 70 a 80% nooit kanker zal worden. Elke behandeling is dan dus in feite overbehandeling.
Een borstsparende operatie bij DCIS wordt steeds vaker gecombineerd met radiotherapie. In de richtlijn staat: ‘Toevoegen van radiotherapie na een lokale excisie van DCIS resulteert in een significant kleinere kans op een lokaal recidief. Bij de literatuurbespreking staat: In al deze trials samen halveert postoperatieve borstbestraling de ipsilaterale recidiefkans, maar verbetert de ziektevrije en totale overleving niet.’ Er staat ook: ‘De recidieven gevonden in de trials zijn in de helft van de gevallen wederom DCIS en betreffen invasieve carcinomen in de andere helft van de patiënten.
Zoals je al schreef, verkleint bestralen de kans dat DCIS of kanker ter plekke terugkomt. Nu is dat niet wat je na borstkanker het meest bedreigt. Dat is namelijk het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Dat lijkt vooral samen te hangen met de aard van de tumor. Uitzaaien kan gebeuren bij een klein tumortje terwijl er bij een grote tumor geen uitzaaiingen ontstaan.

Als je jouw getallen neemt (en lijken mij aan de hoge kant), dan moet je 100 vrouwen bestralen: Voor 15 vrouwen betekent die bestraling het verschil tussen wel of geen lokaal recidief krijgen. 15 vrouwen krijgen, ondanks bestralen, een lokaal recidief (kortom, zij hebben geen baat gehad van de bestraling en wel de lasten). 70 vrouwen zouden, ook zonder bestraling, géén lokaal recidief hebben gehad en voor hen is bestraling alleen maar een last.

Van de 30 vrouwen die een lokaal recidief krijgt zonder bestraling, was de helft opnieuw DCIS (géén kanker) en de helft wel invasieve borstkanker. Dat was in beide gevallen goed te behandelen, want (en dan komt het belangrijkste): Postoperatieve borstbestraling verbetert de ziektevrije en totale overleving NIET.

Kortom, bestraling is héél goed weg te laten. Dat is zeker verantwoord. Als je een lokaal recidief krijgt, kun je opnieuw behandeld worden en.... in dat ongelukkige geval zou je dan wél voor bestraling kunnen kiezen. De kans is echter veel groter dat je helemaal geen lokaal recidief krijgt.

Ons artikel ging erover dat je het recht hebt op die informatie en ook het recht om de afweging te maken of je dan wel of niet bestraald wil worden. Uiteindelijk gaat het om jou !!

P.s. Ook bij borstkanker is bestralen weg te laten hoor. Het blijkt dat chemo en hormoontherapie (veel gegeven na borstkanker) niet alleen de kans op uitzaaiingen vermindert, maar ook de kans op een lokaal recidief. Mensen met een lokaal recidief hebben veelal een slechtere prognose, maar dat is wat anders dan zeggen dat je met bestraling niet alleen een lokaal recidief maar ook uitzaaiingen op afstand voorkomt. Dat is namelijk maar helemaal de vraag. Het lijkt erop dat die invloed er niet is of maar heel beperkt. (je begrijpt dat dit tot flinke discussie leidt waarbij de radiotherapeuten zeggen hoe belangrijk het is- het is immers hun broodwinning- en anderen dat in twijfel trekken)

Ik ken meerdere chirurgen die zich afvragen of al die bestraling niet enorme overbehandeling is.

Goede opmerking van je huisarts, alhoewel het feit dat vragen tot irritatie zouden leiden natuurlijk te zot voor woorden is. Jij verdient alle tijd die je nodig hebt om een goede keuze te kunnen maken. Die tijd mag en moet je gewoon afdwingen. Als dat tot irritatie leidt, is dat ontzettend onprofessioneel.
Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?
Een behandelrichtlijn is een richtlijn en mag nooit als wet gezien worden. Soms stellen artsen zich erg dwingend op. Laat je niet van de wijs brengen. Het gaat immers om jou !!

Kun je hier iets mee?
Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

pincherwoman

Re: DCIS bestraling

Bericht door pincherwoman » di 10 jun 2014, 18:06

HI allemaal,

http://www.usatoday.com/story/news/nati ... r/1980735/

en

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2773217/

af en toe wat erg technisch maar de grote lijn is duidelijk. Bestraling geeft langdurige schade en straling geeft ihgv DCIS niet het grote verschil.

En dankjewel Dees ik heb hier een heleboel aan.....

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS bestraling

Bericht door Dees » di 10 jun 2014, 18:46

Hoi Pincherwoman, ik kan het alleen maar met je eens zijn.........

Ter informatie nog deze Lijst met Restklachten. Het is een lijst die we met lotgenoten samen hebben gesteld, even onafhankelijk van chemo en bestraling, maar al met al geeft het wel een schrikbarende lijst....

Ik wens je alle sterkte om je punt te maken en de veiligheid en het vertrouwen om de behandeling te kiezen (of te weigeren) die bij jou past.

Take care !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

pincherwoman

Re: DCIS bestraling

Bericht door pincherwoman » zo 15 jun 2014, 22:11

Hi allemaal ik zou deze week een uitnodiging krijgen voor de bestraling maar die is niet gekomen. Heb het ziekenhuis NIj Smellinge gebeld en die zou het voor komende week in Groningen gaan regelen. We zien wel ik wil eerst een gesprek en zoals het er nu voor staat doe ik het niet.

Maar ik heb nog wat anders gevonden in plaats van de pijnlijke mammografie dat heet thermografie en schijnt in Amsterdam te worden gedaan. Heeft iemand daar ervaring mee? Het zou mooi zijn als de mammografie kan vervangen kost wel 200 euro maar dat kan me niet schelen als het maar goed is....

Mijn operatie wond geneest prima, maar zonder BH gaat het niet lekker.

Groet

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4835
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: DCIS bestraling

Bericht door Dees » ma 16 jun 2014, 07:55

Hoi Pincherwoman,
Goed dat je doorvraagt en dan je je eigen afweging maakt. Dat is nou Shared Decision Making ofwel Gedeelde Besluitvorming, een hot topic in de zorg.

Mbt thermografie, daar zou ik niet voor gaan:
Lukas Stalpers, radiotherapeut van het Academisch Medisch Centrum (AMC) en bestuurslid van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, is er kort over: `Wetenschappelijk uitgedrukt: thermografie is te weinig gevoelig om tumoren op te sporen, zeker niet in een vroeg stadium (= lage sensitiviteit met veel gemiste diagnoses). Er kan bij een afwijkend beeld te slecht onderscheid worden gemaakt met andere ziekteprocessen die ontsteking veroorzaken. Of wel er is een lage specificiteit met te veel overdiagnoses. In andere woorden gezegd: pure kwakzalverij.'
Bron: Kwakzalverij[/quote]

Er is een methode ontwikkeld die pijnloos is en momenteel verder uitgetest wordt en dat is [url=https://www.flintwave.com/project/pammo ... le-vrouwen]Pammografie


Overigens kun je er heel goed voor kiezen om géén onderzoek te doen naar borstkanker als je geen klachten hebt. Er is een wereldwijde controverse of screening op borstkanker eigenlijk wel levens redt. Een samenvatting van de controverse heb ik hier beschreven. De laatste duit in dat zakje is een grote Canadese studie waarbij screeningsmammografie vergeleken werd met zelfonderzoek. Het was een studie van 25 jaar en deze laat géén overlevingswinst zien. Op basis daarvan heeft de Swiss Medical Board besloten om te adviseren om voortaan géén borstkankerscreening meer aan te bieden als bevolkingsonderzoek.

Zoals je merkt heeft het onderwerp mijn belangstelling. Ik ben zelf geen voorstander van het doen van borstkankeronderzoek als er geen klachten zijn. Er zitten te veel nadelen aan en te weinig voordelen. Ook de kosten, minimaal 60 miljoen per jaar, vind ik een argument. Mijns inziens kan dat geld beter besteed worden.

Ik vind dit plaatje mbt de symptomen van borstkanker wel handig:
Afbeelding

Als je symptomen hebt, ga dan zeker wél naar de huisarts voor nader onderzoek.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

anouschka

Re: DCIS bestraling

Bericht door anouschka » di 17 jun 2014, 12:40

Hai,
Ik heb vorige week mijn borst laten amputeren na diagnose lobulaire tumor in tepelgebied en mijn klieren zijn verder schoon
Ik had ook de keuze om borst besparend te doen en bestralen maar ken niemand die hier geen rest verschijnselen aan over houd, zou willen zeggen als het niet goed voelt moet je het niet doen.
Sterkte
Anouschka :grin:

pincherwoman

Re: DCIS bestraling

Bericht door pincherwoman » di 17 jun 2014, 21:44

Hallo allemaal, De 12 kenmerken voor kanker herkenning gelden zeker niet voor DCIS? Want ik had niet een van deze kenmerken. Maar ja dat is dan ook geen kanker he....

groetjes

Gesloten

Terug naar “Juni 2014”