Stadium

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Stadium

Berichtdoor anna » ma 10 feb 2014, 21:45

Heb mijn medische dossier opgevraagd en daar staat in: pT1cG3N1 [2/21] ER+, PR-, Her2Neu-
nou ben ik aan het googlen geweest en wil ik graag weten of ik het juist heb en wat de kans op herhaling is?
ben draagster van het BRCA1 gemuteerde gen. beide borsten verwijderd, 1 vanwege borstkanker [+lymfeklieren] en de ander preventief, ook de eierstokken en eileiders zijn preventief verwijderd.
Slik tamoxifen

p=?
T1c = tumor groter dan 1 kleiner dan 2,1cm
G3= Graad 3: de cellen hebben ongebruikelijke vormen en plakken aan elkaar. Ze groeien gewoonlijk sneller dan normale cellen.
N1= 1 uitzaaiing in de lymfklieren
2/21= 2 van de 21 lymfeklieren zijn aangetast
ER+= oestrogeen gevoelig [hormoon]
PR-= niet eiwit gevoelig
Her2Neu-= er ontbreken bepaalde eiwitten?

klopt dit? en hoeveel procent kans is er dat er kanker ergens anders in mijn lichaam ontstaat?
heb het aan mijn oncoloog gevraagd, maar die was daar niet helemaal duidelijk in, hij had het over 20%.
anna
 



Re: Stadium

Berichtdoor Dees » ma 10 feb 2014, 23:41

Hoi Anna... ik leg het je morgen uit. Ik wil nog meer weten. Hoe oud was je toen je borstkanker kreeg? Hoe groot was de tumor? Wat voor behandeling heb je gehad?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stadium

Berichtdoor anna » di 11 feb 2014, 08:11

Hallo Dees,
ik was 38 toen er borstkanker werd geconstateerd in de papieren staat dat de tumor 1,5cm was. snijvlak vrij. kleinste tumorvrije marge 0,5
infiltrerend ductaal carcinoom nos?
geen extranodale? groei
topklier negatief?
bloom richardson graad 3
chemo therapie: 3 fec en 3 taxotere
en nu dan tamoxifen voor 5 tot 10 jaar.

hoop dat je hier wat mee kunt

bedankt
Anna
anna
 


Re: Stadium

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 17:54

Hoi Anna,
Om borstkanker in te delen, wordt deze indeling gebruikt, de TNM-classificatie. De T staat voor tumor, de N voor nodes oftewel lymfeklieren en de M voor metastase ofwel uitzaaiingen op afstand.

Afbeelding
Bron: TNM classificatie

Daar slaat pT1cG3N1 op. Ik heb het nooit eerder zo opgeschreven gezien, maar ik ga er ook vanuit dat G3 graad 3 betekent. Dat betekent inderdaad dat de kankercellen er al heel anders uitzien dan de borstcellen waar ze ooit uit ontstaan zijn.

ER+ betekent inderdaad oestrogeen gevoelig en PR- betekent progesteron ongevoelig. Deze twee samen staan voor hormoongevoeligheid. Hormoongevoeligheid betekent dat de kankercellen groeien op vrouwelijke hormonen, oestrogeen danwel progesteron. Dat geeft een aangrijpingspunt om die groei te blokkeren. Dat kun je doen met tamoxifen of aromataseremmers. Hormoongevoeligheid loopt van 0 tot 100%. Vanaf 10% hormoonreceptoren rekent men tumoren als hormoongevoelig. Staat er ergens hoeveel % hormoongevoelig jouw tumor was?

Vaak zijn borstkankers van BRCA-genmutatiedraagsters triple negatief (dus hormoonongevoelig en hebben geen Her2Neu-overexpressie). Het zou nog wel eens interessant zijn om het borstkankerweefsel nog een keer te laten onderzoeken. Daar kun je een second opinion voor aanvragen. Is er een Mammaprint. Ik ben benieuwd of de Mammaprint de bevindingen van de patholoog bevestigt.

Her2Neu- betekent dat er geen overexpressie is van Her2Neu-receptoren. Her2Neu-receptoren zijn bepaalde eiwitten aan de buitenkant van de kankercel die voor groei binnenin de cel zorgen. Jaren geleden kwam men erachter dat tumoren met Her2Neu-receptoren (een bepaald soort eiwit) extra agressief waren. Daarna is het gelukt om een geneesmiddel te maken dat deze receptor blokkeert. Dat geneesmiddel heet Herceptin. Daarna zijn er nog andere geneesmiddelen gekomen die deze receptoren blokkeren.

Infiltrerend ductaal carcinoom nos betekent dat het borstkanker is die ontstaan is uit de melkgangen (ductaal). NOS betekent Not Otherwise Specified, niet op een andere manier aangeduid.

Geen extranodale groei betekent dat de kanker in de lymfeklieren keurig binnen die klier is gebleven en er niet doorheen gebroken is.

Topklier negatief betekent dat de hoogst gevonden klier schoon was.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stadium

Berichtdoor anna » di 11 feb 2014, 18:28

Hallo Dees,
Er is nooit een mammaprint gemaakt.
en om hoeveel % het gaat heb ik volgens mij nergens gelezen. [zal dit nog een keer nakijken]
wat kan ik met een second opinion?

met de gegevens die ik gegeven heb, kun je daar een schatting van maken, hoe groot de kans op herhaling is?

Groeten Anna

Bedankt voor je informatie
anna
 


Re: Stadium

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 19:13

Hoi Anna, even wachten, ik was nog bezig.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stadium

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 19:28

Adjuvant Online is een programma dat wereldwijd gebruikt wordt om de prognose bij borstkanker te berekenen en hoe hormoontherapie en/of chemotherapie dat beïnvloeden. Het is dus een beslishulp. Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Hoe Adjuvant Online werkt staat hier. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 69% in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 8,5% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 15,1% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 19,5% % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 89 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

Omdat je al chemo hebt gehad, voegt hormoontherapie nog 4,4% toe.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.


Adjuvant Online maakt ook berekeningen voor Relapse. Relapse betekent dat de kanker ter plekke teruggekomen is (een lokaal recidief), een tumor aan de andere kant of uitzaaiingen op afstand (longen, lever, botten, hersenen- dat betekent dat je nog wel te behandelen bent, maar niet meer te genezen).

In jouw geval is de kans op een tumor aan de andere kant door de preventieve amputatie wel heel klein geworden. Niet nul maar toch wel heel klein.

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Kun je hier iets mee? Valt het mee of valt het tegen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stadium

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 19:42

anna schreef:Er is nooit een mammaprint gemaakt.
en om hoeveel % het gaat heb ik volgens mij nergens gelezen. [zal dit nog een keer nakijken]
wat kan ik met een second opinion?


Hoi Anna, ik kan me voorstellen dat er geen Mammaprint gemaakt is. Was al bekend dat je BRCA-genmutatiedrager was? Het lijkt mij dat dat een extra reden was om geen risico te nemen. Ik moest eraan denken omdat soms blijkt dat de Mammaprint ook de eigenschappen van de tumor heel anders beoordeelt dan de patholoog. Daar kwam ik op omdat de hormoongevoeligheid me verraste, aangezien je BRCA1-genmutatiedraagster bent en typische BRCA1-tumoren vaak triple negatief zijn.

Stel nou dat je tumor écht niet hormoongevoelig is, dan is het een beetje jammer als je jarenlang hormoontherapie moet slikken met alle bijwerkingen. Aan de andere kant, hormoongevoelige tumoren reageren dus wel heel goed op hormoontherapie en dat de tumor echt hormoongevoelig was, is dan wel weer een voordeel.

Dus wat is de meerwaarde van een second opinion van het weefsel? Dat, als blijkt dat het hormoonongevoelig is, je geen hormoontherapie hoeft te slikken.

De beoordeling van kankerweefsel is nog een discipline apart. Er zijn regelmatig meningsverschillen tussen verschillende pathologen en ook tussen pathologen en genetische testen. Het kan ook veel onrust geven, hoor, dus misschien is een second opinion helemaal niet zo slim.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Stadium

Berichtdoor anna » di 11 feb 2014, 19:57

Hallo Dees,
Heel hartelijk bedankt voor je info.
ben nog net niet blond...........maar als ik je goed begrijp heb ik ong %10 kans op herhaling? [of snap ik er echt niks van :roll: ]
Groeten Anna

ps Sorry ben erg slecht met al die getallen.
waardeer het enorm dat je het zo uitgebreid voor me uitzoekt!

ps na de diagnose is er onderzoek gedaan naar de mutatie in het BRCA gen.
Jij adviseert om een second opinion te laten doen, in een ander ziekenhuis?

Als je mijn vragen zat wordt zeg je het maar!
anna
 


Re: Stadium

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 20:19

Hoi Anna, no problem, het is ook allemaal superabstract.

Jij hebt chemotherapie gehad en als jij hormoontherapie blijft slikken, dan is de kans dat er kanker terugkomt de komende 10 jaar ongeveer 16,6%. Als je geen chemo en hormoontherapie zou hebben gehad, zou de kans op Relapse 51,8% zijn. Dankzij chemo en hormoontherapie gaat daar 35,2% van af. Dan blijft er 17,5% over, ware het niet dat je sowieso 0,9% risico hebt om de komende 10 jaar ergens anders aan te overlijden.

Tja, wat adviseer ik? Lastig. Ik ben zelf gewoon heel benieuwd of die hormoongevoeligheid door een andere patholoog bevestigd wordt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar Februari 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron