vals negatieve uitslag; ander soort foto

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

vals negatieve uitslag; ander soort foto

Berichtdoor Ivette » ma 10 feb 2014, 10:31

Bij de borstkankerscreening kreeg ik te horen dat er geen afwijkingen waren gevonden.
Wel voelde ik een knobbeltje in mijn borst.
Deze tumor was niet te zien op de foto omdat deze zich bevond vlak bij de borstkast. Bij de standaard screening foto komt dat deel van de borst niet in beeld.
Waarom wordt er niet ook een driedimensionale foto gemaakt waar dit deel van de borst ook te zien is?
Zijn er cijfers bekent over hoe vaak in dit deel van de borst een tumor wordt gevonden?
Ivette
 



Re: vals negatieve uitslag; ander soort foto

Berichtdoor Dees » ma 10 feb 2014, 13:19

Hoi Ivette, ik begrijp niet helemaal of er toch borstkanker bij je is geconstateerd of dat je nu een knobbel hebt die je niet helemaal vertrouwt.

Als jij nu iets voelt dat je niet vertrouwt, kun je daarmee het beste naar de huisarts gaan. In de informatie van het bevolkingsonderzoek staat dat één op de drie tumor gemist wordt. Van de 1000 mensen worden er 20 doorgestuurd, bij wie bij 14 niks is. Je kunt zo onmogelijk zeggen of jij iets hebt waar wel iets mee moet of dat je iets hebt waar niks mee moet. Het kan namelijk ook best een cyste zijn of een fibro-adenoom of een stukje van een rib.

Dus.... niks kans berekenen, hup, ermee naar de huisarts. Die kan je doorsturen. Als het op een mammografie niet te zien is, kan er ook een echo of een MRI gemaakt worden. En.... als het echt verdacht is, kan er in geprikt worden. Dat is de enige manier om zeker te weten dat het borstkanker is.

Er wordt wel gezocht naar manieren om de mammografie van het bevolkingsonderzoek betrouwbaarder te maken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: vals negatieve uitslag; ander soort foto

Berichtdoor Ivette » di 11 feb 2014, 08:07

Bedankt voor de reactie.
Het knobbeltje dat ik ontdekte was dus wel een tumor. Ik ben inmiddels behandeld.
Maar tumoren vlak bij je borstkas worden dus niet ontdekt bij de standaard screening. Bij mij zat deze 'gelukkig' vlak bij de buitenzijde van de borst waar deze te voelen was. Maar wat als de tumor vlak bij de borstkas zit maar dan wel midden onderin de borst.
Deze kan niet ontdekt worden met de screening, en ook niet worden gevoeld met de hand controle. Dus wordt de tumor pas ontdekt als hij echt groot is! Waarom niet een foto waar echt de hele borst op te zien is. Of komt op deze plek een tumor maar heel zelden voor?
In al de artikelen over voor en nadelen van screening wordt hier geen aandacht aan besteed.
Ivette
Ivette
 


Re: vals negatieve uitslag; ander soort foto

Berichtdoor Dees » di 11 feb 2014, 11:03

Hoi Ivette,
Jeetje, frustrerend is dat he? Dan denk je, ik ga toch naar het bevolkingsonderzoek en blijkt de tumor toch gemist te zijn. Ik weet de verklaring niet. Eén op de drie tumoren wordt gemist, zegt het RIVM. Ik weet dat bijvoorbeeld ook dicht klierweefsel een reden kan zijn waarom tumoren gemist worden.

Wat je eigenlijk echt wilt weten, is of het niet vinden van die tumor bij het bevolkingsonderzoek gevolgen heeft voor je overlevingskansen. Ja toch?

Nu heb ik iets dergelijks meegemaakt. Mijn eigen tumor was ook gemist op mammografie en op echografie. Ik was 36. Het was ook geen knobbel. Het was een soort streng. Ik had net borstvoeding gegeven en ik dacht dat het daardoor zou kunnen komen. Ik ben naar huis gestuurd met de boodschap: Niks aan de hand, waarschijnlijk klierweefsel. Een half jaar later kwam ik terug omdat er bruin vocht uit mijn tepel kwam (als ik erop duwde). Weer mammo, weer echo, niks te zien. De chirurg stelde een MRI voor. Mij leek dat overdreven. Nouja, uiteindelijk is die MRI gemaakt en dat tepelvocht is onderzocht en bleek ik wel degelijk borstkanker te hebben en wel een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter en positieve okselklieren. Ik heb enorm geworsteld met die gemiste diagnose en was ervan overtuigd dat het mijn prognose verslechterd had. Ik heb daar ook een brief over geschreven naar de maatschap Radiologie.

Door de jaren heen ben ik daar anders over gaan denken. Ik heb veel lotgenotes gekend die een veel gunstigere prognose hadden dan ik, veel kleinere tumoren en die wel kwamen te overlijden, terwijl andere vrouwen met slechte prognoses en enorme tumoren bleven leven. In maart aanstaande ben ik 7 jaar na diagnose.

In de afgelopen 7 jaar zag ik ook de opkomst van genprofielen zoals de Mammaprint. Zo ontdekte ik dat elke tumor zijn eigen karakter heeft en bepaalt dat blijkbaar de dodelijkheid en de afloop meer dan de grootte. Zo ging ik ook meer en meer lezen over screening en of 'vroege opsporing' wel het hele verhaal is. Ik kwam er achter dat dat niet zo is. Ik werd daardoor kritisch over screening, over het beloofde nut en de nadelen. Ik weet niet of je goed engels verstaat, maar deze webinar is dan erg de moeite om te zien. Die gaat over de oversimplificatie van Vroege opsporing.

Gelukkig is jouw tumor ontdekt. Hopelijk was dat 'vroeg genoeg' en is ie 'rustig' van aard. De tijd zal het leren. Het blijft altijd lastig te zeggen of dingen anders waren gelopen als een tumor eerder ontdekt was. Dat weet je niet. In mijn eigen geval heeft de tijd die vraag ingehaald.

Ik ben 7 jaar na diagnose, heb geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ben niet dood (dat weet ik zeker).

Kun je hier iets mee? Worstel je nog met het 'wat als'-scenario? Kunnen we wat dat betreft iets voor je doen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4581
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: vals negatieve uitslag; ander soort foto

Berichtdoor net_arts » ma 17 feb 2014, 02:58

Beste Ivette,

Een beetje laat, maar toch ook nog even een reactie van mij op je bericht.
Allereerst sluit ik me helemaal aan bij alles wat Dees heeft gezegd.
Het is inderdaad zo dat er beperkingen zitten aan het mammogram en dat 1/3 van de tumoren bij de screening gemist wordt.
Het gaat hierbij voor een groot deel om tumoren die wel binnen het vlak vallen dat wordt afgebeeld op het mammogram, maar die om uiteenlopende redenen gewoon niet zichtbaar zijn, of niet gezien worden. Je vraag over 3 dimensionale beeldvorming waarbij alles van de borst wordt afgebeeld, begrijp ik, maar helaas bestaat die methode niet. Er lopen wel onderzoeken naar 3D echografie, maar daarvan zijn nog geen resultaten bekend. Ook bestaat er natuurlijk MRI, maar dit is om logistieke en ook financiele redenen niet inzetbaar in de screening. Daarnaast heeft MRI als groot nadeel het grote aantal fout-positieven. Je maakt dan dus heel veel vrouwen ten onrechte ongerust, terwijl er eigenlijk geen enkel bewijs is dat de stertfe aan borstkanker daalt wanneer we zouden screenen met MRI. Dit bewijs is er eigenlijk ook niet voor de mammografie, zo wordt steeds meer bekend.

Voorts is het zo dat tumoren die buiten het afbeeldingsvlak van de mammografie vallen, over het algemeen meer aan de oppervlakte zitten en dus beter te voelen zijn. Tumoren die heel diep centraal in de borst zitten, zijn wel degelijk zichtbaar op een mammogram, want het mammogram is pas gelukt als de borstpsier is afgebeeld en die bevindt zich nog dieper dan het diepste klierweefsel.

Hoop dat je hier nog iets aan hebt en veel sterkte met de behandeling!
net_arts
 



Keer terug naar Februari 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast