Wel/geen bestraling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wel/geen bestraling

Berichtdoor Pucca » do 30 jan 2014, 08:47

Hallo allemaal. Ik hoop dat iemand mij kan helpen met mijn vragen.

Bij het bevolkingsonderzoek is bij mijn moeder (70) een klein verdacht plekje gevonden. Inmiddels is bekend dat het om kwaadaardig weefsel gaat. Dus operatie en bestraling.
Operatie snap ik, maar bestraling? Als de kanker weg is genomen valt er toch niets meer te bestralen? Of is er een vrij grote kans op meer tumorweefsel in de rest van de borst? En straling is toch kankerverwekkend? Ik ben bang dat bestralingen vervelendere bijwerkingen gaan hebben dan de arts ons vertelt.
Het alternatief is een borstamputatie. Dat is nogal een hele grote stap bij een kleine tumor. Maar als er een behoorlijk verhoogd risico is op kwaadaardig weefsel op meerdere plekken, is het weer een ander verhaal. Wat zijn de lichamelijke ongemakken na een amputatie-reconstructie? Gemiddeld meer/minder/vergelijkbaar met bestralingen?
En natuurlijk de belangrijkste vraag: welke behandeling levert de minste kans op herhaling op?

Zij er ook artsen die openstaan voor een andere behandeling? Bijvoorbeeld wel weghalen, maar misschien wat ruimer en dan geen bestraling. En daarna natuurlijk de rest van de borst goed in de gaten houden.

Of is mijn wantrouwen ten opzichte van bestralingen onterecht?
Pucca
 



Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Sanne » do 30 jan 2014, 11:29

Hallo Pucca,

Er zijn twee dingen belangrijk:
1. de aard van de tumor (Is er sprake van DCIS of IDC = Invasief ductaal carcinoom?)
2. De gezondheid en levensverwachting van je moeder.

Bestraling help het risico op een lokaal recidief; de kans op het opnieuw groeien van de tumor door achtergeblvene cellen te verkleinen.
Een tumor doet er, zeker als je ouder bent, en 70 is ook als je nog heel vitaal bent, oud in de zin van celgroei, jaren over om groot te worden.
Om een recidief te krijgen moet je vaak 10 jaar ouder worden. En met een (jaarlijkse) mammografie kan worden gecontroleerd of er opnieuw cellen groeien.
Dan is je moeder 80, kan opnieuw geopereerd worden als er teruggroei is, en wéér jaren vooruit.

Het is op dit moment de standaard om twee vergelijkbare behandelingen aan te bieden in effect:
óf een amputatie, óf een borstbesparende operatie met bestraling. Daarvan zijn de resultaten gelijk.
Een derde optie; alléén opereren zonder bestralen is een optie waarvoor je meestal erg je best moet doen.
Maar er zijn goede redenen om af te zien van bestraling ter verlaging van het risico, als je dat risico bereid bent te nemen.
Daarom heb je eerlijke informatie nodig van je behandelaar over wat risicoreductie betekent: Hoeveel vrouwen moeten worden bestraald om het risico op recidief te verminderen (Numbers Needed to Treat) en met hoeveel procent wordt dan dat risico verlaagd (Absolute Risico Reductie).
Daarover zijn getallen beschikbaar, maar artsen zijn niet gewend om deze optie en dus ook deze getallen te bespreken.

De optie om ruimer te opereren en niet te bestralen met een zorgvuldige follow up is zeker mogelijk, maar niet gebruikelijk.
Ik heb ergens een artikel die deze keuze ondersteunt, dat zal ik opzoeken.
Ik kom er op terug
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Pucca » do 30 jan 2014, 15:13

Dank je Sanne, ik ben heel benieuwd naar het artikel.

Ik heb geen idee wat mijn moeder precies heeft. Het was klein (8mm), niet met de hand te voelen en lastig te vinden met de echo. Mijn moeder is verder gezond en reist de halve wereld over.
Pucca
 


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Dees » do 30 jan 2014, 17:06

Hoi Pucca, je stelt een héle goede vraag. Het is momenteel gebruikelijk om zo ongeveer iedereen te bestralen. Artsen doen dat om 'het zekere voor het onzekere' te nemen. Hun beeld wordt wel altijd gevormd door zieke mensen. Ze hebben minder oog voor goed en gezond verder leven.

Kun je iets meer vertellen over de 8mm tumor? Weet je de graad? Hormoongevoelig? Gaat je moeder nog hormoontherapie krijgen?

Vragen die jullie aan de arts zouden kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat de kanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat de kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade)
- Stel, we doen dat bestralen niet en de kanker komt lokaal terug, wat dan? Kan mijn moeder dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn moeder lymfoedeem ontwikkelt of andere restschade ten gevolge van de bestraling?


We merken dat de restschade van bestraling door radiotherapeuten vaak onderschat wordt. Zelf ken ik niemand die bestraald is en daar geen hinder van heeft. Dat zegt natuurlijk niet alles, want ik ken relatief veel jonge vrouwen.

Je moeder heeft álle recht om de bestraling te skippen. Ik kan me wel voorstellen dat dat nog enige discussie met de artsen vergt, maar mogen kiezen en mogen weigeren is een recht en echt verre van onverantwoord hoor !!

Ik gun je moeder dat ze het snel achter zich kan laten en lekker weer kan gaan reizen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Pucca » do 30 jan 2014, 22:46

Dank je wel voor je antwoord Dees.

Praten met dé arts is lastig. Bij de foto- en punctiedag zagen we arts nummer 1, de uitslag kregen we de volgende dag van arts nummer 2. En arts nummer 3 gaat opereren, met hem is de eerste afspraak volgende week. En de radioloog zit weer in een ander ziekenhuis.

Er was verder nog niets bekend over de tumor.
De arts vertelde dat de bestraling niet zoveel voorstelde, de kans op herhaling flink kleiner maakt en heel gericht gegeven wordt zodat we ons geen zorgen hoefden te maken over vervelende gevolgen. Misschien een beetje geirriteerde huid tijdens de behandelingen.
En er was wat hem betrof een keuze tussen verwijderen met bestralen of een verminking van je vrouwelijkheid (zo omschreef hij de borstamputatie). Lekker sturend gedrag.

Het voelde allemaal wat ongemakkelijk. Want wie ben ik eigenlijk nou helemaal om als niet medisch persoon de standaardbehandeling in twijfel te trekken en met een eigen alternatief te komen? Hopelijk staat arts nummer 3 open voor een kleine aanpassing van het standaardprotocol.
Pucca
 


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Dees » do 30 jan 2014, 22:55

Ha Pucca,..... als het niet goed voelt, staat het jullie vrij om over te stappen naar een ander ziekenhuis. Er is géén haast. Eérst zal die operatie plaatsvinden.

Geen bestraling doen kan altijd nog. Je moeder heeft overigens ook het recht om voor een borstamputatie te kiezen. Dat die arts dat 'verminking van je vrouwelijkheid' noemt, is echt belachelijk. Dat is inderdaad sturend. Ik vond het verlies van mijn borst in eerste instantie niet zo erg. Dat is heel persoonlijk.

Ik heb vandaag een presentatie gegeven over Samen Kiezen in de zorg en dat ging precies hier over. Een richtlijn geeft richting maar is géén wet. Als hij zegt dat bestraling geen vervelende gevolgen geeft, dan heeft ie dat nooit goed aan patiënten gevraagd. Patiënten zeuren er niet over, maar dat is wat anders. En nee, die huid is vaak het probleem niet. Wel bindweefselvorming, kramp in de flanken en pijnlijke ribben. Welke percentages? Ik weet het niet, want bij mijn weten is het nooit goed geinventariseerd. Ikzelf ben 7 jaar na diagnose maar ga nog elke week naar de fysiotherapeut.

Laat de arts de cijfers maar ophoesten op bovenstaande vragen. Wat bedoelt hij met 'flink verminderd'? Uiteindelijk is bij borstkanker het grootste risico niet dat de borstkanker ter plekke terugkomt, maar dat er uitzaaiingen elders ontstaan. Dat risico bij je moeder lijkt, zonder nadere informatie, niet heel groot..... De schatting is dat ongeveer 10% van de patiënten in vroegere tijden opnieuw borstkanker ter plekke terug kreeg en dat dat door bestraling vermindert naar 5%. Oftewel om bij 5 patiënten een lokaal recidief (dat de borstkanker ter plekke terug komt) te voorkomen, moeten 100 vrouwen bestraald worden.

Hormoontherapie heeft niet alleen een gunstig effect op eventuele losse cellen om uitzaaiingen elders te voorkomen, maar het verkleint natuurlijk ook de kans dat de borstkanker ter plekke terugkomt.

Nu we toch meedenken, doet de chirurg de operatie alleen of in samenwerking met een oncoplastisch chirurg? Oncoplastische chirurgen hebben een andere techniek, waardoor het mooier geneest.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4558
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Pucca » vr 31 jan 2014, 16:05

Dinsdag heeft mijn moeder een afspraak voor een second opinion. Dan gaan we het bespreken met een andere arts in een ander ziekenhuis.
Pucca
 


Re: Wel/geen bestraling

Berichtdoor Sanne » za 01 feb 2014, 10:30

Hallo Pucca,

Goed dat je de tijd, ruimte en rust neemt om een goed oordeel te kunnen vormen over de verschillende behandelmogelijkheden.
Ik mocht kortgeleden deelnemen aan een discussiepanel bij ZonMW over informed consent en zelfbeschikkingsrecht.
Wettelijk is het zo dat het besluit om een behandeling te kiezen bij de patiënt ligt; de arts adviseert.
In de praktijk hebben maar weinig patiënten die ervaring en moet je je de blaren op de tong praten om te kunnen kiezen voor iets wat afwijkt van de standaard.
Eerlijke informatie over hoeveel mensen eigenlijk moeten worden behandeld om statistisch risico's te reduceren ontbreekt.
Het risico op een lokaal recidief is bij DCIS grofweg 25% en dat kan worden verlaagd naar 13%. Het risico was al klein maar wordt ook niet nul.
Dan moet je zelf kunnen kiezen of je dat de moeite waard vind...

Ik heb het artikel gevonden. "Radiation Therapy may be unnecessary for elder patients" van the American Society of Breast Surgeons.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32



Keer terug naar Januari 2014

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron