Prognose berekenen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Prognose berekenen

Berichtdoor Piepko » ma 25 nov 2013, 18:50

Hallo,
Zouden jullie voor mij ook een prognose kunnen maken via Dat programma van Adjuvanteonline?
Ik ben 56 lumpectomy IDC diameter 1.5 cm. Tumor grade 3, MAI =20
Lymmphovasculair en perineural invasion. No intravasculair invasion. Alles radicaal verwijderd.
DISC component comedo type 3, ook verwijderd.
ER positive 75%. PP 20% en HER -2 is (0) negatieve

Ik ben in redelijk goede conditie,

Krijg bestraling, gevolgd door chemo en dan nog 5 jaar hormoontherapie.

Ik weet dat prognose geen garantie is, maar denk dat het me nu wel een richting kan geven? Ik hoop dat jullie me kunnen helpen. Alvast reuze bedankt!
Piepko
 



Re: Prognose berekenen

Berichtdoor Dees » ma 25 nov 2013, 19:56

Hoi Piepko, je schrijft dat je in 'redelijke conditie' bent. Zou je dat Perfect Health of Minor problems willen noemen? Heb je een andere aandoening?

Over je klieren kan ik in je vraag niks vinden. Ik ben er vanuit gegaan dat er geen positieve klieren gevonden zijn.

Adjuvant Online is een online programma dat wereldwijd door oncologen gebruikt wordt om prognoses te berekenen. Ik heb een toelichting geschreven en die staat hier.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk zegt het niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 83,2 % in leven zijn. Als die vrouwen alleen hormoontherapie zouden gebruiken, zou dat voor 3,9% betekenen dat ze door die hormoontherapie na 10 jaar nog in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 5,5% extra in leven is. Door de combinatie van chemotherapie en hormoontherapie is na 10 jaar nog 7,8 % extra in leven.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 91 mensen in leven, als ze chemo én hormoontherapie namen.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
************************************

Is de Mammaprint aan je voorgesteld? Dat is een test die naar het genprofiel van de tumor kijkt. De Mammaprint is de beste methode om de neiging tot uitzaaien in kaart te brengen. De andere factoren, grootte, aantal positieve okselklieren zeggen allemaal wel iets maar niet alles. Ik verwacht dat je sowieso hormoontherapie gaat krijgen. Dan heb je die 3,9% risicoverbetering al binnen. Chemo voegt dan nog maar 3,9% toe.

Van de graad 3 tumoren had 15% laag risico op uitzaaiingen en 85% hoog risico. Stel nou dat er bij jou tóch Laag risico uit komt, dan is de kans véél groter dat jij bij de 83,2% hoort die zonder aanvullende behandeling na 10 jaar nog in leven is. Dan is de te verwachten winst van chemo dus nog kleiner dan 3,9%. Je kunt wel denken, ik ben bereid om elk procentje risicoverbetering te pakken, maar chemotherapie is óók schadelijk en zelfs kankerverwekkend. Je moet dus een goede afweging maken met de informatie van de patholoog. De Mammaprint kan daarbij extra informatie geven.

Afbeelding

Vanuit de meeste aanvullende verzekeringen wordt de Mammaprint vergoed. Hier vind je daar meer informatie over. Menzis gaat per 1 januari 2014 ook de Mammaprint vanuit de aanvullende verzekering vergoeden. Mocht je niet verzekerd zijn voor de Mammaprint, dan zou je kunnen overwegen om per 1 januari over te stappen en dan direct deze test aan te vragen.

Kun je hier iets mee of begint het je nu te duizelen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Prognose berekenen

Berichtdoor Piepko » di 26 nov 2013, 08:44

dank je wel voor de supersnelle reactie!
Klieren waren inderdaad schoon.
Ik ben gezond, hoge bloeddruk en verder beweeg i te weinig, altijd keihard gewerkt als ondernemer.
Ik heb wel naar mamaprint gevraagd. Protocol in AZU is dat ze dit alleen inzetten als ze twijfelen over wel of geen bestraling.
mijn verzekering betaalt het wel, zou ik er als nog naar kunnen vragen? Ik snap ook wel dat ze de kosten van de gezondheidszorg niet overmatig willen belasten.
Dit verhaal geeft me goede moed om verder te gaan.

Heel hartelijk dank!
Piepko
 


Re: Prognose berekenen

Berichtdoor Dees » di 26 nov 2013, 15:16

Hoi Piepko, de Mammaprint wordt vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Dat is een commercieel product, een verzekering waar jij voor gekozen hebt en waar je gewoon premie voor betaalt. Het drukt dus niet op de basisverzekering, waar we, als burgers van Nederland, met zijn allen voor betalen. Ik kan dus geen enkele reden bedenken waarom er geen Mammaprint gemaakt kan worden.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Prognose berekenen

Berichtdoor Piepko » za 30 nov 2013, 21:41

Nav voorgaande een heel prettig en lang gesprek gevoerd met mijn behandelend oncologische chirurg. Veel begrip, helderheid en erkenning voor mijn gedachtengang gekregen. Ik krijg de mamaprint. Ook al is de kans heel klein dat er een positief oordeel uit komt. Maar dan kan ik een weloverwogen besluit nemen of wel of geen chemo.

Dank voor je steuntje in de rug. Ik zal je op de hoogte houden!
Piepko
 


Re: Prognose berekenen

Berichtdoor Dees » zo 01 dec 2013, 12:10

Hoi Piepko, goed om te horen. De kans is niet groot, maar niet nul. Ik ben heel benieuwd wat eruit komt. Laat je het weten als we iets anders voor je kunnen doen?

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4589
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar November 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron