omgaan met onzekerheid

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Orange » di 05 nov 2013, 16:48

Even een vraagje aan jullie.
Morgen word ik geopereerd (ik krijg een port a cath) en dan start ik vrijdag as met mijn eerste chemo. Ik krijg de TAC kuur.
Wat mij nou gaat nekken is de onzekerheid. Ik krijg van de onc. verplk. een lijst met alles wat KAN aan bijwerkingen. Maar wat krijg ik nu?? Ik word kaal, dat weet ik zeker, maar krijg ik ook last van mijn gebit? Word ik misselijk? Krijg ik last van handen en voeten? Hoe voelt de vermoeidheid, en krijg ik die wel??
Snappen jullie, die onzekerheid. Gek word ik er van . Ik zeg tegen mezelf dat ik het wel ga zien/merken. Ik probeer te beredeneren dat het zwaar zal worden maar wel te doen. Mezelf moed inpraten zeg maar. Maar eigenlijk helpt het niet echt.
Hoe doen jullie dat??
Ik voel me zo'n aanstelster. Bah. Ik ken mezelf zo helemaal niet :cry:
Groeten en alvast bedankt voor eventuele tips
Orange
Orange
 



Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Dees » di 05 nov 2013, 17:24

Hoi Orange, ik kan je vanalles zeggen, maar niks dat echt helpt. Je hebt koudwatervrees, plankenkoorts.... Er staat je iets te wachten wat echt spannend is en niet leuk, maar hoe niet leuk, daar kun je je geen voorstelling van maken. Je bent geen aanstelster. Je oordeelt veel te zwaar over jezelf. Het is ontzettend spannend...

Wat mij hielp, was dat ik mezelf opstelde als een soort onderzoeksjournaliste en mijn eigen proces waarnam en beschreef. Hier kun je lezen over de plaatsing van mijn port-a-cath. En hier kun je lezen hoe het mij tijdens en na de eerste chemokuur (ook TAC) verging (vanaf 12 april). Bij de tweede kuur kon ik terugbladeren hoe het me de eerste kuur was vergaan. Dat ik ongeveer wist wat ik op welke dag kon verwachten hielp.

Als ik wil omschrijven hoe het was, dan is chemo-mist de beste omschrijving. Dat rare wattengevoel in mijn hoofd, waardoor mijn wereld kleiner werd en er afstand kwam tussen mezelf en de rest van de wereld. Een dag of 5 duurde dat. Wat me bijstaat, is de vieze smaak in mijn mond, waardoor niets echt lekker was en dat ik opknapte door te eten (met een voorkeur voor vet en zout). Na een dag of 5 trok de chemo uit mijn lijf en knapte ik elk uur meer op. De overige twee weken voelde ik me behoorlijk goed.

Ik ben niet heel zweverig, maar dit verhaaltje geeft me af en toe steun in mijn leven:
De waterval

Bij de kloof van Lu stort de grote waterval zich honderden meters in de diepte. De nevel van fijne waterdeeltjes die erboven hangt is kilometers ver zichtbaar. In het kolkende water beneden is nooit een levende ziel te zien.

Op zekere dag stond K’oeng Foe-Tse op enige afstand van de oever toen hij plotseling een oude man zag die in het woelige water heen en weer werd geslingerd. Hij riep zijn volgelingen en gezamenlijk renden zij naar de waterkant om de drenkeling te redden.

Maar tegen de tijd dat zij daar aankwamen, was de oude man al op de oever geklauterd en liep, voor zich heen neuriënd, weg. K’oeng Foe-Tse haastte zich naar hem toe. ‘U zou een geestverschijning moeten zijn om zoiets te overleven,’ zei hij, ‘maar u schijnt toch een mens te zijn. Wat voor geheime krachten bezit u?’

‘Niets bijzonders,’ antwoordde de oude man. ‘Ik ben begonnen dit te leren toen ik nog heel jong was en bleef oefenen in de jaren dat ik opgroeide. Nu ben ik zeker van het welslagen. Ik ga de diepte in met het water en kom weer boven met het water. Ik volg het en vergeet mijzelf. Ik breng het er levend vanaf omdat ik mij niet verzet tegen de overmacht van het water. Dat is alles. (Tsjwang-Tse)


Niet tegenspartelen, laat jezelf maar meevoeren, je komt vanzelf weer boven...

We leven met je mee en lopen met je mee. Als je ergens last van hebt, plaats je hier een vraag en kijken we of we suggesties hebben of oplossingen. Je bent niet alleen....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Orange » do 07 nov 2013, 18:51

Port a cath is geplaatst, maar wat is het tegengevallen.
De operatie duurde anderhalf uur ipv het beloofde half uur.
Maar, ik heb het gevoel dat ik er weer een beetje bovenop ben.
en dan morgen de eerste chemo. Ik laat me meevoeren met alles wat chemo is. Duim voor me ajb.
Orange
 


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Dees » vr 08 nov 2013, 20:38

Hoe is het gegaan, Orange?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Orange » vr 08 nov 2013, 22:13

Dag,
ER zijn een paar positieve dingen. De PAC werkte prima (en wat gaat dat fijn!) en de A en de C gingen ook goed.
Maar, de T , daar kreeg ik een allergische reactie op! Druk op de borst en kriebelhoest. Toen de zak 3/4 leeg was toch maar afgekoppeld. Zout oplossing en Taver...(?) en prednison en dat hielp best goed. alleen ging het hoesten niet echt over.
Dus opname op de Acuute opname afdeling. Hier bloedwaardes voor het hart geprikt. Allemaal prima. Bloeddruk ook prima. Nog een keer dat Taver..... en toen ging eindelijk het hoesten over. Nu voel ik me weer prima :smile:
Voor mijn man, kinderen en ouders ook een heftige ervaring.
Gelukkig voor vanavond slaapmedicatie want de dexa houdt me ook bezig :lol:
Hoe het verder gaat weet ik nog niet. Op 19 nov een afspraak met de oncoloog. Misschien probeert hij de TAC nog een keer. Misschien eerst AC en dan een alternatief voor de T???
Wie het weet mag het zeggen.
Orange
Orange
 


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Sanne » za 09 nov 2013, 17:59

Och Orange,

En je was al zo ongerust over eventuele bijwerkingen, en nu heb je een flinke om je oren...
Gelukkig wordt er adequaat gehandeld; men is er natuurlijk altijd op bedacht, maar dit zie je liever aan je lijf voorbij gaan.
Er zijn nog meerder derdelijnsschema's (met eventueel een ander taxaan) mogelijk en ik weet zeker dat je situatie in een breed overleg en met raadpleging van experts zal worden geëvalueerd.
Het kan ook zijn dat de tavergil (vermoed ik) standaard wordt gegeven bij een volgende kuur, maar dat heeft meestal niet de voorkeur omdat een allergische reactie kan toenemen. Durf je te vertrouwen op je artsen? Zij hebben echt het beste met je voor en zullen de voor jou beste oplossing zoeken.
Fijn dat de PAC goed werkt en ellendig dat het zetten zo tegenviel...
Niemand zei dat het leuk zou zijn, hè, maar je hebt wél een vuurdoop te pakken...
Misschien kan Dees nog wat informatie toevoegen als chemo-expert, zij logt misschien nog in vanuit Alcantara Lisboa...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Dees » za 09 nov 2013, 19:30

Ha Orange, om met het goede nieuws te beginnen... Fijn dat de pac goed werkte, maar meeeen wat een nare ervaring met die allergie. Heel angstig. Ik heb begrepen dat het best veel voorkomt en dat ze dan volgende keer een anti-allergiemiddel bijgeven en langzamer in laten lopen. Ik hoop maar dat dit eens maar nooit weer was. Hopelijk valt het nu mee en trekt de chemomist snel op. Je hebt toch wel Neulasta he. Slik je svp genoeg paracetamol tegen botpijnen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Orange » zo 10 nov 2013, 10:16

Goedemorgen Sanne en Dees,
Allereerst bedankt voor de fijne antwoorden. :!:
Om maar met het eerste te beginnen: Gisteren Neulasta gehad en in overleg met mijn fysio/oedeemtherapeut vooraf begonnen met paracetamol. Hij had pas een bijscholing gehad over pijn en kon me daar best veelover vertellen.
Dus daar geen last van, of het moet zijn dat ik vannacht wakker werd van een tintelende rechterarm met steken in de onderarm en de rechterkant van de hand. Gelukkig is het wat afgezakt maar ik blijf een vervelend gevoel in de onderarm houden en in de ringvinger en pink (best wel erg)
Of zou dit ook van de docetaxel komen?
Als het morgen niet over is bel ik gewoon de onc. verplkundige.
Dat van mijn vingers maakt me bang. Ik ben nl een fervent handwerkster (incl alle kleren maken) en rechts! Hopen dat het allemaal mee gaat vallen.
Fijne zondag, en Dees, geniet in het mooie Portugal!
Orange
Orange
 


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Dees » zo 10 nov 2013, 19:28

Hoi Orange, dat kan neuropathie zijn. Bespreek het in ieder geval met je arts. Ik las een ienieminie studietje dat vitamine B12 zou kunnen beschermen tegen neuropathie.... Voor wat dat waard is...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4512
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: omgaan met onzekerheid

Berichtdoor Hanne1961 » ma 11 nov 2013, 13:15

Hallo Orange,

Ik kan bevestigen dat een gebrek aan B12 ook neuropathie als symptoom heeft.
Er wordt daarom ook wel eens B12 voorgeschreven om beinnende neuropathie te bestrijden.
Dit vertelde mijn huisarts die ook orthomoleculaire geneeskunde heeft gestudeert.
Helaas bij mij was de hoeveelheid B12 voldoende. Dus daar lag het bij mij niet aan.
Ik zou het in ieder geval bespreken met de oncologieverpleegkundige en om je handen te beschermen worden vaak koelhandschoenen aangeboden.
De werking is hetzelfde als de cold-cap.
Mij heeft dit behoed voor een beperking in mijn handen. Ook ik ben beroepsmatig en in mijn vrije tijd veel met handwerk bezig.

Veel sterkte met je chemo's
Liefs Hanne1961
Hanne1961
 


Volgende

Keer terug naar November 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron