uitslag mammaprint

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Orange

uitslag mammaprint

Bericht door Orange » di 22 okt 2013, 19:00

Vanmorgen een telefoontje van de assistente van mijn verpleegkundig specialist.
Ze was ziek maar wilde wel dat ik de uitslag van de mammaprint zou krijgen. Als ze HIGH RISK zou zeggen zou ik genoeg weten. Nou en dat weet ik.
Dus chemo. 6x TAC. Dat heeft de oncoloog bij de eerste afspraak gezegd. Voor die tijd ga ik een porth a cath krijgen omdat ik moeilijk te prikken ben.
Wat ik eng vind aan de chemo zijn 2 bijwerkingen: Kaalheid (en misschien geen haar terugkrijgen (dat is het engste)) en misschien hartschade .
Misselijk, vermoeidheid en alle andere shit lijkt me erg, maar niet zo erg als de andere twee!!
Volgende week dinsdag krijg ik de volledige uitslag. Dan zal ik ook meer horen dan : HIGH RISK.
Als ik het hier nog bij aan kan vullen zal ik dat dan doen!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Dees » wo 23 okt 2013, 10:42

Hoi Orange, jakkie bah, wat een tegenvaller. Nu weet je inderdaad wel dat het erg verstandig is om wél chemo te doen. Was de hormoonstatus nog gecheckt?

Om de angst voor risico's en nadelen meteen in perspectief te plaatsen, je moet eerst deze ziekte overleven om op termijn een tweede probleem te kunnen krijgen. Mocht je schade krijgen, dan kun je altijd tegen jezelf zeggen dat geen chemo nemen geen reële optie was.

Hoofdhuidcooling is een methode om haarverlies tegen te gaan of te beperken. Hier vind je meer informatie. Voor zover ik weet, werkt hoofdhuidcooling bij TAC niet heel goed. Dat staat ook in het stukje van een
Niet alle patiënten hebben baat bij het koelen van de hoofdhuid. Vooral de soort en dosis van chemotherapie beïnvloeden de effectiviteit. “Bij docetaxel werkt het bijvoorbeeld heel goed en bij TAC minimaal, zagen we.
Bron: LUMC

Nu is TAC geen must. Er zijn andere schema's die ook 3e generatieregime zijn:

Afbeelding

Bron: Oncoline Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Ik ken in elk geval één vrouw die AC-T kreeg en haar haar heeft kunnen houden. Lees hier haar blog met haar ervaring. In dit tijdschrift staat op pagina 3 een interview.

Adriamycine is de component waar de meeste hartschade mee wordt gezien. Overleg met je oncoloog wat het reële risico is en of er een alternatief is.

Moeheid, misselijkheid, vanalles is mogelijk. Begin er maar aan. We helpen je wel....

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Margriet S

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Margriet S » wo 23 okt 2013, 16:35

Hoi Orange,

Op verzoek van Dees mijn ervaringen met hoofdhuidkoeling. Die werkt bij mij wonderbaarlijk goed. Zelfs het ziekenhuis is er verbaasd over. Maar er is wel een belangrijk verschil. Ik heb namelijk niet de TAC maar de AC en Taxotere los van elkaar.

Ik heb toevallig een proefschrift van Corina van den Hurk (IKZ) in mijn bezit. Zij is onlangs gepromoveerd op hoofdhuidkoeling. De resultaten bij de TAC zijn helaas erg slecht, zo'n 5 à 6% waarbij het positieve resultaten heeft opgeleverd. Een kennis van mij heeft onlangs op basis van mijn succes alles op alles gezet met de koeling. Ze volgde al mijn tips op (natmaken voor de koeling. Tussendoor niet föhnen, niet verven, kammen met grove kam, weinig en voorzichtig wassen met hooguit lauw water etc.) en was enorm gemotiveerd, zodanig dat ze zelfs de 90 minuten nakoeling onderging terwijl dat bij de TAC eigenlijk niet gedaan wordt.
Desondanks viel haar enorme bos krullen zonder pardon na de eerste kuur uit. Ze baalde flink, maar was wel blij dat ze het geprobeerd had. In ieder geval heeft ze geen twijfels van "zou het hebben geholpen". De koeling op zich viel haar reuze mee. De kou was prima te hebben en zij had net als ik een enorme bos haar.

In dit interview staat een foto van aan het begin van de chemo: http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013 ... l-mmc.html

Veel en dik haar. Dat was bij mij een voordeel. Er is wel haarverlies, maar goed verspreid. Doordat bij de 5e kuur de kap niet helemaal goed zat, heb ik wel een kale plek bovenop, maar die is met haarbandjes/opgerolde sjaaltjes prima te camoufleren. Mensen die ik vertel dat ik aan de chemo ben (en 7 kuren achter de rug) valt het niet eens op (behalve dan dat mijn ooit borstelige wimpers een stuk zijn uitgedund en ik nog maar weinig en korte wimpers over heb ipv lang, vol en zwart).

Op mijn blog www.margrietvertelt.blogspot.com staat er het een en ander over te lezen, met foto's van voor tijdens en vrij recent. Ik ben er nog niet achter waarom het bij sommigen met de TAC wel werkt, ik ken ook niemand van verhalen of uit mijn kennissenkring. Ik ken alleen het percentage. De combinatie van AC en Taxotere in één keer schijnt gewoon teveel van het goede te zijn. Bij mij is het bovendien in 4x AC en 4x Taxotere met Herceptin kuren verdeeld en dus liggen de percentages/hoeveelheden per kuur ook net wat lager dan bij de TAC.

Ik kan je alleen maar heel veel succes wensen bij je keuze. Proberen kan altijd. Blijkt het bij jou "niet te hebben qua koude-ervaring" dan heb je 'm zo afgezet. Daar doen ze echt niet moeilijk over. Blijkt het niet te werken: balen, maar dan heb je het geprobeerd. Maar motivatie is wel heel belangrijk. Achteraf ben ik dik tevreden (nog 1 kuur te gaan en de uitwerking van nr. 7 [die was gisteren]) en superblij dat ik zelf heb aangedrongen op de koeling. Die werd bij mij door de oncoloog zo ongeveer van tafel geveegd onder het mom dat 't toch niet zou werken bij mijn kuur. Zelfs zij heeft n.a.v. mijn blog daarover http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013 ... -blog.html haar adviezen en ideeën aangepast. Ze denkt vooral niet meer zo licht over "haarverlies gewoon accepteren". Ze erkent het nu als een ernstig probleem voor veel patiënten.

De extra uren die ik in het ziekenhuis ben geweest, had ik er graag voor over. Zeker gezien het resultaat. Die extra uren vallen in het niet tegenover de periode dat ik nu al kaal zou zijn geweest als ik het niet had geprobeerd. (vanaf 19 juni tot nu ... totdat het weer voldoende aangegroeid is en een pruik/muts af kan - ipv 7x een hele middag in het ziekenhuis waarvan hooguit 10 minuten per keer "weer even wennen aan de kou". Ik zit steeds voor het raam in de zon (die schijnt blijkbaar speciaal voor mij op het juiste moment) en ik heb het ook niet koud over de rest van mijn lijf. En ik ben echt een enorme koukleum die heel snel een hoofdband of muts opdoet in het najaar bij koude wind.

Nadat alleen de gevolgen van de AC-kuren waren uitgewerkt (en vlak na de 1e Taxotere/Herceptin kuur die nog niet direct gevolgen had) kwam ik voor het eerst bij de kapper sinds voor de 1e kuur

http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013 ... eling.html

http://margrietvertelt.blogspot.nl/2013 ... d-zit.html.

Groetjes,
Margriet

Orange

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Orange » do 24 okt 2013, 08:46

Ik heb gekeken of in mijn ziekenhuis hoofdhuidcooling wordt aangeboden, maar dat hebben ze niet.

Ik las op www.borstkanker.nl dat Taxol minder risico op haarverlies geeft dan Taxotere. Kan de T vervangen worden door Taxol?

Hoe kijken artsen trouwens tegen jullie aan als jullie zoveel vragen stellen? Die van mij vroeg laatst, waar werkt u eigenlijk? Ik zei, in het onderwijs. Hij was helemaal verbaasd.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Dees » do 24 okt 2013, 09:08

Hoi Orange, het is niet duidelijk of Taxol (paclitaxel) minder blijvend haarverlies geeft dan Taxotere (docetaxel). De kans is echt klein, maar de exacte cijfers kennen we niet. Voor zover ik weet is er nooit goed gekeken hoeveel mensen er na chemo 'minder haar' hebben gekregen. Je zou best met het ziekenhuis kunnen overleggen wat je moet doen om die hoofdhuidcooling toch te krijgen. Kun je de kuren in een ander ziekenhuis krijgen en dan terugkomen? Moet je overstappen?

TAC met Taxol in plaats van Taxotere, ik denk niet dat ze dat gaan doen, omdat het regime zo niet onderzocht is. AC en dan Taxol of Taxotere is wel een alternatief. Dat lijkt het bij hoofdhuidcooling ook beter te doen dan bij TAC (tegelijkertijd).

Sommige artsen moeten nog wennen aan goedgeïnformeerde patiënten. Dat is niet erg. Het is de nieuwe werkelijkheid geworden. Voel je vooral niet bezwaard. Het gaat immers om jou.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Orange

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Orange » di 29 okt 2013, 14:06

Vanmorgen bij de oncoloog geweest. Ik heb er een beetje een raar gevoel over.
Ten eerste kon hij de uitslag niet inzien. Stond wel in het systeem maar het schijnt dat beide locaties met een ander prgramma werken? Dus is de uitslag gefaxt. Dan kan hij de uitslag zien en gaat bellen met het avl voor advies.
Op basis van alle uitslagen ( tumor 3,4 cm, graad 1, hormoongevoelig 15%oestrogeen en 60%progesteron, 0 aangedane okselklieren) zou hij zeggen geen chemo omdat dat volgens adjuvant online maar een verbetering van 0,9% zou hebben. De vorige keer dat hij dat liet zien was de verbetering nog 5%. Op weg naar huis vroeg ik me af wat hij anders ingevuld had.
Misschien mijn gezondheid. Ik heb nl fors overgewicht en ik weet niet wat dat doet met chemo. Ik vroeg nl hoeveel rekening ik moest houden met hartkwalen door de A van de TAC kuren. Ik heb volgens mij geen familie met hartkwalen.
Als je bij adjuvant online invult dat mijn gezondheid niet (helemaal) optimaal is, komt er dan heel wat anders uit?
De High risk van de mammaprint vond hij wel belangrijk, maar hij wilde meer weten dan alleen High Risk.
Afspraak ik nu: hij belt vanmiddag met de uitslag van het advies van het Avl. Als zij wel chemo dviseren dan krijg ik chemo en start ik volgende week meteen. rIn ieder geval wel hormoonkuur.
Conclusie: de afspraak was warrig. Maar ik heb een goed geveol over het advies van het avl , wat daar dan ook uit zal komen.
Dees, wil jij je licht hier eens over laten schijnen?
Groeten Orange

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Dees » di 29 okt 2013, 17:03

Hoi Orange,
Als ik in Adjuvant Online invul dat je 'Minor problems', 'Average for age' of 'Major problems (+10)' hebt, verandert dat maar tienden van procenten. De ernstigste van die drie is 'Major problems (+10)'. De uitdraai van Adjuvant Online ziet er dan zo uit:

Afbeelding

Je gaat waarschijnlijk sowieso starten met hormoontherapie. Chemotherapie daar bovenop geeft wel 3,8% risicoverbetering.

Daarbij komt natuurlijk dat er uit de Mammaprint HOOG risico kwam. Dat betekent dat de kans, dat jij bij diegenen zit die zonder chemo of hormoontherapie na 10 jaar niet meer in leven is, een stuk groter is dan Adjuvant Online aangeeft.

Persoonlijk zou ik met een Hoog risico uit Mammaprint het risico niet willen lopen zonder hormoon- of chemotherapie.

Je gewicht hoeft echt geen probleem te zijn voor de chemotherapie. Ik hoef je niet te vertellen dat het gezonder is om een gezond gewicht te hebben. Ik hoop dat je met de chemotherapie en hormoontherapie niet aankomt en wie weet op een dag moed verzamelt om verantwoord af te vallen (en ik weet ook dat dat zoooo simpel klinkt en zoooo lastig is)

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Orange

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Orange » di 29 okt 2013, 17:13

Als ik dit zo zie zou het wel degelijk zin hebben!
Hij heeft nog niet gebeld en als hij zegt geen chemo ga ik toch nog maar eens wat vragen stellen!>
Dank je, hier kan ik weer wat mee!

Orange

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Orange » di 29 okt 2013, 19:22

Nou, de arts heeft niet gebeld en zal dat ws vandaag ook niet meer doen.
Ik kan jullie zeggen dat het vertrouwen, wat er eerst wel was, nu gewoon weg is.
Je laat een patient toch niet nog een dag in onzekerheid!! mijn tranen zitten weer erg hoog en ik voel me bijna weer net zo beroerd als toen ik net wist dat ik bk had!
Dat kan de bedoeling toch niet zijn :cry:
Zou ik zo de afdeling kunnen bellenen kunnnen vragen om een second opinion van een andere oncoloog? Of moet ik daarvoor naar een ander ziekenhuis??
Bah :cry: bah :cry: :cry: bah :cry:
Groeten van een verdrietige Orange

Jeanette

Re: uitslag mammaprint

Bericht door Jeanette » di 29 okt 2013, 19:58

Hoi Orange,

Ik lees je verhaal en ik wil je even een hart onder de riem steken. Ik had/heb ook een fors overgewicht. Mijn bmi was tijdens de chemo 39,8. Tijdens de chemo word je afgeraden om af te vallen. Je hebt meer dan genoeg aan je hoofd, bovendien hebben je organen het zwaar te verduren, dan moet je niet willen dat je lichaam nóg meer belast wordt. Er wordt gezegd dat je door de hormoontherapie aankomt; maar ik ben 1 jaar ná het stoppen van de chemo (tijdens het slikken van hormoonkuur) gaan lijnen. En dat lukt heel goed. Inmiddels is mijn bmi 31 en het afvallen gaat nog steeds goed.

De chemo wordt aangepast aan je gewicht. Maak je daar alsjeblieft geen zorgen om.

Ik had de áller áller liefste arts van de hele wereld. Maar die belde ook wel eens niet terug op afgesproken tijden. Ik pakte dan gewoon zelf de telefoon, de nurse practitioner kon dan een herinnering neerleggen bij hem maar zij kon mij ook de reden vertellen waarom hij nog niet gebeld had. Ik voelde me minder verdrietig als ik begreep waarom hij nog niet gebeld had.

Heel veel sterkte!

Gesloten

Terug naar “Oktober 2013”