Adjuvant Online- vraag van Carla

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Adjuvant Online- vraag van Carla

Bericht door Team » vr 11 okt 2013, 22:28

Carla schreef:Hallo allemaal,
Ik ben nieuw op dit forum en heb een paar dingen gelezen over Adjuvant Online. Ik vroeg me af of dit voor mij ook uitgerekend zou kunnen worden. Mijn ziektegeschiedenis is echter gecompliceerd, dus misschien gaat dat wel niet. Ik zal dat in het kort toelichten. Ik heb voor de eerste keer borstkanker gehad in 1997, waarna een borstbesparende operatie volgde en 32 bestralingen. In mei 2005 kreeg ik opnieuw borstkanker in beide borsten. Ik heb een volledige amputatie ondergaan (dus zowel links als rechts) en daarna geen aanvullende behandelingen. Deze tweede keer werd gezien als een 'nieuw feit', aangezien de 5 jaren termijn na de eerste keer al was verstreken en de kans op terugkeer was klein (minder dan 5%). In oktober 2010 kreeg ik opnieuw borstkanker, in een klier in mijn linkeroksel. Er is toen (pas) geconstateerd dat ik een hormoongevoelige kanker heb. Sinds december 2010 slik ik hormoonpillen. De eerste 3 maanden tamoxifen (waar ik niet tegen kon), daarna aromasin, waar ik zes weken geleden tijdelijk mee gestopt ben vanwege alle bijwerkingen. Sinds woensdag slik ik nu leprozol. Ik heb met mijn oncoloog veel discussie over de hormoontherapie. Hij vindt dat ik deze gewoon moet afmaken, de bijwerkingen voor lief nemen zodat ik na 5 jaar de beste kans heb op herstel. Begrijpelijk, de aromasin maakt me echter behoorlijk depressief en angstig. In de 6 weken die ik gestopt was werd ik eindelijk weer mezelf, wat een enorme opluchting was. Daarnaast zorgt aromasin (en ik vermoed ook leprozol) voor flinke gewrichtspijn en daar wordt het lastig; langzaam maar zeker kan ik geen kant meer op. Mijn oncoloog raadt me aan om 6 paracetamols per dag te slikken en gewoon door te gaan (niet zeuren!!). Ik maak me zorgen over de belasting van mijn lever door nog ruim 2 jaar paracetamol erbij te slikken. En ik snak ernaar me weer eens 'normaal' te voelen en pijnvrij. Misschien dat de berekening met Adjuvant Online me een bepaalde kant wijst (doorzetten of juist niet), maar ik vroeg me af welke gegevens er nodig zijn om de berekening te maken. Die van de tweede keer of van de derde keer dat ik borstkanker heb gekregen. Of is mijn situatie zo, dat er eigenlijk geen berekening voor te maken is?

Ik wacht het antwoord in spanning af.
Groeten, Carla

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant Online- vraag van Carla

Bericht door Dees » vr 11 okt 2013, 22:40

Hallo Carla, jeetje, wat een geschiedenis. Helaas werkt Adjuvant Online niet voor je. Het is niet geschikt om te gebruiken voor mensen die twee of drie keer borstkanker hebben gehad.

Volgens mij weet je het zelf wel. Drie keer borstkanker krijgen is niet zo gunstig. Hormoontherapie slikken vergroot je kans absoluut dat je borstkanker gaat overleven. Maarja.... wat is dat waard als je het eigenlijk onhoudbaar vindt nu? Weegt de last die je nu hebt op tegen de eventuele winst, die ook nog onzeker is? Niemand zit in jouw lijf en jij alleen kunt de keuze maken. Het is kiezen tussen twee kwaden.

Het enige alternatief dat ik kan bedenken is toch zoeken naar manieren om de ergste klachten van de hormoontherapie te verminderen. Als je gewrichtspijn hebt, een soort reumatische pijn, is het dan mogelijk om die pijn te bestrijden op de reuma-manier. Reuma- of artritispatiënten slikken ook jarenlang pijnmedicatie zonder dat hun lever eraan gaat.

Ik kan niet in je portemonnee of woonsituatie kijken, maar zou je minder last hebben als je bijvoorbeeld thuis een infraroodsauna aanschaft die je gewrichten verwarmen en daardoor klachten verminderen? Of als je gaat zwemmen om je gewrichten soepel te houden? Misschien bestaan er medicijnen, andere pijnstillers.....

Zouden antidepressiva kunnen werken? Slaap je slecht? Zou het schelen als je af en toe een slaappil neemt, zodat je eens een nacht door kunt slapen?

Je oncoloog kan het mooi zeggen dat je door moet gaan, maar hij weet niet wat het is om in jouw lijf te zitten. Kan hij of je huisarts je niet eens doorsturen naar een reumatoloog? Misschien heeft die wel een originele invalshoek.

En dan nog iets........ ik weet niet in hoeverre het bij jou speelt, maar...... soms krijgt de hormoontherapie alle schuld terwijl er nog iets anders speelt.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken.......

En dat terwijl ik dácht dat ik alles heel erg zou gaan waarderen en dansend door het leven zou gaan. Burnout na kanker, zo heb ik het al eens eerder genoemd....

Ik heb tijden gehad dat ik dacht dat ik alles aankon, zodra ik me ook maar iets beter voelde, om vervolgens weer heel hard naar beneden te kletteren. Tegenwoordig ben ik wijzer. Ik richt mijn agenda beter in. Ik houd er rekening mee dat ik ook van leuke dingen erg moe word. Je kunt dan wel iets leuks doen, maar moet wel even hersteltijd inruimen.

Ken je The Spoon Theory? Voor mij was die heel verhelderend. Tegenwoordig pas ik beter op mijn lepels...... En kan ik dat ook tegen mijn omgeving zeggen....

Ik wil nooit meer op het punt komen dat ik dacht: "Doe mij maar uitzaaiingen, want dan hoef ik niet meer zo lang.........." want dát is toch te gek voor woorden?

Ik heb geweldige hulp gehad van een psycholoog van het Helen Dowling Instituut. Zij heeft een enorm belangrijke bijdrage geleverd.

Als je iets van herkenning hebt, dan kun je kijken of er een Therapeutische IPSO-instelling bij jou in de buurt zit: Hier vind je een lijst van de Therapeutische IPSO-instellingen. Dat zijn instellingen voor Psychosociale oncologie, hulp voor mensen met/na kanker.

Acceptatie bleek voor mij een toverwoord. Ik word nooit meer zoals ik was, maar ik leef in goede harmonie met mijn nieuwe ik.

Kun je hier iets mee?

Ik wens je veel sterkte en wijsheid !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Adjuvant Online- vraag van Carla

Bericht door Dees » ma 14 okt 2013, 09:15

Up voor Carla
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Oktober 2013”