Beslissing omtrent verdere behandeling

Moderators: Angela, Sanne, Team, Superuser

Ampetantje

Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Ampetantje » wo 18 sep 2013, 09:00

Ik heb twee vragen. Ik heb de diagnose borstkanker gekregen en heb een borstbesparende operatie ondergaan en krijg 21 x bestraling. Omdat de tumor gr. 3 was, adviseren ze mij om aanvullend 6 x chemotherapie en daarna 5 jaar hormoontherapie te doen. Volgens de gegevens die de oncoloog in Adjuvent heeft ingevuld is ER status positive, Tumor grade 3, tumor size 1.1 - 2 cm., Horm. Tam for 2-3 years then AI for 2-3 years, chemo 3rd generation. Ik ben 58.
Welke overwegingen moet ik meenemen om tot een goede beslissing te komen. Diep in mijn hart wil ik voor de aanvullende behandeling gaan, hoe belastend die ook is, maar ik wil wel zeker weten of ik geen belangrijke overwegingen over het hoofd zie. Zijn er nog tips die ik kan gebruiken hierin?
Tweede vraag is: als ik bezig ben met de chemotherapie, volgens de oncoloog zijn de eerste 3 redelijk maar de laatste drie zwaar, kan ik dan gaandeweg stoppen als ik het niet vol hou? Of is dan alles helemaal teniet gedaan?
Groetjes, Linda

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Dees » wo 18 sep 2013, 13:15

Hoi Ampetantje, ik reken Adjuvant Online even voor je uit.

Je zou een Mammaprint kunnen overwegen (of Oncotype DX). De Mammaprint is de beste methode om de neiging tot uitzaaien in kaart te brengen. De andere factoren, grootte, aantal positieve okselklieren zeggen allemaal wel iets maar niet alles. De meeste zorgverzekeraars in Nederland vergoeden die vanuit de aanvullende verzekering, zie hier. De Mammaprint is een test waarbij er naar de genen van de tumor gekeken wordt of deze hoog risico of laag risico op uitzaaien geeft. Hier vind je meer informatie.

Ik kan helemaal begrijpen dat er met een graad 3 tumor gekozen wordt voor aanvullende behandeling. Toch bleek bij de Mammaprint bij vrouwen met schone okselklieren met een graad 3 tumor 15% laag risico te hebben en 85% hoog risico. De kans is erg groot dat er bij jou dus hoog risico uitkomt, maar........ bij 15 van de 100 vrouwen blijkt dat toch niet zo te zijn.

Afbeelding

De meeste vrouwen verdragen de chemo bij borstkanker behoorlijk goed. Voor veel van de klachten die voorkomen, zijn oplossingen te bedenken. Als het echt niet gaat, kun je altijd stoppen. Misschien helpt het je om je te orienteren
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Dees » wo 18 sep 2013, 13:29

Dees schreef:Adjuvant Online is een online programma dat wereldwijd door oncologen wordt gebruikt om de prognose van bv borstkanker te berekenen en om te bepalen hoeveel toegevoegde waarde hormoontherapie en/of chemotherapie hebben.

De gegevens die je nodig hebt zijn: leeftijd, of je gezond was ten tijde van de diagnose, de tumorgrootte, aantal positieve okselklieren, de graad van de kanker, of die hormoongevoelig was of niet en welke chemotherapie men van plan is te geven. De exacte cijfers veranderen als één van deze kenmerken verandert.

Je kunt de berekening maken voor Mortality (kans dat je doodgaat) en Relapse (kans dat kanker terugkomt, dat kan ter plekke zijn, in je andere borst maar ook als uitzaaiingen in de rest van je lichaam).

Als je die gegevens invult voor Mortality, rolt er zo'n plaatje uit:
Afbeelding


Wat betekent dat nou?

In het jaar X krijgen 100 vrouwen van (in dit geval) 59 jaar borstkanker. Ze hebben allemaal een graad 3 tumor van tussen de 2,1 en 3 centimeter en schone okselklieren. Ze hebben allemaal een hormoongevoelige tumor.

Situatie zonder aanvullende therapie

Als die vrouwen alléén geopereerd en bestraald worden, zijn er na 10 jaar van die 100 vrouwen 23 overleden aan (borst)kanker:
Afbeelding

7 van hen zijn overleden aan een andere oorzaak dan kanker:
Afbeelding

Van die 100 zijn er nog 70 in leven zijn:
Afbeelding

Wat is de invloed van aanvullende therapie?

Nu kunnen we er gelukkig wel wat aan doen dat er geen 23 vrouwen overlijden aan borstkanker.
We kunnen hormoontherapie geven. We kunnen chemotherapie geven. We kunnen ook allebei geven.

Voor de 70 vrouwen die óók zonder aanvullende therapie nog in leven zouden zijn na 10 jaar heeft dat natuurlijk geen zin. Die hebben wel de nadelen van hormoontherapie maar niet de voordelen. Het heeft ook geen zin voor de 7 vrouwen die overlijden aan iets anders dan kanker.

Hormoontherapie alléén

Als 100 vrouwen alleen hormoontherapie slikken, maakt dat voor 7 van hen na 10 jaar het verschil tussen wel of niet overleden zijn aan (borst)kanker. Dat betekent dat er mét alleen hormoontherapie nog steeds 16 vrouwen overleden zijn aan (borst)kanker, maar dat zijn er 7 minder dan als ze allemaal geen hormoontherapie en ook geen chemotherapie hadden gehad.
Afbeelding

Chemotherapie alléén

Als 100 vrouwen chemotherapie krijgen, maakt dat voor 3 van hen na 10 jaar het verschil tussen wel of niet overleden zijn aan (borst)kanker. Dat betekent dat er mét chemotherapie alleen nog steeds 20 vrouwen overleden zijn aan (borst)kanker, maar dat zijn er 3 minder dan als ze allemaal geen hormoontherapie hadden geslikt.
Afbeelding

Combinatie hormoontherapie en chemotherapie

Als 100 vrouwen chemotherapie én hormoontherapie krijgen, maakt dat voor 9 van hen na 10 jaar het verschil tussen wel of niet overleden zijn aan (borst)kanker. Dat betekent dat er mét chemotherapie én hormoontherapie nog steeds 14 vrouwen overleden zijn aan (borst)kanker, maar dat zijn er 9 minder dan als ze allemaal geen hormoontherapie hadden geslikt én chemotherapie hadden gekregen. 7 van hen 'danken hun leven' aan hormoontherapie en 2 van hen 'danken hun leven' aan chemotherapie.
Afbeelding

Beperkingen van Adjuvant Online

Om het nog lastiger te maken, moet je weten dat het programma Adjuvant Online een aantal beperkingen kent.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
- Adjuvant Online maakt (nog) geen onderscheid tussen Her2Neu-positieve tumoren en het gebruik van Herceptin.
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- Het systeem gebruikt afkappunten voor de grootte, het aantal positieve klieren. Dat is natuurlijk een kunstmatig afkappunt. De tumor geeft niet ineens meer risico doordat ie 1 millimeter groter is.

Wat moet je daar nou mee?

Het vervelende van dit verhaal is dat je niet op voorhand weet welk poppetje jij bent.

Ben je over 10 jaar overleden aan iets anders dan kanker? Ben je over 10 jaar óók zonder aanvullende therapie nog gewoon in leven? Of maakt hormoontherapie of chemotherapie het verschil tussen wel of niet doodgaan aan (borst)borstkanker?

Met deze informatie kun je een goede afweging maken. Het is namelijk niet zo dat aanvullende therapie helemaal zonder risico is. Hormoontherapie en chemotherapie hebben bijwerkingen en nadelen en kunnen óók je risico vergroten om aan iets anders te overlijden (andere kanker, hartproblemen, trombose). Of het de moeite waard is om te doen, hangt van je situatie af en hoe je daar zelf in staat.
Afbeelding

Het advies vóór hormoontherapie en/of chemotherapie wordt in het algemeen voorgesteld als de kans dat de kanker terugkomt (Relapse) meer is dan 25% en als kans op overlijden meer is dan 15% zodat de kans de kanker terugkomt met 10% afneemt en de kans op overlijden met tenminste 4-5% afneemt.
Aangenomen dat jij schone okselklieren had en verder gezond was, geeft Adjuvant Online dat in de groep met vrouwen met jouw kenmerken, na 10 jaar nog 82 a 83 van de 100 vrouwen zonder aanvullende therapie in leven was, 4 a 5 zijn overleden aan een oorzaak die niet kanker is en 12 a 13 zijn overleden aan kanker.

Als die groep hormoontherapie neemt, zorgt dat ervoor dat niet 12 a 13 vrouwen overleden zijn aan kanker, maar 3 a 4 minder.

Als die groep chemotherapie neemt, zorgt dat ervoor dat niet 12 a 13 vrouwen overleden zijn aan kanker, maar 5 a 6 minder.

Als die groep chemotherapie en hormoontherapie neemt, zorgt dat ervoor dat niet 12 a 13 vrouwen overleden zijn aan kanker, maar 7 a 8 minder.

Als er uit de Mammaprint komt dat je hoog risico hebt, wordt de kans groter dat je zonder nabehandeling zit bij diegenen die na 10 jaar overleden zijn en dat chemotherapie en hormoontherapie je overlevingskansen verbetert. Als er laag risico uit komt, wordt de kans groter dat je bij diegenen zit die sowieso na 10 jaar nog in leven waren geweest.

Wist je nou maar hoe de toekomst eruit zag he?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ampetantje

Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Ampetantje » wo 18 sep 2013, 13:40

Hoi, ja je duidelijke uitleg is heel fijn. Bedankt. Ik krijg hier sowieso al veel antwoorden op mijn vragen door de vragen van de anderen, op een hele prettige manier.
Groetjes en bedankt,
Linda

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Dees » do 19 sep 2013, 20:32

Fijn om te horen !!

Take care !! Laat maar weten of je nog andere vragen hebt !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

annet

Re: Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door annet » ma 30 sep 2013, 09:13

Hallo Dees,
Op 18 september gaf je hieronder een mooie uitleg over de Adjuvant Online; deze uitdraai kreeg ik ook via AvL, alleen met een andere chemotherapy regimen: nl. Third Generation Regimen. (Ik krijg de TAC kuur 6x of had kunnen kiezen uit 4x AC en 12 keer taxus (P?)). Kun je uitleggen wat het verschil is in beide therapies? CMF-like of Third Generation Regimen.
Daar zit nl. ook een vraag van mij: vroeger kreeg je 4 kuren AC en nu 6 kuren TAC. Wat is er in de tussentijd geinventariseerd aan overlevingskansen vs 'late gevolgen'. Waar ligt de balans. Hoeveel heb ik al 'gedaan' door 4 kuren te volgen en hoeveel procent overleving loop ik mis als ik zou stoppen na de 4e of 5e kuur ivm neuropathie etc.
Misschien staat mijn vraag op de verkeerde plaats, dan excuses.
vriendelijke groet, Annet

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4816
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Beslissing omtrent verdere behandeling

Bericht door Dees » ma 30 sep 2013, 18:17

Hoi Annet, ik kan even niet de exacte linkjes plaatsen. Dat doe ik morgen. Hierstaat de richtlijn. Die is in 2012 uitgekomen. Bij het tabje Literatuurbespreking staat uitgelegd hoe men tot de consensus is gekomen om taxaan toe te voegen. Met 12 wekelijks taxol (paclitaxel) of 4 driewekelijkste taxotere (docetaxel) werd winst in ziektevrije overleving gezien en met taxol ook overlevingswinst. Op basis daarvan is het 3e generatie regime het regime van voorkeur geworden.

Het vervelende is dat jouw vraag niet te beantwoorden is. Alle resultaten gelden voor grote groepen. De kans dat jij precies diegene bent waarvoor de taxaan het verschil tussen leven en dood maakt, is niet groot...... maar die kans is voor jou net zo groot als voor ieder ander.

Omdat men (nog) niet kan zeggen wat het voor jou persoonlijk betekent, kun je niet anders dan afgaan op dit soort resultaten uit studies. Taai he?

Wat doet je nu twijfelen? Waar ben je het bangst voor? Of het je er gewoon zo geen zin meer in? Of.... Heb je nu al ernstige neuropathie? Als dat zo is, moet je dat absoluut wel bespreken met je arts.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”