Richtlijn hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Richtlijn hormoontherapie

Bericht door Bliksem » di 24 sep 2013, 10:27

Vanmorgen voor het eerst op controle bij de oncoloog. Recept voor Tamoxifen meegekregen. Ik ben 41 jaar en na de 1e chemo nog 1 keer ongesteld geweest, daarna niet meer en heb last van opvliegers. Ws in de overgang dus. Bloedwaardes (uur voor de controle geprikt) waren nog niet allemaal terug, waaronder die om te kijken of je nog in de overgang bent. De arts gaf aan dat gezien mijn leeftijd het een fiftyfifty kans is dat ik weer ga menstrueren. Mocht ik weer gaan menstrueren, dan wil hij mijn eierstokken via medicatie stil gaan leggen. Oké, tot nu toe wist ik dit allemaal en is het me duidelijk.
Toen ik weg ging vroeg ik hem of ik nu bij hem onder controle bleef. "In principe ziet u de oncologie verpleegkundige om de 3 maanden" zei hij, maar na 2 1/2 jaar tamoxifen gaat u overstappen naar een ander middel ( ik vermoed aromataseremmer). Eenmaal thuis bedacht ik me huh, na 2 1/2 jaar overstappen?? Dat is voor iemand die eerst niet in de overgang was toch niet volgens de richtlijn?? Dan is het toch gewoon 5 jaar lang Tamoxifen, evt aangevuld met stilleggen van mijn eierstokken?
Kunnen jullie daar wat over zeggen?

Bedankt alvast!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Richtlijn hormoontherapie

Bericht door Dees » di 24 sep 2013, 12:36

Hoi Bliksem,
Je hebt helemaal gelijk.

Dit staat er in de richtlijn:
Bij premenopausale vrouwen is het advies, alleen Tamoxifen (dus zonder dat de eierstokken onderdrukt worden) of Tamoxifen plus Zoladex. Of je na 2,5 jaar dus wel of niet gaat switchen, hangt af van het feit of je nog menstrueert of niet.
Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Als uitleg staat er ook:
Afbeelding

Een LHRH-agonist een een middel als Zoladex of Lucrin.

Elke 3 maanden standaard controle, ik ben daar niet zo'n voorstander van. Zelf vind ik belangrijk dat je ZELF als patiënt een doelstelling hebt waarom je gaat en waarom je dan naar een bepaalde arts gaat. Wat kom jij daar halen? Waarbij moet de arts jou helpen? Op welk gebied verwacht je een advies?

M.b.t. de kanker is het voldoende als er éénmaal per jaar wordt gekeken of er misschien een lokaal recidief is (dat de kanker terugkomt in de borst, de borstwand of huid of oksel waar je de eerste keer ook kanker had) of dat er een nieuwe tumor zit in je andere borst. Voor de rest, er wordt pas gezocht naar uitzaaiingen als er een reden is om dat te doen, namelijk als je klachten hebt. Je leeft niet langer als uitzaaiingen in een vroeg stadium gevonden worden.

De rest van de controles kun je heel prima overslaan als ze jou niet helpen. Krijg je er stress van, ga dan gewoon niet meer. Maar.... heb je specifieke klachten, kijk dan wie je kan helpen. Ik kan me herinneren dat driemaandelijkse controles me een tijd hielp om mijn angst te structureren. Nou, dan is dat nuttig.

Een reden om naar controles te gaan is dat je wilt praten over je wens om eventueel een reconstructie te ondergaan, dat je bijwerkingen ervaart van de hormoontherapie, dat je restklachten ervaart van de chemotherapie, operatie of bestraling of dat je het psychisch moeilijk hebt. Daarbij hoop je dat de arts/oncologieverpleegkundige je tips kan geven of je kan doorverwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Voor zaken die met de hormoontherapie of met de chemotherapie te maken hebben, kun je het beste terecht bij de oncoloog. Voor zaken die te maken hebben met de bestraling kun je het beste terecht bij de radiotherapeut. Voor zaken die te maken hebben met de operatie, reconstructie en beperking van je schouder kun je het beste terecht bij de chirurg.

Ken je onze lijst Restklachten bij/na borstkanker? Die kan wel helpen om aan te geven waar je last van hebt en waar je hulp bij zou kunnen krijgen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bliksem
Berichten: 42
Lid geworden op: wo 13 mar 2013, 11:47

Re: Richtlijn hormoontherapie

Bericht door Bliksem » di 24 sep 2013, 15:35

Hoi Dees,

De 3 maandelijkse controle is bij de oncologieverpleegkundige. Van te voren bloed prikken om te kijken of mijn bloedwaardes voor de overgang nog wel goed zijn, dus om te kijken of ik niet uit de overgang aan het komen ben. Of dit 5 jaar lang zo blijft geen idee eigenlijk.
Ik vind die controles zelf niet zo erg. Wel een fijn idee dat er iemand me in de gaten blijft houden, ook al houd ik mezelf natuurlijk ook in de gaten.....
Ik had het vandaag zelfs nog. Voelde al 2 weken 2 knobbeltjes in mijn geopereerde oksel. Leken me verstopte haarvaatjes (al eens vaker gehad), maar ja, ik neem nu natuurlijk geen risico meer :grin: . Oncoloog heeft gevoeld. Liet me voor de zekerheid gelijk door sturen naar de chirurg, kon gelijk door lopen. Zij heeft gelijk even gekeken en gevoeld en kwam tot dezelfde conclusie als ik. En dus ben ik weer gerust gesteld.....
Ik weet dat het ook een " valse" geruststelling kan zijn. Want je weet natuurlijk niet wat er in de rest van je lijf gebeurt, maar toch ;) .
Wat Tamoxifen betreft begrijp ik dat als ik in de overgang blijf het prima is om over 2 1/2 jaar over te stappen? Maar als ik weer ga menstrueren ik aan de Tamoxifen moet blijven? Goed om in de gaten te houden!
De lijst met restklachten ken ik inderdaad! Heb op het moment nog weinig echt vervelende restklachten, maar je weet natuurlijk niet wat er in de toekomst nog bijkomt, door bijvoorbeeld de Tamoxifen!
Bedankt weer voor je antwoord in ieder geval!!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Richtlijn hormoontherapie

Bericht door Dees » di 24 sep 2013, 16:47

Hoi Bliksem, ja die angst, die 'blaffende hond', die 'stalkende ex'....... Tijd is je beste vriend..... En ik weet ook wel hoe gemakkelijk dat klinkt.....

Het enige waar je rekening mee moet houden is dat als je nog niet gemenstrueerd hebt maar je staat om het punt om een cyclus te krijgen een aromataseremmer je juist het extra duwtje kan geven om uit de overgang te komen.

Take care !!!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4749
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Richtlijn hormoontherapie

Bericht door Dees » di 26 aug 2014, 21:04

Dees schreef:Hoi Bliksem,
Je hebt helemaal gelijk.

Dit staat er in de richtlijn:
Bij premenopausale vrouwen is het advies, alleen Tamoxifen (dus zonder dat de eierstokken onderdrukt worden) of Tamoxifen plus Zoladex. Of je na 2,5 jaar dus wel of niet gaat switchen, hangt af van het feit of je nog menstrueert of niet.
Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Als uitleg staat er ook:
Afbeelding

Een LHRH-agonist een een middel als Zoladex of Lucrin.

Elke 3 maanden standaard controle, ik ben daar niet zo'n voorstander van. Zelf vind ik belangrijk dat je ZELF als patiënt een doelstelling hebt waarom je gaat en waarom je dan naar een bepaalde arts gaat. Wat kom jij daar halen? Waarbij moet de arts jou helpen? Op welk gebied verwacht je een advies?

M.b.t. de kanker is het voldoende als er éénmaal per jaar wordt gekeken of er misschien een lokaal recidief is (dat de kanker terugkomt in de borst, de borstwand of huid of oksel waar je de eerste keer ook kanker had) of dat er een nieuwe tumor zit in je andere borst. Voor de rest, er wordt pas gezocht naar uitzaaiingen als er een reden is om dat te doen, namelijk als je klachten hebt. Je leeft niet langer als uitzaaiingen in een vroeg stadium gevonden worden.

De rest van de controles kun je heel prima overslaan als ze jou niet helpen. Krijg je er stress van, ga dan gewoon niet meer. Maar.... heb je specifieke klachten, kijk dan wie je kan helpen. Ik kan me herinneren dat driemaandelijkse controles me een tijd hielp om mijn angst te structureren. Nou, dan is dat nuttig.

Een reden om naar controles te gaan is dat je wilt praten over je wens om eventueel een reconstructie te ondergaan, dat je bijwerkingen ervaart van de hormoontherapie, dat je restklachten ervaart van de chemotherapie, operatie of bestraling of dat je het psychisch moeilijk hebt. Daarbij hoop je dat de arts/oncologieverpleegkundige je tips kan geven of je kan doorverwijzen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Voor zaken die met de hormoontherapie of met de chemotherapie te maken hebben, kun je het beste terecht bij de oncoloog. Voor zaken die te maken hebben met de bestraling kun je het beste terecht bij de radiotherapeut. Voor zaken die te maken hebben met de operatie, reconstructie en beperking van je schouder kun je het beste terecht bij de chirurg.

Ken je onze lijst Restklachten bij/na borstkanker? Die kan wel helpen om aan te geven waar je last van hebt en waar je hulp bij zou kunnen krijgen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2013”