Hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hormoontherapie

Berichtdoor Hilde » di 30 jul 2013, 16:41

Ik heb in 2012 een borstbesparende operatie ondergaan gevolgd door een okselkliertoilet, chemo en bestraling. Nu heb ik vanaf januari t/m mei Anastrazol geslikt, door de bijwerkingen ben ik hier eind mei mee gestopt, begin juli begonnen met Tamoxifen, dit heb ik 2 weken gedaan wederom veel bijwerkingen.

Ik ben eerlijk gezegd klaar met de hormoontherapie, het risicoverschil tussen wel of niet slikken vind ik zo weinig dat het niet opweegt tegen de bijwerkingen, waarvan
o.a. depressiviteit, stijfheid, gewrichtspijnen, gewichtstoename, de grootste problemen geven. Ik heb door de behandelingen nu een BMI van bijna 37(!!!!).Volgens mij geeft dit een hoger risico dan het risico dat de borstkanker terugkeert.
Het verschil tussen wel of niet slikken is bij mij 3%.
Het was een goed behandelbare, hormoongevoelige, langzaam groeiende, tumor van 1,8cm.

Ik vind het moeilijk een objectieve mening te vinden, oncoloog blijft aandringen op hormoontherapie.


Zijn er mensen die hier ervaringen mee hebben.
Hilde
 



Re: Hormoontherapie

Berichtdoor Dees » di 30 jul 2013, 17:27

Hoi Hilde,
Wat ontzettend naar dat de hormoontherapie zo'n impact heeft op je leven. Ik herken de bijwerkingen absoluut. Stoppen met hormoontherapie is altijd een optie, maar ik denk altijd:

Stap 1: Kijken of je met andere hormoontherape minder bijwerkingen hebt (maar dat heb je al geprobeerd, dus dat valt af)
Stap 2: Kijken of er iets te doen is aan de bijwerkingen
Stap 3: Je kunt altijd een test doen en een maand stoppen. Knap je op, dan weet je dat de bijwerkingen van de tamoxifen komen. Knap je niet op, dan ligt het ergens anders aan en kun je net zo goed doorgaan met de tamoxifen.
Stap 4: Afweging maken of het verminderde risico dóór de tamoxifen de nadelen van al die bijwerkingen waard zijn. Helaas kan niemand je daarin een advies geven. Niemand kan in de toekomst kijken en niemand weet wat je moet doen.

- Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, baal je omdat je het dan voor niks geslikt hebt
- Als de kanker terugkomt, als je gestopt bent met hormoontherapie baal je omdat je je afvraagt of het anders was gegaan als je doorgegaan was
- Als de kanker niet terugkomt terwijl je hormoontherapie slikt, vraag je je af of je al die jaren voor niks de bijwerkingen hebt gehad

Hormoontherapie, zoals tamoxifen, is een preventieve therapie. De kans dat je het voor niks slikt is heel reëel, maar stel dat je uitzaaiingen krijgt, kun je het dan aan jezelf en je omgeving verkopen dat je gestopt bent met iets dat je leven had kunnen redden? Dat is haast een onmogelijke opgave. Over dat duivelse dilemma, doorgaan met hormoontherapie of toch stoppen, heb ik deze blog geschreven.

****************************************
Overgewicht: Ook ik kwam na chemo en hormoontherapie gigantisch aan. Uiteindelijk is het me gelukt om flink af te vallen en dat heb ik gedaan met het dieet van dokter Frank, oftewel koolhydraten skippen (brood, pasta, rijst, aardappelen), zie ook Officiële site van Dokter Frank en Een kilo per week, niet-officiële site, waar commerciële shakes in zitten, die je gewoon moet negeren. Het ging eigenlijk vrij gemakkelijk en ik voel me ook véél beter. Ik had steeds stoelgangproblemen en die zijn helemaal opgelost als ik me aan het dieet, geen koolhydraten, houd.

****************************************
Ik herken in je verhaal ook iets dat ik eerder de 'Burnout na kanker' heb genoemd, het afkicken van de adrenaline, die je zo behulpzaam was tijdens het overleven, tijdens alle behandelingen, die je op de been gehouden heeft, maar die nu echt weer normaal moet worden zodat je weer kunt gaan leven in plaats van overleven.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken....... En dat terwijl je dénkt dat je nu alles heel erg gaat waarderen en dansend door het leven gaat. Ik ben op een gegeven moment op het punt gekomen dat ik dacht: "Als ik nu uitzaaiingen krijg, dan vind ik dat wel best, dan hoef ik niet meer zo lang.........." Achteraf was dat een heel helder signaal dat het water me totaan de lippen stond. Zo diep wil ik NOOIT meer zakken.

Misschien sla ik de plank helemaal mis hoor, maar misschien vind je ook wel wat herkenning in deze blogs, die ik schreef:
Stoppen met sprinten
Rode draad deel 1 en 2 over adrenaline slaap en het gebrek eraan en opgefoktheid en wietmelk
Adrenaline
D.Z.N.

Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt.

Mocht je dat psychische verhaal herkennen, de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp na kanker zijn te vinden op: [url=http://www.ipso.nl/ledenoverzicht[/url]****************************************

Is er ooit naar de werking van je schildklier gekeken? Ik ken meerdere borstkankerpatiënten die schildklierproblemen hadden en daar veel klachten van hadden.

Je zou ook eens een afspraak kunnen maken bij [url]http://www.vrouwenpoliboxmeer.nl[/url]. Barbara Havenith is erg goed op de hoogte van problemen die te maken kunnen hebben met hormonen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hormoontherapie

Berichtdoor Dees » di 08 apr 2014, 17:20

Dees schreef:Hoi Hilde,
Wat ontzettend naar dat de hormoontherapie zo'n impact heeft op je leven. Ik herken de bijwerkingen absoluut. Stoppen met hormoontherapie is altijd een optie, maar ik denk altijd:

Stap 1: Kijken of je met andere hormoontherapie minder bijwerkingen hebt (maar dat heb je al geprobeerd, dus dat valt af)
Stap 2: Kijken of er iets te doen is aan de bijwerkingen
Stap 3: Je kunt altijd een test doen en een maand stoppen. Knap je op, dan weet je dat de bijwerkingen van de tamoxifen komen. Knap je niet op, dan ligt het ergens anders aan en kun je net zo goed doorgaan met de tamoxifen.
Stap 4: Afweging maken of het verminderde risico dóór de tamoxifen de nadelen van al die bijwerkingen waard zijn. Helaas kan niemand je daarin een advies geven. Niemand kan in de toekomst kijken en niemand weet wat je moet doen.

- Als de kanker terugkomt, ondanks de hormoontherapie, baal je omdat je het dan voor niks geslikt hebt
- Als de kanker terugkomt, als je gestopt bent met hormoontherapie baal je omdat je je afvraagt of het anders was gegaan als je doorgegaan was
- Als de kanker niet terugkomt terwijl je hormoontherapie slikt, vraag je je af of je al die jaren voor niks de bijwerkingen hebt gehad

Hormoontherapie, zoals tamoxifen, is een preventieve therapie. De kans dat je het voor niks slikt is heel reëel, maar stel dat je uitzaaiingen krijgt, kun je het dan aan jezelf en je omgeving verkopen dat je gestopt bent met iets dat je leven had kunnen redden? Dat is haast een onmogelijke opgave. Over dat duivelse dilemma, doorgaan met hormoontherapie of toch stoppen, heb ik deze blog geschreven.

****************************************
Overgewicht: Ook ik kwam na chemo en hormoontherapie gigantisch aan. Uiteindelijk is het me gelukt om flink af te vallen en dat heb ik gedaan met het dieet van dokter Frank, oftewel koolhydraten skippen (brood, pasta, rijst, aardappelen), zie ook Officiële site van Dokter Frank en Een kilo per week, niet-officiële site, waar commerciële shakes in zitten, die je gewoon moet negeren. Het ging eigenlijk vrij gemakkelijk en ik voel me ook véél beter. Ik had steeds stoelgangproblemen en die zijn helemaal opgelost als ik me aan het dieet, geen koolhydraten, houd.

****************************************
Ik herken in je verhaal ook iets dat ik eerder de 'Burnout na kanker' heb genoemd, het afkicken van de adrenaline, die je zo behulpzaam was tijdens het overleven, tijdens alle behandelingen, die je op de been gehouden heeft, maar die nu echt weer normaal moet worden zodat je weer kunt gaan leven in plaats van overleven.

Ik vond de diagnose en behandelingen een makkie vergeleken met het leven daarna....... Alsof je een doos op je hoedenplank hebt staan en je krijgt een botsing. Die klap van voren, nouja, die kon ik plaatsen, maar ik had er niet op gerekend dat er nog eens een doos van de hoedenplank zou zeulen en dat die me in de nek zou raken....... En dat terwijl je dénkt dat je nu alles heel erg gaat waarderen en dansend door het leven gaat. Ik ben op een gegeven moment op het punt gekomen dat ik dacht: "Als ik nu uitzaaiingen krijg, dan vind ik dat wel best, dan hoef ik niet meer zo lang.........." Achteraf was dat een heel helder signaal dat het water me totaan de lippen stond. Zo diep wil ik NOOIT meer zakken.

Misschien sla ik de plank helemaal mis hoor, maar misschien vind je ook wel wat herkenning in deze blogs, die ik schreef:
Stoppen met sprinten
Rode draad deel 1 en 2 over adrenaline slaap en het gebrek eraan en opgefoktheid en wietmelk
Adrenaline
D.Z.N.

Uiteindelijk heeft tig stappen terug doen, alles gaan verwerken, mezelf en mijn lijf serieus gaan nemen en rekening gaan houden met mijn beperkingen, wel van groot belang geweest. Dat heeft alle problemen die ik had beter te hanteren en acceptabeler gemaakt.

Mocht je dat psychische verhaal herkennen, de therapeutische IPSO-instellingen voor psychosociale hulp na kanker zijn te vinden op: http://www.ipso.nl/
****************************************

Is er ooit naar de werking van je schildklier gekeken? Ik ken meerdere borstkankerpatiënten die schildklierproblemen hadden en daar veel klachten van hadden.

Je zou ook eens een afspraak kunnen maken bij http://www.vrouwenpoliboxmeer.nl. Barbara Havenith is erg goed op de hoogte van problemen die te maken kunnen hebben met hormonen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4519
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Juli 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron