Hormoongevoelig?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Bianca
Berichten: 9
Lid geworden op: za 30 nov 2019, 15:22

Hormoongevoelig?

Bericht door Bianca » wo 04 dec 2019, 12:18

Door eerdere berichten en antwoorden hier, heb ik nu enige twijfels over mijn type borstkanker. Ik zou graag opheldering krijgen. Ik heb hier voor mij het patalogisch rapport waar ik niet veel wijs uit word, en waar ik ook niet kan vinden dat het om een 100% hormoongevoelige tumor gaat, en dat terwijl ik wel Tamoxifen slik.
Ik heb voor mijn operatie chemotherapie gekregen. 4 keer EC en 4 keer Paclitaxel, dit laatste moest 12 keer, maar wegens neuropathie klachten heb ik besloten te stoppen. Ik woon in Duitsland en ben hier ook onder behandeling.
Geen bestraling.

In mijn patalogische rapport staat het volgende:
Matig gedeffineerd invasief lobulair carcinoom.
Receptor status: ER 50% (IRS:6) PR 60% (IRS: 9)
Her2/neu +
Randen waren schoon en niets in de 2 poortwachtklieren gevonden.

Gaat dit over een 100% hormoongevoelige tumor? Of bestaat de tumor ook nog uit iets anders? En is de Tamoxifen in mijn geval nodig?

Liefs Bianca
~ With pain, comes strength ~

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Dees » wo 04 dec 2019, 14:31

Hoi Bianca,
Je moet je voorstellen dat dat tumorweefsel overal antennetjes heeft staan. Dat zijn allerlei soorten receptoren. Die receptoren vangen stofjes op en geven dan een prikkel naar de binnenkant van de cel om te gaan delen. Hormoonreceptoren zijn van die antennes, maar ook Her2Neu-antennes. Er zijn er waarschijnlijk nog veel meer, maar daar kunnen we nu niet zoveel mee. 50% ER (oestrogeenreceptor) betekent dat over 50% van het weefsel van die antennes staan. Dat wordt bepaald met een bepaalde kleuring. 50% zegt iets over de kleur van die kleuring . Hetzelfde is gedaan met progesteronreceptoren. Die is ingeschat op 60%.

We kennen ook Androgeenreceptoren. Er zijn er nog veel meer. Het wordt pas belangrijk als er ook een therapie voor is. Dat is zo voor oestrogeenreceptoren en Her2Neu-receptoren... In de toekomst komen er vast meer.....

Voor zover duidelijk is, heb jij momenteel géén uitgezaaide borstkankercellen in je lichaam. Die hormoontherapie slik je omdat als er toch een paar zouden zitten en die zouden niet slapend zijn ze om zeep geholpen worden door de hormoontherapie. 50% oestrogeenreceptor positief betekent hormoongevoelig (maar niet 100%).

We weten uit studies dat minder vrouwen uitzaaiingen krijgen als ze een hormoongevoelige tumor hebben en ze slikken hormoontherapie. Dus het werkt wel. Werkt het voor iedereen? Nee helaas. Waarom werkt het voor de één wel en de ander niet? Dat weten we niet. Kanker is een ontzettend ingewikkelde ziekte.

Omdat je tumor ook Her2Neu-positief is, verwacht ik dat ze het eigenlijk een Luminal B-tumor noemen (om het nog eens ingewikkeld te maken).

Ik weet dat je HER2Neu+ tumoren hebt van het Luminal soort en non-luminal. Volgens mij zijn de luminals doorgaans ook hormoonreceptor positief.
801 (41%) cases were Her2neu positive; out of which, 418 cases (52.2%) showed ER positivity and thus were classified as Her2neu positive luminal cancers whereas 383 cases (47.8%) were ER and PR negative and therefore were labeled as intrinsic Her2neu subtype (non-luminal). Her2neu positive (non-luminal) cancers were significantly associated with higher grades and Ki67 proliferative index compared to Her2neu positive luminal cancers. On the other no significant association was noted in T-stage and N-stage. We found a high frequency of her2neu positivity in our studied population of breast cancer. Moreover, association of her2neu positive (non-luminal) breast cancers with higher grade and ki67 index indicates a predictive value of ER/PR positivity in her2neu positive breast cancers. On the other hand, lack of association with respect to T and N stage, signifies no prognostic benefit of ER/PR in her2neu positive breast cancers.
Bron: BMC Research Notes

Dus tamoxifen geadviseerd? Ja
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bianca
Berichten: 9
Lid geworden op: za 30 nov 2019, 15:22

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Bianca » wo 04 dec 2019, 18:08

Dankjewel Dees voor de duidelijke uitleg.
Mijn oncoloog heeft het nooit over Her2Neu gehad?
Is de therapie die ik gehad heb, chemo EC+Paclitaxel voldoende geweest? Of had er ook nog iets gegeven moeten worden voor de Her2Neu?

Ik blijf sowieso de Tamoxifen slikken. Nog maar 4 jaar en 11 maanden te gaan :grin:
~ With pain, comes strength ~

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Dees » wo 04 dec 2019, 21:31

Hier staat toch Her2Neu-positief? Je zou dat echt eens na moeten vragen, want dan zou je behandeling met trastuzumab moeten krijgen.
Bianca schreef:
wo 04 dec 2019, 12:18
Her2/neu +
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bianca
Berichten: 9
Lid geworden op: za 30 nov 2019, 15:22

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Bianca » do 05 dec 2019, 14:23

Net terug uit het ziekenhuis voor controle en ik heb het meteen gevraagd, het schijnt hier in Duitsland zo te zijn dat er 3.plusjes moeten staan. Dus geen HER2/neu. Lekker verwarrend allemaal. En mijn port a cath moet nog 3 jaar blijven zitten, en hoeft niet doorgespoeld te worden, wat volgens mij in Nederland wel gedaan word ?
~ With pain, comes strength ~

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Dees » do 05 dec 2019, 18:06

Onderhoud: het heparineslot
De Port-A-Cath moet doorgespoten worden met natriumchloride 0.9% oplossing (een zoutoplossing) en heparine (een antistollingsmiddel) om te voorkomen dat de katheter verstopt raakt door een bloedstolsel. Door het doorspuiten van de Port-A-Cath ontstaat een zogenaamd heparineslot. De Port-A-Cath moet na elke gebruik doorgespoten worden met natriumchloride 0.9% oplossing en heparine. Als de Port-A-Cath niet in gebruik is, moet deze één keer in de maand worden doorgespoten. U maakt daarvoor een afspraak bij de dagbehandeling.
Bron: Radboud over heparineslot Port-A-Cath

Héél gek dat ze dat niet doen.

Met betrekking tot de testen mbt Her2Neu-positiviteit, weet ik dat er regelmatig verkeerde inschattingen worden gemaakt en iets met CISH- en FISH-testen, maar ik weet dat niet precies. Je zou kunnen overwegen om het tumorweefsel opnieuw te laten testen in een ander, wellicht gespecialiseerde ziekenhuis. To be sure.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bianca
Berichten: 9
Lid geworden op: za 30 nov 2019, 15:22

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Bianca » do 05 dec 2019, 18:28

Ik vind het ook heel raar. De reden die genoemd werd: het doorprikken geeft meer risico op infectiegevaar dan het niet doorspoelen.

Wat kan ik ermee als ik het weefsel opnieuw laat onderzoeken?
~ With pain, comes strength ~

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Dees » vr 06 dec 2019, 15:44

Bianca schreef:
do 05 dec 2019, 18:28
Ik vind het ook heel raar. De reden die genoemd werd: het doorprikken geeft meer risico op infectiegevaar dan het niet doorspoelen.
Dat vinden ze in de Nederlandse ziekenhuizen blijkbaar niet.
Bianca schreef:
do 05 dec 2019, 18:28
Wat kan ik ermee als ik het weefsel opnieuw laat onderzoeken?
Stel nou dat het toch Her2Neu-positief is, dan heeft een behandeling met trastuzumab meerwaarde.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Bianca
Berichten: 9
Lid geworden op: za 30 nov 2019, 15:22

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Bianca » zo 08 dec 2019, 18:43

Dees schreef:
vr 06 dec 2019, 15:44

Dat vinden ze in de Nederlandse ziekenhuizen blijkbaar niet.
Ik heb net mijn port a cath paspoort doorgelezen en daar staat dat de poort dus niet gespoeld hoeft te worden. Ik neem aan dat zo'n document wel klopt.
~ With pain, comes strength ~

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Hormoongevoelig?

Bericht door Dees » ma 09 dec 2019, 12:41

Dat geeft dan wel vertrouwen. Snap ik.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”