Okselkliertoilet; ja of nee?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

N123

Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door N123 » zo 01 dec 2019, 13:45

Beste leden,

Ik ben 31 jaar en heb uitgezaaide borstkanker. De borstkanker zit in de rechterborst, maar de enige uitzaaiing zit links (vertakking naar de long/naast het hart). Dit vindt men in het ziekenhuis vreemd. Mijn oksel is schoon en verder zijn er geen uitzaaiingen te vinden. Ze dachten dat er nog meer cellen zouden rondzwerven, maar dat die nog te klein zijn om op te lichten tijdens scans.
Inmiddels zitten de chemo's er op, de uitzaaiing is niet meer te zien en er lichten ook geen nieuwe plekjes op. Een mooi resultaat!

Nu staat er een operatie op de planning (daarna bestraling). Waarschijnlijk ga ik voor een amputatie van de zieke borst, maar ik weet nog niet wat ik met de okselklieren wil. De okselklieren waren tijdens de diagnose in mei '19 schoon en nu nog steeds.

Het dilemma:
- De radiologe wilt toch uit voorzorg de okselklieren verwijderd hebben om daarna de oksel te bestralen (1).
- De chirurg wilt de okselklieren liever niet verwijderen, omdat de oksel altijd schoon geweest lijkt te zijn (2).

Enerzijds ben ik bang om oedeem te ontwikkelen met alle gevolgen van dien als ik voor het okseltoilet kies. Anderzijds ben ik bang dat er toch een kwaad celletje in mijn oksel zit dat voor extra uitzaaiingen kan zorgen als ik géén okseltoilet laat doen.

Ze gaan de poortwachter alleen niet verwijderen. Stel dat deze schoon is, dan weten ze niet of dit gekomen is door de chemo. Dan krijg je vertekende informatie.

Ik weet niet of het belangrijk is om aan te geven, maar ik heb een uitgebreid genonderzoek gehad. Borstkanker komt veel voor in mijn familie, maar ze kunnen geen genmutatie vinden. Ze vermoeden dat er iets in mijn familie zit, dat wetenschappelijk nog niet bekend is. Dus ik ben eigenlijk geneigd om te kiezen voor het okselkliertoilet.

Mijn vragen aan jullie:
- Heeft iemand in een soortgelijke situatie gezeten en wat heb je toen gedaan?
- Als je oedeem hebt ontwikkeld, in hoeverre belemmert dit je?

Alle tips en adviezen zijn welkom!

Naomi1988
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 01 dec 2019, 13:29

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Naomi1988 » zo 01 dec 2019, 13:55

Nog als toevoeging:

Ik heb in mei een second opinion aangevraagd bij het AvL. Dat heeft mij veel opgeleverd.
Echter heb ik nu het gevoel dat ik die tijd niet heb.

Afgelopen vrijdag sprak ik met de chirurg over de komende borstoperatie en morgen moet ik de beslissing nemen. 11 december staat de operatie gepland, zo'n 6 weken na de laatste chemo.

Kitty

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Kitty » zo 01 dec 2019, 20:51

Hoi ... Wat een moeilijke beslissing. Wat gaf het AVL aan?
Ik begrijp niet waarom.er niet bestraald kan worden zonder okselklier toilet.
En de kanker zaait soms ook uit via bloedbaan ipv klieren is mij verteld.... Misschien als jou klieren schoon zijn is dat ook gebeurt.
Ik snap ook niet....ze halen toch altijd juist de okselklier weg om juist te kijken wat daar zit???
Misschien rare vraag maar de uitzaaiing is met 100% zekerheid vastgesteld.

Nou meer vragen dan antwoorden sorry....
Ik woog altijd af. Wat zijn de risico's bij a en b. Dit niet zelf bedenken maar feiten door de professionals laten aangeven.

Sterkte en liefs... Kitty

PS wat voor type borstkanker heb je

Naomi1988
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 01 dec 2019, 13:29

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Naomi1988 » ma 02 dec 2019, 11:11

Bedankt voor je reactie Kitty.

Mijn situatie is blijkbaar vrij uniek. In mei kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide borstkanker heb. De locatie van de uitzaaiing is buiten de borstregio en daardoor bijzonder (omdat het de enige is & de oksel is schoon). Ik werd direct palliatief behandeld --> 6x docetaxel en uitzitten tot hopelijk mijn 40e... daarom hebben ze ook de poortwachtersklier er niet uitgehaald, 'het had toch geen zin'.

Second opinion aangevraagd bij het AVL. Zij zagen het als een beperkte uitzaaiing en durfden de gok te wagen om voor een curatieve behandeling te gaan; chemo -> operatie -> bestraling. Echter weet ik niet meer of we gesproken hebben over de okselklieren. Ik ga dat zo eens opzoeken in MijnAVL.
Zojuist naar hen gebeld om weer een second opinion aan te vragen, helaas is de wachttijd 5 weken en dat heb ik niet!

Sinds de 2nd opinion proberen ze mij curatief te behandelen in het (2) (advies van AVL overgenomen). Dus het heeft mij veel gebracht. Veel meer hoop! En ik heb nu een waanzinnig goede respons op de chemo.

Je zegt dat het ook uitgezaaid kan zijn via het bloed. Hoe kun je daar achter komen?

Kitty

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Kitty » ma 02 dec 2019, 16:52

Jeetje meis! Wat spannend.

Als ik jou was zou ik bellen naar het AVL en dan vraag je naar Victoria Skinner of een andere verpleegkundig specialist met spoed te spreken.
Vraag of je iemand anders kan spreken als je afgescheept wordt met een belafspraak.
Je vraagt haar dan wat het advies destijds was tav het okseltoilet. Dit zijn de vrouwen die daar snel dingen regelen en in gang zetten en toegang hebben tot de chirurgen.

Ik hoop dat Dees snel reageert die weet veel meer dan ik.

Maar wat ik weet is dat ze vaak de okselklieren laten zitten en bestralen... dat dat hetzelfde resultaat heeft als weghalen.
Zeker als er geen uitzaaiingen in te zien zijn. Dus ik snap dat niet zo goed van die radioloog.

Via het bloed, of klieren, je kan het niet zien. Je ziet alleen of het wel of niet gebeurt is. Maar dat doet er niet zoveel toe, omdat naar mijn weten de okselklieren prima behandelt kunnen worden met chemo en bestraling. Dus nogmaals de meerwaarde begrijp ik niet van weghalen.

Je zou kunnen overwegen om te vragen of ze enkel de poortwachter toch weghalen om te kijken of daar nog wat zit (gewoon dat je het weet) .

Heb je hormoongevoelige kanker? Of ...???

Heel veel succes!!!
Ik duim voor je

Kitty

Kitty

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Kitty » ma 02 dec 2019, 16:54

"Een okselkliertoilet was lange tijd de standaard behandeling. Maar sinds de schildwachtklierprocedure wordt het steeds minder vaak uitgevoerd. Met echo, punctie, MRI of schildwachtklierprocedure kan onderzocht worden of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn. Zijn deze groter zijn dan 2 mm? Dan worden vaak alle oksellymfklieren behandeld."

Dit vind ik op internet. Dus zeker als jou klieren schoon lijken snap ik totaal niet waarom ze okselkliertoilet willen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Okselkliertoilet; ja of nee?

Bericht door Dees » ma 02 dec 2019, 19:42

Hoi Naomi1988,
Poeh poeh.... als ik je goed begrijp, heb je uitgezaaide borstkanker, maar is dat wat ze noemen een 'oligometastase'. Dat betekent dat er maar een enkele uitzaaiing op afstand gevonden is en dat ze de situatie het voordeel van de twijfel willen geven en toch willen opereren. Ik begrijp dat helemaal. Ik ken in elk geval één vrouw die vijf jaar na de diagnose 'oligometastase' is en géén andere uitzaaiingen meer gekregen heeft. Ik snap helemaal dat (2) met AvL overlegd heeft.

Ik zou zeker wél terug gaan naar het AvL. Mail me even op info@borstkankervragen.nl. Als dat niet lukt, kunnen je artsen van Maasstad vast de artsen van het AvL benaderen.

Ik vind het verwijderen van de okselklieren, met het risico op lymfoedeem, erg radicaal. Kan de radiotherapeut bewijzen dat het verwijderen en daarna bestralen je overlevingskansen zou vergroten? Ik heb daar zeer grote twijfels over. Ze kunnen heel prima de oksel bestralen zonder de okselklieren te verwijderen. Ik snap eerlijk gezegd überhaupt niet waarom ze die okselklieren zo radicaal willen behandelen. Dáár zit het gevaar helemaal niet.

Verder ben ik inderdaad ook benieuwd naar de kenmerken van de tumor. Ductaal/Lobulair? Had je misschien mastitis carcinomatosa? Hormoongevoelig? Her2Neu+?

Excuus dat ik zo laat reageer.... Ik hoop dat er nog iets kan...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Plaats reactie

Terug naar “Stel je vraag HIER”