tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Natasja74

tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Natasja74 » wo 06 mar 2019, 14:18

Beste forumbeheerders,

Allereerst: een pluim voor het werk dat jullie doen. Ik heb hier de afgelopen tijd al veel meegelezen en informatie gezocht. Heel fijn.

Ik zal even kort mijn best nog recente geschiedenis met borstkanker geven. Ik kreeg vorig jaar eind mei last van mijn lymfklieren, die waren vergroot en opgezet. Na onderzoek bleek ik een tumor van ca 5 cm in mijn rechterborst te hebben met 8 uitzaaiingen in de lymfklieren. Triple negatief, graad III. Ik ben niet genetisch belast, maar mijn tumor heeft wel HRD, ze noemen dat ookwel BRCA like. Hierdoor ben ik mee gaan doen aan de SUBITO studie in het AVL. Helaas ben ik in de pillenarm geloot (Oleparib) en niet in de arm waarin je 2x zware chemo met beenmergtransplantatie. Ik zeg helaas, want ik denk echt dat dit mij meer had geholpen dan de reguliere behandeling, ondanks dat ze er in het AVL alles aan doen om mij te helpen.
Drie maanden geleden ben ik geopereerd: mijn rechterborst is geamputeerd en ik heb een okselkliertoilet gekregen. Uit het pathologisch rapport bleek dat de chemo voor 50% was aangeslagen. In mijn borst zat nog een resttumor van 1,5 cm en een stuk DCIS (wat niet op chemotherapie reageert). Verder zaten in 7 van de 15 verwijderde lymfklieren nog actieve cellen. Al met al dus niet een heel goed resultaat. Inmiddels ben ik op advies van de oncoloog begonnen met capecitabine, 6 maanden.

Nou he he, al een heel verhaal. Nu mijn vraag of hetgeen waarvan ik echt wakker lig. Sinds kort voel ik weer een harde knobbel in mijn oksel, precies onder mijn litteken. Ik heb direct actie ondernomen en inmiddels heb ik in het AVL een echo gehad waarbij ze weefsel hebben weggenomen. Volgens de radiotherapeute is het geen vochtophoping of een streng. Tja, dat laat volgens mij dan weinig anders over dan dat er weer een tumor aan het groeien is. Nu is mijn vraag: kan dat zo snel na de operatie? In hetzelfde gebied? Komt het voor dat er dan toch nog besmette klieren zijn achtergebleven? En is dit dan een lokaal recidief?
Ik weet dat mijn kansen al niet heel groot waren om hier goed uit te komen, maar ik heb nu het gevoel weer terug bij af te zijn.

Groetjes,
Natasja

Natasja74

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Natasja74 » wo 06 mar 2019, 14:37

Wat ik nog vergeet te melden. Ik heb tijdens mijn amputatie een directe reconstructie gehad met een silliconen prothese. Iets waar ik op het moment wel achter stond, maar nu over begin te twijfelen gezien de berichten in de media en nu de knobbel in mijn oksel.

ilonne
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door ilonne » wo 06 mar 2019, 19:46

zou t geen littekenweefsel kunnen zijn? ook dat voelt als n knobbel/verharding precies op of net naast t litteken. Sterkte!

Kitty

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Kitty » do 07 mar 2019, 19:36

Wat spannend zeg ik leef met je mee. Ik weet niet of dat zo snel kan heb je het ziekenhuis al gebeld?.snel gaan!! Liefs en sterkte

Kitty

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Kitty » do 07 mar 2019, 22:12

O ik lees nu je wacht op de uitslag.... Spannend en sterkte !!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Dees » za 09 mar 2019, 18:42

Ach Natasja, wat een stress....... Kan een tumor zo snel groeien? Ja dat kán wel. Het is ontzettend zeldzaam maar daarmee niet onmogelijk. Heeft de radioloog niet wat verder gekeken dan toen je zei dat je daar iets voelde? Als jij er stress van hebt, moet je gewoon terug gaan en vragen of ze er nog eens naar willen kijken. Het kan héél goed littekenweefsel of necrose (dood weefsel) zijn.

Laat er maar snel naar kijken. Dit soort stress is killing.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Natasja74

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Natasja74 » zo 10 mar 2019, 11:39

Dank voor jullie reacties. Helaas is het wel weer tumorweefsel, het kan dus zo snel weer terugkomen. Morgen krijg ik een PET/CT scan en het nieuwe behandelplan te horen. Capecitabine werkt bij mijn agressieve tumor helaas dus niet. Vreselijk nieuws, maar nu ik het weet is de spanning toch minder, vreemd. Zoals Dees hier altijd schrijft ga ik nu uit van het slechtste en hoop ik voor iets beter... Vandaag ben ik er nog, morgen ook en volgende maand waarschijnlijk ook nog wel. Het is wat het is.

Dansertje

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Dansertje » zo 10 mar 2019, 14:23

Hey Natasja,

Eerst een vooral wil ik je een dikke knuffel geven, dit is echt balen.
Ik weet niet welk chemo regime je eerst Gent gekregen maar eventueel kan je eens informeren voor carboplatinum? Die chemo durft soms wel goed te helpen bij tumoren met BRCAness signatuur.

Veel sterkte!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door Dees » zo 10 mar 2019, 16:39

Ach lieverd, dat is echt heel slecht nieuws. Hopelijk is het tóch enkel een lokaal recidief.... (wat na chemo én bestraling wel uitermate shit is). Je hebt al carboplatin met paclitaxel gehad. Ik verwacht van olaparib geen wonderen. Je zit al in het AvL he? Misschien hebben ze nog iets in de pijplijn.

Ik sla mijn armen om je heen en hoop met je mee op het beste. Laat weten wat ik voor al die andere scenario's voor je kan doen....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: tumor drie maanden na operatie alweer terug?

Bericht door ilonne » zo 10 mar 2019, 19:59

he bah!! ik had zo gehoopt dat het idd 'maar' littekenweefsel was geweest. Heel veel sterkte

Gesloten

Terug naar “Maart 2019”