procedure controles na borstkanker 2

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

procedure controles na borstkanker 2

Bericht door Monalisa » za 23 feb 2019, 10:16

Niet echt een vraag maar een update. Mijn vorige onderwerp hierover is gesloten dus ik schrijf hier over het vervolg.
Samenvatting: ik was zeer gespannen door de eerste jaarlijkse controles en had moeite met de week wachten die men bij mijn ziekenhuis hanteert tussen foto's en uitslag. Had hierover een vraag gesteld op dit forum of het gebruikelijk was dat het zo lang duurt. Dat blijkt heel wisselend te zijn per ziekenhuis.

Inmiddels zijn de controles achter de rug en gelukkig bleek het uiteindelijk allemaal goed. Maar in eerste instantie toch weer veel angst gehad. De dag voor ik voor de uitslag zou gaan, kreeg ik een brief van het ziekenhuis dat ze a.d.h.v. de mammografie nader onderzoek wilden doen met twee extra afspraken voor echo en 3d mammografie. Ik schrok me wild. Gebeld, bleek dat ze nu op de foto's 'iets' zagen in mijn linkerborst (de niet aangedane) dat er voorheen niet zat. Op twee plekken notabene. Grote spanning en onzekerheid ineens weer, omgeving weer eens in de stress. Nacht niet geslapen. Afgelopen donderdag alle onderzoeken ondergaan. Gelukkig bleek het loos alarm. Maar poeh, ben weer behoorlijk bang geweest.

Het is fijn dat de artsen zo nauwgezet werken en zodra er iets is dat men nader wil bekijken, men alles in het werk stelt om duidelijkheid te krijgen. Aan de andere kant, ik en mijn naasten zijn weer even door een kleine hel gegaan. Ik kan me zeker na deze week heel goed voorstellen dat sommige vrouwen niet meer naar dit soort controles gaan. Elk jaar kans op deze achtbaan is een behoorlijke belasting. En zoals Dees uitlegt is de kans dat er iets gevonden wordt eigenlijk maar heel klein. Is dat alle spanning en angst waard? Ik vind het heel lastig. Ik heb het kankerspook weer even diep in de ogen gekeken. Dit weekend bijkomen.. Zal even duren voor alles weer 'gewoon' voelt.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4693
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: procedure controles na borstkanker 2

Bericht door Dees » ma 25 feb 2019, 18:09

Hoi MonaLisa, ik herken elk woord dat je schrijft. Ik heb ook eens een verdachte plek gehad die achteraf goedaardig bleek. Ik dacht, nou, dan loop je gerustgesteld het ziekenhuis uit, maar feit was dat ik me minstens een week voelde alsof ik door een vrachtwagen overreden was. Zo langzaam aan ben ik naar het punt gegroeid dat ik helemaal geen controles meer wilde. Dat houd ik nu al een jaar of zeven vol en mij bevalt dat heel goed.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker 2

Bericht door Monalisa » ma 25 feb 2019, 20:58

Ik kan me dat heel goed voorstellen. Ik was ook helemaal niet blij toen we het ziekenhuis uitliepen maar vooral uitgeput en leeg, verdoofd. En ik was verdrietig over alle stress die bij mijn naasten (weer) veroorzaakt was. Daarnaast ook, wat gebeurt er volgend jaar? Is dit het nu voortaan voor mij, van jaarlijkse controle naar controle waarbij 1 bericht/uitslag alles opnieuw op zijn kop kan zetten? Mijn zus zei het heel raak, 'Je wilt gewoon doorleven en niet elk jaar 'toestemming' om weer verder te mogen.'

Ik ga nadenken over wat ik hiermee wil. Misschien minder frequente controles. Of geen controles en het zelf goed in de gaten houden.
Door alle acute angst en bezorgdheid had ik geen gelegenheid om het met de verpleegkundig specialist over dit soort afwegingen te hebben, aangezien dat gesprek aan de nadere onderzoeken voorafging en toen was ik echt alleen bezig met is straks de uitslag fout of goed. Wat ik wel heel jammer vind want zo gemakkelijk krijg ik haar over het algemeen niet te spreken en dit heeft enorme impact op mijn geestelijk welzijn.

Misschien onderschatten veel artsen wat een dergelijke situatie met een (ex)patiënt doet? Tijdens mijn ziekte en behandeling was er redelijk wat aandacht voor geestelijke ondersteuning (vaak als ik het eigenlijk niet eens nodig had). Maar nu is dat er eigenlijk helemaal niet meer. Je krijgt zo'n standaardbrief dat er nader onderzoek nodig is en als het goed uitpakt uiteindelijk toch nog een gunstige uitslag en that's it. Dan mag je naar huis, tot volgend jaar... nieuwe ronde..

Kitty

Re: procedure controles na borstkanker 2

Bericht door Kitty » ma 25 feb 2019, 22:43

Jeetje ik schrik er van dat dat dan via een brief gaat. Ik vond het ook een vreselijke week. Vind eigenlijk dat ze ASAP moeten mailen of bellen als het goed is. Ik ga toch eens een suggestie doen bij het avl of het niet wat sneller kan. Mona Lisa heb jij geen medicatie of iets dergelijks meer?

Monalisa
Berichten: 78
Lid geworden op: zo 04 feb 2018, 21:44

Re: procedure controles na borstkanker 2

Bericht door Monalisa » ma 25 feb 2019, 23:29

Hi Kitty. Ja, je krijgt in de week tussen mammografie en afspraak voor de uitslag dan een brief waarin staat dat de radioloog nog niet tot een diagnose heeft kunnen komen en dat er verder onderzoek nodig is. En daaronder een lijstje met de extra onderzoeken die ze voor je hebben ingepland. Voor hen is het routine, dat snap ik wel. Maar als patiënt weet je echt even totaal niet waar je aan toe bent en gaan de ergste scenario's door je hoofd.
Qua medicatie slik ik Tamoxifen. Dat verloopt tot nu toe gelukkig probleemloos.

Gesloten

Terug naar “Februari 2019”