In de war

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

In de war

Berichtdoor Jeannette S » ma 14 mei 2018, 15:01

Er is bij mij eind mei 2017 in de rechterborst een tumor van 5 cm en eentje van 9 mm aangetroffen. Diagnose borstkanker dus. Er was 1 uitzaaiing in de oksel. De tumor is ductaal, her 2+ en 100% hormoongevoelig. Ik ben begonnen met chemo/immuno: Paclitaxel, Carboplatine, Trastuzumab en Pertuzumab. Elke 1e week dit hele pakket, de 2e week alleen de Carboplatine, de 3e week niets. Dit in totaal 9 keer. Vanaf de 6e kuur is de Paclitaxel getopt vanwege neuropathie.
Eind januari heb ik een amputatie en okselklier dissectie gehad, met directe reconstructie. Ik heb momenteel een expander. Half februari ben ik begonnen met nog 8 keer Trastuzumab, 1x per 3 weken. Ook ging ik elke week naar het ziekenhuis voor het vullen van de expander. Eind februari ben ik begonnen met tamofixen.

De hele periode van chemo, operatie en herstel van operatie heb ik redelijk goed doorstaan. Wel veel kleine klachtjes, opvliegers en op het laatst vooral moe, maar geen grote dingen. Ik was erg blij dat de operatie achter de rug was. Voor mijn gevoel kon ik nu gaan werken aan mijn herstel. Ik besefte heus wel dat herstellen tijd zou kosten, maar ik had toch wel de verwachting dat ik na verloop van tijd steeds meer zou kunnen. Niets is minder waar.

Ik zit nu vier en een halve maand na de operatie en ik ben een wrak. Ik ben ontzettend moe, ik slaap heel slecht, zweetaanvallen, opvliegers, stijfheid, verergerende neuropathie, af en toe wazig zien enz. Daar waar ik tijdens de chemo's nog auto durfde te rijden, heb ik nu het gevoel dat ik het verkeer niet meer overzie. Tijdens de chemo's liet ik elke dag de hond uit, ging ik fietsen, nu doe ik beide niet meer. Ik voel me naast alle lichamelijke klachten depressief, vaak verdrietig en moedeloos. Dit heb ik voorafgaande aan de operatie nooit gehad. Ik ben van mezelf best een positief mens.
Ik gaf de schuld aan de tamofixen.

Vorige week ben ik bij de oncoloog geweest. In overleg met hem heb ik besloten te stoppen met de tamofixen. Eerst een half jaar om mijn lichaam tot rust te laten komen. Mijn oncoloog gaf aan dat het risico van stoppen met de anti-hormoon therapie bij neo adjuvante behandelingen nog niet echt duidelijk was, maar dat het uit zou komen op zo'n 5%. Hij zei dat bij 5 van de 100 vrouwen de kanker terug kwam als ze geen anti-hormoon therapie hadden. 5% leek mij niet zoveel.

Nu twijfel ik. Als ik er nu over na denk, vind ik dat mijn oncoloog toch wel heel makkelijk was in het stoppen met de tamofixen. Aangezien ik ook verhalen hoor van artsen die zeggen dat de anit-hormoon therapie misschien de belangrijkste behandeling is bij 100% hormoon gevoelige tumoren. Ik vind het lastig om precies te begrijpen hoe het met die percentages zit en wat dat voor mij betekent.
Ik zou hier graag wat meer uitleg over willen.

Daarnaast heb ik het gevoel dat ik misschien wel te vlug de schuld aan de tamofixen heb gegeven. Ik ben er eigenlijk altijd zonder meer vanuit gegaan dat na de operatie mijn leven weer het oude zou worden. Natuurlijk volgt er nog een reconstructie operatie, maar in mijn beleving was ook dat een positief iets. Ik heb weinig last van oedeem, kan bijna alles met mijn arm en schouder en al voelt de expander vervelend, het is wel te dragen.
Maar ik ben zo moe, stijf, pijnlijke gewrichten etc. Ik vind het zo lastig dat ik nu zoveel minder kan dan dat ik tijdens de chemo kon. Ik heb geen idee meer waar wat van komt. Slaap ik slecht door de tamofixen, of komt dit nog van de chemo, of omdat ik door de chemo in de overgang ben gekomen? Word ik depri van de tamofixen of komt dit door slaapgebrek. Word mijn leven wel weer zoals eerder. Kan ik in de toekomst wel weer alles wat ik voor de kanker kon?
Ik weet het allemaal even niet meer en vraag mij nu dus ook nog af of ik niet een extra groot risico neem door te stoppen met de tamofixen?

Het is wel een beetje ironisch allemaal, want zo langzamerhand geloof ik dat het enige waar ik helemaal geen last van heb gehad, de tumor was. Immers, ik mankeerde absoluut niets voor ik aan de chemo begon.

Pff, t is een beetje een langer verhaal geworden dan ik voor ogen had, maar ik hoop hier wat adviezen te kunnen krijgen.
Alvast bedank,
Jeannette
Jeannette S
 
Berichten: 1
Geregistreerd: ma 14 mei 2018, 14:27



Re: In de war

Berichtdoor kitty » di 15 mei 2018, 20:50

Hoi Jeanette
Ik heb je verhaal gelezen. Heb ongeveer hetzelfde gehad als jij behalve de carbo niet. Ook her2 en hormoongevoelig en januari operatie. Ik merk dat nu eindelijk mijn energie wat terug komt. En de pijn en stijfheid wat verdwijnt. Het zou goed kunnen dat je klachten door de tamoxifen komen.
Ik ben er zelf nog niet aan begonnen. Of denk je dat je een emotionele terugslag hebt?

Wat ik zou doen:
Even 3 maanden stoppen en misschien wel een half jaar, even voelen wat dat doet met je lijf.
In die tussentijd goed uitzoeken welke percentages winst je nu echt hebt van de Tamoxifen, wellicht even second opinion vragen maar Dees kan het ook wel goed uitrekenen en weet er erg veel van. Je moet de percentages precies weten om een goede afweging en keus te kunnen maken. En stel je stopt en het veranderd niet, kun je misschien gewoon weer beginnen!


Je kan altijd, dan, weer starten met de T. Ik heb begrepen dat je het of 5 jaar moet doen of niet.. dat zei mijn oncoloog. Omdat de tamoxifen juist de luie slapers aanpakt (de hormoongevoelige). Dus het lijkt mij dan ook dat je best even kan wachten.

Sterkte he, en lastig alle beslissingen. Groetjes Kitty
kitty
 



Keer terug naar Stel je vraag HIER

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten