Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » vr 20 dec 2013, 10:02

Beste David, je gaat een brug te ver, ook met je vorige post, die gelukkig weggehaald is. Je taalgebruik is uiterst ongelukkig. Daarbij komt dat Informatie geven via een openbaar forum op internet maakt dat je onmogelijk helemaal kunt aansluiten bij de vragen die een persoon heeft en hoe hij/zij om zal gaan met de antwoorden. Daar moet je je bewust van zijn. Ons motto is dat we eerlijk antwoord geven op de vragen die iemand stelt, maar dat we iemand niet overvoeren met informatie waar hij/zij niet om vraagt en waar hij/zij niks mee kan. We suggereren hooguit dat er nog een onderwerpje is dat wel interessant is om mee te nemen. Je schrijft vast vanuit bevlogenheid,. Gezien het tijdstip vermoed ik dat je dat doet als arts-in-opleiding. Hartstikke leuk dat je meeschrijft. Het zou leuk zijn als je je bekend zou maken, in elk geval met titel en waar je momenteel werkt. Probeer je alsjeblieft voor ogen te houden wat de beperkingen van info via internet zijn.

Als de werking van PARP-remmers al tegenvalt, zoals je suggereert, heeft dat te maken met de verwachting van artsen en onderzoekers. Patiënten hebben daar niks aan. Op dit moment staat de ontwikkeling van de PARP-remmers nog in de kinderschoenen.

Er valt niet meer over te zeggen dan dat de exacte werking en de meest optimale werking in combinatie met andere producten nog onderzocht wordt. Er zijn al wel resultaten en die laten zien dat PARP-remmer plus carboplatinum bijvoorbeeld de kans verhogen dat de tumor compleet verdwijnt, zie studie I-SPY, waarvan de eerste voorzichtige resultaten nét op het San Antonio Breast Cancer Symposium gepresenteerd zijn. Er loopt momenteel één trial in Nederland, maar er staan nog een aantal andere trials gepland. Dat is omdat men hoop en verwachting heeft dat daar iets uit komt. Is het de Heilige Graal? Ik durf het niet te zeggen, maar ik hoop het wel.

Behalve naar dokter Rodenhuis, kan Brigitte ook prima naar bijvoorbeeld dokter Linn. Je hebt al contact gehad met het AVL. De lijntjes liggen er. Ik zou die gewoon weer gebruiken.

Als je iets noemt als 'stoornis van het DNA reparatiemechanisme homologe recombinatie', wil je dan ook uitleggen (in lekentaal) wat dat is. Daar worden wij, patiënten, namelijk allemaal slimmer van.

Brigitte, toitoitoi !!
David, veel succes en hopelijk zien we nog vaker (op leken aangepaste) bijdragen van je !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte71.

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Brigitte71. » vr 20 dec 2013, 14:46

Beste Dees en mensen,

bedankt voor de reacties.
Anstaande maandag heb ik uitgebreid gesprek met mijn interniste. Omdat ik een nieuw traject chemokuur volg welke is geadvisseerd van Prof.Dr. Linn van het AvL, heb ik begrepen dat zij ivm het BRCA1 reeds in overleg zijn. Alleen is zij helaas met vakantie :-( .
Wel zal ik verschillende dingen uiteraard noemen, immers zijn via PubMed (heb ik toegang ivm mijn studie) de nodige wetenschaplijke artikelen te vinden.

Nog kort over dat ik geen neo-adjuvanc therapie heb gekregen wat eigenlijk logisch zou zijn geweest; is heel simple. Op de mammografie en echo bleek de tumor <2cm te zijn en okselklieren schoon. Pas tijdens de operatie is de omvang duidelijk geworden. Omdat de tumor in de borstspier was ingegroeid was het niet op de mammografie te zien. De chirurg was ook zeer geschrokken en ontdaan. Dat is de reden voor een intensief bestralingstraject en intensieve chemotherapie.

Dan heb ik nog een vraag aan de beheerders van het forum: is het mogelijk om het verwijderde bericht alleen aan mij te sturen? Ik heb het niet kunnen lezen en ben wel benieuwd over de informatie. Ik ben niet snel onder de indruk of geschrokken en lees informatie nuchter. Misschien als persoonlijk direct massage ed of en gesloten bericht? Kan medische termen lezen en begrijpen ;-) .

Wederom bedankt!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » vr 20 dec 2013, 15:46

Beste Brigitte, dat komt omdat je steeds niet ingelogd staat. Als je inlogt, hou je dezelfde inlognaam. Laten we even PBen. De tekst was voorbarig.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Brigitte1971

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Brigitte1971 » vr 27 dec 2013, 20:54

Beste Dees,
bedankt voor de tip, het inlogprobleem is inmiddels opgelost.

Misschien interessant om te weten. Na overleg met mijn interniste en het AvL en een van hun specialisten; wordt nog de laaste kuur van de paclitaxel gegeven. Na deze kuur gaat de behandeling volledig over naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Met een vooraanstaande professorin gaan wij in gesprek welke nieuwste en beste kuur bij mijn situatie past. DIt is vooral nu zo belangrijk geworden betreffend het BRCA1 gen wat ik heb. Het perifere ziekhenhuis kan daarin niet in voorzien maar wil graag dat ik wel de beste behandling krijg welke nodig is. Pluim voor mijn interniste, maar wel spannnend. Aanstaande maandag hebben wij het gesprek.
De kans dat ook dit een intense dose-dense kuur wordt is heel groot, maar uit welke bestandelen en of ik misschien dan in Amsterdam moet blijven etc en de verder verloop maakt het spannend. Natuurlijk ook wat het voor de langtijd prognose te betekenen heeft.

Groetjes, Brigitte

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Ervaring intense dose-dense ETC chemotherapie

Bericht door Dees » vr 27 dec 2013, 22:02

Oh Brigitte, met je uitzonderlijke situatie denk ik dat je daar in de allerbeste handen bent. Ik duim heel hard voor je. Ik ben benieuwd wat ze voor je in petto hebben.

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “December 2013”