Wachttijd behandeling

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Dees » do 21 maart 2013, 22:24

Teruglezend is het wel belangrijk om te kijken of je misschien gendraagster bent of niet.

Je hebt er misschien niet eerder over nagedacht, maar het kan zijn dat er bij jou of in je familie een gendefect (BRCA1 of BRCA2) voorkomt waardoor je een sterk verhoogd risico hebt op borstkanker en/of eierstokkanker.

Je hebt reden om je door te laten verwijzen naar een Poli Erfelijke tumoren als je:

- onder de 50 bent en triple negatieve borstkanker hebt (gehad)
- onder de 50 bent en meerdere malen of aan beide zijden of op meerdere plekken in je borst borstkanker hebt (gehad)
- als jij, je moeder, je zus of je tante onder de 40 was toen er borstkanker vastgesteld werd
- als er bij jou, je moeder, zussen of dochters eierstokkanker is vastgesteld
- er een man met borstkanker in je familie voorkomt

Heb jij borstkanker en bijvoorbeeld je moeder, je dochter, je zus, je oma of je tante of zijn er mannen die onder 60 jaar prostaatkanker kregen, check dan:

Zelftest Erfelijke borst/eierstokkanker

Meten is weten !!

Of je wel of niet gendraagster bent, is belangrijk om te weten omdat je dan misschien de keuze maakt om je borst alsnog weg te laten halen evenals de andere borst. Dat zou je kunnen doen voordat je bestraald wordt, want bestraling maakt dat niet elke borstreconstructie even goed mogelijk is.

Je kunt je laten doorverwijzen naar de Poli Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum. Het duurt doorgaans maanden tot een half jaar voordat je de uitslag hebt. Er kán een spoedprocedure gestart worden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Jacq 67 » do 21 maart 2013, 22:40

Ik vind het zo fantastisch dat jij en jullie zo snel en uitgebreid informeren, daardoor voel ik me heel erg gesteund, bedankt! Wat betreft het gen onderzoek, kanker komt veel voor aan moeders kant. Mijn oma heeft een borstamputatie gehad, maar na haar 70' te, mijn moeder heeft een borstamputatie gehad, maar na haar 70' te, 2 broers van mijn moeder zijn overleden aan resp. Leukemie en darmkanker, een derde broer heeft huidkanker. In hoeverre is het gen onderzoek dan gewenst? Aan de andere kant, wij hebben 2 dochters en ik wil het zekere voor het onzekere, maar is dit gegrond om een genonderzoek op te starten?
Jacq 67
 
Berichten: 35
Geregistreerd: za 16 maart 2013, 09:30


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Dees » do 21 maart 2013, 22:48

Hoi Jacqueline, oh, zo lief om te horen, dat was namelijk precies wat we wilden toen we hiermee begonnen. We vonden dat we teveel wisten over borstkanker om er niks mee te doen.

Je hebt reden om je door te laten verwijzen naar een Poli Erfelijke tumoren als je:

- onder de 50 bent ... op meerdere plekken in je borst borstkanker hebt (gehad)

Zelftest Erfelijke borst/eierstokkanker

Dat is jouw situatie en dat is dus grond genoeg. De borstkankergevallen in je familie (alhoewel ze veel ouder waren) tellen misschien niet heel zwaar mee maar ze zijn er wel. Omdat families soms niet heel groot zijn, kan het zomaar zijn dat je wel gendraagster bent terwijl dat uit je familie niet helemaal op te maken valt. Inderdaad, voor je dochters wel belangrijk om te weten.

Ik zou dat gewoon in gang zetten. Artsen beginnen er soms niet over, omdat ze bang zijn dat dat bovenop de diagnose borstkanker teveel is. Ikzelf ben het daar helemaal niet mee eens. Het beïnvloedt soms je behandelingen en dan kun je dat maar het beste zo snel mogelijk weten. Je huisarts kan je doorverwijzen, maar dat kan je chirurg ook doen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Jacq 67 » zo 24 maart 2013, 11:50

Deze week krijg ik een okselkliertoilet, maar dat bultje in mijn hals stelt me niet gerust, moet ik dit nu zeggen voor de operatie en stel dat het een macrom. Is, gaan ze er op die plek dan nog iets aan doen? Nu heb ik spijt dat ik toch geen mammaprint heb laten maken. Hoe kan het trouwens dat ze de macrom. In drie van de vier klieren tijdens de echo niet hebben gezien, groter dan 2mm is toch best heel groot :?:
Jacq 67
 
Berichten: 35
Geregistreerd: za 16 maart 2013, 09:30


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Dees » zo 24 maart 2013, 17:53

Hoi Jacq67, he wat naar die onzekerheid. Dat bultje in je nek kan vanalles zijn. Lymfeklieren in je nek kunnen vergroot zijn als je bijvoorbeeld keelpijn hebt, verkouden bent of als je ergens een ontsteking hebt. Mijn ervaring is wel dat hoe harder je eraan voelt, hoe dikker het wordt. Het advies is dus wel om er vanaf te blijven !!

Als dat bultje in je nek echt een uitzaaiing is, dan betekent dat dat je nog wel behandeld kunt worden, maar dat je niet meer beter kunt worden. Ze moeten er dus sowieso naar kijken. Gewoon morgen bellen en ernaar laten kijken.

Dat macrometastasen op een echo gemist worden, komt regelmatig voor. Ze zien op echo best veel maar ook veel niet.

M.b.t. Mammaprint, die kan altijd nog gemaakt worden (er is namelijk altijd tumorweefsel bewaard gebleven en tegenwoordig kan de Mammaprint ook uitgevoerd worden op weefsel dat op paraffine staat).

Wat verwacht je precies van de informatie van de Mammaprint? Die zegt namelijk alleen of de tumor Hoog Risico op uitzaaien heeft of Laag Risico. Verandert je beslissing om chemotherapie te willen als er Laag risico uit de test komt? Zo nee, waar zou je de informatie dan voor willen gebruiken?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Jacq 67 » zo 24 maart 2013, 20:04

Maar dat is ook iets wat ik niet snap, waarom kun je niet beter worden als er macrom. Op afstand zijn vastgesteld, daar krijg je toch al die zware behandelingen voor? En ik hoor en lees de hele tijd dat ongeveer 80% van de vrouwen met borstkanker genezen kunnen worden, zucht... Sorry voor mijn gezeur, maar hoe meer ik lees, des te zwaarmoediger ik ervan word. Dus ik zit dan eigenlijk bij de 20% vrouwen die pech heeft gehad? Mag ik nog even verder zeuren, want dat is ook zoiets, mensen zeggen dan ( meestal mensen die zelf nog nooit iets hebben meegemaakt), je moet wel positief blijven hoor en "het komt wel goed"! Maar hoe doe je dat in godsnaam, als je je zo fit voelt als ik nu, wetende dat deze week een begin wordt gemaakt met mijnnlichaam fundamenteel stuk te maken, door mijn lymfeklieren te verwijderen, waardoor ik altijd voorzichtig moet zijn, als je er al geen restverschijnselen en pijnen aan over houd. En dan de chemo, overleef ik dat (ik heb veel last gehad van hartkloppingen), blijf ik voor altijd moe? Dan de radiotherapie, welke restschade levert dat op, het blijft een verrassing. En als kersje op de taart 5 jaar hormonen, dag sterke botten, weg is je sexleven en je vruchtbare periode voorgoed voorbij, ik mag daar ook niet op een natuurlijke manier afscheid van nemen. En dan? Wanneer komt dan de grote klap? Uitzaaiingen mogelijk in iedere plek in je lichaam... Ik weet het even niet meer :( :( :(
Jacq 67
 
Berichten: 35
Geregistreerd: za 16 maart 2013, 09:30


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Sanne » zo 24 maart 2013, 20:41

Hé Jacq,

Ik begrijp je paniek. Misschien is die terecht, maar misschien loop je ook wel heel hard op zaken vooruit.
Beginnen bij het begin: Eérst eens naar dat bultje laten kijken.

En er is een verschil in lokale metastasen in je oksel en metastasen in klieren buiten dat gebied.
Als er positieve klieren worden gevonden boven je sleutelbeen of in je hals dan zijn tumorcellen de okseltop al gepasseerd.
Dan zijn er dus uitzaaiingen op afstand. Als die ook al zodanig zijn gaan groeien dat ze voelbaar worden, dan is er niet langer een verdwaalde cel die met chemo curatief (dus met een behandeling gericht op genezing) om zeep kan worden gebracht.
Vaak wordt met de operatie; het verwijderen van okselklieren, waarschijnlijk al curatief behandeld.
Maar op basis van onderzoek verbeteren de kansen op overleving met chemotherapie en kan dus in enkele gevallen tóch het verschil maken.
1 op de tien vrouwen gaat ondanks alle behandelingen dood aan borstkanker en bij jonge vrouwen ligt dat percentage hoger.
De media heeft ondertussen van borstkanker een hippe ziekte gemaakt, en 80% gaat daar niet aan dood.
Maar 20% wél en je bent nu eenmaal 100% dood of 100% levend.

Dat "positief blijven"gedoe van Lance Armstrong aanhangers is inderdaad misselijkmakend, vind ik met jou en misschien is het met doping allemaal goed te doen (?).
Het komt soms niet goed en als je dan toch een opgeruimde geest hebt, voel je je vast prettiger, maar er is reden genoeg om te onderkennen dat dingen kut zijn (excusez le mot, maar het dekt erg goed de lading).
Mensen hópen dat het weer goed komt, net als jij...
En nu ben je je gewoon te barsten geschrokken en kijk je niet met een optimistische maar mogelijk realistische blik naar je situatie.
Dat kan zwartgallig zijn - maar mág je - omdat dat bultje ook niks kan zijn, maar je schijt gewoon zeven kleuren...
Ik hoop voor je dat het allemaal meevalt maar je gaat hoe dan ook een zware periode tegemoet.
Dan hoef je het ook even niet meer te weten... Maar neem geen voorschot op het leed van morgen, dat misschien helemaal niet komt...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Dees » zo 24 maart 2013, 21:20

Jacq67, je zeurt niet.......

Als je borstkanker krijgt, komt er altijd een moment dat je je realiseert dat het ook niet goed af kan lopen. Dat is superangstig. Ik weet er helaas alles van. Maar....... pak jezelf ook weer even op. Je hebt je prognose gezien en die was alles behalve slecht. Die bobbel in je hals, daarvan is nog helemaal NIKS duidelijk. De kans is héél groot dat dat gewoon een vergroot kliertje is en verder niks. Laat er even naar kijken en hopelijk kunnen ze je snel meer duidelijkheid geven.

Van mij hoef je niet overdreven positief te zijn, maar om jezelf bij voorbaat dood te denken, gaat ook wat ver.

Zoals je nu alles opsomt, lijkt het alsof je na de behandeling één groot aan bed gekuisterd wrak zult zijn. Zo is het niet. Ik ken helemaal niemand voor wie dat zo was. Ik ken wel mensen met allerlei restverschijnselen en die zijn op dat moment van hun leven ook hinderlijk genoeg om er iets over te schrijven, maar vergeet niet dat zij een groot deel van hun leven gewoon doorleven. Voor een deel van de restverschijnselen is een oplossing te vinden en een deel is een stuk minder hinderlijk als je accepteert dat ze er zijn.

Stap voor stap? Eerst maar eens naar die klier laten kijken en dan de operatie in. Mammaprint, als je wilt. Wel of niet chemo of sowieso chemo en ook dat ondergaan en zien wat het met je doet.

Misschien helpt het om mijn blog te lezen. Ik heb véél geschreven, ook over de angsten die jij beschrijft. Misschien kun je iets leren van de dingen die ik niet zo handig aangepakt hebt en misschien stelt het je gerust om te weten hoe dingen veranderen.

Stap voor stap, echt waar.......

(en als je echt persé wilt lezen waarom je met uitzaaiingen op afstand (dus in longen, lever, botten en hersenen en dat geldt ook voor klieren buiten de oksel en boven het sleutelbeen) niet beter kunt worden, moet je dit lezen, maar...... misschien moet je dat maar even niet doen)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Jacq 67 » zo 24 maart 2013, 22:48

Bedankt Dees en Sanne voor jullie eerlijke antwoorden en alle tijd die jullie hierin steken, ik vind dat heel bijzonder! Ik moet leren leven met het gegeven kanker en voel me down omdat mijn mooie sterke lijf zo' n geweld wordt aangedaan en dat op basis van het 20 seconden staren naar een vage foto en maar aannemen dat het allemaal echt waar is wat ze zeggen, mijn geest wil er nog niet aan... Ik hoop nu maar dat de chirurg nog voor de operatie naar het bultje wil kijken! En als ik het goed heb begrepen, kunnen ze dus nog steeds een mammaprint maken van het tumorweefsel die ze bij d 1e operatie verwijderd hebben, maar bewaren ze die tumor dan?
Jacq 67
 
Berichten: 35
Geregistreerd: za 16 maart 2013, 09:30


Re: Wachttijd behandeling

Berichtdoor Dees » zo 24 maart 2013, 23:00

Hoi Jacq76, huil maar eens even goed..... en baal maar. Het is ook ongelooflijk. Je was gezond en nu zeggen ze dat je kanker hebt...... Ik kan je geen recept geven hoe hier mee om te gaan. Ik kan je alleen zeggen dat ik het ook gedaan heb en dat kanker hebben óók went...... maar daar heb je wel tijd voor nodig. Je gaat door een heel scala aan emoties. De ene dag ben je zwaarmoedig en de andere dag heel krachtig. Dat is dan maar zo.

Alle kankerweefsel wordt, als het goed is, bewaard. Daar kan ook nog een Mammaprint op uitgevoerd worden. Misschien kun je even bellen met Agendia, hoe en wat precies.

Als je morgen met de Mammacare verpleegkundige belt, acht ik de kans héél groot dat je daar héél snel terecht kunt. Ze weten allemaal wat voor angsten je kunt hebben en meestal willen ze je daar heel graag vanaf helpen......

Take care !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Vorige

Keer terug naar Maart 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron