Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2)

Moderators: Angela, Sanne, Superuser, Team

Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2)

Berichtdoor Marl1 » wo 09 jan 2013, 22:25

Hoihoi,

Nov 2011 bk , borstbesp operatie, bestraling en chemo gehad, nu bezig met hormoontherapie.
Sinds aantal wk weet ik dat ik drager ben vh brca2 gen. Ik wil zo snel mogelijk(net als de meeste) een amputatie v beide borsten met directe reconstructie en eierstok verwijderen. Nu ben ik vd wk in t AvL geweest en daar werd mij verteld dat t niet in 1x gedaan kon worden ivm infectiegevaar en dat t een te grote operatie is. Het plan is om eerst de gezonde borst "leeg te halen" vullen met tijdelijk ballonnetje dan herstelperiode v mnd of 3, dan de bestraalde borst amputeren en met eigen weefsel reconstructueren, tijdens deze operatie ook t ballonnetje uit de andere borst te verwijderen en te vullen met eigen weefsel, weer herstel 3mnd, dan als laatste de eierstokken verwijderen. Als ik dit allemaal zo bekijk ben ik t hele jr bezig met operaties. Zou er geen andere optie zijn?

Groeten Marl1
Marl1
 
Berichten: 29
Geregistreerd: wo 09 jan 2013, 21:58

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Dees » wo 09 jan 2013, 23:02

Hoi Marl1, wat een schrik dat je nu, als mosterd na de maaltijd, ook nog te horen krijgt dat je BRCA2-draagster bent.

Een directe dubbele borstreconstructie met diepflap wordt echt wel gedaan, maar het is logistiek lastig te plannen. Het is een intensieve operatie waarbij veel mensen nodig zijn en waarbij de operatiekamer langdurig in gebruik is. Dat kan niet in alle ziekenhuizen en dat moet sowieso lang vooruit gepland worden.

Ik ken verschillende dames die een dubbelzijdige directe reconstructie met eigen (buik) weefsel hebben gehad. Dat is een behoorlijk pittige ingreep, maar het grote verhaal wordt dan wel in één keer gedaan (en dan volgen er meestal nog wel kleine correctie-operaties).

Ik vermoed dat het AVL de capaciteit niet heeft en dat dat de reden is dat ze je dit voorstel doen. Medisch gezien is het niet bepaald een charmant voorstel. Eerlijk gezegd vraag ik me hardop af of dat voor jou het beste is.

De vrouwen die ik ken zijn geopereerd door professor Hamdi, die voorheen in UZ Gent opereerde en in het Edith Cavell in Brussel en tegenwoordig in het Edith Cavell in Brussel én in UZ Brussel. Ik ken ook een vrouw die geopereerd is door dokter Roche in UZ Gent. Ze heeft hier ook haar testimonial geschreven. Vaak hebben zorgverzekeraars wel een contract met UZ Gent en dat maakt het financieel een stuk simpeler.

Zie je dat zitten in België? Waar ben je verzekerd? We kunnen je verder helpen.

Je zou ook eens een rondje kunnen bellen, naar bv dr Posh in Den Haag, naar St Antoniusziekenhuis in Nieuwegein, naar het Erasmusziekenhuis in Rotterdam, naar het Radboud in Nijmegen.

Het is eigenlijk te gek voor woorden dat we geen antwoord krijgen op de vraag waar directe dubbele diepflaps gedaan worden. We blijven doorzeuren. Op naar méér transparantie !!!

P.s. Ik durf niet te zeggen of ze een dubbele directe reconstructie met buikweefsel durve te combineren met het tegelijkertijd verwijderen van de eierstokken. Bij mij is mijn borstamputatie wel gecombineerd met het verwijderen vd eierstokken, waar ik eigenlijk weinig last van heb gehad.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 1806
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Marl1 » wo 09 jan 2013, 23:10

Bedankt vj snelle reactie!!!!

Ben verzekerd bij vgz , gezin pakket.

Ik vond t ook n vreemd verhaal, vanwege infectie
Gevaar kunnen ze de operatie niet in 1x
doen,ik begrijp dat de eierstokken als laatste
Worden geadviseerd omdat de buik nodig is v diepflap.

Gr. Marl1
Marl1
 
Berichten: 29
Geregistreerd: wo 09 jan 2013, 21:58

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Dees » wo 09 jan 2013, 23:13

VGZ heeft in elk geval een contract met UZ Gent. Annabel (van de testimonial) is ook verzekerd bij VGZ. De sneetjes van de eierstokverwijdering zitten in de schaamstreek (lager dan het litteken van de diep) en verder in de navel. Nou wordt die navel wel opnieuw gemaakt bij de diep, dus ik weet niet precies hoe dat gaat. Misschien gaan ze er in België wel wat pragmatischer mee om.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 1806
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Dees » wo 09 jan 2013, 23:18

Dees schreef:Er zijn allerlei mogelijkheden mbt reconstructies. Directe reconstructies waarbij de huid van de borst gespaard kan worden, zijn de allermooiste. Soms wordt de borst dan aan de onderkant opengemaakt, maar steeds vaker wordt ook er geopereerd door de tepel te verwijderen en die opening te gebruiken voor de operatie.

Hier vind je informatie over het tijdstip van de reconstructie.

Hier vind je informatie over de verschillende vormen van reconstructie en wat daarbij een rol speelt.

Hier vind je informatie over reconstructies met een implantaat.

Hier vind je informatie over reconstructies met getransplanteerd eigen weefsel. Dan wordt bv huid, vet en bloedvaten van de buik, bil of dij verplaatst en daarmee wordt een 'borst' gevuld.

Ik weet niet of je goed engels leest, maar deze Amerikaanse site bevat veel informatie en plaatjes van de verschillende vormen van reconstructie. Ook bevatten de Persoonlijke verhalen veel foto's.

(P.s. Ik ben zelf door professor Hamdi geopereerd in België. Ik heb één borst gemaakt na een amputatie met weefsel uit mijn buik, DIEPFLAP, en ik heb één borst, die preventief werd geamputateerd, en die in dezelfde operatie werd gereconstrueerd met bilweefsel- SGAPFLAP. Ik ben blij, twee mooie borsten, een strakke buik en strakke billen :-) )


Hier staat informatie over de poli Plastische Heelkunde in Gent.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 1806
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Marl1 » wo 09 jan 2013, 23:24

Oh wat ben ik blij met jullie info!!!!!

Kreeg nog n naam v een plast chirurg maar heb
Die nog niet voorbij zien komen, dr Wouter Peeters
(Brasschaat)
Marl1
 
Berichten: 29
Geregistreerd: wo 09 jan 2013, 21:58

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Dees » wo 09 jan 2013, 23:29

Ik heb zijn naam niet eerder gehoord. Dat zegt natuurlijk niet alles. Ik weet dat ze in UZ Gent 12 Diepflaps per week (!!!!) doen. Professor Hamdi is in mijn ogen de absolute expert, maar..... sinds hij in Brussel zit, is dat qua verzekering niet altijd even gemakkelijk (en het moment om te switchen van verzekeraar ligt alweer achter ons). Bij UZ Gent kun je zo een afspraak maken. Bij Dr Roche (Nederlandse arts) kun je snel terecht. De gebouwen hebben iets weg van DDR-bunkers, maar als jet het kunt combineren met een bezoekje aan de stad Gent, dan kan ik dat zéér aanraden......

(ik denk bij Gent helemaal niet aan operaties, terwijl ik er toch 3 keer gelegen heb, ik denk aan winkelen, waterzooi eten en patatten....... Mijn man en ik zijn helemaal verliefd geworden op Gent)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 1806
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Dees » wo 09 jan 2013, 23:31

Marl, was je tumor hormoongevoelig? Zit je nu in de overgang ?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 1806
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Marl1 » wo 09 jan 2013, 23:43

Ja mijn tumor was hormoongevoelig.
Word helemaal zenuwachtig als ik je reacties lees.
Komt dan zo dichtbij... Op zich maakt t mij niet uit
in welke stad ik ben, vind t alleen v m'n gezin
zo n gedoe, je verblijft n wk ongeveer begreep ik.
Hoe zit dat met na controle s in België? Hoe vaak
Zijn die? Kunnen er nog complicaties optreden
als je alweer thuis bent, zodat je met gierende
Banden weer terug moet?
Marl1
 
Berichten: 29
Geregistreerd: wo 09 jan 2013, 21:58

Re: Dubbelzijdige amputatie met directe reconstructie (brca2

Berichtdoor Marl1 » wo 09 jan 2013, 23:45

Ja zit nu dus overgang (ben 40)
Marl1
 
Berichten: 29
Geregistreerd: wo 09 jan 2013, 21:58

Volgende

Keer terug naar Januari 2013

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron