adjuvant online

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » do 15 nov 2012, 22:46

Nog een vraag, hoe heeft de tumor gereageerd op de chemo? Hebben ze die hormoongevoeligheid (oestrogeen negatief en progesteron positief) beoordeeld op de biopten die genomen zijn voordat de chemo gestart werd? Of hebben ze dat achteraf beoordeeld?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast3

Re: adjuvant online

Bericht door Gast3 » vr 16 nov 2012, 09:54

De hormoongevoeligheid hebben ze vooraf bepaald en want na de chemo hebben ze niets terug kunnen vinden.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » vr 16 nov 2012, 12:45

Hoi Gast3, met een tumor van 10 cm en positieve okselklieren op je 30e weet je wel dat je niet heel goed vertrokken bent. Ik hoop dat je niet te erg schrikt van de cijfers.

Adjuvant Online geeft een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor het individu. Voor het individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet. Ik heb genoeg vrouwen gekend met een erg slechte prognose die na jaren nog zonder uitzaaiingen in leven zijn (daar ben ik zelf ook een voorbeeld van met mijn tumor van 10x6x7 centimeter en positieve okselklieren) en ik heb genoeg vrouwen gekend met héle goede prognoses die uitzaaiingen kregen en overleden.

Dit is wat de analyse in Adjuvant Online weergeeft:
Afbeelding

Ik vind het lastig wat te doen met het feit dat de tumor oestrogeenongevoelig was en progesterongevoelig. Adjuvant Online neemt alleen oestrogeengevoelig mee.
Met alleen operatie/bestraling zou van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor na 10 jaar nog 34,6 % in leven zijn. Chemo alleen zou er voor zorgen dat na 10 jaar nog 27,7% extra in leven is.

Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort waren na 10 jaar nog 62,3% mensen in leven.

Je ziet dat voor jou de chemotherapie echt héél erg belangrijk was. Het kan natuurlijk best dat je bij die 34,6 % hoorde die ook zonder aanvullende therapie na 10 jaar nog in leven was, maar 27,7 % risicoverbetering is natuurlijk wel echt heel veel. Het verdubbelt je kans om te overleven.

************************************
Paar kanttekeningen (die ik er voor de volledigheid weer bij zet):
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig (omdat ze ondervertegenwoordigd zijn in de database)
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers gunstiger zullen zijn.
- Het precieze aantal positieve klieren weten we niet. Daarom heb ik de categorie 1-3 aangehouden.

Nu is er wel één bijzonder hoopgevend aspect en dat is dat de tumor na de chemo compleet verdwenen was. Dat vergroot de kans dat jij bij het groene balkje hoort en niet bij het rode balkje.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ItsHennie

Re: adjuvant online

Bericht door ItsHennie » vr 16 nov 2012, 13:55

Dees is het oke wanneer ik jou het rapport van mijn pathologisch onderzoek stuur via de mail? Heb ik van de week opgevraagd en meegekregen. Wil niet alle moeilijke woorden via Google gaan opzoeken. Denk niet dat ik daar rustig van word.
A.s. Maandag krijg ik een botscan vanwege rugpijn. Beetje dubbel, want ik heb ook de ziekte van Bechterew en heb daar de afgelopen 4 jaar mezelf iedere 3 weken een injectie met Humira voor gegeven. Hier moest ik meteen mee stoppen.
Maar de oncoloog wil niet alle pijn op Bechterew schuiven en toch een scan laten maken. Ik probeer mij daar nu nog maar niet teveel zorgen over te maken. Pijn is nu weg, heb een week diclofenac met een maagbeschermer geslikt. Slik nu niets meer.

Hoor graag of ik je mag mailen, neem aan datbik je mail adrs hier ergens kan terugvinden.

Alvast weer heel erg bedankt!

Groetjes, Hennie

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » vr 16 nov 2012, 13:57

Tuurlijk mag dat. Stuur maar naar info at borstkankervragen punt nl (emailadressen doet ie niet)
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gast3

Re: adjuvant online

Bericht door Gast3 » vr 16 nov 2012, 14:10

Poeh, ik was er al bang voor ja.
Het bevestigd wat ik al een aantal jaren vermoed.
Wat betekent het gele gebied?
Het gevoel dat er een zwaard boven je hoofd hangt blijft steeds in mijn gedachten.
Ik weet dat ik zo niet moet denken, maarre ik denk met regelmaat "wanneer komt het moment dat ik te horen krijg dat er uitzaaiingen zijn" .
Maar dat zal herkenbaar zijn.
Het zijn cijfers hè, ook ik weet ondertussen dat je een flinke portie geluk moet hebben.
Bedankt voor de info.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: adjuvant online

Bericht door Dees » vr 16 nov 2012, 15:27

Beste Gast3, Als je je voorstelt, dat de hele balk 100 mensen zijn, zitten in het groene stuk de mensen die de kanker ook zonder chemotherapie overleefd hadden. In het gele stuk zitten de mensen die dankzij de chemotherapie de kanker overleefd hebben. In het rode stuk zitten de mensen die doodgaan aan de kanker. In het donkerblauwe stuk zitten de mensen die doodgaan aan iets anders dan kanker.

Je schrijft 'wat ik al een aantal jaren vermoed'. Van wanneer is je diagnose dan?

Ik weet niet of je zo niet moet denken. Soms helpt het om zo juist wel te denken. Als het 's nachts gaat spoken in je hoofd, kan het tegenovergestelde soms ook werken als je je daarin in proberen te leven. Dus:......Oké, je hebt dus uitzaaiingen, alleen hebben ze het nog niet bewezen..... Wat ga je dan nu doen? Wat ga je anders doen?

Ik heb zoveel mensen gekend met uitzaaiingen. Die boodschap kwam nagenoeg altijd onverwachts. De paniek was altijd groot. De grond onder hun voeten weg..... En daarna..... nou, na verloop van tijd kwam er een nieuw evenwicht met nieuwe plannen en nieuwe ideëen, met opnieuw hoop (alhoewel de doelen minder ver lagen).

Ik heb mensen gekend die binnen een maand dood waren, maar dat was echt maar een enkeling. Ik heb ook mensen gekend die meer dan 6 jaar geleefd hebben met uitzaaiingen.

Onzekerheden hou je, maar als wegdenken en positief denken niet helpt, moet je het misschien andersom doen.

Stel nou, dat er binnenkort geconstateerd wordt dat er uitzaaiingen zijn en je denkt terug aan deze tijd, dan was dit eigenlijk je T0. Behalve de angst heb je lichamelijk namelijk nergens last van en ben je vrij om het beste van je leven te maken. Met de uitzaaiingen krijg je ook behandelingen en klachten en die hebben gaan ten koste van de kwaliteit van leven.

Dit is T0 en beter dan dit gaat het niet worden. Hopelijk duurt T0 héél lang, zo lang dat je die uitzaaiingen misschien nooit krijgt....

Meer zinnigs dan dit kan ik er niet van maken. Mijn T0 duurt nu al meer dan 5,5 jaar........
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Tante

Re: adjuvant online

Bericht door Tante » wo 21 nov 2012, 21:38

Kan dit voor mij ook?

38 jr / 3,4 cm / graad 3 / triple negatief / 1 SWK micro 1 mm

Alvast bedankt!!

Tante

Re: adjuvant online

Bericht door Tante » wo 21 nov 2012, 22:06

En 6x TAC! ;-)

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: adjuvant online

Bericht door Sanne » wo 21 nov 2012, 22:08

Dag Tante,

Om Adjuvant Online in te kunnen vullen zijn altijd de volgende gegevens nodig:
leeftijd, algemene gezondheidstoestand, grootte van de tumor(en), graad, hormoongevoeligheid, aantal positieve klieren.
Maar ook welke behandelingen je hebt gehad of nog gaat krijgen.
Vooral welke chemotherapie je hebt gehad is van belang.
Nu bekend is welke chemo je hebt gehad, weet ik zeker dat Dees voor onze 200e gebruiker (!) AO interpreteert...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gesloten

Terug naar “November 2012”