Botscan en Bechterew

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

ItsHennie

Botscan en Bechterew

Bericht door ItsHennie » do 22 nov 2012, 17:31

Afgelopen juli zijn mijn beide borsten geamputeerd. Beide borsten borstkanker. Ik spoot sinds 4 jaar iedere 3 weken Humira omdat ik de ziekte van Bechterew heb. Een erfelijke vorm van Reuma. Heb dit sinds mijn 24e jaar. Moest trouwens meteen stoppen met Humira.
3 weken geleden kreeg ik extreem veel rugpijn. De vraag was steeds of ik zeker wist dat het Bechterew was. Wat weet ik nu nog zeker in deze fase van mijn leven. Nee dus! Afgelopen dinsdag een botscan. Vanmorgen voor de uitslag. Er zijn plekjes op mijn ruggenwervel en schouders gezien die zouden kunnen duiden op metastasen. Maar waarschijnlijker is dat het Bechterew is. Men kan dit onderscheid niet maken???? 14 december krijg ik een MRI van mijn ruggenwervel.
Jammer dat er dan eerst een scan wordt gemaakt en nu alsnog een MRI. Weer een paar spannende weken. Ik weet natuurlijk dat tijd hierbij geen rol speelt. Het is meer de onzekerheid. Mijn intuïtie zegt 'het is Bechterew'. Slik indien nodig diclofenac en dat helpt goed. Nu ben ik helemaal zonder pijn. Afgelopen dagen veel pijn na Taxotere kuur en Neulasta injectie. Is nu weg.
Zijn er lotgenoten of hebben jullie ervaring met Bechterew patiënten in combinatie met kanker?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Dees » do 22 nov 2012, 23:07

Hoi Hennie, wat vervelend dat je nog niet uit de onzekerheid bent, maar er juist extra stress bij gekregen hebt. Ik hoop dat het toch van de Bechterew komt. Ik heb radioloog van Straten gevraagd of hij er nog iets over kan zeggen (als hij tijd heeft).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Ariane

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Ariane » za 24 nov 2012, 14:08

Kan Bechterew ook in de schouders zitten dan?

Gebruikersavatar
Sanne
Beheerder
Berichten: 308
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:32

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Sanne » za 24 nov 2012, 15:15

Bij de ziekte van Bechterew kunnen wervel- en bekkengewrichten ontstoken zijn. Maar ook schouders, heupen en knieën.
De ziekte van Bechterew is een reumatische aandoening, waarbij vooral de gewrichten van bekken nek, rug, heupen en knieën ontstoken raken.
Dit veroorzaakt pijn, stijf worden en mogelijk ook verkromming van de wervelkolom.
De Latijnse naam voor de ziekte van Bechterew is spondylitis ankylopoetica.
Dat betekent letterlijk: een ontstekingsproces van de wervelgewrichten met stijf worden tot gevolg.
Bijna één op de honderd mensen heeft de ziekte van Bechterew.
De aandoening begint meestal tussen 15-35 jaar en komt wat vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
(Bron: Reumafonds: Ziekte van Bechterew]
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Dees » za 24 nov 2012, 19:00

Hoi Hennie, de radioloog kon er niks méér over zeggen. Er zit niks anders op dan de MRI af te wachten.....

Toi toi toi !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ItsHennie

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door ItsHennie » za 24 nov 2012, 19:46

Dank je wel Dees. Ik sta op een lijst voor als er iemand uitvalt. Dus misschien eerder aan de beurt.
Zou mooi zijn als het komende week is, lig weer in het ziekenhuis sinds afgelopen nacht, koorts en enorme buikkramp.
Nu weer aan de antibiotica.

Ariane

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Ariane » zo 25 nov 2012, 12:47

Jee Hennie, wat vreselijk!
Ik hoop dat je gauw opknapt!!

@ Sanne: bedankt voor de uitleg!

Gast

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door Gast » di 27 nov 2012, 00:16

Hoi Hennie

Hier een lotgenoot.
Lees dat je in het ziekenhuis ligt.. hopelijk ben je alweer thuis!
Dat kan er ook nog wel bij.. zeg ik vaak.

Over Bechterew en borstkanker:
Ik weet uit ervaring dat het voor ons moeilijk is met div. pijnen.
Is het Bechterew of niet als je ergens pijn hebt?
Ik was bij de radioloog ( 1 jaar na operatie) en zei dat ik pijn in mijn ribben had aan de geopereerde kant
en dat ik daar nooit pijn had en nu wel, dus dat ik me zorgen maakte. Ze zei dat het waarschijnlijk
van de operatie en/of bestraling was. Toen ik het 3 maanden later tegen de chirurg zei, werd ik meteen doorgestuurd
voor een foto. Schrok ik eigenlijk wel een beetje van. Gelukkig werd er niets gevonden.
Ik heb zoveel pijn op div. plekken en dan weer wel en dan weer niet, dat je er geen peil op kan trekken
of het wel of geen Becherew is. Op zich ben ik daar dan ook niet steeds mee bezig (bewust dan)
of het foute boel is, behalve als ik pijn heb op een plek waar ik het voor de operatie niet had.
Komt waarschijnlijk ook omdat ik nog meer aandoeningen heb, om het maar zo te zeggen,
dat ik daar al mijn handen aan vol heb.

Ik wens je heel veel sterkte en beterschap en hoop dat je snel wordt opgeroepen voor de MRI.

ItsHennie

Re: Botscan en Bechterew

Bericht door ItsHennie » za 01 dec 2012, 11:29

Dank je wel voor je reactie Gast. Zijn ze er via een MRI scan achter gekomen dat er, wat metastasen betreft, niets aan de had was?

Gesloten

Terug naar “November 2012”