Tripll negatief

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4775
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tripll negatief

Bericht door Dees » za 08 sep 2012, 15:15

Hoi Nadia, als ik al je gegevens invul bij Adjuvant Online, komt er dit uit:

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Met alleen operatie/bestraling zou na 10 jaar nog 67,6 % in leven zijn. Chemo voegt daar nog eens 15,5 % aan toe. Dus van de 100 mensen die met jou overeenkwamen, qua leeftijd, tumorsoort (triple negatief, schone okselklieren, grootte tussen 2 en 3 cm, differentiatiegraad 3) en therapie (3e generatie chemo), waren na 10 jaar nog meer dan 83 mensen in leven.

Dat geeft nog steeds geen 100% zekerheid, maar dat is alles behalve slecht. Dat mag jij die persoon, die zo'n brute uitspraak tegen jou deed, wel eens onder ogen zien.

************************************
Paar kanttekeningen:
- Over het algemeen wordt gezegd dat Adjuvant Online heel betrouwbaar is, behalve voor hele jonge mensen, daar zijn de cijfers uit Adjuvant Online eigenlijk een beetje te rooskleurig.
- De actuele versie van Adjuvant Online stamt uit 2006. Er wordt gewerkt aan de update. De therapieën zijn de afgelopen jaren wel verbeterd, dus te verwachten is dat de cijfers voor alle patiënten eigenlijk gunstiger zijn dan er nu uitkomt.
- De resultaten zijn gebaseerd op het verleden (en dan ook nog van voor 2006). Je mag er vanuit gaan dat er de komende jaren nog veel therapieën ontwikkeld zullen worden, waardoor over 10 jaar de cijfers nog gunstiger zullen zijn.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sandrina

Re: Tripll negatief

Bericht door Sandrina » za 08 sep 2012, 17:29

Lieve Nadia, de vlammen slaan me uit als ik lees wat die domme draak van een mens tegen jou zei.
Als ze werkzaam was in "mijn" ziekenhuis zou ik absoluut een klacht indienen!
Zelf kreeg ik in november 2007 (ik was toen 47) triple negatieve borstkanker: mijn borst moest worden geamputeerd en ik kreeg 25 bestralingen en 6xTAC-chemo.
Mijn prognose was via Adjuvant Online veel en veel beroerder: ik kreeg slechts 60% overlevingskans over de eerste 10 jaar en daar waren amputatie en chemo's bij meegerekend, en ik ben nog steeds HEEL erg alive and kicking!
Bovendien is uit recente onderzoekingen komen vast te staan dat wij, triple negatieven, na VIJF jaar weer net zo veel kans hebben als elke gezonde vrouw om opnieuw borstkanker te krijgen.
Ik las daar nogal tegenstrijdige berichten over, maar mijn arts bevestigde onlangs dat dit gegeven klopt.
Bij andere soorten borstkanker wordt over 10 jaar gerekend, dus wij hebben dat voordeel van 5 jaar...
Mij heeft dat veel rust gegeven, maar goed: ik heb dan ook bijna die 5-jaren-termijn bereikt.
In het begin ben ik ook halfgek geworden van de angst, stress en zorgen over het feit dat ik triple negatief was, wat inderdaad: als je gaat googlen kom je bijna alleen maar horror-verhalen tegen.
NIET meer lezen zou ik zeggen, en ALS je toch googled, zorg er dan voor dat je geen "ouwe prut" leest, maar alleen de meest recente berichten die er zijn geplaatst. Dat doe je zo bij google: helemaal links onder het in rood gedrukte ZOEKEN staat daar helemaal onderaan "meer opties": daar kun je aanklikken hoe oud de berichten "mogen zijn" die jij wilt lezen.
Ik ben global moderator op een borstkankerforum, en onlangs meldde zich een nieuw lotgenootje dat ruim 5 jaar na de eerste diagnose opnieuw borstkanker kreeg in haar andere borst, en dat wordt NIET behandeld als een uitzaaiïng (waar je altijd dood aan gaat) maar als een "nieuw geval van borstkanker". Dat is niks meer en minder dan vette pech hebben!
In het begin wilde ik ook mijn andere borst laten verwijderen, maar nu ben ik blij dat ik dit niet heb gedaan.
Lieve meid: laat je niet gek maken door alle angstige verhalen: ik ken meer lotgenootjes die de 5-jaars-termijn al gepasseerd zijn, en die net zo'n slechte prognose hadden als ik...
Hopelijk kun je hier wat troost en moed uitputten!
veel sterkte, succes en liefs van Sandrina

Nadia

Re: Tripll negatief

Bericht door Nadia » za 08 sep 2012, 18:33

Dank jullie wel voor jullie reactie's, ben ik erg blij mee.
Dees bedankt geeft me even wat meer rust. En ik ga zeker wat tegen dat MENS zeggen, het heeft me erg onzeker gemaakt en heb er een nacht echt van wakker gelegen. Ook op internet natuurlijk teveel gelezen.......ga ik niet meer doen.

Bedankt iedereen liefs Nadia

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4775
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tripll negatief

Bericht door Dees » zo 09 sep 2012, 09:06

Nadia, ik dacht vannacht, ik moet eigenlijk alle gegevens nog een keer invullen maar dan alsof de tumor wél hormoongevoelig was.

Dit is het resultaat:
Afbeelding
Bron: Adjuvant Online

Voor de groep mensen die exact dezelfde kenmerken had als jij, maar van wie de tumor hormoongevoelig was zou 78,4% na operatie/bestraling na 10 jaar nog in leven zijn. Hormoontherapie gecombineerd met chemotherapie voegt daar 13,2% aan toen, dus na 10 jaar 91,6%.

Dus hebben triple negatieve tumoren een slechtere prognose? Ja, dat hebben ze. Is dat reden om te wanhopen? Nee, bepaald niet, want 83% van de triple negatieven met de kenmerken van jouw situatie is na 10 jaar dus nog in leven.

Omdat de prognose voor de triple negatieven momenteel het slechtst is, zijn de wetenschappers in de wereld wel heel naarstig op zoek naar verklaringen en oplossingen. Wie weet wat de toekomst voor wonderen gaat brengen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

sas

Re: Tripll negatief

Bericht door sas » zo 09 sep 2012, 15:00

Alleen is in het laatste schema de graad niet ingevuld. Maakt dat geen verschil?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4775
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tripll negatief

Bericht door Dees » zo 09 sep 2012, 16:18

Sas, je hebt gelijk. Ik doe het nog een keer.

Afbeelding

Bron: Adjuvant Online

Voor de groep mensen die exact dezelfde kenmerken had als jij, maar van wie de tumor hormoongevoelig was zou 74,5% na operatie/bestraling na 10 jaar nog in leven zijn. Hormoontherapie gecombineerd met chemotherapie voegt daar 15,7% aan toen, dus na 10 jaar 90,2%.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “September 2012”