Tweede chemoronde of niet?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Mootje

Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Mootje » ma 20 aug 2012, 13:24

Vorige week ben ik borstbesparend geopereerd met SWK procedure. De lymfen blijken schoon gelukkig (bij diagnose was er sowieso al niets op de echo te zijn ook). Voor de operatie heb ik neo-adjuvante chemo gehad, 6x AC dose dense, zodat de tumor zou slinken. Aanvankelijk was de triple negative tumor 3,3 cm groot en ten tijde van de operatie was er nog maar 7 mm van over. Nu dus mijn vraag: aanvankelijk wilde mijn oncoloog na de bestralingen opnieuw chemo geven, taxol dit keer, maar binnen het Mamma-team in het zkh waar ik word behandeld is er discussie over of dit nog nodig is aangezien de tumor zo goed op de AC kuren heeft gereageerd en mijn lymfen ook schoon zijn. Volgende week zie ik mijn oncoloog, maar ik wil me toch zo goed mogelijk voorbereiden op deze discussie.. Ik wil natuurlijk liever geen chemo meer, en gewoon klaar zijn na de bestralingen.. maar ja als mijn prognose er zodanig beter van wordt, dan heb ik weinig keuze natuurlijk.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Dees » ma 20 aug 2012, 17:49

Beste Mootje,
Artsen volgen in principe één van de schema's uit de Richtlijn Mammacarcinoom. Die schema's zijn uitgebreid onderzocht, zowel qua effect als qua bijwerkingen.

In de richtlijn staat geen schema 6 x AC dose dense gevolgd door een taxaan. Er staat wel een schema 4x AC, maar dat is dan driewekelijks en daarna een taxaan (12x taxol wekelijks of 4x Taxotere driewekelijks), maar dat is eigenlijk altijd gecombineerd met Herceptin (dus voor Her2Neu-positieve tumoren).

Ook voor de neo-adjuvante kuren staat dit schema niet genoemd.

Er kan een reden zijn waarom ze toch hebben gekozen voor een schema dat niet in de richtlijn staat. Doe je soms mee aan een trial (wetenschappelijke studie)? Als dat niet zo is, ben ik wel héél benieuwd welke reden ze hadden om je een schema te geven dat niet in de richtlijn genoemd wordt. Hebben ze zich op een andere dan de Nederlandse richtlijn gebaseerd? Kortom, waarom hebben ze het zo gedaan?

Nu zit je met het probleem dat je eigenlijk niet meer weet wat je moet. In principe heeft de 6x AC dose dense goed gewerkt, alhoewel niet de hele tumor weg was. Wat is dan de gedachte achter een vervolg met taxaan-kuren? Hoe losten ze dat op in de studie waar dit schema op gebaseerd is?

Je kunt wel denken, ik wil elk procentje nemen, maar die chemokuren veroorzaken ook restschade.

Als ik in jouw schoenen stond, zou ik vragen om een second opinion in de Daniël den Hoedt of het Antonie van Leeuwenhoek.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mootje

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Mootje » ma 20 aug 2012, 18:00

Geen trial voor zover ik weet. Ik ben ook enorm benieuwd naar de argumenten van mijn oncoloog. Heb dit nog helemaal niet besproken met hem. Ik weet wel dat toen hij 6x AC dd aanraadde dat ik wel ergens op een (betrouwbare) Amerikaanse website over triple negative tumoren (ik weet niet meer welke website helaas) gevonden had dat dat de beste behandeling zou moeten zijn daarvoor qua neo-adjuvante chemo. Naar aanleiding van de argumenten van mijn oncoloog zal ik wel beslissen of ik een second opinion wil inderdaad, want chemo is niet niets ja. En ik zal nog eens wat meer gaan googelen, wie weet wat ik vind (heb daar niet voor niets vier jaar voor gestudeerd haha).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Dees » ma 20 aug 2012, 19:51

De reden waarom er richtlijnen gemaakt worden is eigenlijk om te voorkomen dat iedere arts voor zich álle literatuur uit moet pluizen. Dat is namelijk onmogelijk. Ik ben heel benieuwd wat de grondslag was voor jouw oncoloog om voor dit schema te kiezen. Vraag hem de exacte naam van de studie, dan kunnen we met je meelezen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mootje

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Mootje » ma 20 aug 2012, 22:29

Ja dat zal ik doen. Ik wil het zelf ook weten! Ik moet wel zeggen, ik heb eigenlijk alle vertrouwen in mijn oncoloog, juist misschien wel omdat 'ie durft af te wijken van... daar is lef voor nodig. Hij is ook in het AvL werkzaam geweest, daarna in het buitenland en nu dus in het ziekenhuis waar ik behandeld word..

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Dees » di 21 aug 2012, 07:26

Ik geloof graag dat ie daar een goede gedachtegang voor heeft (maar ben ook sceptisch).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Team
Berichten: 302
Lid geworden op: zo 06 mei 2012, 10:31

Re: Tweede chemoronde of niet?

Bericht door Team » wo 22 aug 2012, 13:14

Antwoord per mail van dokter Muller uit Slingeland ziekenhuis in Doetinchem:
Ik ben huiverig om concrete adviezen te geven over individuele behandelingen, waar in het algemeen multidisciplinair overleg over is geweest, en waarvan ik niet alle ins en outs kan overzien. Op zichzelf is het heel begrijpelijk bij een tumor van 3,3 cm en een wens tot mammasparende behandeling te beginnen met neoadjuvante chemotherapie, zeker bij een triple negative tumor, want die reageren vaak erg goed. Wat je voor chemo moet geven staat niet helemaal vast en hangt dus mede af van
de instelling waar de consulent vandaan komt.

Dose dense AC is een van de mogelijkheden, evenals TAC. Statistisch gezien is het zo dat als je nu ook nog een rondje taxaan geeft de kans dat het ooit nog terugkomt misschien wel ietsje lager is. Je kunt vantevoren zelf nadenken over de vraag voor hoeveel extra kans op definitieve genezing je bereid zou zijn om nog een aantal weken (optimaal 12) taxol te krijgen. Vervolgens kun je de oncoloog kunnen vragen hoe groot hij/zij de winst inschat die er nog te halen is en wat de te verwachten belasting in tijd en bijwerkingen daar bij hoort. Daarna kun je samen met de oncoloog de knoop doorhakken.

Veel sterkte ermee.

Dit zijn erg lastige en abstracte afwegingen, maar ze gaan wel over je leven. Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

Gesloten

Terug naar “Augustus 2012”