Controles.

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Controles.

Berichtdoor Kittekat » za 28 jul 2012, 06:44

Na de behandelingen,

Ik ben borstsparend geopereerd, bestraald, chemo en nu Tamoxifen.

Wat ziekenhuisbezoeken betreft, van de sneltrein naar een boemeltje.
Maar wat mij helemaal niet duidelijk is, is het controle traject.

Wie doet wat en waarom en hoe vaak?
Ik bedoel de chirurg, radioloog, oncoloog.
Mvg, Kittekat
Kittekat
 



Re: Controles.

Berichtdoor Karin » za 28 jul 2012, 08:26

Hai Kittekat,

Mijn traject is anders dan dat van jouw. Ik heb geen hormoontherapie en ik heb geen bestralingen gehad. Ondertussen kom ik alleen nog bij de chirurg of de mammacare poli. Van daaruit volgen de controles als mammogrammen en eventuele MRI's. De tamoxifen wordt door de oncoloog voorgeschreven, bij vragen/klachten zou ik me dus tot de oncoloog richten.
In principe is de controle met een mammografie 1 keer per jaar en 1 keer per jaar bij de chirurg voor de "voel" keuring.Dus ieder half jaar naar de chirurg of de mammacare.
De eerste keer op controle bij de chirurg was bij mij aansluitend het chemotraject. 3 maanden later volgde toen de mammografie. (ondertussen was ik dus een jaar na diagnose).

Over de radioloog durf ik helemaal niets te zeggen, die heb ik kunnen ontlopen.

groeten,
Karin.
Karin
 


Re: Controles.

Berichtdoor Sanne » za 28 jul 2012, 11:11

Hallo Kittekat,

In de richtlijn voor de behandeling van mammacarcinoom is op pagina 185 een schema opgenomen voor nacontroles:
De richtlijn vind je hier, door te klikken op de richtlijn mammacarcinoom: http://www.oncoline.nl/
Ik ga nog proberen de schema's hier te plaatsen. (ben niet zo technisch met plaatjes...)

Er is een heel hoofdstuk over oncologische nazorg. De inleiding zegt het volgende:

In de praktijk worden de begrippen nazorg en nacontrole niet altijd duidelijk van elkaar onderscheiden. Ook de term follow-up wordt voor beide situaties gebruikt. In het rapport van de Gezondheidsraad “Nacontrole in de oncologie” (2007) worden de begrippen nazorg en nacontrole gedefinieerd met de volgende kanttekening:
De term nazorg zou de suggestie kunnen wekken dat er altijd een duidelijk moment is waarop de behandeling eindigt en de nazorg begint. Steeds vaker bestaat de behandeling uit een reeks verschillende vormen van therapie: chirurgie, bestraling en medicinale therapie. Elk van die modaliteiten komt in aanmerking voor controle. Het is dan ook niet ongewoon dat de nazorg na de ene behandeling overlapt met de actieve uitvoering van de andere. Dit compliceert uiteraard de systematische onderbouwing van de nazorg, maar is wel de realiteit.
Daar doorheen spelen de fysieke en psychosociale problemen, die vanaf het moment van vermoeden op mammacarcinoom, tijdens de primaire behandeling en in de controlefase een rol kunnen spelen, vooral in het begin. De gezondheidsraad adviseerde ook de mogelijkheden te onderzoeken om de eerste lijn meer te
betrekken bij de nazorg en nacontrole, zie hiervoor Organisatie van zorg.
In dit hoofdstuk worden zowel de medische, paramedische als psychosociale aspecten besproken. Nazorg is een essentieel onderdeel van de individuele patiëntenzorg tijdens en na behandeling voor kanker. Het behelst drie elementen.

* Het detecteren van nieuwe manifestaties van het behandelde mammacarcinoom of nieuwe daarmee geassocieerde maligniteiten.

* Voorlichting, begeleiding, ingaan op klachten en symptomen, signaleren van directe of late effecten van ziekte en behandeling en aandacht voor sociale gevolgen.

* Evaluatie van het medisch handelen en de gevolgen daarvan. Het initiatief voor een contact met dit doel kan zowel uitgaan van de arts als van de patiënt.

Nazorg heeft als eerste doel om ziektelast te beperken door verbetering van de kwaliteit van leven en verlenging van de levensduur. Nazorg is ook voorzorg: fysieke en psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan kunnen reeds direct na diagnose en tijdens behandeling optreden. Tijdige behandeling van klachten door vroegsignalering, startend direct na diagnose kan ziektelast verminderen en erger voorkomen.
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Controles.

Berichtdoor Kittekat » za 28 jul 2012, 12:35

Hallo Sanne,

Tja, dit "technische verhaal" had ik ook al gevonden, maar heel kort door de bocht door fusieperikelen, 4 lokaties en papieren dossiers, kortom de rechter hand weet niet wat de linker doet, weet ik in de praktijk niet waar ik aan toe ben. Ik denk dat er zo'n 8 dossiers over gedeeltes van mijn behandeling in omloop zijn.
Ik mag met iedereen een afspraak maken, kan altijd bellen, maar er is geen samenhang te ontdekken.

Dus heel praktisch, ik weet nu dat er 1 maal per jaar een mammografie gemaakt moet worden. Ik heb daar zelf een afspraak met de chirurg aangeplakt. Wordt dan het bloed ook nagekeken? Want dan moet ik nog achter een labformulier aan.
Mijn oedeem heeft geen arts nog gezien, maar niemand in het ziekenhuis vindt het echt noodzakelijk dat ik met de radioloog afspreek, omdat hij in een ziekenhuis wat verder weg zit. Dit bevreemd me vooral omdat ik te horen heb gekregen dat over oedeem na bestralen nog niet zoveel bekend is. Zonder mijn Tshirt uit te doen, had ik al een verwijzing naar de oedeemtherapeut in handen.
Over 1 week een afspraak met de oncologie verpleegkundige voor een afsluitend gesprek en volgend jaar weer met de oncoloog.

Ik weet dat ik niet in aanmerking kom voor MRI's en dergelijke en godzijdank sta ik ook niet onder de speeddial van een van de artsen. Ook realiseer ik me heel goed dat ik nooit zal weten of de behandelingen, op de operatie na, hun werk gedaan hebben. Maar ik probeer een beetje grip op het geheel te krijgen, dus ik wil gewoon weten wie, hoe vaak en wat gebeurt er dan?
Kittekat
 


Re: Controles.

Berichtdoor Dees » zo 29 jul 2012, 15:59

Hoi Kittekat, allereerst even over het doel van de controles.

Er zijn twee dingen die je bedreigen na kanker en dat is dat je uitzaaiingen krijgt op afstand en dat de kanker terugkomt in je geopereerde borst of in je andere borst.

Die uitzaaiingen op afstand bedreigen je het meest. Daarvoor geldt echter dat er géén noodzaak is om die 'zo snel mogelijk' te vinden. Als je uitzaaiingen op afstand hebt, word je niet meer beter. Je kunt dan nog wel behandeld worden. Het is niet zo dat als ze éérder gevonden dat je dan langer blijft leven. Hoe lang je met uitzaaiingen nog blijft leven, hangt ervan af hoe goed je tumor en uitzaaiingen reageren op behandelingen. Als je klachten krijgt, is het vroeg genoeg om je met die klachten te melden. Als er dan uitzaaiingen gevonden worden is dat ook vroeg genoeg. Je mag klachten best een tijdje aankijken hoor, een paar weken, maar als ze je gaan beheersen, neem dan contact op met de mammacareverpleegkundige.

De kans dat er kanker in je geopereerde borst of in je andere borst gevonden wordt, is klein. Als daar kanker terugkomt, wordt dat vrijwel altijd door de patiënt zelf ontdekt en niet tijdens controle. Eén keer per jaar een mammografie is voor de meeste patiënten een prima manier om dat in de gaten te houden.

Eigenlijk spelen controles dus nagenoeg geen rol bij het ontdekken van uitzaaiingen op afstand of bij het ontdekken van opnieuw kanker in je borsten.

Controles zijn verder bedoeld om bijwerkingen en late effecten van de behandelingen te observeren en samen met jou te zoeken naar oplossingen. Ik vind zelf dat als je hormoontherapie krijgt en/of chemo hebt gehad dat de oncoloog de meest aangewezen persoon is om de controles te doen, omdat een internist nu eenmaal vaak meer afweet van late effecten van chemo en bijkomende problemen als botontkalking, reuma-achtige klachten etc.

In veel ziekenhuizen is het beleid anders en dat heeft óók te maken met wie waarvoor betaald krijgt. Soms rouleren afspraken ook tussen radiotherapeut (die bedoel je, denk ik, ipv radioloog), chirurg/mammacare verpleegkundige en oncoloog.

Kortom, controles zijn niet heel nuttig voor wat betreft de terugkeer van kanker. Maak afspraken zoals jij dat wilt. De gedachte is dan het eerste jaar elke 3 maanden en daarna om het half jaar en daarna elk jaar. Als het je eigenlijk meer stress geeft dan wat anders, kun je ze zonder problemen ook skippen.

Voor het in kaart brengen en oplossen van late effecten en bijwerkingen, kun je een afspraak maken met diegene bij wie jij je het prettigst voelt en die je het beste kan helpen. We hebben een tijd geleden met een stel vrouwen een lijst gemaakt met restproblemen na borstkanker. Misschien heb je daar iets aan.

Jij en jouw behandelaars zou dit formulier kunnen gebruiken om een individueel nazorgplan voor jou op te stellen.

Kom overigens gerust terug op http://www.borstkankervragen.nl met al je restklachten, bijwerkingen en angsten. Hopelijk kunnen we je helpen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4467
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Controles.

Berichtdoor Dees » zo 29 jul 2012, 16:17

Kittekat schreef:Wordt dan het bloed ook nagekeken? Want dan moet ik nog achter een labformulier aan.


Wat is je gedachte bij bloedonderzoek?
Het heeft geen zin om bloed te prikken om kanker op te sporen. Daarvoor hoef je het niet te doen.

Het kan wel zinnig zijn om je hormoongehalte te bepalen en dan vooral of je nog wel of niet in de overgang bent. Als je uit de overgang komt, kan er besloten worden om naast de Tamoxifen óók Zoladex of Lucrin te gebruiken (om je eierstokken opnieuw plat te leggen). Dat hoeft overigens niet altijd.

Voor de rest wordt er soms bloed geprikt als je specifieke klachten hebt, bijvoorbeeld als je heel moe bent, willen ze toch kijken hoe je Hb is. Na de chemo kun je nog wel een keer alle bloedwaarden na laten kijken (om een nulmeting te hebben) maar daarna moet je dat echt alleen doen als je klachten hebt. Een kleine afwijking is namelijk heel normaal en levert je toch een hoop stress op. Het managen van de klachten is waar het om gaat en niet het managen van je bloedwaarden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4467
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Controles.

Berichtdoor Kittekat » ma 30 jul 2012, 06:14

Hallo Dees en Sanne,

Bedankt voor jullie antwoorden en meedenken.
Dees, jij noemt nu de nulmeting, dat was waar ik ook aan gedacht heb, want bij mijn eerste chemo controle bleek dat alleen de anethesist mijn bloed gecontroleerd had, dit waren 2 buisjes, daarna zijn er altijd 3 buisjes afgenomen.
Ik heb 25 jaar in Afrika en Zuid Oost Azie gewoond, dus ben gewend dat er " liters" bloed onderzocht worden, voordat je ook maar aangeraakt werd.
Mijn hoofd weet ook wel dat wat jullie zeggen klopt, maar mijn hart wil er nog niet aan.
Mijn probleem is simpel gezegd, kanker met een slechte prognose en ik heb geen klachten. Tot nu toe alleen 6 keer 3 dagen niet kunnen autorijden en nu een anker op mijn rug en 2 keer per week een massage, zoals een van de artsen zei, hij heeft veel erger gezien, het valt wel mee. En juist daar heb ik moeite mee.
Oh soms zou ik willen dat ik weer die dwarse kleuter was, die de boos de tandarts tegen zijn enkel schopte omdatvhij haar toch pijn had gedaan.
Kittekat
 


Re: Controles.

Berichtdoor Sanne » ma 30 jul 2012, 07:50

Och Kittekat,

Het is zó herkenbaar; je frustraties, deze onzekerheid na het afronden van alle behandelingen en het weer zoeken naar grip...
Alleen die grip is een illusie, die heb je soms en heel vaak weer niet als er maar even een pijntje is of iets onbekends... het zou toch niet?
Dees noemt dat PAMmetjes... Periodieke Angst Momenten.
Zeker als je het nu "moet doen" met de behandelingen, de statistieken en de prognoses dan breken die graag door.
Met die angst en onzekerheid zul je moeten leren leven; sommige momenten is je glas half vol en de andere keer weet je zéker dat 'ie half leeg is...
Het is helemaal niet raar om daar hulp bij te zoeken, zelfs dát geeft je weer structuur en een extra illusie van grip, die best prettig is.
Of je weet wáár je wáárom geen grip op gaat krijgen en dat is dan ook weer een zekerheid... ;)
Mijn eigen prognose is ondertussen ook niet leuk, maar ik kan ook altijd bij de kleine groep horen die over 10 jaar nog leeft.
Dees is niet dood (dat weet ik zeker) en haar prognoses waren ronduit slecht. Waarom dat zo is, snapt niemand, maar statistieken zijn maar statistieken.
Laat ze niet je leven bepalen (ook al is dat gemakkelijker gezegd, dan gedaan) want dan stellen je angsten je leven uit...
Loesje heeft als kreet: "Het lef om te leven"... en dat lef zou je weer moeten vinden.
Ik heb dat gedaan met behulp van het HDI (Helen Dowling Instituut in Utrecht) en er zijn meer van dit soort instituten voor psychische hulp na kanker in Nederland.
Je hoeft niet alles alleen te doen en soms kan zo'n kleine handreiking in het zwarte gat na de behandelingen ook voor jou een uitkomst zijn...
Enne... aderlaten is zó vorige eeuw...
Enne2... pasgemaaide grasbergen of hooibalen schoppen is ook héél bevredigend...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Controles.

Berichtdoor Dees » ma 30 jul 2012, 07:55

Kittekat, het is niet raar om na je chemo's een keer te vragen om qua bloed een nulmeting te doen. De vraag is wel wat je moet met die informatie. Het is namelijk toch allemaal een kwestie van herstellen. Ik kan je wel vertellen wat er gaat gebeuren als bv de leverwaarden afwijken. Dan gaat iedereen op tilt en binnen no time zit jij in de medische molen om 'voor de zekerheid' toch maar even een echo van de lever te doen. Het helpt je niet. Als er uitzaaiingen in je lever zitten, komen die vanzelf aan het licht en dan is het vroeg genoeg om behandeld te worden. Vanaf die dag weet je namelijk ook dat je niet meer beter wordt.

Ik ben bang dat ik je worsteling beter snap dan je je voor kunt stellen. Heb je al eens naar mijn blog gekeken? Ook ik had een hele slechte prognose. Ik was 36 en had een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter (in een D-cup he) én positieve okselklieren. Mijn manier om met mijn 'worst case scenario' om te gaan was het opzoeken. Ik heb blogs gelezen van vrouwen met jonge kinderen die wisten dat ze dood gingen. Ik heb mensen ontmoet. Ik ben op begrafenissen geweest. Voor mij werkte het beter om er een beeld bij te kunnen krijgen. Ik heb gezien dat de mensen met uitzaaiingen, na de shock, wel weer gewoon gaan leven en dan met hun beperkingen en verdriet van dat moment. Dat stelde gerust. Ik ken ook weduwnaars met jonge kinderen en ik heb gezien dat ze het, na een periode van rouw, best goed redden. Ook dat stelde gerust.

Ik heb veel vrouwen gekend die niet meer leven. De rode draad wie overleeft en wie niet, ontbreekt totaal. Zo heb ik vrouwen met een supergunstige prognose gekend die niet meer leven en vrouwen met een hele slechte prognose, zoals ik zeg, die na 5 of 6 jaar geen uitzaaiingen hebben (voor zover ze weten) en niet dood zijn.

(dat heeft een groep vrouwen, waaronder Sanne en ik, motiveert om BORSTKANKERactie op te zetten)

Je hebt het totaal niet in de hand. Voor sommigen (zoals ikzelf) helpt het beter om een plan te maken voor je 'worst case scenario' dan om dat worst case scenario proberen weg te denken, dus in plaats van ontwijken, zoek het maar op. Bedenk hoe je begrafenis eruit moet zien. Bedenk met wie je de tijd door wilt brengen totdat je in die kist ligt. Bedenk wat je dan van je leven gemaakt wilt hebben, voor zover dat mogelijk is. Waar ben je precies bang voor? Natuurlijk is het confronterend, maar als die gedachte je nachten beheerst, kun je hem misschien beter concreet maken. Voor mij hielp dat in elk geval.

Een vriendin/lotgenoot zei: Tijd is je beste vriend. En ze had zo gelijk. Eerst was ik jaloers op mensen die 2 of 3 jaar verder waren, maar nu ben ik 5,5 jaar verder, niet dood en geen uitzaaiingen (voor zover ik weet). Kanker is nooit meer weggegaan uit mijn leven, maar dat geeft niet. Ik kies ervoor. Het gaat niet meer over MIJN angst om dood te gaan. Niet dat ik 100% gerustgesteld ben, hoor, maar ik ben daar nu even niet meer bezig.

Het eerste jaar had ik regelmatig een PAM, Periodiek Angst Moment, dan kreeg ik gewoon hele erge stress over een knobbeltje, bultje. De tijd tussen de ene PAM en de volgende werd wel steeds langer. Dat hielp. De controles hielpen mij om alle angsten 'op te sparen' en dan in één keer er vragen over te kunnen stellen. Ik mocht naar om het half jaar, maar in eerste instantie ging dat niet. Dat kon ik niet overzien, dus bleef ik elke 3 maanden komen. Nu doe ik helemaal geen controles meer. Ze hebben voor mij geen toegevoegde waarde. Ik heb laatst alleen een afspraak gemaakt met mijn oncoloog, omdat ik 'zin had om hem weer eens te zien'. Met betrekking tot de bijwerkingen en late effecten heb ik meer aan mijn huisarts en aan internet gehad om oplossingen (en acceptatie) te vinden.

Je zou een cursus Herstel en Balans kunnen volgen. Die is gericht op lichamelijk herstel maar ook op mentale begeleiding. Je zou ook een afspraak kunnen maken bij één van de IPSO-instellingen, waar je misschien iemand kunt vinden, die een tijdje met je meeloopt, om je leven weer op de rit te krijgen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4467
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Controles.

Berichtdoor Kittekat » ma 30 jul 2012, 08:51

Halo Sanne en Dees,

Bedankt voor jullie reacties, maar ik bedoel wat anders.
Na 25 jaar buitenland, in vaak door oorlog en honger geteisterde gebieden, weet ik dat het leven niet maakbaar en zeer oneerlijk is. Veel van wat jullie aandragen heb ik uitgezocht, volgens de maatschappelijk werkster van het ziekenhuis ben ik door de manier waarop ik geleefd heb te zelfstandig!

Ik weet nu dat die controles niet veel voorstellen en dat ik weer een goede verstandhouding met mijn instinct moet gaan opbouwen. Het motto van Gertie Verbeet leek me wel wat, vertrouwen is goed, weten is beter. Maar ik denk dat deze vlieger hier niet opgaat.
Kittekat
 


Volgende

Keer terug naar Juli 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast