Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macrometa?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Fraz » do 19 jul 2012, 17:59

Hoi Sanne,

Ik heb altijd wat aan een antwoord ;-) Ik heb idd al chemo en sta er ook achter dat ik een borstamputatie ga krijgen ( ook i.v.m. tweede plek ander kwadrant) dus wat dat betreft zal er niets veranderen. Dus Chemo en borstamputatie krijg ik al advies is daarnaast OKD en bestralen borst(en eventueel ook nog oksel) en Hormoontherapie. Het hele pakketje (chemo/amputatie/OKD/bestralen/hormoontherapie) wordt dus uit de kast getrokken voor mij en dat vind ik nogal wat eerlijk gezegd.
Met een tumor van 5 cm kom je automatisch in een stadium III i.p.v. II waardoor men zegt dat de kans op uitzaaiingen groter is. Vandaar neem ik aan ook het hele pakket aan maatregelen en vandaar ook mijn vraag of een Lobulair Carcinoom van 5cm niet in feite een 3 cm carcinoom is.
Ik heb nu in ieder geval een vraag neergelegd bij de behandelaars of ze voor mij kunnen aangeven wat de procentuele meerwaardes zijn per behandeling en wat de risico's op schade daarvan zijn. Dus als ik kies om de volgende behandelingen te volgen wat zijn de opbrengsten/risico's

1. borstamputatie/chemo

2. borstamputatie/chemo/hormoontherapie

2. borstamputatie/chemo/bestralen borst en oksels

3. borstamputatie/okd/chemo/bestralen borst

4. borstamputatie/chemo/bestralen borst en oksels en hormoontherapie

5. borstamputatie/okd/chemo/bestralen borst en hormoontherapie

En ik heb de vraag neergelegd of mammaprint mij daarbij kan helpen. Ik blijf misschien een lastige patiënt maar vind echt dat ik (nog) meer op de hoogte moet zijn voor er ingrijpende behandelingen worden gevolgd. Chemo sta/stond ik gewoon achter vanwege het feit dat het als enige ook werkt op losgeslagen cellen maar bestralen/okd lijkt mij zo dubbelop.

Ik ben benieuwd wat voor antwoorden ik krijg van het ziekenhuis.

Bedankt weer voor je hulp.

Fraz
Fraz
 



Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » do 19 jul 2012, 18:22

Fraz schreef:Met een tumor van 5 cm kom je automatisch in een stadium III i.p.v. II waardoor men zegt dat de kans op uitzaaiingen groter is. Vandaar neem ik aan ook het hele pakket aan maatregelen en vandaar ook mijn vraag of een Lobulair Carcinoom van 5cm niet in feite een 3 cm carcinoom is.


Fraz,

Een stadium III is wat ánders dan de BR-GraadIII.
De delingssnelheid van je tumor bepaalt of het een graad I-II of III is en níet de grootte...
Ik neem aan dat je een complete kopie hebt van je medische dossier en het is handig om de tumorkenmerken op een rijtje te hebben.
Het PA-verslag maakt vast melding van grootte, hormoongevoeligheid (PR/ER), graad, Her2neu status en eventuele andere kenmerken als angiogenese.
Men neemt aan dat bij een grotere tumor - die meer tijd heeft gehad om te groeien óf snel is gegroeid - de kans op uitzaaiien groter is. Dat is ook in onderzoeken significant gebleken, maar het is niet altijd zo... Ik ken meerdere lotjes met een grote tumor die de vijf jaar gepasseerd zijn dus het gaat ook vaak goed...
Je kunt niet marchanderen met de grootte van je tumor, helaas. Dát is een gegeven waarop alle onderzoeken gebaseerd zijn en je zou door het anders te presenteren dan het is, juist helemaal niet meer kunnen leunen op statistieken en onderzoeken...

Ken je adjuvantonline?
Dat is een programma dat is gebaseerd op alle verzamelde onderzoeken en geeft na het invullen van jouw tumorkenmerken een statistische weergave van jouw situatie.
Je kunt daarbij een aantal variabelen laten veranderen, zoals je prognose op overleving of risico op recidieve met en zonder hormoontherapie.
Je kan dat samen met je behandelend arts invullen en je keuze laten ondersteunen. Je kunt jezelf ook registreren, maar dat beveel ik je niet aan omdat interpretatie van de resultaten altijd individueel bepaald wordt en de database eigenlijk vanwege de beperkte data van jonge patiënten niet altijd het werkelijke beeld toont.
Breng dit eventueel ook ter sprake bij je oncoloog.

Jouw zoektocht naar informatie ten behoeve van de voor jou beste keuze is het doel dat wij met Borstkankervragen.nl willen ondersteunen.
Je maakt zo onderdeel uit van het behandelteam en bent niet slechts leidend voorwerp.
Ze moeten er maar aan wennen...

Succes!
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Fraz » do 19 jul 2012, 21:40

Ik heb wel de rapporten gehad i.v.m. second opinion maar dat afgegeven aan het AVL. ik zal in ieder geval een kopie gaan opvragen. Volgens mij stond er in ieder geval geen BR graad in en ook angiogenes ben ik toen niet tegen gekomen.
Ik weet dat er een verschil is tussen stadium en BR graad maar ook een stadium zegt wat over de kans op uitzaaiingen. Ik weet dus niet welke BR graad mijn tumor is. Wel oestrogeen/progesteron gevoelig en waarschijnlijk Her2 neu negatief.

Adjuvantonline ken ik wel (vulde die van AVL in) maar heb dat nog niet samen met oncoloog bekeken en dat is wel iets wat denk ik verstandig is. Was niet echt van plan zelf in te gaan registreren en in te vullen omdat bij een verkeerde interpretatie je verkeerde beslissingen kunt nemen.

Fijn dat jullie er zijn. De mammacareverpleegkundige vindt het ook erg goed dat ik mee denk en wil weten. Van de oncoloog heb ik toch meer het gevoel dat ie mij liever alleen als patiënt ziet ipv meedenkend voorwerp ;-)
Fraz
 


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Dees » za 21 jul 2012, 20:12

Fraz schreef:Ik weet dat er een verschil is tussen stadium en BR graad maar ook een stadium zegt wat over de kans op uitzaaiingen. Ik weet dus niet welke BR graad mijn tumor is. Wel oestrogeen/progesteron gevoelig en waarschijnlijk Her2 neu negatief.


Het stadium is gebaseerd op de TNM-classificatie, de T staat voor Tumorgrootte, de N voor het aantal positieve klieren en op welke plaats deze klieren zaten en de M staat voor Metastasen oftewel uitzaaiingen. Hier staat uitgelegd hoe die indeling gedaan wordt:

TNM-classificatie Bijlage Oncoline Behandelrichtlijn Mammacarcinoom

AdjuvantOnline rekent prognoses uit. Er staat een hele duidelijke uitleg bij, die weinig ruimte voor interpretatie laat, maar....... het blijven getallen gebaseerd op grote groepen en die zeggen voor het individu uiteindelijk niet zo veel. Je hebt mazzel of pech... Toch hielp het mij wel om de getallen te zien. Ik wilde weten hoe slecht ik ervoor stond en voor mij was dat verhelderend...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Dees » za 21 jul 2012, 20:40

Oja, Fraz.... mijn tumor was 10 bij 6 bij 7 centimeter én ik had positieve okselklieren. Ik heb neo-adjuvante chemo gekregen omdat ze me niet durfden te opereren. Na 6 kuren was die hele tumor weg en de klieren lichtten niet meer op bij de echo. Uiteindelijk heb ik voor amputatie gekozen en hebben we de poortwachtersklierprocedure gedaan. Er zijn twee poortwachtersklieren eruit gehaald. Die leken in eerste instantie schoon en in tweede instantie zijn daar nog wel micrometastasen gevonden. Uiteindelijk heeft men besloten niet al mijn okselklieren te verwijderen maar me wel te bestralen, ook op mijn oksel. Ik ben nu 5,5 jaar na diagnose, heb geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ik ben niet dood (dat weet ik zeker).

Dat een lobulaire tumor een extra reden is om okselkliertoilet te doen, heb ik nooit eerder gehoord. Ik zou graag zien waar dát op is gebaseerd. Heeft die arts ook literatuurverwijzingen gegeven?

In de richtlijn staat er niet echt veel over een speciale aanpak van lobulaire tumoren. Ik vond wel dit:
De belangrijkste factor die de kans op een locoregionaal recidief voorspelt is een tumorpositief snijvlak [Park, 2000]. Verschillende series tonen na 5 tot 10 jaar follow-up recidiefpercentages van 2% tot 8% bij tumorvrije snijvlakken en van 9% tot 27% bij tumorpositieve snijvlakken. De hoogste percentages worden gevonden in de series met de langste follow-up en indien tumor uitgebreid (meer dan focaal) in het resectievlak reikt [Park, 2000]. Meer dan focaal tumorpositieve resectievlakken of het ontbreken van margeonderzoek (bijvoorbeeld bij het onverwacht vinden van carcinoom in een diagnostische biopsie) zijn indicaties voor een re-excisie; in meer dan de helft van de gevallen wordt dan resttumor gevonden [Schnitt, 1987; Gwin, 1993; Kearny, 1995; Schmidt-Ullrich, 1993].

De kans daarop is vooral groot bij tumoren omgeven door een uitgebreide DCIS component (67%) en bij multinodulair of diffuus invasief lobulaire carcinomen (50%) [Schnitt, 1987]. Het is niet duidelijk of een re-excisie zinvol is indien de tumor focaal tot in een resectievlak reikt; het locoregionaal recidief risico is in dit geval echter verhoogd zodat aanpassing van de radiotherapiedosis een goed alternatief lijkt te zijn [Park, 2000; Clarke, 1992; Romestaing, 1997].


Schone snijvlakken is dus belangrijk, zeker bij diffuus invasief lobulaire carcinomen. Gelukkig heb je met neo-adjuvante chemotherapie een grotere kans op schone snijvlakken. In dit stukje staat dat aanpassen van de dosis van de radiotherapie een goed alternatief lijkt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4291
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Vorige

Keer terug naar Juli 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron