Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macrometa?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macrometa?

Berichtdoor Francien » zo 15 jul 2012, 15:57

Ik heb een micro en macrometastase in mijn lymfe bij een lobulaire tumor van 5 cm.
Ik krijg nu eerst chemo en daarna een OKD of Radiotherapie.
Omdat een OKD groot risico geeft op lymfeoedeem en RT weer andere schade kan geven aan longen of hart twijfel ik over wat ik moet doen?
Radicaal eruit of RT?
Graag meningen of advies.
Francien
 



Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » zo 15 jul 2012, 16:57

Hallo Francien,

Voor zover ik weet wordt een lobulaire tumor tot de "rustige" groeiers gerekend.
Ze zijn slecht of niet zichtbaar op mammo, echo en soms zelfs MRI en worden daarom vaak pas "groot" ontdekt.
Ze vertonen in principe ook niet de neiging tot uitzaaien, dus dat er een metastase is gevonden in de schildwachtklier (SWK) is niet heel gangbaar.
Ook reageren lobulaire tumoren, omdat ze niet zo sneldelend zijn, vaak minder goed op chemo.
Nu wordt jou neo-adjuvante chemo toegediend. Daarmee kan worden bekeken of de tumor (goed) reageert op de chemo en kan er eventueel gaandeweg worden bijgesteld. Als de tumor (grotendeels of helemaal) verdwijnt is dat goed nieuws.
Volgens de laatste inzichten moet neo-adjuvante chemotherapie steeds meer de norm worden, vooral in verband met het beoordelen van effectiviteit na twee behandelingen en het op basis daarvan continueren met of overstappen naar een andere chemo.
Door deze neo-adjuvante behandeling kan een pathologische volledige response worden verkregen (de tumor is na chemo wég) wat zich vertaalt in ziektevrije overleving.

Je zou ook nog kunnen overwegen om op het biopsiemateriaal (ze hebben écht heel weinig nodig) een mammaprint te laten uitvoeren.
De mammaprint geeft een voorspellende waarde over het risico op uitzaaien.
Nu is er al wel een metastase in de SWK gevonden, maar misschien was dat álles en is de lymfe verder schoon.
Misschien helpt die uitslag je bij het maken van een keuze.

Ook is op het laatste BOOG congres nieuw beleid voorgesteld op het gebied van okselklierdissectie en radiotherapie na chemo.
Er is steeds minder noodzaak tot een volledige Okselklierdissectie bij een positieve schildwachtklier op basis van de resultaten van chemotherapie en radiotherapie op die okselklieren. De oksel met rust laten (meer met minder) is het devies en qua lymfeoedeem en dus kwaliteit van leven is dat een goede richting.
Het devies is dus om bij een positieve reactie op de tumor géén OKD te doen. Radiotherapie op de oksel is wel geadviseerd op basis van de AMAROS studie.
Ik hoop dat je met deze informatie het gesprek aan kan gaan met je behandelaar. Als je de overwegingen en risico's overziet kan je bewust een keuze maken...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Fraz » zo 15 jul 2012, 22:29

Hoi,

ik heb eigenlijk precies hetzelfde probleem. Een 5 cm grootte Lobulair carcinoom (plus een tweede kleine in dezelfde borst maar ander kwadrant) , een micro en macro metastase in de Poortwachtersklier.
Advies van behandelaar was OKD en borstamputatie vanwege de grootte, leeftijd en twee uitzaaiingen. Ik ben begonnen met Chemo (6 x tac) en heb een second opinion gehad bij het AVL.
Die raadde mij ook OKD aan. Zonder Chemo/bestralen heb ik volgens zijn berekening kans op 82 % verdere uitzaaiing in de oksel. Na chemo en bestralen is dit nog 8 %. Echter omdat lobulair moeilijk zichtbaar is is dit meteen ook het probleem legde hij mij uit. Mocht er namelijk nog wel uitzaaiingen zijn dan merk je die waarschijnlijk ook weer laat op. Bestralen zou betekenen van sleutelbeen/borst en oksel en geeft ook weer risico op meebestralen van de longen. indien na OKD blijkt dat de oksel schoon is is bestralen van alleen borst waarschijnlijk voldoende. Ook vertelde hij mij dat een lobulair carcinoom waarschijnlijk slechter reageert op chemo maar kleine uitzaaiingen waarschijnlijk juist weer beter.

Ik vind dit erg lastig en moeilijk om een goed besluit te maken. Heb het idee dat men qua advies nog in een overgangsfase zit. Ik wil nu sowieso de derde chemo kuur afwachten om te kijken hoe de tumor gereageerd heeft. Men gaat dan voelen en zonodig een MRI scan doen.
Het liefst zou ik het bij chemo/borstamputatie en hormoonkuur houden omdat zowel OKD als bestralen gewoon veel restschade kan aanrichten die van grote invloed kan zijn op de kwaliteit van je leven echter ik wil natuurlijk ook wel blijven leven.

Ik wil niet overbehandeld worden maar probleem vind ik met kanker is dat je pas als je iets niet doet je weet of je het had moeten doen (en dan kun je een groter probleem hebben).

Kan mammaprint voor mij ook nog toegevoegde waarde geven ? Ik weet al dat de tumor aan het uitzaaiien is geweest (tweede plek 4 cm van de andere tumor vandaan plus een mico en macro metastase in de poortwachtersklier)
Fraz
 


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor fraz » zo 15 jul 2012, 22:36

Oja bij het second opinion werd er ook nog verteld dat de kans op lymfe odeem door OKD nog maar 5% is als men een 1-2 graad OKD doet. Ik dacht altijd dat dit 20% was. Weet iemand hier iets meer over ?
fraz
 


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » zo 15 jul 2012, 23:14

Fraz,

Wat fijn dat je ons hebt gevonden en je vraag hier stelt.
De adviezen in de bovenstaande situatie kun je inderdaad goeddeels op jou betrekken.

Fraz schreef: Advies van behandelaar was OKD en borstamputatie vanwege de grootte, leeftijd en twee uitzaaiingen. Ik ben begonnen met Chemo (6 x tac) en heb een second opinion gehad bij het AVL. Die raadde mij ook OKD aan.... Indien na OKD blijkt dat de oksel schoon is is bestralen van alleen borst waarschijnlijk voldoende. Ook vertelde hij mij dat een lobulair carcinoom waarschijnlijk slechter reageert op chemo maar kleine uitzaaiingen waarschijnlijk juist weer beter.

Het BOOG congres sprak over het kunnen vermijden van een OKD als bij chemo blijkt dat deze leidt tot een pathologisch / radiologisch complete response. Ik verwacht dat daarbij vooral ervaring is opgedaan met Ductale Invasieve Carcinomen en niet Lobulaire Carcinomen omdat deze zeldzamer zijn. Het zou kunnen zijn dat men daarom toch voor OKD kiest ook al zou volgens jouw behandelaar de response van micrometastasen van een lobulair carcinoom beter zijn op chemo dan de lobulaire tumor zélf. Dat zou nóg een gesprek waard zijn, waarbij het prettig zou zijn als jouw behandelaar deze mening zou kunnen onderbouwen (ik ken deze eigenschap niet uit de literatuur).

Fraz schreef: Heb het idee dat men qua advies nog in een overgangsfase zit. Ik wil niet overbehandeld worden maar probleem vind ik met kanker is dat je pas als je iets niet doet je weet of je het had moeten doen (en dan kun je een groter probleem hebben).

Je weet nooit of je besluit goed is geweest, behalve als je 96 bent geworden of niet. En dan nóg weet je niet of je dankzij of ondanks behandelingen staat waar je dan staat. Het is aan jou waar je mee kunt leven... Ik kies voor kwaliteit van leven en niet persé voor lengte, maar dat is niet vanzelfsprekend... wat past bij jou?

Fraz schreef:Kan mammaprint voor mij ook nog toegevoegde waarde geven ? Ik weet al dat de tumor aan het uitzaaiien is geweest (tweede plek 4 cm van de andere tumor vandaan plus een mico en macro metastase in de poortwachtersklier

De tweede tumor is niet persé (eigenlijk waarschijnlijker níet) een uitzaaiing van je primaire tumor. De metastasen in de SWK zijn dat wél. Ik schreef hierboven al dat een lobulaire tumor in principe niet de neiging heeft tot uitzaaiien, maar als deze lang genoeg de tijd krijgt, gebeurt dat soms wél. Misschien is deze - omdat het écht het talent van de tumor niet zou zijn - maar tot die SWK gekomen... Dat zou kunnen. Een mammaprint geeft eventueel nog een beter beeld van de aard van de tumor. Misschien is jouw lobulaire tumor wél van de wandelende variant. Als je aanvullende verzekering het vergoed (alleen Menzis en Agis vergoeden niet) zou ik deze mammaprint laten doen. Het geeft je keuzemogelijkheden of maakt de keuzes scherper. Volgens mij past dat bij jou en je ratio...

Mischien kunnen andere experts nog een mening geven, maar ik zou nu niet weten waar ik je vraag nog neer kan leggen... ik denk daar nog even over na... en anders denkt Dees wel mee...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » zo 15 jul 2012, 23:25

fraz schreef:Oja bij het second opinion werd er ook nog verteld dat de kans op lymfe oedeem door OKD nog maar 5% is als men een 1-2 graad OKD doet. Ik dacht altijd dat dit 20% was. Weet iemand hier iets meer over ?


Voor zover ik weet, geldt de norm dat bij 8-15% van de vrouwen na OKD (ernstig) lymfeoedeem ontstaat.
Bij 20% van de vrouwen ontstaat last van zenuwpijn wat meestal wegtrekt en bij 5% persisteert (blijvend is).
Ik ga nog op zoek naar literatuur...

Ik ken overigens geen graduele OKD's... Dat is voor mij nieuw...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Fraz » di 17 jul 2012, 19:49

Hoi Dees en Sanne,

Dank jullie wel weer voor jullie reactie. Maakt het niet eenvoudiger om te kiezen maar laat mij wel weer nadenken over de mogelijkheden. Ik had er namelijk niet aan gedacht een mammaprint aan te vragen voor deze kwestie.

Weten jullie trouwens ook hoeveel procent kans op Lymfe oedeem je hebt met bestralen en wat het extra risico is voor je hart/longen als je oksel meebestraalt gaat worden ?

Alvast bedankt weer.

Fraz
Fraz
 


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » di 17 jul 2012, 21:49

Fraz,

Ik ben even PubMed opgedoken... Met de zoektermen Axillary dissection, radiotherapy en lymfedema vindt ik een aantal onderzoeken waaruit vooral duidelijk wordt dat er heel veel wordt aangenomen rond nut en noodzaak van het verwijderen van lymfeklieren en / of het toepassen van radiotherapie.
Er worden getallen genoemd van 8 tot 70% kans op oedeem bij OKD én bestralen en dat is een range waar je eigenlijk helemaal niets mee kunt; net als met kanker krijgen; je hebt mazzel of pech... Er zijn vrouwen met een OKD én RT zonder oedeem en vrouwen zoals ik met een SN én RT met fors oedeem... en waarom?
Ook variabelen als inactiviteit, overgewicht of aankomen postop. spelen een rol. Omdat je niet kunt onderzoeken of het anders was gegaan als er níet was bestraald of als klieren níet waren verwijderd, moet je "aannemen" dat de (beoogde) rendementen als ziektevrije overleving te danken zijn aan het handelen. Maar onderzoeken wijzen dat dus niet echt uit... Men spreekt zelfs van een "mythe" rond oedeem bij OKD en RT in het artikel "Lymphedema; seperating fact from fiction".
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22545305

Elke oncologische behandeling veroorzaakt "collatoral damage" en ook Radiotherapie is geen zonnebankkuur, maar een therapie die beoogt foute cellen te vernietigen en in het kielzog veel gezonde cellen meeneemt, net als chemo. Doelstelling is overleven. Jouw doelstelling is ook kwaliteit van leven en elke keuze die je zal maken, brengt onzekerheden mee... Ja, er is een kans dat hart en longen worden geraakt bij RT links ook al doet de radiotherapeut zijn stinkende best om dat minimaal te laten zijn. Dat kan hartschade geven en kan longschade geven, maar misschien ook niet, nét als dat je ook géén oedeem kunt krijgen na alle behandelingen.
Pas als je negentig bent geworden kun je zeggen dat alles het waard is geweest, en dan nóg weet je niet of dan dankzij of ondanks alle behandelingen was. Over de behandeling van (borst)kanker weten we nog zoveel níet... Dus moeten jij en je behandelaars roeien met de riemen die ze hebben, met bestaand onderzoek, eigen ervaringen en soms boerenverstand. Samen maak je de keuze die voor jou het beste past, en dat is niet gemakkelijk...
Maar hé; wie heeft ooit gezegd dat kanker krijgen eenvoudig was...

Informatie kan je helpen je eigen beeld te vormen en vragen te stellen.
Een recent artikel uit 2012 geeft een indruk van RT bij okselklieren: "Axillary lymph node irradiation in breast cancer: state of the art"
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22450226
Als je dit artikel opent, zie je nog een rits aan verwante artikelen die je allemaal geen duidelijkheid geven maar wél een beeld.
En je bent volgens mij op zoek naar een beeld wat in jouw straatje past...

De risico's van radiotherapie worden nauwelijks benoemd op websites of informatieboekjes van ziekenhuizen.
Niemand praat over late complicaties als pijn (12%), vetweefselnecrose (4%) of ribfracturen (4%) en pas bij een onderzoek naar verschillen tussen brachytherapie en gewone radiotherapie werd gesproken over hogere risico's bij brachytherapie dan gebruikelijk. Ik had er nog nooit van gehoord en kende alleen opvallend veel jonge lotgenoten met pijn en complicaties van RT en dat zouden allemaal uitzonderingen zijn...
Ik wil je hiermee niet bang maken maar wél aangeven dat het dus heel moeilijk is om concreet antwoord te geven op je vraag.
Waarschijnlijk is er nauwelijks onderzoek naar gedaan. Wij hebben na inventarisatie onder een grote groep vrouwen eigenlijk vastgesteld dat naar klachten op langere termijn nauwelijks wordt gevraagd en dat er dus ook helemaal niet bekend is hoeveel vrouwen hartklachten of longklachten hebben, pijn of andere late complicaties.
Ik maak het wéér niet eenvoudiger om te kiezen maar wil het je ook niet mooier voorschotelen dan het is...

Veel wijsheid...
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor fraz » do 19 jul 2012, 16:02

Dank jullie wel en dat BK niet eenvoudig is was ik helaas al achtergekomen maar dat hebben jullie zelf natuurlijk ook ervaren. Ik probeer wijs te zijn en voor mij de beste besluiten te nemen. Gelukkig heb ik daar nog voldoende tijd voor dankzij de neo adjuvante chemo.

Ik zat nog eens te denken en toen kwam het volgende boven. Bij alle richtlijnen gaan ze uit van de grootte van de tumor. Dus bijv. 5 cm of groter dan ook bestralen na borstamputatie. Echter een lobulair carcinoom vormt geen bolletje maar heeft lange poten (inktvis of spin zeg maar) en er zitten goede en slechte cellen naast elkaar. Als je van de tumor een bolletje maakt is ie echter veel kleiner dus bijv. niet 5 cm maar 3 cm. Betekent het in feite niet dat de lobulaire tumor ten onrechte als 5 cm wordt aangemerkt ? Een Ductaal carcinoom maakt wel een bollletje en komt veel meer voor en zal dus meer als standaard genomen worden voor de richtlijnen. Bij een ductaal Carcinoom van 5 cm is er echt ook 5 cm tumorcellen.
Wordt een Lobulair Carcinoom daarom misschien niet overbehandeld omdat ie in feite veel kleiner is dan de totale oppervlak ?
fraz
 


Re: Okselkliertoilet of Radiotherapie bij lobulaire macromet

Berichtdoor Sanne » do 19 jul 2012, 16:45

Interessante vraag Fraz...

Tumoren worden altijd gemeten van het ene uiterste punt tot het andere uiterste punt.
Dat heeft men in de pathologie nu eenmaal zo afgesproken... Daardoor kunnen ook groottes worden vergeleken omdat men dezelfde manier van meten hanteert.
Overigens groeien ook Ductale carcinomen met uitsteeksels en niet alleen in een bolletje. Wél komen ze vaker voor dan lobulaire tumoren.

Het is overigens ook niet zo dat bijvoorbeeld een gebied waarin meerdere tumoren voorkomen wordt opgemeten als gebied.
Het is dan niet het ene uiterste punt van de ene tumor tot het andere uiterste van de andere, maar iedere tumor op zich.
Ook worden deze tumoren niet "bij elkaar opgeteld".

Het enige waarop grootte en multifocaliteit (meerdere tumoren) invloed heeft is op de vraag of er borstsparend kan worden geopereerd of niet.
Als een tumor te groot is, multifocaal is (zeker als dat in meerdere kwadranten van de borst is) dan volgt in principe amputatie.

Overigens zijn grootte, Graad volgens Bloom and Richardson (I-II-III), hormoongevoeligheid en Her2neu status de "klassieke" variabelen die de ernst van een tumor voorspellen. Je ziet dat men er achter komt dat alleen díe variabelen ook niet alles zeggen maar dat de genetische kenmerken van een tumor veel meer bepalen of er een goede of slechte prognose is. De mammaprint is zo'n voorspeller. Uit onderzoek is gebleken dat in de groep met een laag risico volgens de klassieke indicatoren er bij een kleine groep tóch een hoog risico bleek te zijn en vooral in de groep graad II en III ook groepen zijn waarvoor chemotherapie niet noodzakelijk zou zijn ondanks de slechte klassieke kenmerken.

Grootte zegt dus lang niet alles maar is "klassiek" een belangrijke parameter... De mammaprint zou die kunnen relativeren, maar in jouw geval zal dat niet bijdragen bij een keuze voor al dan niet chemo, gezien het feit dat deze al is gestart...
Het is ook niet alleen de tumor zélf die behandeld wordt met de chemotherapie, maar ook de cellen die op andere plaatsen (de lymfe) of misschien toch al verderop zijn gaan wandelen. Oppervlak speelt dus geen rol... Maar overbehandeling is eigenlijk bijna altijd een feit omdat er niet kan worden gecontroleerd of minder voldoende is, of dat behandeling achterwege kan blijven... Nogmaals; dat is altijd achteraf praten... en behandelaars zullen niet adviseren om expectatief te handelen bij een grote tumor... omdat ze niet weten of dat kán; er is niemand die zich voor dát onderzoek beschikbaar stelt... Tsja...
Heb je iets aan dit antwoord?
Groet, Sanne
Verpleegkundige en Bestuurskundige. Werkzaam als strategisch adviseur bij een zorgverzekeraar en expert op innovaties in de zorg. Kennis van zorgaanspraken in de zorgverzekering, vergoedingen en (on)mogelijkheden en daarbij kritische ervaringsdeskundige met borstkanker in 2007, 2011 en 2012.
Avatar gebruiker
Sanne
Beheerder
 
Berichten: 308
Geregistreerd: zo 06 mei 2012, 10:32


Volgende

Keer terug naar Juli 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten