metastasen lymfeklieren

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

metastasen lymfeklieren

Berichtdoor Fraz » do 21 jun 2012, 14:21

Hoi,

Heb net de uitslag gekregen van de SWK procedure. Helaas heeft men een micro (kleiner dan 0,2 mm) en een macrometasten (groter dan 0,2 mm) gevonden in de lymfeeklieren. Ik heb een ILC van 5 cm plus een tweede tumor van 0,4 cm in dezelfde borst. Ben 43 jaar. Ik ga nu beginnen met chemo en krijg daarna borstamputatie en bestralen. Nu raad men mij aan om toch te gaan voor een okselkliertoilet ipv bestralen van de oksel. Ik heb nog even de tijd om alles op een rijtje te zetten ivm de chemo. Ik zie erg tegen een okselkliertoilet op. Ben lekker actief (wandelen, fietsen) werk als secretaresse (veel computerwerk) en zit dus echt niet te wachten op een beperking van mijn linkerarm, lymfeoedeem, voorzichtig zijn met wondjes, warme zweterige mouwen en handschoenen dragen etc. Kunnen jullie mij aan de hand van bovenstaande gegevens doorgeven wat het verschil in risico is tussen bestralen en okselkliertoilet ? je hebt natuurlijk nooit een garantie maar wil wel een weloverwogen besluit nemen.
Fraz
 



Re: metastasen lymfeklieren

Berichtdoor Dees » do 21 jun 2012, 15:39

Hoi Fraz, balen he? Het is toch weer incasseren....
Dat je met chemo gaat beginnen, is goed nieuws. Daardoor heb je de komende 5 a 6 maanden de tijd om verder onderzoek te plegen en na te denken over de keuzes rondom de operatie. Je zou bijvoorbeeld voor een directe reconstructie kunnen kiezen en dat kan dan met eigen weefsel of met een prothese. Op deze site vind je goede informatie over de beide opties. Je kunt je gaan oriënteren of je dat wilt en dan ook nog welk ziekenhuis en welke plastisch chirurg het beste is. In veel ziekenhuizen hebben ze wachtlijsten, dus hoe eerder je je oriënteert, hoe groter de kans dat dat ook gepland kan worden.

De vraag hoe en wat mbt je okselklieren is er één die niet NU beantwoord hoeft te worden. Allereerst zal het effect van de chemo op de tumor een belangrijk aspect zijn in de beslissing. Stel nou dat de hele tumor verdwijnt, dan is de kans dat je de okselklieren voor niks laat verwijderen wel heel groot. De studie die het verwijderen van de okselklieren vergelijkt met het bestralen van de okselklieren heet de AMAROS trial. Deze studie loopt al heel lang en is nooit tussentijds gestopt. Daaruit zou je kunnen concluderen dat er geen verschil zit in overleving tussen diegenen die okselkliertoilet kregen en diegenen die op de oksel bestraald werden (want dan was de studie zeker wel tussentijds gestopt).

Voor de meest actuele stand van de wetenschap zou je een afspraak kunnen maken voor een second opinion bijvoorbeeld in het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Ik weet niet hoe oud je bent maar het aanvragen van genetisch onderzoek kan verstandig zijn, zeker als er meer kanker in je familie voor zou komen. Stel nou dat je gendraagster bent van één van de twee bekende borstkankermutaties, BRCA1 of BRCA2, dan is dat wel nuttige informatie om te hebben vóór de operatie. Veel gendraagsters besluiten namelijk om het borstweefsel in hun beide borsten te laten verwijderen (en ook dat kan evt gecombineerd worden met een dubbele borstreconstructie).

Succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4491
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: metastasen lymfeklieren

Berichtdoor Gast » do 21 jun 2012, 16:13

Had al een bericht teruggestuurd maar helaas werd er uitgegooid.

Morgen begin ik met chemo (6x TAC) en volgende week donderdag heb ik een gesprek over genetisch onderzoek met iemand van het VU dus dat loopt ook.

De plastische chirurg die ik heb gesproken is geen voorstander van directe reconstructie indien er nog bestraald gaat worden (16 x) en zelfs huidbesparend vond hij niet de moeite waard (genoeg gezonde huid over op de buik). Deze chirurg was van het Rode Kruis ziekenhuis (hoogleraar in huid/littekens).

Een second opinion is een goed advies. Ik ben erg tevreden over mijn huidige ziekenhuis (ZMC) en ze werken erg goed mee. Echter vind een OKD toch wel erg belastend voor iemand die lekker actief is (veel wandelen, fietsen) en achter de computer werkt (secretaresse) houdt van Sauna en actieve kampeervakanties in landen met mooi weer. Dus om goed achter het advies OKD te staan is het denk ik inderdaad erg goed bij het AVL een second opinion aan te vragen. Kan ik dit bij de mammacareverpleegkundige aanvragen ?

Ben erg moe van weer een klap . het begon vrij simpel met één tumor 2 cm, borstbesparend en bestralen en is nu ondertussen geworden: tumor 5 cm, tweede tumor, uitzaaiingen lymfe, chemo, borstamputatie (vanwege tweede tumor), bestralen en advies OKD. Wat volgt nog denk ik dan.............

Dank je voor je snelle reactie en meedenken.
Gast
 


Re: metastasen lymfeklieren

Berichtdoor Dees » do 21 jun 2012, 16:34

Hoi Fraz, ik snap dat je heel, heel moe bent. Je zit in een foute film en je komt er net achter dat je zelf de hoofdrol speelt. Stapje voor stapje..... je kunt niet anders.....

Mijn eigen situatie was vergelijkbaar met die van jou, 36 jaar, een tumor van 10 x 6 x 7 centimeter en positieve okselklieren. Ik heb eerst chemo gehad, ook 6 x TAC. Toen was die enorme tumor compleet verdwenen. Op basis daarvan is er toen gekozen om mijn okselklieren te laten zitten en me te bestralen. Dat was destijds ook op basis van de AMAROS studie (en nu is die veel verder gevorderd). Ik ben nu 5 jaar na diagnose, geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en niet dood (dat weet ik zeker). De link naar mijn blog staat hieronder (het begint in maart 2007).

Een second opinion kun je aanvragen via de mammacareverpleegkundige of je huidige arts. Soms reageren ze wel een beetje kriebelig, alsof dat betekent dat je geen vertrouwen in hen zou hebben, maar een second opinion is gewoon een recht en.... twee weten altijd meer dan één.

Ik ken zelf wel iemand die eerst chemo heeft gehad, daarna een dubbele borstreconstructie heeft gehad met buikweefsel en daarna aan één kant bestraald is. Ze is door professor Plastische Heelkunde Hamdi (toen UZ Gent en tegenwoordig UZ Brussel) geopereerd. Hij is een expert op het gebied van reconstructies met eigen weefsel. De bestraling bij deze vrouw had wel tot gevolg dat er verklevingen kwamen in haar nieuwe bestraalde borst, maar bij een tweede operatie heeft beide borsten verkleind en de verklevingen eruit gehaald. Dat ze de eigen huid hield, is wel heel mooi geworden. Het mag niet de meest voor de hand liggende methode zijn, het kán wel.

(please, denk ook even aan dat verhaal over mogelijk gendragerschap)

Succes !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4491
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: metastasen lymfeklieren

Berichtdoor Gast » do 21 jun 2012, 16:56

Hoi Dees,

donderdag ga ik al een gesprek voor een gesprek over genetisch onderzoek dus dat is al in gang gezet. Zie morgen de mammacareverpleegkundige en zal dan een second opinion aanvragen. ik wil er gewoon goed achterstaan en heb maar één lijf. Mocht het AVL vanwege leeftijd, grootte tumor, tweede tumor, micro en macro uitzaaiing ook zeggen OKD dan kan ik er beter achterstaan. Dan is het zo en moet het maar. Voor een directe reconstructie ga ik niet heb ik besloten.

Laat maar eerst genetisch onderzoeken, opereren en bestralen en dan met mooie schone buikhuid/vet één of twee borsten maken.

Ga zo ook je blog lezen.

Groet

fraz
Gast
 



Keer terug naar Juni 2012

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten