Bestralingsschade - pijn in borst

[Shimaa]

Ik ben mei 2011 borstsparend geopereerd, ben daarna 21 x bestraald, heb vervolgens 16 chemokuren ondergaan. In het begin geen probleem met de geopereerde borst, heb de controle-afspraak met de radiotherapeute zelfs afgezegd. Zo oktober, november begon de borst pijnlijk te worden. Vp's raadden me aan een oedeemtherapeut te zoeken, eigenwijs, niet gedaan. Na beëindigen behandelingen werd de pijn heftiger, in 1e instantie vooral aan de ribben. Fysiotherapeute/oedeemtherapeute heeft de pijn in de ribben vrijwel weg kunnen krijgen (oorzaak ws. o.a. oedeem). Inmiddels heb ik echter erge last van zeer pijnlijke steken in de borst, alsof er gloeiende breinaalden in gestoken worden. Ik word er moedeloos van. Het is erg pijnlijk en ik weet niet wie ik moet benaderen om dit probleem mee te bespreken. De NP? De chiriurge (zij zei me bij de controle enkele weken geleden: "Ja, bestralingsschade, dat kan nog wel erger worden, of zo blijven, en dat kan de rest van je leven duren als je pech hebt"). Het is werkelijk zó erg dat ik soms denk: "Had ik maar gekozen voor een amputatie".
Borst is ook niet fraai, plooien, deuken....
Mijn vraag hier is: wie kan ik het beste benaderen om over dit probleem te praten?

[Dees]

Hoi Shimaa, wat ontzettend vervelend zeg om met die pijn te blijven lopen.

Het is moeilijk om te zeggen of de fysiotherapeute/oedeemtherapeute met nog meer behandelingen de pijn weg zou kunnen krijgen. Het valt te proberen. Ondertussen zou je eigenlijk met je huisarts moeten zoeken naar een goede manier om de pijn te bestrijden.

Hyperbare therapie wordt wel toegepast bij bestralingsschade. Dan ga je gedurende een bepaalde tijd elke dag in een zuurstoftank. Ook dat valt te onderzoeken: http://www.hyperbare-zuurstof.nl/behand ... aling.html

En anders...... is een amputatie (evt met directe reconstructie) misschien best een overweging. Vaak kunnen ze met die operatie ook weer een aantal verklevingen weg halen en daardoor de pijn verminderen.

Het is eigenlijk allemaal gedoe he. Moet je daar weer tijd en energie in stoppen, terwijl je gewoon verder wilt met je leven... Maar ja.... altijd pijn is ook niet bepaald een pretje...

Ik hoop dat er een goede oplossing komt !

[Shimaa]

Het is allemaal mooi waardeloos, ja. Ik denk dat een amputatie niet echt de oplossing is, ik vermoed dat de bestralingsschade dieper zit dan het borstweefsel. De borst is erg strak, dus een mooie reconstructie zit er ook niet in, vrees ik, ook al niet door de bestralingen. De relatie met mijn huisarts is niet zo goed, ik ga liever niet naar hem toe. Ik overweeg -ga overleggen met de fysiotherapeute- een bezoek aan een huidtherapeute. 's Nachts heb ik ook veel last, ik jank wat af in bed.
En ik voel me een onwijze zeikerd, maar het is gewoon pijnlijk, gisteren op een terrasje, tussen het fietsen door, tranen over mijn wangen, echt, grrrrr En mijn vriendin maar denken dat ik liefdesverdriet heb
Je tip over de zuurstof ga ik zeker onderzoeken, dank!

[Dees]

Een reconstructie kan wel na bestraling en het kan ook mooi worden. Ze halen dan al het borstweefsel los van de huid. Daaronder komt dan een prothese of lichaamseigen weefsel. Ze kunnen dan alle verklevingen weg halen, ook die tussen de ribben.

Waarom denk je dat de schade dieper zit dan het borstweefsel? De steken zaten toch in je borst? Onder het borstweefsel zitten de ribben. Zit de pijn daar of denk je dat het nog dieper zit?

Je bent absoluut geen zeikerd. Pijn is echt heel naar.

P.s. Als je je huisarts niet oké vindt, zou ik, als ik jou was, echt overwegen om te switchen. Het is toch wel belangrijk om iemand te hebben in wie je vertrouwen kunt hebben.

[Sanne]

Hoi Shimaa,

Je behandelingen zijn nog erg recent en helaas herken ik je klachten.
Ik heb ook forse bestralingsschade na mijn MST in 2007 met pijn aan ribben en in de borst.
Vanwege een recidieve in 2012 is de eerste borst alsnog geamputeerd (toevalsbevinding na in 2011 opnieuw bk in de andere borst).
Ik ben van die amputatie enorm opgeknapt; veel minder oedeem en - ja als een borst wég is - geen pijn mee in de borst...
Ik heb nog steeds krampen rond mijn ribben en daaronder (nee, het zijn geen leveruitzaaiingen) en de huid staat erg strak.
Ik kies niet voor een reconstructie (voorlopig iig niet) en ik vind het niet echt voor de hand liggen om op basis van mijn ervaring een amputatie te overwegen, maar wil je mijn ervaring niet onthouden... Ik hoopte dat er ook voordelen zouden kleven aan wéér operatie, en dat kwam uit...

Wat er is gezegd over lang doorwerken van bestralingsschade is waar; het kan ook nog erger worden... Na één tot anderhalf jaar zat ik op mijn top maar dat kwam ook omdat ik geen enkele aanpassing wilde doen in mijn levensstijl en eigenlijk heel lang de beperkingen niet heb geaccepteerd. Mijn verzet daartegen heeft de pijn geen goed gedaan en waarschijnlijk eerder verergerd...
Mijn klachten zijn uiteindelijk ook weer verminderd (minder vaak kramp bij dagelijkse activiteiten, niet meer elke nacht, ik kan soms mijn voeten afdrogen en haal heel oppervlakkig adem...) doordat ik weet wat pijn verergert en nu ik weet dat rust in een goede halfliggende houding helpt...
Als je het op kunt brengen om je nieuwe werkelijkheid onder ogen te zien, kom je vast een heel eind, maar misschien moet jij ook, net als ik, nog eerst heel vaak je neus stoten of zo uitgeput raken van de pijn, dat je geen andere mogelijkheid meer hebt dan aanpassen...

Ik wens je sterkte... Ik zal Michiel van Soelen ook vragen om naar je vraag te kijken als hij zijn dienst achter de rug heeft, laat vanavond...

[Shimaa]

Aanpassingen in levensstijl? Jazeker wel. Om iedereen -en vooral mijzelf- te tonen hoe goed het met mij gaat werk ik alweer full-time, heb ik de psychologe en al mijn vrienden verteld dat ik het leven weer he-le-maal zie zitten en dat het toppie met mij gaat, fiets ik minstens 100 km per week, volbreng ik wandelingen van 26 km, ik doe gewoon meer dan voorheen, dus ik heb mijn levensstijl goed aangepast! Ik kijk niet in de spiegel als ik naakt ben, ik pretendeer mijn lover te geloven als hij zegt dat hij beide borsten mooi vindt en zeg altijd dat het "prrrrrrima" gaat als collega's en kennissen vragen hoe het is, want dat willen ze horen. Ook naar mijn kinderen toe zeg ikdat het heel goed gaat, en dat maakt ze blij en rustig. Bij de pc hoor ik het teleurstellende verhaal aan en loop glimlachend naar buiten: "jammer, niets aan te doen dus" (tenminste niet iets wat ik acceptabel vind)
En ergens gaat het ook echt goed, soms lijkt alles een slechte droom, het hele vorige jaar is wazig. Ik ga zo min mogelijk naar het zh, als volgend jaar het eigen risico zo hoog wordt ga ik ook niet me voor de comtroles, dat voelt wel goed. Maar blijft het feit dat ik veel pijn heb en mijn borst lelijk vind, en het leven toch net even wat minder glans heeft dan voorheen.
Acceptatie, tsja. Of ik ooit zover kom? ben blij met de FBgroep en de (h)erkenning van lotgenotes. Daar heb ik écht wat aan.

[Louise]

Hoi, heel herkenbaar jouw verhaal. Ik werd ook gek van de steken in mijn borst en pijn in mijn ribben. Ik ben vrij snel door mijn chirurg naar de pijnpoli gestuurd. Hij vond de hoeveelheden tramadol die ik slikte nogal zorgwekkend. Uiteindelijk is op alle zenuwen bij de bestraalde ribben eerst een ontstekingremmer gespoten. De ribben die daarna nog problemen gaven heeft men met een pijnblok behandeld. Beetje drastisch maar heel effectief!

[Shimaa]

De chirurge waar ik onder controle ben zei enkel dat het nog wel erger kon worden en dat ik er mijn hele leven last van zou kunnen houden, maar kwam niet met een suggestie om en hoe er wat aan te doen, ze was enkel van mening dat er nog veel mogelijk zou zijn met fysiotherapie (maar dat idee krijg ik van mijn fysiotherapeute nou niet bepaald) en ze vond het te vroeg om naar een pc te gaan. Ik slik geen medicatie, trouwens.
Dees, de pc waar ik geweest ben zei me dat ze onder bestraalde huid nooit met lichaamsvreemd materiaal werkt, dus geen protheses, omdat dat niet lukt. Helaas heb ik daarvan een voorbeeld dichtbij gezien.
De pijn zit in mijn borst, maar ook in de ribben onder de borst, misschien door oedeem. De huid staat ook erg strak daar. Er zijn ook verklevingen.

[Michiel]

Beste Shimaa,

Dit is lastige problematiek. Stekende pijn is slecht te behandelen met pijnstillers omdat de steken komen van fibroserend weefsel van het borstvlies om de ribben. Dat is onomkeerbaar en een proces wat als laat effect van bestraling optreedt. Dat wordt vergergerd door leefstijl, vrees ik, zeker als oedeem ook een rol speelt.
Ja, wat kan je doen; een deel van de oplossing is om jezelf in acht te nemen.
Lymfdrainage kan ook druk rond (de huid rond) je ribben verlichten, dus ook daar zijn wel resultaten te verwachten, gezien je eerdere ervaringen.
Ook het idee van een intercostale (tussen de ribben) blokkade kán veel doen voor de pijn van de ribben.
De pijn in de borst en de huid zou hiermee ook kunnen verbeteren.
Ik adviseer je om je huisarts om een verwijzing te vragen naar de pijnpoli van het UMCU.
Het is altijd een dilemma om te zoeken naar evenwicht in belasting en belastbaarheid, maar daarmee zou je jezelf wel een groot plezier doen.
Veel wijsheid gewenst.

[Shimaa]

Ok, het fibroserende weefsel heb ik kunnen googlen. Maar wat is mijzelf in acht nemen en verergering door leefstijl? Ik ga ervan uit dat beweging goed is (fietsen, wandelen, sporten). Moet ik meer bewegen? Minder? Anders eten? Gaan roken?
Belasten? Ik heb geen fysiek zwaar werk.