Waarom zo lang wachten met botversterkers?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Moniquevanderkooij
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 16 sep 2019, 11:05

Waarom zo lang wachten met botversterkers?

Bericht door Moniquevanderkooij » ma 16 sep 2019, 11:27

Hoi! Wat fijn om hier even mijn vraag te kunnen stellen. Niet meer specifiek over borstkanker, wel daaraan gerelateerd.
In het kort; 10 jaar geleden diagnose borstkanker, toen was ik 37. Na operaties, chemo en bestralingen gestart met tamoxifen en lucrin. Na een jaar de eerste dexa scan. Toen was er sprake van osteopenie. Maar nog niet heel zorgelijk. Lumbaal -1,4, Femur -0,5.
Op mijn 39e eierstokken eruit gehaald, omdat ik erg veel last had van de Lucrin injecties. Na 2,5 jaar tamoxifen overgegaan op aromataseremmers. Meerdere soorten geprobeerd, allemaal erg veel pijnen en weer terug gegaan naar tamoxifen. Uiteindelijk gestopt, in totaal 3,5 jaar hormoontherapie vol gemaakt.

Beleid voor wat betreft botten was calcium en vitamine D en iedere 2 jaar Dexa scan.
In 2015 was er een stevige achteruitgang (toen paar jaar jaarlijks dexa scan) en toen een paar jaar stabiel. Nu is er weer verslechtering.
Waarde lumbaal is nu -2,4, dus grens osteopenie/osteoporose.
Femur is -1,6, maar was wel het meest verslechterd t.o.v. 2 jaar geleden.

Als je kijkt naar de lijn in de afgelopen 8 jaar is het gestaag naar beneden aan het gaan en is het volgens mij een kwestie van afwachten tot het onder de grens van -2,5 zakt. Als je uitgaat van de gemiddelde daling zou dat volgend jaar al aan de orde zijn. Dat zou het moment moeten zijn om op botversterkers over te gaan. Waarbij mijn oncoloog, waar ik nu verder niet meer kom, ooit gezegd heeft, dan weer bij hem terug te kunnen komen, om te starten met Denusomab. 2 keer per jaar een injectie.

Ik ben steeds weer van slag van als ik zo dit dalende beeld zie van de botdichtheid. Ik weet dat het protocol zegt "vanaf -2,5". Tegenwoordig krijgen mensen met hormoontherapie vrijwel allemaal tegelijkertijd botversterkers, omdat het zou beschermen tegen botuitzaaiingen. Dat heb ik nooit gehad. Ik weet ook dat gezegd wordt dat botversterkers maar 5 jaar gebruikt zouden kunnen worden, maar daar zijn de verhalen wisselend over, en artsen zeggen ook "ach over 5 jaar is er weer van alles ontwikkeld op dat vlak".

Ik vraag me dan ook af waarom er nu gewacht wordt tot het zover is en het zakt onder de -2,5. Waarom wachten als je toch ziet dat het alleen maar aan het zakken is. Het is toch anders bij iemand van 47 met deze geschiedenis dan bij iemand van 65 om maar iets te noemen. De huisarts heeft er nu bij gezet om over een jaar weer een scan te doen. Ik wil eigenlijk met haar in gesprek om te vragen om toch een verwijzing naar de oncoloog om ook met hem hierover te spreken. Maar ik weet niet of dit zinvol is. Misschien maak ik me voor niets zorgen, is deze waarde nog niet iets om me meteen zorgen over te maken etc.

Ik doe er veel aan om mijn botdichtheid op peil te houden. Loop ontzettend veel, probeer minimaal 8 km per dag te wandelen, ben nu ook begonnen met krachttraining bij een personal trainster. Maar ja, ik ben niet heel zwaar, heb een vrij laag BMI en dat helpt niet mee.

Wordt er in dit soort gevallen na zo'n geschiedenis ook wel eens eerder met botversterkers gestart? Of is het kansloos hierover te beginnen? Of is het zelfs af te raden om eerder te beginnen en is het inderdaad beter zo lang mogelijk te wachten...?

Voor mezelf heb ik zo de vraag "wat is in hemelsnaam het verschil tussen -2,4 en -2,5..... Hoe veel sneller dan normaal zou ik nu al iets kunnen gaan breken of kunnen mijn wervels inzakkken? Daar is overigens niets aan te zien nu, dat is ook nu in beeld gebracht.

Ik probeer er een en ander over op te zoeken op internet maar kan zo weinig vinden op dit gebied.
Kunnen jullie me wijzer maken? Ook om eventueel te gebruiken om het gesprek met de huisarts hier verder over aan te gaan...

Hartelijke groeten, Monique

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4780
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Waarom zo lang wachten met botversterkers?

Bericht door Dees » ma 16 sep 2019, 13:26

Hoi Monique, ik snap je vraag heel goed. Ik vind het ook een hele reële vraag. Het is niet zo dat tegenwoordig alle borstkankerpatiënten standaard een botversterker krijgen, maar er zijn wel studies waaruit naar voren komt dat het meerwaarde kan hebben. Misschien kun je deze informatie uitprinten en meenemen naar je huisarts. Heel logisch dat je dit wilt bespreken met je oncoloog. Ik denk niet dat ze moeilijk doen over een verwijzing.

P.s. Botversterkers hebben wel nadelen. Laat in elk geval je tanden saneren voordat je start en als je een operatie aan je tand moet, stop dan op tijd. Kaaknecrose is een bekende bijwerking van botversterkers.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Moniquevanderkooij
Berichten: 2
Lid geworden op: ma 16 sep 2019, 11:05

Re: Waarom zo lang wachten met botversterkers?

Bericht door Moniquevanderkooij » ma 16 sep 2019, 15:53

Hoi Dees. Dank voor je reactie en de documentatie. Die is sowieso erg nuttig! Ik gebruik alleen al jaren geen hormoontherapie meer. Dat argument heb ik dus niet. Sowieso niet het argument om nu nog botuitzaaiingen te voorkomen. Het gaat me heel erg om "ga je wachten tot de grens van osteoporose echt bereikt is, of eerder ingrijpen".... Ik heb niet genoeg argumenten om te zeggen "voor mij geldt het protocol niet, ik wil nu al botversterkers"..... Of eigenlijk geen argumenten, behalve mijn gevoel dat het raar is om te wachten terwijl je de botdichtheid gestaag ziet afnemen..... Waar ik me zorgen over maak :-(. Maar misschien is het idd voldoende als ik dat gewoon aangeef en een verwijzing vraag. Wil alleen ook weer niet overdrijven na al die jaren.....
Begrijp je wat ik bedoel? Groeten, Monique

Gesloten

Terug naar “September 2019”