bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Danser

bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Danser » wo 18 apr 2018, 15:38

Dag allen,

6 maand geleden op 29 jarige leeftijd de knobbel in mijn borst gevoeld die de wereld op mijn kop heeft gezet. Resultaat een IDC van 4x4x3 cm, graad 3, ER en PR gevoelig, HER negatief. Daarnaast werd op MRI ook een verdikking waargenomen in een lymfeklier van mijn mamary interna.
Gestart met 4x AC dose dense, daarna 12 keer taxol/carbo (omwille van BRCA1 mutatie die ik bleek te dragen). Controle MRI na 4x AC dose dense toonde volledige regressie van de tumor aan.
Daarna een dubbele mastectomie ondergaan met een level 1 okselkliertoilet van mijn linkeroksel. Ik heb meerdere keren aangegeven dat ik liever een SNB procedure wou ondergaan, maar het team wou daar niet in mee gaan. Als compromis heb ik uiteindelijk een level 1 okselkliertoilet ondergaan (volgens mijn chirurg is de kans op LE hiermee vergelijkbaar met SNB, echter ik heb hierbij toch mijn twijfels).
Daarna van de patholoog wel zeer goed resultaat gekregen, zowel in mijn borst als in mijn klieren (de 13 die zijn weggenomen), zijn geen kankercellen meer waargenomen. Heb dus een volledige pathologische respons.
Daarnet echter vernomen dat ze voor de bestraling voorstellen om de volledige oksel, de thoraxwand en de mammary interna te bestralen. De mammary interna lijkt mij inderdaad logisch, aangezien daar voorheen al een letsel zat (echter ook volledige regressie op MRI, maar kunnen uiteraard nog micrometastasen zitten), de oksel en de thoraxwand daar heb ik zo meer mijn bemerkingen bij. Zeker de oksel, aangezien ik daar al een level 1 okselkliertoilet heb gehad, extra bestralingen lijkt in mijn opzicht overbehandeling en vooral meer kans op extra schade en lymfeklieroedeem. Voor bestralingen van de thoraxwand sta ik ook niet echt te springen...
Ik zou dus opteren om enkel mijn mammary interna te bestralen, wat denken jullie?

Alvast bedankt om te willen meedenken!

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Dees » do 19 apr 2018, 11:08

Hoi Danser, je wilt graag alles beslissen en dat snap ik wel, maar je moet de expertise laten waar de expertise ligt en dat is bij de radiotherapeut. Die moet met jou op een rij zetten wat de mogelijkheden zijn, wat de voor- en nadelen daarvan zijn en samen met jou beslissen wat de beste behandeling is. Jij hebt recht om een andere risico-afweging te maken dan de radiotherapeut omdat het om jouw lichaam gaat.

Ik was 36 toen ik borstkanker kreeg. Ik had een tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren. Ik heb chemo gehad, Herceptin, hormoontherapie, een borstamputatie, eierstokverwijdering en ben in een breed vlak bestraald. Ik ben nu 11 jaar na diagnose en heb heus restverschijnselen van chemo en bestraling, maar...... mijn prognose was destijds heel slecht en ik vind het volkomen logisch dat ze alles uit de kast getrokken hebben.

Als je 29 bent met een BRCA-mutatie met een tumor van 4x4x3 centimeter dan weet je zelf ook wel dat je niet goed vertrokken bent. Dat de chemo zo goed zijn werk gedaan heeft, is dan weer heel positief.

Ik proef in je berichtje, en vergeef me als ik het fout zie, vooral weerstand, verzet. Je hebt hier geen zin meer in. Je wilt al dat gedoe aan je lijf niet meer omdat je verder wilt. Als dat zo is, begrijp ik dat helemaal, haha, maar girl, nog even volhouden.

Ga in gesprek, maar laat de expertise waar de expertise ligt !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Danser

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Danser » vr 20 apr 2018, 10:56

Dag Dees,

Hartelijk dank voor je zeer snelle respons!
Gisteren heb ik opnieuw een gesprek gehad met de radiotherapeut, en het zit mij toch nog altijd niet helemaal lekker. In eerste instantie zei hij gewoon van, we nemen je thoraxwand en oksel gewoon mee, je moet toch komen voor de mammary interna, het is dan makkelijk om de rest gewoon mee te nemen. Toen ik zei dat ik dit een rare redenering vond, zei hij van ja maar het is standaard protocol, je zal dit advies overal krijgen.
Dat zal inderdaad waarschijnlijk wel zo zijn, bij een besmette mammary interna klier (hoog risico) wordt al de rest gewoon meebestraald maar toch blijft het bij mij nog knagen.
Heb een mastectomy, met goeie snijranden en een volledige respons waarom zou je dan nog de thoraxwand bestralen. Bij mijn oksel zijn inderdaad niet alle klieren eruit, dus dat je dit zou bestralen kan in eventueel nog inkomen...
Daarnaast heb ik een BRCA1 mutatie, dus mijn DNA herstel pathway werkt minder goed dan bij mensen met 2 kopieën, ik heb echt schrik dat met de bestraling veel extra schade zal aangebracht worden, zeker in het overblijvende borstweefsel (een mastectomie kan sowieso nooit alles weghalen).
Ik mag volgende week nog eens op gesprek, hopelijk kan de radiotherapeut mij dan meer geruststellen.

Danser

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Danser » vr 20 apr 2018, 10:59

Nog even ter verduidelijking, ik sta 100% achter de beslissing om de mammary interna te bestralen, ik snap de redenering van de thorax en oksel gewoon minder :)

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Dees » za 21 apr 2018, 20:03

Danser schreef:In eerste instantie zei hij gewoon van, we nemen je thoraxwand en oksel gewoon mee, je moet toch komen voor de mammary interna, het is dan makkelijk om de rest gewoon mee te nemen. Toen ik zei dat ik dit een rare redenering vond, zei hij van ja maar het is standaard protocol, je zal dit advies overal krijgen.
Dat het standaard protocol is, vind ik een behoorlijk slechte reden. Ik vind je vraag logisch. Als jij het wilt weten, moet iemand je dat uit kunnen leggen en mét jou kunnen bedenken of dat eigenlijk wel het beste voor jou met jouw kanker is. Als deze arts dat niet kan, zou ik een gesprek met een andere arts aanvragen, bv met iemand die in de richtlijnencommissie zat en wellicht beter kan beredeneren waarom je doet wat je doet.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Danser

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Danser » wo 25 apr 2018, 18:05

Dag Dees,

Hartelijk dank voor je antwoord, ik voel mij nu minder schuldig dat ik in het ziekenhuis blijf doorvragen. Ik heb vrijdag een afspraak met een andere arts, hopelijk krijg ik daar meer uitleg.

Ondertussen wel nog een interessante research paper gevonden, waarin staat dat bij individuen met een complete pathologische respons maar oorspronkelijk stadium 3 (dat was ik) bestraling toch nog nuttig kan zijn. De kans op een locoregional recurrence was significant minder bij de patiënten met bestraling vergeleken met de patiënten zonder bestraling. Dit was wel enkel zo voor stadium 3 patiënten, bij stadium 1 en 2 (behalve cT3) was er geen significant verschil.

Voor mij is dit voldoende om dan toch voor de bestraling te gaan, echter die uitleg en statistieken had ik liever van mijn behandelende arts gekregen ;-).

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: bestraling oksel na level 1 okselkliertoilet

Bericht door Dees » wo 25 apr 2018, 18:29

Daar heb je ook gewoon recht op. Assertieve patiënten krijgen betere zorg. Blijf vooral vragen. En als je bang bent dat ze je lastig vinden, zeg je gewoon: 'U zult wellicht heel moe van mij worden, maar dat neemt niet weg dat ik het toch wil weten. Ik heb deze informatie nodig om een goede keuze te kunnen maken of om alles te verwerken.'

Yes do it !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2018”