Welke therapie + graag uitleg

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Amilia

Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » do 05 apr 2018, 19:46

Beste Team,

Fijn dat jullie er zijn, hopelijk kunnen jullie mij verder helpen.

De borstkanker (linker borst) is operatief verwijderd. Ik ging er van uit (en de artsen), dat ik na de borstbesparende operatie bestraling zou krijgen. Er is gebleken da de tumor bestond uit cellen van graad 3. Hierdoor is chemo ter sprake gekomen. Ik mag kiezen: wel of geen chemo. De chirurg vertelde mij dat zij een mammaprint test zouden laten uitvoeren. Een paar dagen later, kreeg ik te horen dat dat niet door ging omdat deze test niet betrouwbaar zou zijn bij de kanker die ik had.
Ik weet niet heel veel over kanker, dus ik vind dit een veel te zware keus die ik moet nemen. Wel of geen chemo. Wat kan ik in mijn situatie het beste doen? (Er zal gestart worden al met de bestralingen en ik krijg anti-hormonen).

Ik heb 2 vragen en hoop dat jullie mij verder kunnen helpen. Eerste vraag gaat over de therapie, wel of geen chemo in mijn geval. Tweede vraag gaat over de uitslag. Ik vind het moeilijk om te ontcijferen wat er nou precies staat.



Hieronder enkele gegevens:

Leeftijd: 47
Invasief carcinoom NST
Afmeting: 1,1 cm
Graad volgens Bloom Richardson 3
(Lymf-)angioinvasie: niet aangetroffen
Kenmerken van T4 mammacarcinoom: geen

Snijvlak: vrij
Kleinste afstand tot resectievlak: 0,4 cm
Lokalisatie dichtstbijzijnde snijvlak: craniaal en ventraal

Schildwachtklier
Lokalisatie: axillair
Detectiemethode: cytokeratine IHC
(Geen metastase en geen geïsoleerde tumorcel in SWK).

Angioinvasie: niet aangetroffen
Locatie: mediale onderkwadrant
Oestrogeen receptor: positief 100%
Progesteron: positief 90%
Her2 status: negatief

Amilia

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » do 05 apr 2018, 20:43

Ps. Ik dacht dat ik zelf de Adjuvant Online of Predict kon invullen maar dat gaat helaas niet. Zouden jullie dat a.u.b. voor mij willen invullen? Ik ben erg benieuwd naar de uitkomst.

KiWi0501

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door KiWi0501 » vr 06 apr 2018, 06:44

Ik krijg hier altijd een beetje de kriebels van...kiezen of je chemo wilt...

Het moet in goed overleg gaan met je arts.
Ik heb geen tips. Hopelijk krijg je die nog.
Groet KiWi

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » vr 06 apr 2018, 09:09

Hoi Amilia, schrikken he....... Ik probeer je vragen tussen de regels even te beantwoorden.
Amilia schreef: Er is gebleken da de tumor bestond uit cellen van graad 3. Hierdoor is chemo ter sprake gekomen. Ik mag kiezen: wel of geen chemo.
Ik vind het totáál onverantwoord als een arts tegen jou zegt dat je mag kiezen wel of geen chemo. Jij kunt de consequenties als leek nooit helemaal overzien. Bovendien, wat als later blijkt dat je 'verkeerd' gekozen hebt? Dan zit je én met de gevolgen daarvan én met een schuldgevoel omdat je verkeerd gekozen zou hebben. Sámen beslissen betekent sámen en dat is niet hetzelfde als dat een arts keuzes bij een patiënt over de schutting gooit. Ik zou dus nooit zelf helemaal beslissen, maar dan een second opinion aanvragen bij een arts die wel inhoudsdeskundig is en met jou op een rij kan zetten wat de voor- en nadelen van de verschillende keuzes zijn.
Amilia schreef:De chirurg vertelde mij dat zij een mammaprint test zouden laten uitvoeren. Een paar dagen later, kreeg ik te horen dat dat niet door ging omdat deze test niet betrouwbaar zou zijn bij de kanker die ik had.
Dat de Mammaprint niet betrouwbaar zou zijn bij jouw type tumor is pertinent onwaar. Deze slide is vorig jaar gepresenteerd op de congresdagen van de Nederlandse Vereniging van Medisch Oncologen. Met jouw tumor 'NST' wordt een ductale borstkanker bedoeld. Dat is borstkanker die is ontstaan vanuit de melkklieren en is de meest voorkomende vorm van borstkanker. Ik verwacht dat ze zo reageren omdat bij de mééste graad 3-tumoren er hoog risico uit de Mammaprint komt en dan vinden ze het zonde om 3000 euro aan een test uit te geven.

Afbeelding
N0 staat voor schone okselklieren.

Hier zie je hoe hoog versus laag risico zich verhoudt bij de verschillende graden:

Afbeelding
Amilia schreef:Ik weet niet heel veel over kanker, dus ik vind dit een veel te zware keus die ik moet nemen. Wel of geen chemo. Wat kan ik in mijn situatie het beste doen? (Er zal gestart worden al met de bestralingen en ik krijg anti-hormonen).
Wat ik al schreef, totaal overantwoord dat ze deze keuze bij jou leggen. Wel of geen chemo is het vakgebied van de chirurg niet. Ik zou in elk geval een gesprek met de internist oncoloog aanvragen en als die ook besluiteloos is, zou ik naar een ander ziekenhuis gaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » vr 06 apr 2018, 09:24

Amilia schreef:Ps. Ik dacht dat ik zelf de Adjuvant Online of Predict kon invullen maar dat gaat helaas niet. Zouden jullie dat a.u.b. voor mij willen invullen? Ik ben erg benieuwd naar de uitkomst.
Komt ie:

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar Adjuvant Online is voor mij nog steeds niet bereikbaar.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dan is dit wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan zijn na 10 jaar van de 100 nog 85 in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Voor die 85 heeft chemo of hormoontherapie geen toegevoegde waarde. Hormoontherapie zorgt ervoor dat er na 10 jaar nog 3 à 4 extra in leven is (3,7%). Chemotherapie zorgt ervoor dat er na 10 jaar nog 3 mensen extra in leven zijn (2,9%).

Met deze behandeling zijn van de 100 patiënten dus na 10 jaar nog 96 in leven. 4 leven na 10 jaar niet meer en dat is omdat ze overleden zijn aan borstkanker of aan een andere aandoening.

Hormoonreceptor positieve borstkanker is wel echt een vervelende ziekte omdat er ook na 10 of 15 jaar nog uitzaaiingen op afstand kunnen komen.

Wat goed is om te weten is dat de resultaten gebaseerd zijn op het verleden. Omdat er nieuwe middelen bijkomen, worden overlevingskansen of overleving na 10 jaar de komende jaren beter dan deze inschatting.

Hier heb ik uitgelegd hoe Adjuvant Online werkt. Predict Plus werkt hetzelfde.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » vr 06 apr 2018, 09:25

Weet je of Ki67 bepaald is? Kun je dat eens vragen?

Zelf neig ik met een graad 3 tumor naar wél chemo.

Zou er erfelijke aanleg in je familie kunnen zitten? Zijn er aan je vaders kant veel mannen en weinig vrouwen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Amilia

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » wo 11 apr 2018, 21:55

Goedenavond Dees,

Enorm bedankt voor je uitleg.
Deze week heb ik een gesprek met de specialist onkoloog. Ik wacht in spanning af, wat de arts zal adviseren. Als er toch twijfels zijn, dan denk ik toch om een second opinion te vragen in een ander ziekenhuis. (Welk ziekenhuis, heb ik totaal nog geen idee over).

Waarom heb je bij predict, third chemo ingevuld? Dit is mij niet duidelijk.

Waarom neig jij bij graad 3 naar chemo? Bedoel je dit in algemeenheid of specifiek in mijn geval?

Groetjes

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » do 12 apr 2018, 13:34

Amilia schreef:Waarom heb je bij predict, third chemo ingevuld? Dit is mij niet duidelijk.
Third generation is met een taxaan. Dat is tegenwoordig wel standaard.
Amilia schreef:Waarom neig jij bij graad 3 naar chemo? Bedoel je dit in algemeenheid of specifiek in mijn geval?
Ja, je bent relatief jong en graad 3 zaait het vaakst uit, dus wil je voor de zekerheid wel goed behandelen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Amilia

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Amilia » do 12 apr 2018, 15:43

Dees zouden de resultaten in Predict anders zijn als er 'no chemo' aangevinkt zou worden?

Of er trouwens erfelijke aanleg is, weet ik niet. In mijn familie zijn er aan de vaders kant meer vrouwen dan mannen. Waarom is dit belangrijk?
(K167 zal ik navragen).

Wel of geen chemo, ik weet het nog niet. Wil eerst zoveel mogelijk informatie verzamelen om dan een keuze te kunnen maken. De chirurg oncoloog vond: geen chemo (vanwege geen uitzaaiingen en grootte tumor). Ik ben benieuwd wat de oncoloog internist zal adviseren.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Welke therapie + graag uitleg

Bericht door Dees » do 12 apr 2018, 18:14

Amilia schreef:Dees zouden de resultaten in Predict anders zijn als er 'no chemo' aangevinkt zou worden?
Nou, dat is het die 85 vrouwen in leven na 10 jaar plus 4 extra vanwege hormoontherapie.
Amilia schreef:Of er trouwens erfelijke aanleg is, weet ik niet. In mijn familie zijn er aan de vaders kant meer vrouwen dan mannen. Waarom is dit belangrijk?
Als je veel mannen in de familie hebt, kan bv een BRCA-mutatie onopgemerkt blijven omdat het een verhoogd risico geeft op borstkanker bij vrouwen, een licht verhoogd risico bij mannen en eierstokkanker (wat uiteraard bij mannen niet voorkomt).

(K167 zal ik navragen).
Amilia schreef:Wel of geen chemo, ik weet het nog niet. Wil eerst zoveel mogelijk informatie verzamelen om dan een keuze te kunnen maken. De chirurg oncoloog vond: geen chemo (vanwege geen uitzaaiingen en grootte tumor). Ik ben benieuwd wat de oncoloog internist zal adviseren.
De ellende is, je wilt geen wolf in schaapskleren missen. Vraag goed door !
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “April 2018”