keuze amputatie of borstbesparend

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor LindaVB » di 13 maart 2018, 08:16

Goedemorgen, allereerst de complimenten voor deze site. Ik heb hier al veel gelezen. Ik ben 38 jaar en sinds oktober 2017 weet ik dat ik triple negatieve borstkanker heb (drie positieve klieren en een tumor van 2.7 cm). Omdat mijn moeder heel jong ziek geworden is en overleden is aan borstkanker (30 jaar, met 37 overleden) en mijn tante (55) het nu ook heeft, is er uiteraard erfelijkheidsonderzoek gedaan. Ik ben geen drager. Ik heb neo-adjuvante chemo gehad, deze week krijg ik de laatste Taxol. Technisch is het waarschijnlijk mogelijk om borstbesparend te opereren, ik word hoe dan ook bestraald. Ik krijg de indruk dat, als de chemo goed blijkt aangeslagen bij de komende MRI, de beslissing bij mij gelaten zal worden. Ik heb twee oncologen in ons ziekenhuis gesproken; de een neigt naar borstbesparend en de ander ziet liever een amputatie. De vraag is natuurlijk hoe je mijn geval moet zien. Ik word nu geadviseerd en behandeld als zijnde niet erfelijk belast, maar dat is hoogstwaarschijnlijk niet het geval, alleen spelen er nog onbekende zaken mee. Moet ik het zekere voor het onzekere nemen? Ik vind de afweging lastig, natuurlijk wil ik graag mijn borst houden, maar ik wil uiteraard ook de meest optimale behandeling en niet uit esthetische overwegingen een beslissing nemen waar ik spijt van krijg.
LindaVB
 



Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Kitty » di 13 maart 2018, 10:08

Wat een moeilijke beslissing en het is niet alleen esthetisch. Het is ook gewoon een grotere ingreep een amputatie.
Ik kan niet voor je besluiten maar wel opschrijven wat ik zou doen. Ik zou in ieder geval laten meewegen hoe goed het is aangeslagen. Stel er is niks meer te zien op de MRI, dan zou ik eerder neigen naar besparend opereren. Uit onderzoek blijkt dat besparend en bestralen even veilig is als amputatie, toch Dees? Daarnaast zou ik in het geval van twee twijfelende oncologen altijd voor een second opinion gaan en dan naar het AVL. Die tijd heb je. En als je eenmaal aan de beurt bent krijg je binnen een dag te horen wat zij adviseren. Dan kun je dat ook laten meewegen in je beslissing. En dan weet je straks wel wat je moet doen.
Veel sterkte met je proces!
Kitty
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Dees » di 13 maart 2018, 18:07

Hoi Linda, lastig he...
Er is duidelijk 'iets' familiairs' gaande, ookal is onbekend wat de exacte mutatie is. Weet jij op welke mutaties gezocht is? Is er gekeken naar een paar mutaties of een stuk of 30?

Omdat al vaststaat dat je bestraald wordt, is dat geen overweging meer in wat je wel of niet doet. Je zou nog kunnen vragen of er in de grootte van het bestralingsgebied of in de intensiteit verschil zit als je borstsparend geopereerd wordt of een borstamputatie krijgt.

Er zijn genmutaties, zoals Li Fraumeni, waarbij bestraling en zelfs straling van mammografie afgeraden wordt, omdat door die genmutatie er eerder schade ontstaat aan weefsel en daarmee waarschijnlijk kankerverwekkend is. Ik zeg dat niet om je bang te maken, maar ik zou het wel navragen.

De overlevingskansen zijn hetzelfde bij borstamputatie of borstsparende operatie.

Bestraling maakt een directe reconstructie lastig. Ongeveer 30% van de directe reconstructies na bestraling lijkt te mislukken, maar de exacte cijfers in Nederland heb ik niet. Een reconstructie met eigen weefsel (bv buik of bil) doen ze bij voorkeur een jaar na de laatste bestralingen.

Huidsparende operaties met reconstructie vind ikzelf het mooist.

In de eerstkomende jaren is dat wat je het meest bedreigt niet het krijgen van opnieuw borstkanker in je borst, maar het krijgen van uitzaaiingen op afstand. Als je uitzaaiingen op afstand krijgt, en die ontstaan dan meestal in longen, lever, hersenen, botten, dan kun je nog wel behandeld worden maar vooralsnog gaan we er vanuit dat je dan niet meer beter wordt. Triple negatieve borstkanker zaait meestal uit binnen vijf of zeven jaar en zelden (niet?) daarna.

Het risico dat dezelfde borstkanker ter plekke terugkomt, is niet zo groot.

Cru gezegd, je moet tijd van leven krijgen om een tweede keer borstkanker te kunnen ontwikkelen. Die kans is voor mensen zonder erfelijke of familiaire aanleg klein en voor mensen met erfelijke of familiaire aanleg groter. Die familiaire aanleg kan wel een reden voor je zijn om op termijn toch voor amputatie te kiezen.

Mijn vragen:
1) Wordt er anders bestraald als je voor borstamputatie of voor borstsparend kiest? Heb je minder kans op schade (fibrose, pijn, stug weefsel, kramp, hart- of longproblemen, een tweede keer kanker) als je voor amputatie kiest ipv borstsparend?
2) Als je nu borstsparend geopereerd wordt en bestraald wordt, zou je dan over 1-2-3 jaar alsnog voor een preventieve amputatie met directe reconstructie kunnen kiezen (vanwege je familiegeschiedenis), als jij dat wilt?
3) Herstel je sneller van een borstamputatie of van een borstsparende operatie?
4) Hoe zeker is het dat alle kanker van te voren goed in kaart gebracht is? MRI gedaan? Markers geplaatst? Je kunt immers niet alles zien op beeld.
5) Kan er oncoplastisch geopereerd worden? Dat maakt de kans kleiner dat je straks met een gat of een deuk in je borst zit.

Bestraalde borsten kunnen hard worden en zelfs pijnlijk. Ik ken wel mensen die alsnog voor amputatie met reconstructie kozen om van die pijnlijke borst af te zijn.

Niet alle borstsparende operaties houden een mooie borst over, zeker niet als er ook nog bestraald wordt....

Zo wat vragen en gedachten...

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4487
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor LindaVB » wo 14 maart 2018, 09:02

Wat een goede vragen, allebei heel hartelijk dank voor jullie reactie. Deze neem ik zeker mee in het gesprek met de oncoloog en de chirurg. Hoe dan ook moet er wel een okselklierdissectie plaats vinden, geen idee of dat nog uitmaakt voor borstsparend/amputatie.
Misschien voor jullie wel informatief om te weten: Ik ben in oktober 2017 getest in het Erasmus MC en daar wordt op dit moment op vier genen getest: BRCA 1, 2, PALB2 en CHEK2. Verder is er ook nog iets breder gekeken, daar heb ik geen details over ontvangen, maar ook daar is niets opvallends uit naar voren gekomen.

Hartelijke groet, Linda
LindaVB
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Fraz01 » wo 14 maart 2018, 10:59

Hoi Linda,

Ik zou ook de vraag meenemen of de oksel niet meebestraald kan worden ipv okselkliertoilet . Bij de meeste situaties is meebestralen ipv okselkliertoilet even veilig en meebstralen geeft veel minder kans op zeer vervelende bijwerkingen zoals lymfe oedeem.

Ik had beide keren macrometastase in de poortwachtersklier. In 2012 wilde men toen nog okselkliertoilet doen maar uiteindelijk heb ik de oksel laten meebestralen. In 2015 was dit in mijn ziekenhuis in de meeste gevallen al standaard.

Ik ben nog steeds blij dat ik in 2012 zo eigenwijs was ( met hulp van deze site, je kunt het eventueel opzoeken) en voor meebestralen ben gegaan. Ech de moeite waard om hier achteraan te gaan.

S6 en heel veel sterkte

Fraz
Fraz01
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Dees » wo 14 maart 2018, 11:45

Hoi Linda,
LindaVB schreef:Hoe dan ook moet er wel een okselklierdissectie plaats vinden, geen idee of dat nog uitmaakt voor borstsparend/amputatie. /quote]

Ik ben echt verbaasd. Ik ga helemaal mee met wat Fraz zegt. Hebben je artsen de meest recente richtlijn al gelezen?

Bij cN0 dient de SWK-biopsie na de neoadjuvante systemische therapie verricht te worden.
Bij cN1-2 kan gekozen worden voor een OKD. Echter omdat hier in 30-45% van de patiënten geen pathologische klieren meer in gevonden worden, heeft het volgens de werkgroep de voorkeur de oksel eerst te herstadiëren, zodat een OKD eventueel selectief achterwege gelaten kan worden, of vervangen kan worden door radiotherapie.

Bron: Richtlijn Borstkanker 2017

cN0 staat voor schone okselklieren voor de start met chemo. cN1-2 staat voor positieve okselklieren voor de start van chemo in de oksel. (er is ook nog een N3 en dat staat voor uitzaaiingen in de klieren boven het sleutelbeen en achter het borstbeen)

Wat hier staat is dat ze na chemo éérst moeten kijken of er nog iets in je okselkieren lijkt te zitten, zodat ze óf alleen de klieren eruit kunnen halen waar nog iets zit óf die okselklieren allemaal laten zitten en te bestralen.

Bestralen geeft minder risico op lymfoedeem dan okselklierdissectie. Lymfoedeem is ontzettend invaliderend en heeft een enorme negatieve invloed op je kwaliteit van leven. Als je dat kunt vermijden, heel graag.

Nee, wat er vooraf in je okselklieren isgevonden heeft geen invloed op de beslissing wel of niet borstsparend opereren.

Mbt erfelijke aanleg, dit is wat het is. Er is dus niks gevonden en een beetje raar, waarschijnlijk te raar om toeval te zijn, is het wel. Dat is de onzekerheid waar je het mee moet doen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4487
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Sandra64benik » wo 14 maart 2018, 13:47

Ik heb, omdat er bij mij duidelijk sprake was van familiaire borstkanker (later bleek ik de CHEK-2 mutatie te hebben) gekozen voor amputatie. Ik had 2 positieve okselklieren en heb gekozen voor bestraling van de oksel ipv OKD, inderdaad omdat je dan veel minder risico hebt op oedeem, dat leek me echt heel naar. Wat mij wel tegenviel was dat ik, ondanks de amputatie, ook bestraald moest worden op de borstwand. Ik had gehoopt van dat gebied te kunnen vermijden door voor amputatie te kiezen. Dit vanwege de positieve okselklieren, er schijnt toch een risico te zijn dat de cellen via de borstwand 'aan de wandel gaan' richting borstbeen of hals, vandaar.

Het lichamelijk herstel van de amputatie vond ik overigens echt reuze meevallen. Ik kon de volgende dag naar huis en na twee weken was ik weer volledig aan het werk. Maar goed, dat kan natuurlijk voor iedereen anders zijn.

Nu de reconstructie nog..

Succes met je beslissing,
Sandra
Sandra64benik
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor LindaVB » vr 16 maart 2018, 06:10

Hartelijk dank voor jullie ervaringen en tips mbt de okselklierdissectie en amputatie. Ik hoop op een gedeeltelijke verwijdering, maar op een van de lymfeklieren zat een behoorlijke tumor die ook bij de tussentijdse MRI nog aanwezig was. Dat is waarschijnlijk de reden. Mijn artsen zijn erg van de richtlijn hoor, dus ik heb er alle vertrouwen in. Tzt na de MRI en het consult zal ik nog even een update geven, want het is altijd fijn om het vervolg te lezen voor lotgenoten.
LindaVB
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Fraz01 » vr 16 maart 2018, 08:22

Hoi Linda,

Als er daadwerkelijk al een tumor in de oksel zit en geen mico dan wel macrometastase, dan zou dat een situatie kunnen zijn waarbij okselkliertoilet te verkiezen en veiliger is dan meebestralen.
Hoe dan ook zal de tumor ( welke afmeting had die?) in de lymfeklieren van de oksel verwijderd moeten worden, maar misschien kan de rest van de lymfeklieren in de oksel alleen bestraald worden ipv verwijderd.

Toch zou ik adviseren omdat de mogelijke gevolgen zo groot, naar en mogelijk invaliderend zijn, om voor een second opinion naar het AVL te gaan met de vraag of ipv okselkliertoilet meebestralen van de overige lymfeklieren veilig mogelijk is. Daar zijn ze van alle nieuwe ontwikkelingen en studies op de hoogte, ook als dit nog niet in de richtlijnen is verwerkt.

Heel veel s6

Fraz
Fraz01
 


Re: keuze amputatie of borstbesparend

Berichtdoor Dees » vr 16 maart 2018, 11:43

Hoi Linda, het is niet dat ik je onzekerheid wil aanpraten, maar geneeskunde is meer dan protocollen volgen. In een richtlijn staat wel de meest actuele stand van zaken, tenminste als het een actuele richtlijn is, Bij verschijnen van een richtlijn zijn er natuurlijk ook altijd nieuwe inzichten. Als je verhaal dus anders is dan standaard en je merkt dat je arts de richtlijn of het protocol volgt, vraag dan gerust om een second opinion. Gewoon iemand die nog even meedenkt.

In de richtlijn staat inderdaad ook dat als er na chemo toch nog klieren positief blijken te zijn dat reden kan zijn voor okselklierdissectie.

Take care
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4487
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Volgende

Keer terug naar Maart 2018

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron