Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Dees » zo 18 feb 2018, 15:28

Hoi Ann01, ik heb me daar geregistreerd, maar elke keer zegt ie dat mijn emailadres onbekend is.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

ilonne
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 26 jan 2018, 21:43

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door ilonne » zo 18 feb 2018, 17:44

Ik worstel ook erg met de vraag van wel of niet doen, al die preventieve behandelingen. Juist omdat het nut daarvan niet en nooit bewezen kan worden, maar ook omdat je van te voren nooit weet hoeveel last je gaat hebben van de bijwerkingen, en of die bijwerkingen dus t resultaat waard zijn.

Ik heb, in overleg met oncoloog besloten geen hormoontherapie te doen, zij gaf zelf aan er voor mijn geval weinig heil in te zien, t zou gaan om 1-1,5% verbetering in de kans op overleving 10 jaarstermijn.

Chemo of imuuntherapie was al geen sprake van, ik ga dus alleen voor de bestraling, en zelfs daar zet ik nog mn vraagtekens bij, maar heb best wel duidelijke antwoorden gekregen op mijn vragen daaromtrent, dus die twijfels zijn grotendeels weggenomen.

Vraag bij de artsen door, tot je de antwoorden hebt op je vragen. Ga voor jezelf na, wat je wel of niet over hebt voor hoeveel procent verbetering van je kansen. Uiteraard is dit ook heel erg afhankelijk van je levenssituatie, je gezinssituatie, jouw levenshouding. Praat er over met mensen die je na staan, maar als je dat wilt en kunt dus idd, zoals hier, op fora of facebook, zodat je je een mening kunt vormen over wat je te wachten staat. En luister naar jezelf, geef je gevoel voorrang op verstand, maar schakel dat verstand ook niet helemaal uit.

Heel veel succes!

Ann01
Berichten: 75
Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Ann01 » ma 19 feb 2018, 07:27

Dees schreef:Hoi Ann01, ik heb me daar geregistreerd, maar elke keer zegt ie dat mijn emailadres onbekend is.
De oncoloog waar ik onder behandeling was, doet weinig met dit soort tools, maar zei wel dat adjuvant geld wil ontvangen voor elke raadpleging door een profesional. Daar was discussie over. Ik weet niet of jij een agb code hebt? Zal het daarmee te maken hebben?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Dees » ma 19 feb 2018, 17:29

Die AGB-code wordt bij aanmelding niet gevraagd. Hmmmm..... ik ben benieuwd hoe dit verder uit zal pakken zeg.....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Mayte
Berichten: 4
Lid geworden op: za 17 feb 2018, 12:50

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Mayte » za 24 feb 2018, 12:31

een week later...
Ik heb inmiddels een gesprek met de oncoloog gehad. Heel fijn, ik kon al mijn vragen op haar afvuren en kreeg eerlijk en genuanceerd antwoord. Een paar zaken wil ik met jullie delen:

In het ziekenhuis waar ik kom, wordt conform regionale afspraken en zoals ook geformuleerd in de concept richtlijn mammacarcinoom geen mammaprint ingezet bij invasief lobulair carcinoom. Er is dan ook geen sprake van dat je als patiënt een mammaprint zou kunnen ''afdwingen''. In het AVL worden mogelijk andere richtlijnen gehanteerd, dus daar wordt de mammaprint misschien wél ingezet bij een invasief lobulair carcinoom. Ik heb inmiddels een afspraak bij het AVL. Mijn oncoloog staat gelukkig helemaal achter mijn besluit om een second opinion aan te vragen bij het AVL.

Het is niet zo dat bij lobulaire kanker amputatie te verkiezen is boven een borstsparende operatie. Een en ander hangt o.a. af van de kenmerken en de grootte van de tumor in verhouding tot de grootte van de borst.

Er werd gesuggereerd dat bij een lobulair carcinoom arometaseremmers beter werken dan bijvoorbeeld tamoxifen. Arometaseremmers hebben echter weer andere bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld botontkalking. Daarom wordt vaak gekozen voor een combinatiebehandeling; starten met tamoxifen en na een aantal jaren overstappen op arometasseremmers. E.e.a. hangt ook af van of de patiënt al of niet in de overgang is bij aanvang van de therapie.

Het beste advies wat de oncoloog mij gaf was: je hebt nu zoveel informatie verzameld, het wordt nu tijd je gevoel te laten spreken. Dat gaf mij rust, dat mijn gevoel ook een stem mag hebben in dit dilemma. Vanuit die rust kan ik beter omgaan met het ''niet weten''.

Naar aanleiding van één van de adviezen hierboven heb ik me voorgenomen de tijd zijn werk te laten doen. Ik concentreer me nu op de bestralingen (week 1 zit erop!:) en wacht de afspraak in het AVL af. In het vertrouwen dat er op een moment een keuze uitkomt waar ik echt achter kan staan.

Dank jullie wel voor je reacties!

Kitty

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Kitty » za 24 feb 2018, 15:13

Een goede beslissing! Stap voor stap. Ik ben benieuwd wat ze in het AVL gaan zeggen en succes met de bestralingen. Ik start daar zelf ook mee over een week, best spannend weer.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Dees » za 24 feb 2018, 17:30

Beste Mayte, dat is een hartstikke goede beslissing. Hoe beklim je een berg? Stap voor stap?

Ik ben echt wel benieuwd in welk ziekenhuis je wordt behandeld en wie je oncoloog is. De slides met adviezen wanneer wel en wanneer geen Mammaprint zijn gecommuniceerd vanuit de NABON met alle oncologen van Nederland. Het is dus niet zo dat het AVL-beleid is. Lobulaire borstkanker is echt een subtype en we weten er nog maar weinig van. De interesse begint pas in de afgelopen jaren toe te nemen. Toch zijn er dingen te zeggen die met wat de wetenschap nu weet wellicht verstandig zijn om te doen. Op Twitter kun je met de hashtag #SABCS17 en lobular de tweets lezen van de afgelopen San Antonio Breast Cancer Symposium.

Ik lees oa van @Prof_Riggins
Endocrine Tx: #lobular data from BIG 1-98 TRIAL = worse outcomes on Tam vs. AI (letrozole) #SABCS17
(oftewel, hormonale therapie, lobulaire data van de BIG 1-98 studie: slechtere resultaten met tamoxifen dan met aromataseremmer (letrozol). Dat vind ik wel relevante informatie. Het risico op botontkalking met een aromataseremmer is niet zo heel groot en best goed te voorkomen.

Eerst de stap bestraling en dan weer verder. Second opinion in het AVL lijkt me sowieso goed !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Fraz01

Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Fraz01 » wo 28 feb 2018, 13:15

Toch nog even een link over de san Antonio breast cancer symposium en dan vooral lobulair.

https://lobularbreastcancer.org/2017-sa ... symposium/

Kijk vooral de patiënt friendly summary vanaf ongeveer 20 minuten gaat het over lobulair. Duidelijk komt naar voren dat letrozole betere respons geeft dan tamoxifen en dat de behandeling met chemo bij ILC minder goede resultaten geeft dan bij IDC. Bij enige twijfel over wel/niet chemo bij ILC zou ik nu minder snel chemo adviseren bij ILC. Bij hoog risico zou ik nu nog wel voor chemo gaan tot er echt meer duidelijk is.

Neem dit alsjeblieft mee in je second opion bij het AVL.

Gesloten

Terug naar “Februari 2018”