Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Mayte
Berichten: 4
Lid geworden op: za 17 feb 2018, 12:50

Een duivels dillema: wel of geen chemo?

Bericht door Mayte » za 17 feb 2018, 13:37

Goedemiddag,
In november 2017 werd bij mij (vrouw, 51 jaar) borstkanker geconstateerd: lobulair carcinoom.
2 januari 2018 is de tumor weggehaald; borstsparend, schone snijvlakken en schone poortwachtersklier. Ik werd gefeliciteerd met deze positieve uitslag.De tumor bleek 3,5 cm, graad 2,hormoongevoelig en HER2 negatief.

Vervolgens werd ik doorgestuurd naar de oncoloog. Mijn gegevens zijn in drie calculatoren gestopt en er komen drie keer andere getallen uit. In alle drie de statistieken ben ik een 'randgeval'.
    Bij adjuvant online leven (zonder behandeling) na 10 jaar 77 van de 100 vrouwen. Met hormoontherapie wordt een winst van 6% geboekt, en een winst van 11% winst bij hormoon- én chemotherapie.
      Bij predict leven na 10 jaar 82 van de 100 vrouwen. Met hormoontherapie wordt een winst van 4% geboekt en een winst van 6% bij hormoon- én chemotherapie.
      De oncoloog adviseert hormoontherapie en ook chemotherapie. Maar zei ze erbij: ik adviseer dat als arts. Als jij zelf tot een ander besluit komt, begrijp ik dat. Ze zei erbij dat ik een keuze moet maken die bij me past.
      Overmorgen start een bestralingstraject van 16 keer. Tegen het einde van dat traject moet ik een besluit nemen over wel of geen chemotherapie.

      Over hormoontherapie twijfel ik niet, dat ga ik aan. Ik zie wel hoe dat zal zijn voor mij, hoe ik erop zal reageren.
      Over chemotherapie twijfel ik des te meer. Enerzijds ben ik bang voor chemotherapie, en dan vooral voor eventuele blijvende bijwerkingen. Anderzijds vind ik het een enorm zwaar traject (24 weken!) en vraag ik me af of chemo echt nodig is. Aan de percentages kan ik niet veel houvast ontlenen. Ik lees dat een lobulair carcinoom minder gevoelig is voor chemo.

      Al met al vind ik deze keuze bijna niet te maken. Wie kiest er nou vrijwillig voor chemo? Wat haal ik me op mijn hals? Tegelijkertijd voel ik me niet in staat om een goede keuze te maken. Ik wist tot november jl niets van kanker, ik kende de ziekte niet en heb me er nooit in verdiept, hoe kan ik als leek daar nou een weloverwogen besluit over nemen? Ik begrijp tot nu toe dat de hormoontherapie en de chemotherapie gegeven worden om eventuele microcellen te doden zodat deze niet kunnen uitgroeien tot uitzaaiingen.

      Ik heb gesprekken gevoerd met een oncologisch verpleegkundige, de chirurg die me heeft geopereerd, met de nurse practioner, met een aantal ervaringsdeskundigen en met vrienden en familie. Ik lees over kanker en behandelvormen. Niemand weet het.

      Ik heb een second opinion aangevraagd in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Het duurt lang voordat ik daar terecht kan (4-6weken wachttijd).

      Herkent iemand dit dilemma? En zo ja, wat is jouw keuze geweest en wat zijn overwegingen geweest? Is er iemand die me kan adviseren hóe ik een keuze kan maken? De artsen zeggen dat ik een keuze moet maken die bij me past, maar hoe doe je dat?

      Een hartelijke groet van Mayte
      Laatst gewijzigd door Mayte op za 17 feb 2018, 14:37, 1 keer totaal gewijzigd.

      Ann01
      Berichten: 75
      Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Ann01 » za 17 feb 2018, 14:09

      Wat een herkenbaar gevoel. Ik ben ervaringsdeskundige, maar Dees zal je beter kunnen helpen.
      Ik had ook lobulair, graad 2 van 25 mm en twee uitlopers, van 6 en 5 mm.
      Geopereerd in nov 2016. Amputatie en reconstructie.
      Ik vond het zo moeilijk, voelde zoveel weerstand. Mijn grootste angst was dat ik onomkeerbaar beschadigd zou raken en nooit meer de energieke voltijds werkende vrouw zou worden.
      Uiteindelijk heb ik 6 chemokuren gedaan van jan tot mei in 2017. Ik wilde wel de touwtjes in handen houden. En dat kan je op het gebied van voeding en beweging. Ik heb tijdens de chemo en daarna een oncologisch revalidatie traject gedaan.. Bewegen op geleide van energie helpt. Energieverdelen en rusten op zijn tijd. Een partner die fantastisch voor mij gezorgd heeft. Kaal geworden, ondanks de coldcap. En na de chemo weer kracht opbouwen m.b.v. de fysiotherapeuten van de oncologische revalidatie.
      Ik ben vanaf 1 jan weer voltijds aan het werk. twee keer per week joggen, Fiets naar mijn werk 5 km heen en weer terug. Wandel veel, en ik ben geen wrak. Ik merk alleen dat het opbouwen met joggen minder snel gaat. Ik twijfel nog steeds of ik het wel had moeten doen. De aromataseremmer heb ik niet gedaan, ik zag het totaal niet zitten. Heb het ook niet geprobeerd. Verder veel groenten, geen alcohol, geen tot weinig vlees. enz... In maart nog een herstel operatie en ik hoop het dan af te sluiten.. En verder te gaan leven.
      Je kan in het AVL of nu al bij je huidige oncoloog vragen om een mammaprint. Er zijn een aantal voorwaarden waar de tumor aan moet voldoen. Ik weet dat de grootte bij gesteld is tot 5 cm en bij lobulair met schonen okselklieren. Ik heb er spijt van dat ik dit niet doorgedrukt heb.
      Sterkte bij je beslissing. En het is een duivels dillema. Dat herken ik.

      Mayte
      Berichten: 4
      Lid geworden op: za 17 feb 2018, 12:50

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Mayte » za 17 feb 2018, 14:35

      Dank je wel voor je snelle reactie.
      Inderdaad, de angst om onomkeerbaar beschadigd te worden maakt dat ik zo twijfel over chemo. Fijn en hoopvol om te lezen dat jij niet in 'wrak' veranderd bent maar volop beweegt en weer voltijds aan het werk bent.
      Je schrijft over een aromataseremmer... wat is dat?
      Daarnaast schrijf je dat je nog steeds twijfelt of je de chemo wel had moeten doen. Kun je uitleggen wat maakt dat je nog steeds twijfelt?
      In het ziekenhuis waar ik word behandeld, is gezegd dat een mammaprint niet betrouwbaar is bij een lobulair carcinoom. Je schrijft over voorwaarden waar de tumor aan moet voldoen. Weet je waar ik die voorwaarden kan vinden?
      Groet!

      Fraz01

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Fraz01 » za 17 feb 2018, 15:00

      Lastig lobulair is tot nu toe een beetje ondergeschoven kindje en de algemene adviezen en berekeningen zijn vooral gebaseerd op Ductaal echter helemaal van de hoed en de rand weet men nog niet.
      Ik zelf heb twee keer lobulair gehad en weet er ondertussen aardig wat van af.

      Lobualair reageert iets minder goed op chemo dan ductaal maar niet nihil dus. Bij lobulair komt vaker meerdere tumoren in een borst voor of vaker in beide borsten in vergelijking met ductaal. Lobulair is minder goed zichtbaar op beeldmateriaal. Is vaker een langzamere groeier en vaak Hormoongevoelig. Een aromatasseremmer ( soort hormoontherapie) werkt over het algemeen beter dan tamoxifen ( andere soort hormoontherapie).

      Ik zou bij lobulair eerder voor amputatie adviseren ipv borstbesparend dan bij ductaal ( vanwege mindere zichtbaarheid en vaker meerdere tumoren)
      Ik zou bij hormoongevoelige lobulair echt adviseren voor hormoontherapie ( dat is belangrijker dan chemo) en dan met name een aromatasseremmer.
      Een mammaprint is wel degelijk mogelijk bij lobulair indien er geen aangedane poortwachtersklier is ( Dees heeft daar een mooi overIcht van). Vooral omdat je een aantal gunstige factoren hebt ( geen aangedane lymfeklieren, kleiner dan 5 cm , hormoongevoelig en graad 2) zou ik dat toch willem laten onderzoeken voor je samen mt je oncoloog een goed besluit kunt nemen over wel/geen chemo.

      Een gesprek met Avl voor een advies is daarom geen gek idee. Lobulair is een beetje onderbelicht en men komt wel steeds meer te weten hierover.

      Heel veel sterkte in ieder geval!

      Fraz

      Gebruikersavatar
      Dees
      Beheerder
      Berichten: 4749
      Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Dees » za 17 feb 2018, 16:55

      Hoi Mayte, Fraz heeft al vanalles geschreven. Ik heb eerst een aantal vragen. Heb jij zelf een kopie van het rapport van de patholoog? Staat er iets geschreven over angio-invasie of lymfe-invasie? Is Ki67 bepaald? Is de tumor zowel oestrogeen- als progesteronpositief? Welke percentages?

      Is jouw tumor gevonden tijdens het bevolkingsonderzoek of heb je die zelf gevoeld?

      Is er een MRI gedaan voordat je geopereerd bent?

      De Mammaprint kan wél als de okselklieren schoon zijn. Wie heeft je verteld dat een Mammaprint niet kan? Dat klopt niet. Ik was eind 2016 op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen en daar werd deze slide gepresenteerd:

      Afbeelding
      N0 staat voor schone okselklieren.

      Voor zover ik weet is Adjuvant Online nog steeds offline, dus ik ben echt benieuwd in welk systeem je oncoloog de gegevens dan heeft ingevoerd?

      P.s. Komt er wellicht meer borstkanker en/of maagkanker in je familie voor?
      Groeten, Dees
      Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

      Ann01
      Berichten: 75
      Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Ann01 » za 17 feb 2018, 18:18

      Nog even een reactie op je vragen.
      Aromataseremmers is hormoontherapie.
      De voorwaarde voor mammaprint heeft Dees al geplaatst. Ook bij mij zeiden ze dat mammaprint geen meerwaarde heeft, maar dat is volgens mij echt een mening van de oncoloog zelf. Zoals je in de sheet van Dees ziet, voldoen we wel aan de voorwaarden. Maar omdat je over zoveel dingen moet beslissen, zeg ik achteraf dat ik op die mammaprint had moeten aandringen. Ik zie bij jou hetzelfde. Ze raden het af terwijl het wel geadviseerd wordt. Daar zit mijn spijt een beetje in van de chemo. Een oncoloog in een ander ziekenhui heeft onderzocht dat chemo minder werkt bij lobulair.
      https://iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws ... -carcinoom.

      Ook raden vaker amputatie aan. Ik heb een MRI gehad omdat het niet geheel op foto en echo te ziwn was. Hoe is dit bij jou gegaan? Wat zagen ze op de foto, echo?

      Mayte
      Berichten: 4
      Lid geworden op: za 17 feb 2018, 12:50

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Mayte » za 17 feb 2018, 18:46

      Dank jullie wel voor de snelle reacties, heel fijn dat jullie meedenken en mij nieuwe inzichten bieden.
      Om op jouw vragen antwoord te geven Dees:

      Ik heb zelf een kopie van het rapport van de patholoog.
      Over angio-invasie staat: niet aangetroffen (pT2)
      Ki67 kan ik niet terugvinden. De tumor is oestrogeenpositief 90% en progesteronpositief 90%.
      De TNM classifiactie luidt: pT2NO(i-)(sn)

      De tumor heb ik zelf ontdekt doordat ik een deuk in mijn borst zag en later ook een verdikking voelde. Na een bezoek aan de huisarts werd ik meteen doorverwezen naar de mammapoli. Tijdens het bevolkingsonderzoek is de tumor niet gezien, hoewel die er toen wél gezeten moet hebben. Jammer.
      Er is een MRI gedaan voordat ik geopereerd ben omdat de tumor niet goed te zien was via mammografie en echo.

      Ik ben blij te lezen dat de Mammaprint wél kan als de okselklieren schoon zijn. Ik vind het heel vreemd dat mij in het ziekenhuis door de verpleegkundig specialist Mammapathologie met grote overtuiging is gezegd dat de Mammaprint bij mijn kanker niet betrouwbaar is. Maandag neem ik meteen contact op met de oncoloog om een mammaprint aan te vragen.

      De oncoloog heeft mij verteld dat Adjuvant Online sinds kort weer online is. Daarnaast heeft de oncoloog Predict gebruikt en een systeem dat met witte, gele, groene en rode smileys werkt, in totaal 100 smileys. Ik weet niet hoe dat systeem heet.

      Voor zover ik weet heeft 1 tante (moederskant) borstkanker, 1 tante (moederskant) hodgkin en een oom (vaders kant) alvleesklierkanker. Volgens het ziekenhuis geen reden om aan een erfelijke vorm te denken.

      Kitty

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Kitty » zo 18 feb 2018, 09:44

      Dag Mayle, ik herken de duivelse dillema's en het hoort echt bij dit proces!
      Hoe maak je de keus als leek? Het lijkt niet te doen.

      Allereerst neem je tijd, je hebt de tijd ook al voelt dat soms alsof dat niet zo is. Je tumor is eruit gehaald. Chemotherapie, hormoontherapie gaat allemaal over de behandeling van eventuele uitzaaiingen op afstand. Maar het is niet zo dat je nu ineens allerlei tumoren krijgt als jij een maand of twee of drie wacht. Sterker nog, tijdens mijn eigen traject is tijd mijn vriend geweest. Juist door soms even te wachten kon mijn lichaam helen en kon ik goed voelen wat ik moest doen. Dat kost tijd. Ga niet overhaast te werk. Vraag door en goed dat je voor de second opinion gaat. Ik ben benieuwd wat ze in het AVL zeggen (ik heb daar ook de second opinion aangevraagd) . Als je twee meningen op een rijtje hebt, kun weer nadenken , voelen en kiezen.

      Ik vind bij jou dat het wel over erg weinig procenten extra gaat, de chemotherapie. En zou inderdaad ook sterk aandringen op die mamaprint.

      Hoe voel je je lichamelijk? Voel je je gezond? Heb je een fit lijf? Ook allerlei dingen die misschien kunnen meewegen in de keus.

      Maar mijn advies is neem de tijd. Op een gegeven moment weet je wat je wel en niet wilt. Je voelt dan van binnenuit wat je gaat doen. En elke keus die jij echt neemt is een goede keus.

      Mijn ziekenhuis af ook aan 24 weken chemo. Het AVL zei 12 weken. Uiteindelijk heb ik het wel gedaan. Maar dat komt omdat ik ook een eiwitgevoelige tumor had en die zijn nou eenmaal iets agressiever en ik ben ook iets jonger dan jij. Chemo gaf bij mij iets meer winst.

      Sterkte met beslissen!

      Gebruikersavatar
      Dees
      Beheerder
      Berichten: 4749
      Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Dees » zo 18 feb 2018, 14:28

      Mayte schreef:Over angio-invasie staat: niet aangetroffen (pT2)
      Ki67 kan ik niet terugvinden. De tumor is oestrogeenpositief 90% en progesteronpositief 90%.
      De TNM classifiactie luidt: pT2NO(i-)(sn)
      Geen angio-invasie is gunstig. Dat de tumor zowel oestrogeen- als progesteronpositief is en nog sterk ook, is ook gunstig. Je zou zeggen dat alleen hormoontherapie dan genoeg moet zijn. Je zou om de bepaling van Ki67 kunnen vragen. Het schijnt dat er wel een issue is of dat betrouwbaar bepaald kan worden in verschillende centra.
      Mayte schreef:De tumor heb ik zelf ontdekt doordat ik een deuk in mijn borst zag en later ook een verdikking voelde. Na een bezoek aan de huisarts werd ik meteen doorverwezen naar de mammapoli.
      Oké, dat is belangrijk voor de risicobepaling. Borstkankers ontdekt met het bevolkingsonderzoek zijn vaker gunstige tumoren.
      Mayte schreef:Tijdens het bevolkingsonderzoek is de tumor niet gezien, hoewel die er toen wél gezeten moet hebben. Jammer.
      Eén op de drie tumoren wordt bij het bevolkingsonderzoek gemist. Er is al jarenlang een wereldwijde controverse gaande of het bevolkingsonderzoek borstkanker eigenlijk wel levens redt. Ik zal je daar nu niet meer vermoeien, maar hopelijk haalt het het gevoel van Jammer weg.
      Mayte schreef:Ik ben blij te lezen dat de Mammaprint wél kan als de okselklieren schoon zijn. Ik vind het heel vreemd dat mij in het ziekenhuis door de verpleegkundig specialist Mammapathologie met grote overtuiging is gezegd dat de Mammaprint bij mijn kanker niet betrouwbaar is. Maandag neem ik meteen contact op met de oncoloog om een mammaprint aan te vragen.
      De slides komen van het NVMO-congres van najaar 2016. Volgens mij staan deze criteria ook in een brief die naar alle oncologen is gegaan. Er is altijd discussie of iets al genoeg betrouwbaar is of niet. Sommigen vinden weinig bewijs prima en sommigen vinden heel veel bewijs nog niet genoeg. Je kunt het in elk geval altijd bespreken.
      Mayte schreef:De oncoloog heeft mij verteld dat Adjuvant Online sinds kort weer online is. Daarnaast heeft de oncoloog Predict gebruikt en een systeem dat met witte, gele, groene en rode smileys werkt, in totaal 100 smileys. Ik weet niet hoe dat systeem heet.
      Dat Adjuvant Online online zou zijn, verbaast me. Ik zie alleen maar 'At this time this site is being modified and during this process should not be used for clinical decision making.' Bron: Adjuvant Online
      Voor zover ik weet heeft 1 tante (moederskant) borstkanker, 1 tante (moederskant) hodgkin en een oom (vaders kant) alvleesklierkanker. Volgens het ziekenhuis geen reden om aan een erfelijke vorm te denken.
      Inderdaad geen sterke reden om aan erfelijke aanleg te denken, maar........ die alvleesklierkanker kan wel een reden zijn om nader onderzoek te doen. Er is een relatie tussen BRCA en alvleesklierkanker én borstkanker. Bespreken kan nooit kwaad, denk ik dan......

      Kun je hiermee vooruit?
      Groeten, Dees
      Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

      Ann01
      Berichten: 75
      Lid geworden op: do 20 okt 2016, 08:54

      Re: Een duivels dillema: wel of geen chemo?

      Bericht door Ann01 » zo 18 feb 2018, 15:23

      Dees, is dit niet de nieuwe adjuvant online?

      http://www.newadjuvant.com/default2.aspx

      Momenteel ook even eruit. Maar hier mogen alleen profesionals op. Helaas..

      Gesloten

      Terug naar “Februari 2018”