Waarom geen bestraling?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Waarom geen bestraling?

Berichtdoor hannna » wo 06 dec 2017, 16:57

Na 5 keer chemo,herceptin en pertuzumab werd eind juli 2017 de linker borst afgezet.
Eerst ben je nog bezig om weer een beetje bij te komen van de heel vervelende chemokuren, daarna de operatie en vervolgens nog tot februari de herceptininjecties.
Ik voel mij weer zoveel beter, heb mijn werk weer opgepakt en geniet van iedere dag.
Toch begint steeds meer de fase van het verwerken en soms steekt de angst de kop op.
Ben in principe erg tevreden over mijn behandelaar in de Alexander Monrokliniek. Toch blijf ik een beetje met vragen zitten.
Dit is mijn diagnose na de operatie:
Bloom Richardson graad III
HER2 positief
Ductaal carcinoma in situ, graad 2
PA- respons op neoadjuvante therapie partiele respons (minder dan 10% tumorrest)

Besmetting van min. 1 okselklier voor de chemotherapie. Deze was na het chemotraject weer schoon.

Er is na de operatie besloten dat er geen bestralingen nodig zijn. Toch vraag ik mij af of het niet 'veiliger' geweest zou zijn? Juist de HER2 roept bij mij onrust en vragen op. Natuurlijk weet ik dat niemand mij een garantie kan geven. Toch wil ik natuurlijk alles doen wat in mijn macht staat om genezen te blijven. Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik zou ook heel graag iemand willen hebben die een soort verwachtingsschema voor mij kan opstellen. Soms heb ik het gevoel dat ik maar op de uitzaaingen zit te wachten. Is dit gek?
Mijn vragen zijn dus:
1. Bestraling???
2. Verwachtingsschema
hannna
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34



Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor Dees » wo 06 dec 2017, 20:43

Hoi Hannna, moeilijk is dat he. Heb je alles achter de rug (nouja op trastuzumab en pertuzumab na) en dan ben je als het ware aan de goden overgeleverd. Omgaan met de angst is echt een traject. Dat gaat niet van de ene op de andere dag en ik moet zeggen dat ik nu na tien jaar nog wel eens denk: Het zal toch niet he... Die angst reist met je mee, als een stalkende ex. De vraag is hoe je van overleven weer naar leven kunt.

Heb je hier misschien iets aan? Ik heb nog wel meer linkjes.

Is er een revalidatieprogramma mogelijk? Naast het Alexander Monro ziekenhuis zit het Helen Dowling Instituut. Kunnen ze daar iets voor je betekenen?

Even nog een concreet antwoord op je vragen:
hannna schreef:1. Bestraling???

Bestraling vermindert de kans op een lokaal recidief. Zou je een lokaal recidief krijgen, dan kun je opnieuw behandeld worden en ook bestraald worden met genezingskans. Wat je na borstkanker het meest bedreigt is niet het krijgen van opnieuw borstkanker in je borst, maar van uitzaaiingen op afstand, in longen, lever, botten, hersenen. Dan ben je nog wel te behandelen maar in principe niet meer te genezen.

Ik weet niet waar ze de afweging hebben gemaakt je niet te bestralen. Dat zou je moeten vragen. Ik weet wel dat het niet zo is dat je zomaar iets nuttigs hebt laten liggen. Bestraling heeft namelijk ook nadelen, zoals lymfoedeem, hartproblemen, longproblemen of een tweede tumor. Dus 'veiliger' is relatief. Misschien is het risico na bestralingen wel groter dan zonder bestralingen. Om gezond oud te worden heb je immers ook een hart en longen nodig.

hannna schreef:2. Verwachtingsschema

Ik weet niet precies wat je hiermee bedoelt. Wachten op uitzaaiingen klinkt wat pessimistisch, maar ik herken er wel wat in. Voor mij werkte dat uiteindelijk beter dan 'uitgaan van het positieve'. Ik wacht nu al tien jaar. Ik denk nu dat er misschien geen uitzaaiingen komen. Onlangs ben ik geinterviewd over wat ik noem 'burnout na kanker' of soms ook wel PTSS genoemd. Misschien heb je daar ook nog iets aan. Hier vind je dat.

Kun je hier iets mee? Laat maar weten wat ik voor je kan doen...
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor hannna » wo 06 dec 2017, 21:48

Dees, hartstikke bedankt voor je snelle en uitvoerige reactie.
Het onderwerp bestraling is hierdoor voor mij veel duidelijker geworden en dit geeft mij weer rust.Wat zo een antwoord in de positieve zin met je kan doen. Met het 'verwachtingsschema' bedoelde ik de grafiek die op basis van de bekende gegevens van de borstkanker gemaakt kan worden. Is geen probleem als je hiervoor geen tijd hebt, hoor.
hannna
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor hannna » wo 06 dec 2017, 21:53

Dees, hartstikke bedankt voor je helder en uitvoerig antwoord. Wat de bestraling betreft geeft het mij duidelijkheid en hierdoor rust.
Met het schema bedoelde ik de grafieken die gemaakt kunnen worden op basis van de medische gegevens. Als je hiervoor nu geen tijd hebt dan is dit geen probleem, hoor.
Ook besef ik dat een grafiek nooit kan aangeven bij welk percentage je persoonlijk gaat horen.
hannna
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor Elizabeth » wo 06 dec 2017, 22:32

Dag Hannna,

Bij het AMonro ziekenhuis kun je gewoon vragen om een uitdraai van Predict Plus. Zij hebben alle gegevens bij de hand. Ik kreeg in 2014 van Sissie een uitdraai toen ik er om vroeg. Je kunt m ook zelf invullen als je alle gegevens hebt.
En ja, je weet nooit wat de werkelijkheid je zal brengen.
Goede moed!
Elizabeth
Elizabeth
 


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor Dees » do 07 dec 2017, 10:48

Als je me je leeftijd geeft en de grootte van de tumor, het aantal positieve okselklieren, de graad (dat is 3) en of de tumor nog hormoongevoelig is naast HER2Neu+, dan kan ik het voor je uitrekenen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor hannna » vr 08 dec 2017, 19:31

Dees, dit is bekend:

Bloom Richardson graad III
HER2 positief
Ductaal carcinoma in situ, graad 2, tumorgrote was 4,5 cm ,leeftijd 54, 1 klier was besmet.
hannna
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor hannna » vr 08 dec 2017, 19:32

geen hormoongevoeligheid
hannna
 
Berichten: 10
Geregistreerd: vr 06 okt 2017, 18:34


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor Dees » za 09 dec 2017, 14:41

Beste Hannna, ik ben er vanuit gegaan dat je de tumor zelf ontdekt hebt.

Ik heb je gegevens ingevuld bij Predict Plus. Normaal gesproken gebruik ik Adjuvant Online om risico's en voordelen van behandeling te berekenen, maar Adjuvant Online is nog steeds niet bereikbaar.

Adjuvant Online en Predict Plus geven een prognose en een prognose geldt altijd voor een grote groep en uiteindelijk niks voor jou als individu. Voor jou als individu zijn er maar twee uitkomsten, namelijk je hebt mazzel en overleeft of je hebt pech en overleeft niet.

Dan is dit wat de analyse in Predict Plus weergeeft:
Afbeelding

Van de vrouwen van jouw leeftijd en met de kenmerken van jouw tumor, daarvan zijn na 10 jaar van de 100 nog 40 in leven als ze alleen geopereerd en/of bestraald worden. Voor die 40 heeft chemo of Her2Neu-therapie geen toegevoegde waarde. Chemotherapie zorgt ervoor dat er na 10 jaar nog 15 extra in leven is (14,7%). Trastuzumab zorgt ervoor dat er na 10 jaar nog 10 (9,9%) extra in leven zijn. Met deze behandeling zijn van de 100 patiënten dus na 10 jaar nog 64 in leven. 36 leven na 10 jaar niet meer en dat is omdat ze overleden zijn aan borstkanker of aan een andere aandoening.

Wat goed is om te weten is dat de resultaten gebaseerd zijn op het verleden. Omdat er nieuwe middelen bijkomen, zoals pertuzumab, worden overlevingskansen of overleving na 10 jaar de komende jaren beter dan deze inschatting.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Waarom geen bestraling?

Berichtdoor Fraz01 » za 09 dec 2017, 16:32

Hoi Hannah,

Bij mij is een ding een beetje onduidelijk. Heb je nu Ductaal Carcinoms In situ, dus een voorstadium van borstkanker of ductaal Carcinoma invasief ?

Want dat is een groot verschil.

Groetjes

Fraz

fra
Fraz01
 


Volgende

Keer terug naar Stel je vraag HIER

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast