1000 vragen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Re: 1000 vragen

Berichtdoor Kitty » do 09 nov 2017, 22:24

Ja inderdaad :-)
Kitty
 



Re: 1000 vragen

Berichtdoor Missy » di 14 nov 2017, 14:03

Een update....

Ongelofelijk hoeveel er gebeurd in zo'n korte periode en de keuzes waar je voor komt te staan...en aan de ander kant hoe lang alles lijkt te duren.

We hebben een second opinion aangevraagd bij het Alexander Monro. De verwijzing en dossier zijn daar binnen en nu wachten we op een telefoontje met een datum voor een afspraak. Ondertussen in het ziekenhuis hier ook niet stil gezeten. In het begin van het traject had ik heel erg het gevoel dat alles voor mij beslist werd. Na een paar extra gesprekken hebben ze geloof ik wel door dat ik een eigen mening heb en graag mijn eigen beslissingen neem :grin:

Vorige week een spoedafspraak gehad bij de klinisch geneticus. Hij zag genoeg indicatie voor een test en heeft deze met spoed aangevraagd. De uitslag hiervan krijg ik 27 november. Los hiervan heb ik overigens de beslissing genomen voor amputatie te kiezen ipv borstbesparend. De uitslag is nu dus wel nog van belang voor de andere borst.

Is starten met chemo bij een tumor groter dan 2 centimeter standaard in het amz? Wat ik begreep vanuit de gesprekken hier is dat wel of geen chemo afhankelijk is van de uitslag van de mamaprint :?
Als het niet hoeft natuurlijk liever geen chemo.
Missy
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 02 nov 2017, 10:07


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Kitty » di 14 nov 2017, 18:55

Hoi missy
Het is standaard bij her2 positieve tumoren en dan doen ze ook geen mamaprint. Als,je mamaprint kan doen zou dat fijn zijn. Weet je al iets over de soort tumor.

Ik begrijp wat je zegt over de tijd.
Toch.... Neem je tijd. Je hoeft niet bang te zijn een week meer of minder maakt vaak niet uit anders zeggen de artsen dat wel. Veel sterkte met het maken van alle keuzes. Het komt goed! Ik ben nu aan de chemo en dat valt me echt mee.
Kitty
 


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Dees » di 14 nov 2017, 20:55

Missy, heb je op een rijtje wat je al weet over de tumor? Misschien kan ik er dan al meer over zeggen.

Dit forum is niet echt een lotgenotenforum. Als jullie willen kunnen jullie je bij deze besloten Facebookgroep aansluiten.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Missy » wo 15 nov 2017, 08:39

Ik heb (voor zover mogelijk) volgens mij alles wel op een rijtje vwb de tumor.
Het is een her2neu negatieve en 100% hormoongevoelige. Afmeting 21 mm en graad 2. De oksel is echografisch schoon. Het gaat om invasie ductaal. Voor zover ik in kan schatten zo'n beetje het braafste jongetje van de klas.....

Volgens de chirurg kom ik inderdaad in aanmerking voor een mamaprint. Eerlijk gezegd zou ik wel of geen chemo liever van die uitkomst af laten hangen dan neo-adjuvant. Ik ben lid geworden in die facebookgroep en word niet blij van alle bijwerkingen die ik daar lees van de chemo :shock:

Ik weet dat het medisch verantwoord is om te wachten....mentaal is een ander verhaal :twisted:
Gisteren had ik ingelogd in mijn dossier online van het ziekenhuis en zag dat de ok in eerste instantie ingepland stond voor 16 november (morgen dus) maar weer geannuleerd was. Waarschijnlijk omdat ik niet voor borstbesparend heb gekozen. Ik vond het best confronterend om een datum te zien staan, ook al gaat het niet door.....

Tot overmaat van ramp heb ik sinds gisteren ook nog eens een ontsteking in m'n schaamstreek.....het lijkt op een steenpuist die aan het ontstaan is. Kan dit consequenties hebben voor een ok? Pfffff.....nooit ziek en dan dit. Het lijkt wel of mijn lichaam aan een inhaalslag bezig is. Ik vind het moeilijk om aan de andere kant te staan en ben er nu eigenlijk al wel een beetje klaar mee.

Lieve groet
Xxx
Missy
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 02 nov 2017, 10:07


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Dees » wo 15 nov 2017, 14:21

Missy, weet je of er angio-invasie of lymfe-invasie is gevonden?

Volgens de chirurg kom ik inderdaad in aanmerking voor een mamaprint. Eerlijk gezegd zou ik wel of geen chemo liever van die uitkomst af laten hangen dan neo-adjuvant. Ik ben lid geworden in die facebookgroep en word niet blij van alle bijwerkingen die ik daar lees van de chemo :shock:


Nare bijwerkingen en ellende wordt veel vaker gedeeld dan alles wat goed gaat. Daar is namelijk weinig over te schrijven.

Ik heb zelf chemo gehad. Het is echt best pittig, maar ook weer geen hel. Ik ben nu 10 jaar verder en dank er zeer waarschijnlijk mijn leven aan. Kortom, het ligt er maar aan wat de risico's zijn.

Mammaprint zou inderdaad nog kunnen. Hormoontherapie is ook een zeer effectieve therapie, dus ik kan me voorstellen dat daar voor gekozen wordt en dan niet voor chemo.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Missy » wo 15 nov 2017, 15:37

Missy, weet je of er angio-invasie of lymfe-invasie is gevonden?


Dat weet ik zo niet. Ik heb wel de röntgenbeelden gezien en daarop is een bloedvat te zien. Het is moeilijk te zeggen of dat vat door de tumor heen loopt, er langs afloopt of door de tumor zelf gevormd is. Ik denk dat dit pas post-operatief duidelijk wordt?
Missy
 
Berichten: 7
Geregistreerd: do 02 nov 2017, 10:07


Re: 1000 vragen

Berichtdoor Dees » wo 15 nov 2017, 19:33

Hoi Missy, het lijkt inderdaad verstandig om dan eerst geopereerd te worden en af te wachten wat voor tumor er precies uitkomt. Sterkte
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4112
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Vorige

Keer terug naar Stel je vraag HIER

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten

cron