Wel of geen amputatie?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Suus2808 » wo 11 okt 2017, 07:19

Goedemorgen,

Sinds mei weet ik dat ik uitgezaaide borstkanker heb. Het zit primair in mijn linkerborst en in mijn wervelkolom en bekken.
Als behandeling krijg ik Letrozol en maandelijks een APD-infuus.
De eerste controle heb ik gehad de tumorwaardes in mijn bloed zijn met de helft gezakt. Nu mag ik in januari terug. Eerst om de nieuwe bloedwaarden te bepalen en later voor een nieuwe petscan.
Na de operatie waarbij mijn eierstokken verwijderd zijn, gaf men in het AZM aan dat mogelijk de borst niet verwijderd hoeft te worden als de medicatie aanslaat. De internist bin het SJG, waar ik verder onder behandeling ben, gaf aan dat er 2 richtingen zijn in de geneeskunde. Niet verwijderen, want er zijn al uitzaaiingen. En wel verwijderen, want wat weg is kan niet groeien. Voor mijn gevoel wil ik hem echter wel laten verwijderen. Ik wil echter niet dat de gevolgen van de ok zwaarder zijn dan de baten. Wat is wijsheid?
Suus2808
 



Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Dees » wo 11 okt 2017, 08:42

Hoi Suus, het klopt wel wat er gezegd wordt. Als er twee richtingen zijn, dan weten we het dus niet precies en moeten ze samen met jou op een rij zetten wat de voor- en nadelen zijn. Er is géén bewijs dat je langer leeft door het verwijderen van de borst als er al uitzaaiingen zijn. Het zou zelfs zo kunnen zijn dat die uitzaaiingen harder gaan groeien als je 'primaire tumor', die tumor in je borst, verwijderd wordt. Dat wordt bij andere vormen van kanker ook gezien. Als de borstkanker in je borst weer gaat groeien en door de huid heen zou komen, is dat wel echt heel naar en dat wil je voorkomen.

Ik snap wel dat je denkt dat je hier nu een beslissing over moet nemen, maar ik zou het eerst maar eens afwachten. Slinkt de tumor verder? Hoe lang kunnen ze dat dan met hormoontherapie stabiel houden? Het kan heel goed dat de plek in je borst helemaal verdwijnt.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4153
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor suus2808 » wo 11 okt 2017, 08:54

Hallo Dees,

Dankjewel voor de snelle reactie. Ja daar kan ik iets mee. Tumor is aan de buitenkant zichtbaar. Wel minder nu door de Letrozol. Ik had ook een ontsteking, die is nu ook weg. Het ziet er over het algemeen rustiger uit.
Ik ga het bespreekbaar maken met de internist. Welke onderzoeken zouden gedaan moeten worden om te bepalen of de tumor sneller zou kunnen groeien na verwijdering van de borst?
suus2808
 


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Dees » wo 11 okt 2017, 08:58

Hoi Suus, weet je of jouw tumor werd beschouwd als Inflammatoire borstkanker? Wat zeiden ze daarover in het MUMC?

Het is niet te onderzoeken of de uitzaaiingen op afstand harder gaan groeien als je de primaire tumor weghaalt. Ik zou het nu eerst afwachten, want de behandeling lijkt aan te slaan !!
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4153
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Suus2808 » wo 11 okt 2017, 11:44

Hoi Dees,

Hier hebben ze niets over gezegd. Ik was bij het MuMC voor de operatie aan de eierstokken. Dit had te maken met een cyste achter de eierstokken, waarbij SJG niet kon bepalen of dit een uitzaaiing, een nieuw proces of endometriose was. Gelukkig bleek het het laatste te zijn. Ik weet alleen dat hij Her2 negatief is. Dus wellicht ook niet inflamatory. Ik denk dat ik mijn dossier ga opvragen. Zodat ik op mijn gemak kan lezen wat er bevonden is....
Suus2808
 


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Dees » wo 11 okt 2017, 13:00

Suus, dus je bent alleen voor een operatie in het AZM (MUMC) geweest? Persoonlijk zou ik met uitgezaaide ziekte veel liever onder behandeling zijn van het AZM (MUMC). Professor Tjan is zeer kundig. Ik zou dus vragen om een second opinion bij haar of naar haar overstappen (dat zou ik liever doen).
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4153
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Suus2808 » do 12 okt 2017, 10:46

Hallo Dees,

SJG heeft iedere woensdag multidisciplinair overleg met Professor Tjan. Dr. Den Haan gaf aan dat mijn in dit overleg besproken ben. En dat dit dan eigenlijk ook een soort van 2nd opinion was.
Ik ga iig wel 28 oktober naar het symposium (heb me aangemeld). Misschien dat ik dan ook de mogelijkheid heb om haar te spreken of haar kan mailen...

Groetjes Suus
Suus2808
 


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor Dees » do 12 okt 2017, 19:33

Hoi Suus, ik word, eerlijk gezegd, altijd een beetje boos als dat gezegd is. Artsen kunnen geen patiënten op papier behandelen. Besproken worden in een overleg is gewoon géén second opinion.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4153
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor KiWi » do 12 okt 2017, 20:41

Beste Suus,
Ik lees hier en krijg gewoon weer kippenvel. Van alles waar ik aan terugdenk wat ik de afgelopen 11 maanden heb meegemaakt met mijn moeder.
Een multidisciplinair overleg is géén second opinion.
Mijn moeder is dankzij deze site (Dees) en al haar en mijn actie er omheen terecht gekomen bij professor Tjan-Heijnen.
Als we dat niet hadden gedaan, had ze nu niet meer (in goede kwaliteit) geleefd. Zo is het gegaan. Ook in een streekzknhs (bij jou in de buurt) waar ze eerst zat is een enorme blubder gemaakt qua diagnose. Ik zal je niet belasten met onze shit. Maar ga alsjeblieft met deze nare ziekte naar Maastricht. Eigenlijk weet ik zeker, dat als je haar (prof Tjan) eenmaal hebt gezien, je haar expertise en als mens enorm waardeert. En echt...als er iemand veel expertise heeft op dit gebied (wereldwijd) is zij het wel.
Laat je niets wijsmaken...een multidisiplinair overleg duurt per patient misschien 2 min ofzo, en daar wordt vluchtig naar gekeken als je het mij vraagt. Dit is bij mijn moeder ook gebeurd. Als ik deze maand het boekje vd borstkankervereniging had gelezen, dan had ik nu zelfs zèlf de conclusie kunnen trekken dat er iets niet klopte. Gelukkig was Dees er toen mijn leven op de kop stond vorig jaar.
Ga alsjeblieft vooral voor jezelf naar Tjan.
En hopelijk kun je besluiten te blijven. Taxikosten krijg je echt wel vergoed van je zorgverzekeraar.
Alle sterkte!
Kiwi
Mocht je willen mailen: johanenkim@hotmail.com
KiWi
 
Berichten: 51
Geregistreerd: do 10 nov 2016, 09:14


Re: Wel of geen amputatie?

Berichtdoor KiWi » vr 13 okt 2017, 06:09

Ohja Suus, ondanks dit multidisp overleg dus (en daar is (zeggen ze) inderdaad iemand van Maastricht bij (maar ik geloof nooit Tjan),hebben ze met al deze profs dus nooit gedacht dat de diagnose van mijn moeder niet klopte. Alle andere profs die we daarna spraken waren geschokt en verbaasd dat dat niet was gebeurd want het was (achteraf) heel duidelijk. Kortom, je hebt zéér spicistisch aandacht en hulp nodig voor deze specialistische en ingewikkelde ziekte.
Nogmaals...sterkte en geluk voor de toekomst!
KiWi
 
Berichten: 51
Geregistreerd: do 10 nov 2016, 09:14


Volgende

Keer terug naar Oktober 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast