Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor de to

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor de to

Berichtdoor Janneke33 » vr 11 aug 2017, 20:04

hoe zeker kan ik zijn dat ik op de uitslag van mijn poortwachters kan vertrouwen, dat er toch niet een celletje de poortwachters heeft gepasseerd? Ik vraag mij dit af omdat ik eerst borstbesparend ben geopereerd waarbij de snijvlakken niet schoon waren. Na deze operatie zijn er een aantal dcis cellen en geïsoleerde tumorcellen opgevangen door mijn poortwachters die de volgende operatie zijn onderzocht. Mijn poortwachters werden schoon genoemd. Ik heb dus ook geen na traject zoals bestralingen. Maar nu vraag ik me af een tijdje af hoe dat nou zit. Zeker aangezien er bij de eerste operatie weefsel los is gekomen ben ik erg bang dat er misschien toch iets langs de poortwachters is gegaan. Kan dit? Of gaat mijn eigen lichaam(soldaatjes) deze verkeerde cellen dan vernietigen? Ik probeer een beetje te begrijpen wat er in mijn lichaam gaande is en waar de artsen het behandelplan op hebben gebaseerd.
Janneke33
 



Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Dees » za 12 aug 2017, 15:06

Hoi Janneke33, jij wilt iets anders weten he? Je wilt weten hoe groot de kans is dat je uitzaaiingen op afstand krijgt. Dat kan ik berekenen met je leeftijd, grootte van de tumor, graad van de tumor, hormoongevoeligheid, Her2Neu+ en wat voor behandeling je hebt gehad.

Maar..... eigenlijk maakt het niet eens zoveel uit he? Je wilt graag weten of je uitzaaiingen krijgt of niet en of dat risico dat 3, 10, 25 of 35 procent is, maakt helemaal niet zoveel uit. Als je maar kon weten dat dat jou niet overkomt.....

Is dat het?

Leren dealen met de angst na kanker is het aller, aller, allermoeilijkste. Je krijgt geen garantie. Nu niet, volgend jaar niet en ik ben nu tien jaar verder, de angst speelt heus geen grote rol meer in mijn leven, maar die angst is nooit helemaal weg.

Leren leven met de onzekerheid. Ze zeggen dan vaak dat je van het positieve uit moet gaan. Bij mij werkt dat niet. Ik ben een realist. Ik ga liever van het negatieve uit, daar bereid ik mij dan op voor en dat vind ik gemakkelijker te hanteren dan van het positieve uitgaan en in negatieve zin verrast worden.

Heb je hier iets aan?

Hoe kan ik je helpen?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4035
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Janneke33 » za 12 aug 2017, 20:57

Nou, waar ik bang voor ben is dat ik een grotere kans op uitzaaiingen zou hebben omdat ik eerst borstbesparend ben geopereerd. Aangezien er tijdens deze operatie weefsel los is gekomen en op is gevangen door mijn poortwachters ben ik bang dat er op deze manier miss hoen toch sneller een celletje langs de poortwachters is geglipt. Hier zaten geïsoleerde tumorcellen in en losse dcis cellen.
Janneke33
 


Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Janneke33 » za 12 aug 2017, 21:08

Ik ben 34. Had een gebied van 9 cm dis met daarin heel veel kleine tumoren de grootste was maar 0,5cm, graad 1. Er waren 2 tumoren onderzocht en die waren 80 en 100% hormoongevoelig. Er zat 0,7 cm tussen de laatste kankercel en de snijrand Her 2neu negatief en geen hormoonkuur chemotherapie bestraling of iets anders . Mijn beide borsten zijn geamputeerd waarvan 1 preventief.
Janneke33
 


Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Dees » za 12 aug 2017, 21:22

Janneke33 schreef:Nou, waar ik bang voor ben is dat ik een grotere kans op uitzaaiingen zou hebben omdat ik eerst borstbesparend ben geopereerd. Aangezien er tijdens deze operatie weefsel los is gekomen en op is gevangen door mijn poortwachters ben ik bang dat er op deze manier miss hoen toch sneller een celletje langs de poortwachters is geglipt. Hier zaten geïsoleerde tumorcellen in en losse dcis cellen.


Hoi Janneke, er is geen enkel bewijs dat dat zo werkt en dat eerst borstsparend geopereerd zijn en daarna een borstamputatie krijgen een verhoogd risico geeft op uitgezaaide borstkanker.

Janneke33 schreef:Ik ben 34. Had een gebied van 9 cm dis met daarin heel veel kleine tumoren de grootste was maar 0,5cm, graad 1. Er waren 2 tumoren onderzocht en die waren 80 en 100% hormoongevoelig. Er zat 0,7 cm tussen de laatste kankercel en de snijrand Her 2neu negatief en geen hormoonkuur chemotherapie bestraling of iets anders . Mijn beide borsten zijn geamputeerd waarvan 1 preventief.


Met betrekking tot de snijranden is bewezen dat het gaat om 'no ink'. Dat betekent dat er in de buitenste rand geen weefsel mag aankleuren, want als er kanker zit, kleurt het aan. Hoe groot de snijrand dan vrij is, doet er niet toe. 0,7 cm is prima.

Over de rest van je verhaal heb ik wél vragen. Is er onderzocht of je erfelijke aanleg voor borstkanker hebt? Dat zou moeten, gezien je leeftijd. Verder begrijp ik dat het risico op uitzaaiingen klein is omdat het grootste gedeelte van het weefsel DCIS was, maar omdat er een heleboel kleine tumoren gevonden zijn, vraag ik me toch af of de beslissing geen chemo, danwel geen hormoontherapie de juiste was.

Hoe lang geleden ben je geopereerd? En waar ben je behandeld? Persoonlijk zou ik er namelijk toch graag een second opinion over willen hebben.

Ik kan Predict Plus wel voor je invullen, maar een groot DCIS gebied met veel piepkleine tumoren waarvan de grootste 0,5 cm en graad 1, dat kan ik in het systeem niet kwijt. Ik kan wel één tumor invullen, maar dat doet toch niet helemaal recht aan jouw situatie.

Heb je het verslag van de patholoog? Dat kun je opvragen. Dat is wel relevant.

Mail je me als ik mee kan denken bij wie je het beste een second opinion aan kan vragen? info@borstkankervragen.nl
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4035
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Janneke33 » zo 13 aug 2017, 13:17

Ik heb idd de erfelijkheid test gehad. En deze was gelukkig negatief op alle soorten borstkankergenen. Ik ben in Delft behandelt. Deze vraag heb ik natuurlijk wel bij mijn oncoloog neergelegd. Volgens deze arts had ik een hele zieke borst en deze hebben ze verwijderd. In de poortwachters vonden ze geïsoleerde tumorcellen en wat dcis cellen die los zijn gekomen door de borstbesparende operatie. Maar die celletjes zijn zo verschrikkelijk klein dus vraag ik me af of het wel eens voorkomt dat er dan stiekem een celletje tussendoor piept. Dus vandaar mijn vraag, hoe betrouwbaar is de poortwachters methode? En ja, Tuurlijk weet ik dat ik geen 100% zekerheid kan krijgen maar ik probeer een beetje grip te krijgen op de keuzes die gemaakt zijn door niet te behandelen.
Janneke33
 


Re: Hoe betrouwbaar is de uitslag van de poortwachter voor d

Berichtdoor Dees » zo 13 aug 2017, 17:30

Hoi Janneke, je vraag is niet te beantwoorden, tenminste niet of er wel eens een celletje tussendoor piept.

Ik heb wel navraag gedaan, zonder de exacte details van je pathologisch verslag te kennen. Ik heb begrepen dat er over een situatie als de jouwe op jouw leeftijd veel discussie is in de beroepsgroep en dat er in een aantal gevallen (bv met meerdere tumoren over het hele gebied) er wel degelijk voor chemo en voor hormoontherapie gekozen was. Met je jonge leeftijd vorm je toch een risicogroep. Als het borstweefsel in grote lijnen onderzocht is, dus in plakken van 1 cm gesneden, kunnen ze ook een tumor gemist hebben.

Ik wil je niet ongerust maken, maar ik zou mezelf niet recht in de spiegel aan kunnen kijken als je uitzaaiingen zou krijgen over een aantal jaren en ik jou nu niet op het hart gedrukt had om een second opinion aan te vragen. Als ik in jouw schoenen stond zou ik dus een second opinion willen en dat zou ik willen in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.

Ik kan niet goed begrijpen waarom jou geen hormoontherapie geadviseerd is. Je kunt het toch proberen? Waarom niet? Het verkleint de risico's op uitzaaiingen en misschien verdraag je het wel heel goed. Als je het niet goed verdraagt kun je ook nog altijd stoppen. Jonge vrouwen hebben toch grotere risico's op uitzaaiingen van borstkanker dan vrouwen op oudere leeftijd. Als borstkanker uitzaait naar longen, lever, botten, hersenen, kun je nog wel behandeld worden maar in principe niet meer genezen. Je hebt dus maar één kans om goed behandeld te worden. Natuurlijk moet je voor- en nadelen afwegen, maar omdat er discussie is over ziektegevallen zoals die van jou zou ik toch graag de mening van een andere meer gespecialiseerde arts horen.

Sorry..... meer geruststelling kan ik helaas niet geven....
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4035
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Augustus 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast