5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Moderators: Sanne, Team, Superuser, Angela

Marleen72

5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Bericht door Marleen72 » wo 17 mei 2017, 20:33

Hallo

Nov 2011 (39 jr) borstkanker idc-hormoongevoelig- gradatie 3- 1.5cm- borstbesp geopereerd, snijvlakken en poortwachter schoon-33 bestralingen- 6x TAC- brca2 drager- dubbele diepflap- eierstokken verwijderd.
Nu na 5 jr tamoxifen wilt mn arts dat ik stop met de tamoxifen, ik vind dat erg eng en geeft mij t gevoel om minder beschermd te zijn. Ik hoor om mij heen v lotgenoten dat de meeste 10 jr tamoxifen gebruiken, nu heb ik met mn arts afgesproken dat ik nog n mnd gebruik en erover nadenk wat ik wil, zij gaat achter t laatste protocol aan en dan nemen we n besluit....
Nu mijn vraag..... wat is jullie advies/ervaring? Als ik stop met de tamoxifen krijg ik dan mn "oude" lijf weer terug? Geen krampen, zere spieren/botten, beter slapen, wordt t slijmvlies weer beter?

Groetjes Marleen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 09:10

Hoi Marleen, ooooo, lastig, lastig, lastig........ Als ik tussen de regels door lees, denk ik dat je voor je gevoel van veiligheid liever nog een tijdje door gaat. Daar is niet iets tegenin te brengen. Misschien zou je, in plaats van tamoxifen, nu een aromataseremmer kunnen slikken. De bijwerkingen zijn daar anders van, maar niet persé minder.

Omdat je eierstokken verwijderd zijn, blijf je in de overgang. Als je stopt met hormoontherapie zullen sommige klachten echt wel verdwijnen. Of dat met alle klachten zo is, of je je oude lijf terug krijgt, ik waag het te betwijfelen, maar ik hoop het wel voor je.

(mijn persoonlijke ervaring is niet zo goed. Ik liet mijn eierstokken verwijderen nadat ik op mijn 37e door chemo in de overgang kwam. Ik ben na 2,5 jr hormoontherapie gestopt. Ik ben nu 10 jaar na diagnose, maar ik heb nog steeds opvliegers, ik slaap nog steeds slecht, slijmvlies is nog steeds dun. Ik voel me een oud wijf. Nu ben ik ook een ouder wijf, maar ik heb wel het gevoel dat het wezenlijk slechter is dan van leeftijdsgenoten)

Ik ga even de toegevoegde waarde van langer hormoontherapie opzoeken.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Bericht door Dees » do 18 mei 2017, 10:36

Doordat je geen eierstokken meer hebt, kun je beschouwd worden als postmenopauzale vrouw. Bij wetenschappelijk onderzoek wordt vaak het onderscheid gemaakt in premenopausaal en postmenopausaal. Dat gaat dan eigenlijk vooral over de leeftijd. Het niet hebben van eierstokken maakt al dat je oestrogeenproductie een stuk lager is dan van premenopausale vrouwen. Voegt tamoxifen iets toe aan je overlevingskansen en is dat de mindere kwaliteit van leven waard? Eigenlijk is dat wetenschappelijk nauwelijks te onderbouwen.

In de nieuwe conceptrichtlijn staat:
Conclusie
Er is bewijs van lage kwaliteit dat bij premenopauzale vrouwen met een hormoonreceptor positieve borstkanker er geen verschil is in het optreden van recidief ziekte tussen de groep met een tien of vijf jaar durende adjuvante endocriene therapie met tamoxifen- Davies 2013, Tormey 1996
en
Aanbevelingen (zwak volgens GRADE methodologie)
Overweeg bij premenopauzale vrouwen met hormoonreceptor positieve borstkanker met lymfklier-positieve ziekte adjuvante behandeling met tamoxifen gedurende een behandelduur van 10 jaar.
Overweeg betekent eigenlijk Bespreek met de patiënt de voor- en nadelen en neem samen een beslissing. Echt een sterke wetenschappelijke onderbouwing is er niet.

Ik snap je stopangst wel. Dat is eigenlijk het belangrijkst. Misschien moet je nog een tijdje doorgaan, totdat je er aan toe bent om tamoxifen vaarwel te zeggen en verder te gaan met je leven. Je zou ook een pauze in kunnen lassen, zodat je echt weet welke bijwerkingen je niet meer hebt als je stopt.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Marleen72

Re: 5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Bericht door Marleen72 » do 18 mei 2017, 20:30

Hoi Dees,

Als eerste, hartstikke bedankt vj snelle reactie.

T maakt mij zo angstig om te stoppen omdat ik v een lotgenoot heb begrepen dat ze in België standaard 10 jr tamoxifen adviseren...
Ik heb voordat ik aan de hormoontherapie begon een foute diagnose gekregen, er werd verteld dat ik uitzaaiingen op mn lever had, ik had nog 2 tot 3 jr te leven, achteraf was t n foutje (gelukkig) maar die is er toch best in gehakt. Sindsdien overgestapt naar t AvL. Misschien dat ik daardoor wel angstiger ben....

Ik denk dat ik de bel afspraak afwacht en dan t nieuwste protocol ga volgen.... moet toch ook weer n beetje vertrouwen krijgen...

Nogmaals bedankt vj moeite....

Groetjes Marleen

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4781
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: 5 jr na diagnose stoppen met tamoxifen?

Bericht door Dees » vr 19 mei 2017, 07:50

Oh, Marleen....... Na kanker moet iedereen met die angst dealen, maar ik kan me voorstellen dat dat voor jou extra is, omdat je die schok al eens gehad hebt.

Weet je, je hoeft niet persé nog 5 jaar door te gaan met hormoontherapie. Ga gewoon een half jaar door en overweeg opnieuw. En dan weer een half jaar..... Tot het moment dat je het gevoel hebt dat je kunt stoppen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”