Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Es33

Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Es33 » do 11 mei 2017, 08:30

Goedemorgen,
Vorig jaar ben ik behandeld tegen borstkanker. Ik was bij diagnose 32, tumor van 19mm zelf gevoeld, 3e graad, hormoonpositief, rest negatief. Okselklieren schoon. Ik heb chemo gehad en een dubbele borstamputatie (preventief). Na operatie bleek ook de zieke borst na chemo helemaal schoon, er zijn geen restjes van tumor meer gevonden.
Ik ben begonnen met Tamoxifen en bijwerkingen zijn te doen. Ik kreeg wat last van paniek (bekend mee uit verleden ook), maar met startdosis van citalopram is dat over. Mijn cyclus kwam niet op gang na de chemo, dus het bleef in eerste instantie bij Tamoxifen alleen (en een vitamine C/D preparaat). 10 maanden na chemo is toch mijn cyclus weer op gang gekomen. Daarom krijg ik nu ook 3 maandelijks een Zoladex injectie.
De eerste injectie heb ik 6 weken geleden gekregen en na een week of 4 begonnen vervelende bijwerkingen.Ik heb contact met mijn oncoloog en die geeft aan dat het wel maanden kan duren (iets anders dan bijwerkingen is momenteel niet de gedachte van oncoloog, wel houden we contact om te monitoren dat het niet erger wordt, want dan zou je aan iets anders dan bijwerkingen gaan denken).
Nu vraag ik me vooral af; wat is nu echt de toegevoegde waarde van Zoladex naast de Tamoxifen? Ik ben namelijk zeker overtuigd van de toegevoegde waarde van Tamoxifen maar waarom ook Zoladex? Werkt de Tamoxifen niet als je 'gewoon' een cyclus hebt? Wat zijn de mogelijke gevolgen als ik géén zoladex zou nemen. Dat wordt me maar niet duidelijk.
En als het belangrijk is dat ik geen cyclus meer heb; kan dat dan anders dan met Zoladex. Kan een 'gewone sterilisatie' ook helpen? Ik heb namelijk geen kinderwens meer (ben al gezegend met twee mooierds) en dat zou stukken minder bijwerkingen geven dan de chemische reactie die Zoladex teweeg brengt.

Es33

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Es33 » do 11 mei 2017, 08:39

Overigens wellicht interessant ter toevoeging; ik ben geen drager van BRCAgen oid. De preventieve amputatie is mijn eigen keuze geweest ivm jonge leeftijd en de kansen van (nog een keer) borstkanker zo klein mogelijk houden. Er is in de genetische zin dus geen aanleiding tot het eventueel nog preventief verwijderen van eierstokken.

cis78

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door cis78 » do 11 mei 2017, 11:01

Als je borstkanker hormoon gevoelig is, mag je dus geen hormonen meer aanmaken. Word jij wel weer ongesteld, dan houd dit dus in dat je ook weer hormonen aanmaakt en dat willen ze dus niet hebben.

Ik heb er zelf voor gekozen om mijn eierstokken eruit te laten halen en daarna dus alleen maar de tamoxifen te nemen.

Zonnestraaltje
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 20 mar 2017, 15:56

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Zonnestraaltje » do 11 mei 2017, 11:53

Denk je dat je bij eierstokverwijdering van de klachten af bent dan? Welke klachten heb je nu? Ik twijfel ook of ik mijn eierstokken zal laten verwijderen ipv zoladex maar volgens mijn gynacoloog worden mijn overgangsklachten dan alleen maar erger. Ik moet trouwens wel zeggen dat het eerste jaar zoladex enorm pittig was maar dat het nu iets beter te doen is. Succes met keuze's maken!

Es33

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Es33 » do 11 mei 2017, 14:08

Dank je zonnestraaltje, voor je bericht. Het geeft al iets hoop dat het beter kan worden dus. De oncoloog had het er ook al over dat het maanden kan duren. Ze gaf aan dat de bijwerkingen niet perse van de overgang maar van de chemische werking van zoladex kan zijn, vandaar dat ik ook denk aan een eventueel een andere oplossing om het zelfde te bereiken, maar ik weet niet of dat zo simpel is als door mij gesteld :-). Ik ben vooral benieuwd dus naar de wat Zoladex nu precies toevoegd in de hormoontherapie. Wat gebeurd er als je het niet doet (en wel 'gewoon' tamoxifen gebruikt).
De bijwerkingen waar ik last van heb zijn erge vermoeidheid en bijbehorende hoofdpijn. Ik heb vanaf 4 weken na de prik non-stop een zwaar/vermoeid hoofd. Een nacht slaap helpt daar niet tegen. Bijna dagelijks resulteert dat in hoofdpijn. Met 1x per dag 1000mg paracetamol is de hoofdpijn weg te houden (in die zin weinig voor nodig dus) maar het vermoeide/zware hoofd blijft. Alsof de hoofdpijn altijd op de loer ligt zeg maar.
Het helpt niet mee dat ik gewoon ook heel bang ben dat er een tumor in mijn hoofd zit ipv dat het een bijwerking is. Oncoloog geeft echter aan dat dat het aller-laatste is waar ze aan denkt met deze klachten en maakt zich niet ongerust. Ik moet proberen dat dus ook niet te doen. Die angst helpt echter ook vast niet tegen de vermoeidheid/hoofdpijn. Door deze continue spanning in mn lijf ben ik niet altijd de vrolijkste en geduldigste.
Dit alles vind ik echt heel naar want tot voor de hoofdpijn begon ging het super goed eindelijk weer. Mentaal steeds een beetje sterker, lichamelijk goed in de energie etc. Dat is nu weer stukken minder en maakt me verdrietig. Het zou enorm schelen als die stomme hoofdpijn weg zou zijn.

Es33

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Es33 » do 11 mei 2017, 14:13

Cis78, de tamoxifen is er toch om die hormonen zn werk niet te kunnen laten doen? Hormonen komen vanaf verschillende plekken, waaronder je eierstokken, maar dus ook vanaf andere plaatsen. Wat is het effect op Tamoxifen als de hormonen 'overal' vandaan komen ipv 'overal behalve eierstokken'? Is het te veel en kan de Tamoxifen dat niet aan en is het of beide of niets? Of is er een kans dat de Tamoxifen dan 99% werkt in plaats van 100% (wat je uberhaupt nooit kan zeggen natuurlijk, maar even ter voorbeeld)? Want bij het laatste denk ik dan 'dat risico weeg niet op tegen de kwaliteit van leven nu', maar het eerste weer wel.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Dees » vr 12 mei 2017, 17:54

Beste Es33, bedankt voor je vraag.
Er wordt hierboven gezegd dat je geen hormonen meer mag hebben en dat klopt echt niet.

Als het over hormoontherapie gaat, gaat het doorgaans over tamoxifen en over de aromataseremmers.

Afbeelding
Bron: Breast Cancer Center Miami

Tamoxifen gaat op een borstkankercel zitten en blokkeert daarmee de toegang voor oestrogenen. Tamoxifen kan ook op andere borstcellen gaan zitten en daarmee de toegang voor oestrogenen blokkeren (dat zorgt dan voor de bijwerkingen).

Aromataseremmers remmen het eiwit aromatase en dat is het enzym dat testosteron omzet in oestrogeen en daardoor wordt de eventuele borstkankercel dan niet meer gevoed met oestrogeen.

Bij vrouwen die nog een cyclus hebben (premenopausaal zijn) mag een aromataseremmer niet gegeven worden als de eierstokken niet onderdrukt worden. Ze werken dan namelijk tegengesteld en geven een prikkel aan de hersenen om juist oestrogeen aan te maken, waardoor vrouwen uit de overgang kunnen komen of zelfs extra vruchtbaar kunnen zijn.

Tamoxifen is de eerste keuze voor premenopausale vrouwen.

Zo staat het in de huidige richtlijn (uit 2010):
Bij premenopausale vrouwen is het advies, alleen Tamoxifen (dus zonder dat de eierstokken onderdrukt worden) of Tamoxifen plus Zoladex. Of je na 2,5 jaar dus wel of niet gaat switchen, hangt af van het feit of je nog menstrueert of niet.

Afbeelding
Bron: Richtlijn Mammacarcinoom 2012

Een LHRH-agonist een een middel als Zoladex of Lucrin.

Nu zijn we ondertussen bezig met een nieuwe richtlijn. Er zijn studies gedaan bij jonge vrouwen of alleen tamoxifen net zo goed werkt als tamoxifen plus eierstokonderdrukking, de SOFT-trial en de TEXT-trial.

Zo staat het er:
Afbeelding

Toch is er een maar te maken......... Bij jonge vrouwen die chemotherapie hadden gehad (oftewel waarvan ze het risico als hoog inschatten) blijken er minder vrouwen uitgezaaide ziekte te krijgen als ze naast de tamoxifen ook de werking van de eierstokken onderdrukken. Vandaar dat deze aanbeveling in de concept richtlijn staat

Afbeelding

Bron: Conceptrichtlijn Borstkanker 2017

Het weghalen van de eierstokken bij jonge vrouwen zonder BRCAmutatie wordt niet aangeraden. Het punt is dat het een definitieve beslissing is waar ze niet op terug kunnen komen. In het begin overheerst de angst, maar na verloopt van tijd gaat een goed seksleven, goed slapen, geen pijnlijke gewrichten, wellicht nog een kinderwens ook tellen. Natuurlijk zijn er situaties te bedenken waarbij het verwijderen van de eierstokken wel echt slim is, maar in principe is dat geen eerste keuze.

Even terugkomen op je vraag:
Es33 schreef:Daarom krijg ik nu ook 3 maandelijks een Zoladex injectie.
De eerste injectie heb ik 6 weken geleden gekregen en na een week of 4 begonnen vervelende bijwerkingen.
Het kan heel goed dat de driemaandelijke Zoladex niet goed voor je werkt en dat je dan steeds een beetje uit de overgang komt. Je zou kunnen proberen hoe het is als je de maandelijkse Zoladex neemt.
Es33 schreef:Nu vraag ik me vooral af; wat is nu echt de toegevoegde waarde van Zoladex naast de Tamoxifen? Ik ben namelijk zeker overtuigd van de toegevoegde waarde van Tamoxifen maar waarom ook Zoladex? Werkt de Tamoxifen niet als je 'gewoon' een cyclus hebt? Wat zijn de mogelijke gevolgen als ik géén zoladex zou nemen. Dat wordt me maar niet duidelijk.
Zoals hier boven al staat, de overlevingskansen voor jonge vrouwen die chemo hebben gehad zijn beter met tamoxifen en eierstokonderdrukking dan met alleen tamoxifen. Tamoxifen alleen is, als je echt teveel bijwerkingen ervaart, best een overweging met net iets meer risico, maar als je daar kwaliteit van leven voor terug krijgt, moet dat best besproken kunnen worden.
Es33 schreef:En als het belangrijk is dat ik geen cyclus meer heb; kan dat dan anders dan met Zoladex. Kan een 'gewone sterilisatie' ook helpen? Ik heb namelijk geen kinderwens meer (ben al gezegend met twee mooierds) en dat zou stukken minder bijwerkingen geven dan de chemische reactie die Zoladex teweeg brengt.
Een gewone sterilisatie, dus een klem in de eileiders, helpt niet. De eierstokken gaan dan gewoon door met oestrogeen produceren. Het verwijderen van de eierstokken kan wel, maar je bent pas 33 en zelfs als je tien jaar hormoontherapie zou gebruiken, ben je nog maar 43 als je uit de overgang kunt en kun je misschien nog een aantal jaren profiteren van je cyclus. De aanmaak van oestrogeen is ook beter voor je botten, hart en bloedvaten, ook bést belangrijk om gezond oud te worden. Het is eerder te verwachten dat je misschien na 5 of 7 jaar al kunt stoppen en dat maakt de tijd dat je weer premenopausaal kunt zijn nog langer.

Je zegt heel duidelijk dat je geen kinderwens meer hebt, maar.... soms is het leven heel grillig. Je zou die eerste niet zijn die bv na een scheiding met een nieuwe partner tóch nog een kindje wil. Het is wel wrang als dat dan niet meer gaat omdat je je eierstokken hebt laten verwijderen.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Toegevoegde waarde Zoladex bij tamoxifen

Bericht door Dees » vr 12 mei 2017, 19:00

Verder.... ik heb dat gedaan, mijn eierstokken laten verwijderen op mijn 37e, omdat ik toen alleen maar bezig was met niet doodgaan aan borstkanker. Ik ben uiteindelijk, ondanks mijn slechte prognose, na 2,5 jaar gestopt met hormoontherapie (ook omdat mijn tumor sterk HER2Neu+ was en maar 20% oestrogeenreceptor positief en maar 10% progesteronreceptor positief). Ik ben nu tien jaar na diagnose en ik heb élke dag last van de overgang. Ik heb nog steeds opvliegers. Ik slaap nog steeds slecht. Ik heb nog steeds stramme spieren. Het heeft nog steeds impact op mijn seksleven. Had ik geweten dat ik na tien jaar nog in leven zou zijn en dat ik zoveel klachten zou hebben, dan had ik echt veel liever Zoladex gehad.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Mei 2017”