Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Sisje

Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Bericht door Sisje » vr 21 apr 2017, 19:30

Ik hoop dat jullie willen helpen met deze vraag.
Mijn neefje is meervoudig complex gehandicapt en heeft botontkalking. De artsen hebben voorgesteld om bisfosfonaten met infuus toe te gaan dienen, pabrimonaat.
Toen ik dat hoorde moest ik meteen denken aan de bk-patienten die (itt mij) een middel tegen botontkalking krijgen bij uitzaaiingen, omdat dat ook meteen daar wat tegen doet. Ik heb 't idee dat dat hetzelfde middel is. Klopt dat?

Mijn neefje kan niet praten en het ook niet aangeven als hij ergens last van heeft. Dus 'gewoon proberen, als't niet bevalt kun je gewoon weer stoppen' wat arten tegen je zeggen als je twijfelt, is een gedachte die voor de wereld van mijn neefje en mijn zus volstrekt zinloos is, en hen in de kou laat staan. Je moet van te voren proberen te weten wat je doet. En daarnaast weten wat er kan komen om enigszins te kunnen raden wat er loos is als mijn neefje pijn of last blijkt te krijgen. Dus ook die kleine kans op bijwerkingen waarmee artsen dan je zorgen wegwuiven, slaat nergen op in zo'n geval. .

Nu maak ik me om drie redenen zorgen als ik naar bijwerkingen google.
1. Bk- Patiënten noemen botpijn. Nu heb ik zelf hele ernstige botpijn gehad van neulasta, maar dat medicijn doet heel wat anders lijkt me. De botpijn die borstkankerpatienten noemen, komt dat door de uitzaaiingen in de botten, of door het medicijn?
2. Mijn neefje heeft een erg gevoelige maag. Vandaar dat hij ook geen tabletten krijgt. Maar is dat risico helemaal verholpen bij een infuus? Ik bedoel, chemo was ook een infuus en dat is geen succes voor je maagslijmvlies
3. Er worden problemen met het gebit genoemd. Wat voor problemen zijn dat? Zodra er wat met mijn neefje zijn gebit moet, moet ie onder narcose. En dat is oa vanwege epilepsie, niet iets wat je graag een keer extra doet.

Ik hoop dat ik jullie kennis en ervaring voor mijn neefje mag benutten, ookal is hij niet de bk-patient. Ik wil mn zus graag helpen, maar moet heel erg oppassen dat ik niet al mijn botpijn- en chemo-angst op hem projecteer.

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4750
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Bericht door Dees » vr 21 apr 2017, 20:46

Hoi Sisje, he wat ontzettend naar zeg. Ik kan me voorstellen dat je van te voren geinformeerd wilt zijn zodat je alert bent als je neefje, hoe subtiel ook, laat zien dat hij last heeft.

Zou het kunnen dat je pamidronaat bedoelt, beter bekend als APD? Elke vier weken een infuus vind ik vrij heftig. Waarom geven ze hem geen Xgeva, denosumab? Dat is een injectie eens per half jaar. Of zolendronaat?

Bij alle botversterkers is kaaknecrose een zorg en dat is met name als er een ingreep aan de tanden plaats gaat vinden. Dan wordt geadviseerd op tijd te stoppen met de botversterker.

Take care XXX
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Sisje

Re: Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Bericht door Sisje » vr 21 apr 2017, 21:10

Ja, dat bedoel ik pamidronaat (dyslectisch trekje).

Wat mijn zus weet is dit: "1x3 mnd dagopname voor medicatie via infuus. Daarna 2 dagen griepachtig (hoofdpijn spierpijn misselijk koorts). Aantasting kwaliteit sperma. Geen andere bijwerkingen. Voor kinderen is dit nog experimenteel, voor volwassen vrouwen post menopauze werkt het. Kennisdragers zitten in nijmegen."

Kun je me wat meer info geven over de twee alternatieven?
Ik denk dat het feit dat je een mcg kind niet kunt vertellen dat ie niet aan zijn infuus moet trekken en stil moet zitten een rol speelt in de gekozen toediening.
Wellicht omdat het nig experimenteel is bij kinderen, dat die andere twee daar niet voor vrijgegeven zijn?

Ik ga even googelen wat kaakbecrose is ;-)

Lincke

Re: Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Bericht door Lincke » vr 21 apr 2017, 22:32

ik reageer als kinderarts die regelmatig kinderen met spontane botbreuken ten gevolge van botontkalking bij meervoudig complexe beperkingen ziet en ook behandeld met pamidronaat en soms ook zolendronaat. Andere middelen zijn bij kinderen nauwelijks getest. Met pamidronaat is inmiddels veel ervaring en met zolendronaat wat minder .

Artsen, ik ook, dienen op het web zeer terughoudend te zijn met adviezen voor individuele patienten. Ik kan dus zonder nadere gegevens niet beoordelen of het voorstel van behandeling met pamidronaat voor u neefje zinvol is, maar ik vermoedt dat het wel op goede gronden is gedaan.

Dit gezegd hebbende wil ik in algemene zin wel iets zeggen over pamidronaat bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen en de bijwerkingen. De oorzaak van de botontkalking is doorgaans langdurige immobiliteit bij kinderen die rolstoelgebonden of bedlegerig zijn. Dat is meestal het gevolg van verworven of aangeboren hersenaandoeningen of spieraandoeningen. Soms zijn er bijkomende problemen die de botontkalking versnellen - dat moet individueel worden uitgezocht.
Pamidronaat en andere bisfosfonaten remmen de botafbraak en beïnvloeden de botombouw (gezond bot is voortdurend onderhevig aan afbraak en opbouw) zodanig dat de botkwaliteit verbetert waardoor minder kans op breuken door betrekkelijk onbenullige trauma's of "uit het niets".
Dat is ook bij kinderen met zeer ernstige botaandoeningen (zoals " OI", osteogenesis imperfecta) aangetoond en behandeling met pamidronaaat en zolendronaat is daar standaard en leidt tot minder breuken, minder pijn en veel betere kwaliteit van leven.
Bij kinderen met uiteenlopende oorzaken van botontkalking bij meervoudige beperkingen is minder systematisch onderzoek gedaan, maar toepassing van dezelfde protocollen in Nederland en elders is ook bij deze kinderen veilig gebleken. Over het algemeen starten we de behandeling pas nadat de eerste botbreuken zijn opgetreden, soms ook als het breukrisico op basis van foto's of scans extreem hoog wordt geacht, dan wacht je niet op botbreuken.
U maakt zich zorgen over bijwerkingen. Dat begrijp ik heel goed. De bijsluiter geeft zeker aanleiding tot vragen. Allereerst moeten we een onderscheid maken tussen toepassing van deze middelen bij botuitzaaingen ten gevolge van kanker en bij botontkalking door andere oorzaken.
Het zijn verschillende patientengroepen en het voorkomen van bijwerkingen is niet hetzelfde.
Gelukkig valt het in de praktijk bij kinderen erg mee, zeker voor pamidronaat. Een enkele keer zie je wat koorts en een soort griepbeeld, maar dat houdt niet langer aan dan een paar uur. Toegenomen pijnklachten heb ik zelf nog niet gezien en heb ik ook van collega's nog niet gehoord.
De ernstige bijwerkingen, zoals kaaknecrose zijn gelukkig zeldzaam en hangen vaak samen met een gebit in zeer slechte toestand. Bij kinderen is dat nog zeldzamer dan bij volwassenen. Natuurlijk moet je dit afwegen tegen de last en schade van botbreuken (waardoor soms weer langdurige immobilisatie, nog meer bot- en spierverlies). Pamidronaatinfusies kunnen goed in dagbehandeling eens in de 3-4 maanden en meestal beoordeel je naar 1-2 jaar het effect m.b.v. een zgn DEXA scan (soms is dat ingewikkeld omdat je bij sommige kinderen daarvoor narcose nodig hebt en dan kun je proberen om met gewone roentgenfoto's een indruk van de botkwaliteit te krijgen. Zolendronaat werkt krachtiger, je hoeft het minder vaak te geven, de kans op bijwerkingen is wel iets groter, maar wordt bij goede indicatie steeds meer toegepast. Andere middelen, zoals orale bisfosfonaten en de nieuwe "mabs" worden bij kinderen voor deze indicatie nog niet routinematig gebruikt
Samengevat: Hoe beter de indicatie, hoe meer de voordelen opwegen tegen de nadelen. In ieder academisch ziekenhuis zijn kinderartsen werkzaam met ervaring op dit gebied (doorgaans kinderendocrinologen of kinderartsen voor erfelijke en aangeboren aandoeningen). Misschien helpt dit of een extra gesprek met u arts of een tweede mening u om een goed besluit te nemen.

Dr. Carsten Lincke,
kinderarts-erfelijke en aangeboren aandoeningen
Rotterdam

Sisje

Re: Bijwerkingen bisfosfonaten/pabrimonaat

Bericht door Sisje » vr 21 apr 2017, 22:43

Wat is dit toch een prachtige en heerlijke site. Dankjewel Dees en Carsten Lincke voor jullie uitgebreide antwoorden. Soms kun je zo weinig doen, terwijl er zoveel nodig is. Blij met jullie hulp.

Gesloten

Terug naar “April 2017”