her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor honeybun » di 28 maart 2017, 15:41

Hallo ;)

Ten eerste: dit gaat over mijn schoonzus.
Zij is van de 1e x mammobiel doorgestuurd naar ziekenhuis met bi-rad 5
Ma 20 mrt nieuwe mammo gemaakt, echo en biopsie erachteraan, eind vd dag uitslag : idc 3 cm, okselklieren zagen er op de echo goed uit maar moeten natuurlijk nog op celniveau worden onderzocht.
Tumor is hormoongevoelig 100% Oestrogeen 10% Progesteron.
Die dag was de uitslag van de her2-neu nog niet binnen, werd volgende dag verwacht, dus terugkomen volgende dag om ook gelijk behandelplan te horen wat die middag in het team besproken zou worden.
Volgende dag terug op de borstkliniek: her2-neu was nog niet binnen want niet negatief niet positief dus extra test....week wachten.
Vandaag dus weer terug om (eindelijk) uitslag te horen en behandelplan.
2e test ook niet negatief ook niet positief :? , dus nog niet duidelijk want er werd nu een derde test verricht waarvan vrijdag de uitslag bekend is. Mocht deze uitslag ook geen echt uitsluitsel geven word het als her2-neu negatief gezien .....

Vraag: komt dit vaker voor?
is het verstandig een geheel nieuwe her2-neu test in ander ziekenhuis te vragen?

mocht het her2-neu negatief zijn dan gaan ze eerst borstbesparend opereren en de poortwachter er uit halen, daarna word door patholoog nogmaals getest op hormoongevoeligheid en her2-neu (altijd zei ze).
stel dat hier nou wel her2-neu positief uitkomt....dan kun je de chemo en immunotherapie niet meer vooraf aan de operatie geven

Ik hoop dat ik hier wat helderheid in kan krijgen ;)
honeybun
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 28 maart 2017, 15:24



Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Dees » wo 29 maart 2017, 10:51

Hoi Honeybun, wat goed dat je je namens je schoonzus hier zo in verdiept.

Wel of geen chemo, dat is de vraag. Als het duidelijk is dat chemo nodig is, kan dat na operatie maar ook ervoor. Ik vind dat er zulke voordelen zitten aan starten met chemo dat daar mijn voorkeur naar uit zou gaan, maar..... als je chemo kunt overslaan en je weet dat pas na operatie, dan is daar ook wat voor te zeggen.

Weet je iets over de graad? Het grote verschil in oestrogeengevoeligheid en progesterongevoeligheid zou voor mij een reden zijn om een Mammaprint te willen. Dat kan ook op een biopt. Het voordeel is dan dat je wel kunt starten met chemo en ruim de tijd hebt om te onderzoeken of je genetische aanleg hebt voor borst- en eierstokkanker, je kunt aan de tumor het effect van de chemo zien en je hebt de tijd om na te denken wat je met die borst wil en evt een directe borstreconstructie na amputatie is gemakkelijker in te plannen.

Als er twijfel is over wel/geen chemo, dan is eerst opereren verstandiger. Dan wordt inderdaad nog uitgezocht hoe het met die Her2Neu zit.

De beoordeling door een patholoog is niet zwartwit. Elk stukje tumor kan anders zijn. Er zijn afspraken over beoordeling en er is ook nog discussie tussen pathologen. In principe lijkt het me nu weinig zinnig om een second opinion aan te vragen (want welke vraag wil je daarmee oplossen? Eerst opereren? Of eerst chemo? Dan is het advies bij twijfel eerst opereren. Daar is ook niks mis mee).

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Belle85 » wo 29 maart 2017, 13:02

Goedemiddag,
ik kan niets toevoegen qua "wat te doen", maar bij mij is HER2 ook niet te bepalen, ook na verschillende tests.
Ik word behandeld vanuit Universitair ziekenhuis Antwerpen, in m'n MOC was er -veel- discussie tussen de profs over wat de beste optie is: wel of geen Herceptine, volgorde behandelingen, ... want "nou... dit is wel een heel vervelende situatie"... nét wat je wilt horen van een clubje profs :s :(
Jammer genoeg is kanker en de behandeling geen wiskunde... het is vaak misschiens afwegen.
Conclusie voor mij was uiteindelijk "geen Herceptine geven" (zie vragen/kenmerken waar Dees naar verwijst), en ik word ook kort opgevolgd: omwille van m'n leeftijd, 31, en omdat er nogal veel zaken zeer uitzonderlijk zijn in mn diagnose (wat bij de dokters soms voor onrust zorgt, waardoor ze liever dubbelchecken).
Alle goeds voor je zus! Gr,

ps: mijn dokter heeft de stalen en resultaten door verschillende labo's laten bekijken: dus geen ander ziekenhuis qua dokters, maar wel verschillende labo's en pathologen die het bekeken hebben: hun meningen zijn dan besproken door mijn vaste dokters. Vertrouwen in en een goed gevoel bij je eigen dokter vind ik cruciaal! Zeker als je "niet standaard" bent..
Belle85
 
Berichten: 5
Geregistreerd: ma 07 nov 2016, 11:44


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor honeybun » wo 29 maart 2017, 15:03

Bedankt voor de reacties!

Ik heb begrepen dat als het her2 positief zou zijn, er gecombineerd immunotherapie voor de operatie gegeven word, word het na de operatie gegeven is er maar 1 die gegeven word, omdat er dan geen twee vergoed worden oid.

Voor nu is de tumor ingeschat op graad 2, wat het uiteindelijk is totaal is pas duidelijk na de operatie. Mocht er toch eerst begonnen worden met chemo dan volgt de operatie 4 maanden later maar word wel volgende week de poortwachter eruit gehaald om te controleren.

Iig word er vrijdag gebeld met de her2 uitslag.

Dees, kun je onderbouwen waarom je een mammaprint aanraad vanwege het verschil in de oestrogeen en progesteron waarde (althans t aantal procenten) ? Tnx again.
honeybun
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 28 maart 2017, 15:24


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Dees » do 30 maart 2017, 12:46

Hoi Honeybun,
Dat is een goed punt. Daar had ik niet aan gedacht. Neoadjuvant (voor operatie) kan trastuzumab en pertuzumab wel gecombineerd worden en daarna valt het niet in de vergoede indicatie. Scherp van je !! Dan is Her2Neu-uitslag van te voren weten wel relevant ja !!

Mbt Mammaprint, als Her2Neu positief is, zeiden ze in november op het NVMO-congres voor Nederlands medisch oncologen, dan is de Mammaprint onvoldoende betrouwbaar. Daar werd deze slide gepresenteerd.

Afbeelding

Als je naar onderstaand plaatje kijkt, zou de tumor met hoog oestrogeen en laag progesteron wel eens luminal B kunnen zijn met een slechtere prognose (oftewel, dan voegt chemotherapie waarschijnlijk wel wat toe). Is er Ki67 bepaald? Dat gebeurt in Nederland vaak niet hoor, maar omdat dat percentage progesteronreceptoren zo laag is, lijkt het me relevant om te weten.

Afbeelding
Bron: Dannemiller Education Center
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor honeybun » vr 31 maart 2017, 10:53

we hebben nog wat vragen doorgestuurd aan mamacare verpleegkundige oa Ki67 of die getest is.

voelen wel een soort van tijdsdruk omdat mijn schoonzus, indien negatieve Her2, voor operatie gepland staat op 12 april.

maatja, mocht die derde test niet een uitkomst bieden word hij als negatief beschouwt...wij zouden meer zekerheid willen, want geen uitkomst betekent eingenlijk niet duidelijk negatief. En komen ze er na operatie toch achter dat hij wel positief is dan kan de combi immuno niet meer....
honeybun
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 28 maart 2017, 15:24


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Gast » vr 31 maart 2017, 17:24

Ok, twijfel niet meer van toepassing.
Chirurg belde vandaag dat mijn schoonzus net bij de enkel procenten zit die uiteindelijk dan toch positief testen.

Dus volgende week verwijdering poortwachter, mri, gesprek met oncoloog.
Zal eerst chemo/immuno worden en na 4 maanden operatie etc.
Gast
 


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor honeybun » vr 31 maart 2017, 19:52

Sorry was niet ingelogd bij bovenstaand bericht ;)
honeybun
 
Berichten: 9
Geregistreerd: di 28 maart 2017, 15:24


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Dees » vr 31 maart 2017, 21:00

Dat geeft in elk geval tijd om na te denken wat ze met die borst wil. Ik wens haar veel succes en sterkte met de chemo. Laat maar weten als we iets kunnen doen. Omdat ze waarschijnlijk nog een tijd Herceptin krijgt, kan een port-a-cath handig zijn. Als ze die krijgt, zorg er dan voor dat die NIET in het decolleté komt en ook niet in de aangedane borst (omdat die later nog geopereerd en misschien bestraald moet worden):

Afbeelding
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: her2 niet conclusief, 2e test ook niet, nu wachten op3e

Berichtdoor Dees » vr 31 maart 2017, 21:02

Oja, en hoofdhuidcooling is een optie.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4159
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Maart 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten