keuze eerder stoppen bestraling en welke hormoontherapie

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

PietjePuk

keuze eerder stoppen bestraling en welke hormoontherapie

Bericht door PietjePuk » di 28 feb 2017, 14:31

Hallo
Al een paar maanden lees ik van alles op deze site mee.
Ik heb eind december de uitslag borstkanker gekregen. Ik ben op 20 januari borstbesparend geopereerd en zit nu midden in de bestraling. Waarom zijn het 16 bestralingen? Ik begreep uit een verhaal van een vervangende radioloog dat de hoeveelheid bestraling die nodig is, volgens een bepaalde norm, in 15 bestralingen zit. Als het kan wil ik nl de laatste (paar) bestralingen niet meer doen ivm de bijwerkingen.
En kan ik ook wachten tot na de zomer met starten van de voorgeschreven Tamoxifen, hormoontherapie? Ik ben daar trouwens zeer huiverig voor, ik ken mijn eigen lichaam en ik weet dat ik gevoelig ben voor medicijnen en hormonen. ( door pilgebruik bv vroeger). En waarom krijg ik Tamoxifen en niet de aromatase remmer ?? Wat zijn de verschillen en of andere of mindere bijwerkingen?
Ik ben 51 jaar, ik ben/was gezond, anderhalf jaar geleden met Bevolkingsonderzoek Dcis ontdekt, niet behandeld maar controle (iom arts), wat afgelopen december dus bleek, op overig een andere plaats maar wel in dezelfde borst, geen Dcis meer (die is geheel weg door de stereotaxie) maar een tumor.
Dit zijn de gegevens:
Weggenomen weefsel: 4x3x4,5 cm
infiltrerend lobulair carcinoom, 1,1 cm. Graad 2, radicaal verwijderd, Oestrogeen receptor positief: 100%, progesteron receptor positief : 80%, HER2 immunohistochemie negatief score 1+.
Tubulaire differentiatie: ,10%. Mitosen per 2mm2: 6. Kernpolymorfie:2. Tevens laaggradig lobulair carcinoom in situ, radicaal verwijderd.
dominante tumor invasief met CIS.
Snijvlakken schoon, poortwachterlymfeklieren schoon.

In predict zie ik ook KI67 staan maar dat kan ik bij mijn uitslag niet ontdekken??

Is het 100% en 80% oestrogeen en progesteron een normaal cijfer of hoger dan gemiddeld???
Ik ben er mentaal nogal van onder de indruk. Ben me nu ook in gezonde, anti kanker en anti oestrogeen voeding aan het verdiepen. Heb je daar nog tips voor?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: keuze eerder stoppen bestraling en welke hormoontherapie

Bericht door Dees » di 28 feb 2017, 22:47

Ik reageer morgen even. Ik merk dat ik nu te snel lees en meer tijd nodig heb om goed te antwoorden.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

PietjePuk

Re: keuze eerder stoppen bestraling en welke hormoontherapie

Bericht door PietjePuk » wo 01 mar 2017, 10:27

Bedankt Dees. No hurry. Ik ga nu eerst weer naar het zh voor bestraling. ook een mentaal zwaar klusje. X

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4703
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: keuze eerder stoppen bestraling en welke hormoontherapie

Bericht door Dees » wo 01 mar 2017, 17:32

Hoi PietjePuk,

Even tussen de regels.
PietjePuk schreef:Waarom zijn het 16 bestralingen? Ik begreep uit een verhaal van een vervangende radioloog dat de hoeveelheid bestraling die nodig is, volgens een bepaalde norm, in 15 bestralingen zit. Als het kan wil ik nl de laatste (paar) bestralingen niet meer doen ivm de bijwerkingen.

Bestraling na een borstsparende operatie verkleint de kans op een lokaal recidief. De kans op een lokaal recidief is normaal gesproken niet eens zo heel groot, maar jij was natuurlijk al de pechvogel die na DCIS in dezelfde borst toch nog borstkanker kreeg. Ik snap dus wel dat ze je wilden bestralen. Waarom 16? Omdat er studies zijn gedaan waarbij bleek dat 16 keer bestralen de kans op een lokaal recidief verkleint. Zou dat bij 14 of 17 dan niet zo zijn geweest? Dat weten we niet, want die studies zijn niet gedaan. Artsen worden geacht op basis van 'evidence' (wetenschappelijk bewijs) te behandelen en voor 16 is dus bewijs. Wat betekent het als je het niet afmaakt? Dat weet je niet. Je zult samen met je arts op een rijtje moeten zetten wat de nadelen zijn van de bestraling en wat de voordelen zijn. Zijn de nadelen kortetermijn nadelen of lange termijn nadelen? Ik hoop dat jullie dan samen kunnen beslissen wat wijsheid is. Het is niet zo dat het protocol persé leidend is hoor. Gezond verstand gaat boven protocollen.
En kan ik ook wachten tot na de zomer met starten van de voorgeschreven Tamoxifen, hormoontherapie?
Hoewel de naam anders doet vermoeden, is hormoontherapie geen hormoontherapie maar anti-hormoontherapie. Het blokkeert de werking of aanmaak van oestrogeen. Eventueel circulerende borstkankercellen met een hormoonreceptor kunnen door het gebruik van tamoxifen of een aromataseremmer om gehinderd worden om te gaan delen. Dat brengt ze ten gronde. Ik denk niet dat je artsen er erg enthousiast van worden als je pas over een aantal maanden wil gaan starten. Ik weet niet of er evidence is, maar mijn gezond verstand zegt toch dat het risico op circulerende borstkankercellen het grootst is kort na behandeling.
Hormoontherapie? Ik ben daar trouwens zeer huiverig voor, ik ken mijn eigen lichaam en ik weet dat ik gevoelig ben voor medicijnen en hormonen. ( door pilgebruik bv vroeger).
Het is heel lastig te voorspellen hoe je dat gaat verdragen. Ik zou je angst benoemen richting je oncoloog en het gewoon proberen. Voor een aantal bijwerkingen zijn ook wel weer oplossingen te bedenken.
En waarom krijg ik Tamoxifen en niet de aromatase remmer ?? Wat zijn de verschillen en of andere of mindere bijwerkingen?
Helpen deze plaatjes? Bij een aromataseremmer wordt het enzym aromatase geremd. Dat enzym helpt bij het omzetten van testosteron (oa uit buikvet en bijnier) in oestrogeen. Door het te remmen, wordt de aanmaak van oestrogeen tegengegaan.

Afbeelding
Bron: US Pharmacist

Tamoxifen gaat op een borstkankercel zitten en blokkeert daarmee de toegang voor oestrogenen. Tamoxifen kan ook op andere borstcellen gaan zitten en daarmee de toegang voor oestrogenen blokkeren (dat zorgt dan voor de bijwerkingen).
Afbeelding
Bron: Breast Cancer Center Miami

Zo staat het in de Nederlandse richtlijn:
Afbeelding

Met 51 jaar is de kans groot dat je nog niet echt of nog niet zo lang postmenopausaal bent. Een aromataseremmer mag absoluut niet als je eierstokken nog werken of af en toe werken (behalve als daarnaast de eierstokken chemisch platgelegd worden). Het lijkt me dan heel logisch om met tamoxifen te starten.
In predict zie ik ook KI67 staan maar dat kan ik bij mijn uitslag niet ontdekken??
Dat wordt in Nederland heel vaak niet bepaald. Ik zou me daar verder niet te druk over maken.
Is het 100% en 80% oestrogeen en progesteron een normaal cijfer of hoger dan gemiddeld???
Ik weet niet of er gemiddelden bestaan, maar dat progesteron ook sterk positief was, is gunstig en dat er veel oestrogeenreceptoren waren, betekent ook dat hormonale therapie heel goed aan kan slaan.
Ik ben er mentaal nogal van onder de indruk. Ben me nu ook in gezonde, anti kanker en anti oestrogeen voeding aan het verdiepen. Heb je daar nog tips voor?
Het is ook heftig en al helemaal om dat twee keer mee te maken. Heb je psychische begeleiding gehad? Heb je daar behoefte aan?

Mbt voeding, er is helemaal niks mis met gezonde voeding. Eet veel groenten, zo puur mogelijk, eet voldoende fruit, eet vezelrijk, matig met vlees, matig met suiker (want daar zitten verder ook geen nuttige stoffen in). Rook niet (dat zou ik wel in hoofdletters willen plaatsen) en drink geen alcohol of in elk geval maar heel af en toe. Zorg dat je niet te zwaar wordt en zorg dat je voldoende beweegt. Verder is er geen bewijs dat een antikankerdieet werkt. Eén van mijn kankervriendinnen zegt dan: "Je leeft er niet langer door, maar het lijkt wel véééél langer." Daar moet ik altijd om lachen.

Epidemioloog en arts Luc Bonneux zegt altijd: Je kunt jezelf wel ziek eten, maar jezelf gezond eten, dat gaat niet.

Ik snap heel goed dat je behoefte hebt aan iets dat je structuur en vertrouwen geeft dat je er zelf iets aan kunt doen. Het lastige is dat dat (in mijn optiek) een illusie is. Ik heb zelf een tijd kunstmatige zoetstoffen laten staan, maar nu drink ik gewoon Cola Light hoor. Ik heb ook een tijd spirulina geslikt. Superduur spul in een flesje van donker glas, van zeewier gemaakt. Ik vertelde dat aan een bevriende oncoloog en die zei: "Ben je dan soms een walvis geworden?" Daar moest ik zo hard om lachen. Toen ik thuis kwam, heb ik het flesje weggegooid en heb ik het helemaal losgelaten.

Leren dealen met de angst, dat is echt een klus op zich. Een oncologieverpleegkundige, die zelf ook kanker had gehad, zei tegen me: "De behandelingen tegen borstkanker kun je managen als een project, maar leven na de diagnose, dat is elke dag topsport." Die angst reist vanaf nu met je mee. De tijd tussen het enige angstige moment en het andere angstige moment (door mij ook wel PAM- periodiek angstig moment- genoemd) wordt steeds langer. Voor mij werkte het beter om mijn 'worst-case-scenario' (doodgaan zodat mijn dochtertje zonder mij zou moeten opgroeien) op te zoeken, erom te huilen, me erop voor te bereiden en het leven er naar in te richten. Pas toen kon ik het loslaten. Ik ben 10 jaar na diagnose. Misschien heb je hier nog iets aan.
Worrying doesn't take away tomorrow's troubles
it takes away today's peace
Ik vind hem prachtig en het is een waarheid als een koe, maar als het even niet lukt, laat je zorgen en angsten dan maar gewoon toe. Baal, huil, schreeuw, je hebt er recht op. Geforceerd er niet aan mogen denken, is als niet aan een roze olifant mogen denken, waarna je prompt de hele dag aan roze olifanten denkt.

Contact met lotgenoten? Is dat nog iets? In deze besloten Facebookgroep vind je borstkankerlotgenoten.

Big hug en aarzel niet je zorgen en angsten te delen.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gesloten

Terug naar “Februari 2017”