Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

meisjesmama

Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Bericht door meisjesmama » za 11 feb 2017, 14:09

Hallo allemaal. Ik (38 jr) weet sinds 1 week dat ik borstkanker heb. Uit de uitslagen blijkt triple negatief. Tumor van ongeveer 1,4 cm (al voel ik dat deze al wel gegroeid is sinds de echo en punctie vorige week). Bij oncoloog geweest en nu afspraak voor borstbesparende operatie komende week. (Genetisch onderzoek moet nog opgestart worden.) Nu vroeg een vriendin met borstkanker 'maar waarom niet eerst chemo?' En daar kon ik even geen antwoord op geven...
Het is allemaal nog zo onwerkelijk en mijn hoofd loopt een beetje over. En ik wil niet twijfelen aan de gemaakt keuze voor eerst operatie, daarna bestraling (afhankelijke van uitslag genonderzoek) en daarna chemo. Dus zoek eigenlijk beetje bevestiging dat we de juiste keuze gemaakt hebben. Alvast bedankt!

mokske

Re: Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Bericht door mokske » za 11 feb 2017, 14:51

Ik heb mij dat al afgevraagd waarom de volgorde van de behandelingen (operatie, chemo, bestralingen) bij iedereen anders is. Zit daar een lijn in? Of wordt dit patient per patient bekeken?

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Bericht door Dees » za 11 feb 2017, 15:46

Hoi meisjesmama, wat enorm schrikken he. Als jij zegt dat de tumor al gegroeid is sinds de echo en punctie, dan vind ik dat helemáál een reden om te starten met chemotherapie. Treat first what kills first, zeggen ze dan.

Ik wil je niet onzeker maken, maar persoonlijk zou ik ook kiezen voor starten met chemo. Neoadjuvante chemo heet dat. Dokter Sonke van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis legt hier uit waarom hij denkt dat dat de gouden standaard zou moeten zijn.

Het voordeel van starten met chemo is dat je aan de tumor kunt merken of deze op de chemo reageert en je kunt eventueel van kuur veranderen als dat niet zo blijk te zijn. Bovendien geeft het jou een maand of vijf om na te denken over wat je met die borst wil. Stel nou dat eruit komt dat je erfelijke aanleg zou hebben, dan neig je wellicht meer naar borstamputatie met evt directe reconstructie. In veel ziekenhuizen geven ze bij triple negatieve tumor een platinumhoudende chemotherapie (ACx4 en dan T plus carboplatinum).

Misschien helpt het om je bij deze besloten Facebookgroep aan te sluiten en daar lotgenoten te vinden.

Je kunt dit zo met je artsen bespreken hoor. Gedeelde besluitvorming noemen ze dat. Neem vooral zelf wel regie in je behandeling !!

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

Gebruikersavatar
Dees
Beheerder
Berichten: 4737
Lid geworden op: di 15 mei 2012, 08:27

Re: Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Bericht door Dees » za 11 feb 2017, 15:49

mokske schreef:Ik heb mij dat al afgevraagd waarom de volgorde van de behandelingen (operatie, chemo, bestralingen) bij iedereen anders is. Zit daar een lijn in? Of wordt dit patient per patient bekeken?
Hoi Mokske, het zit zo, bij grote tumoren is starten met chemo eigenlijk standaard. Dan wordt de tumor kleiner en kan er beter geopereerd worden.

Bij inflammatoire borstkanker (vrij zeldzaam) is starten met chemo een aanrader. Eerst operatie is daar eigenlijk een doodzonde.

Bij de andere patiënten is het vaak een kwestie van voorkeur van de artsen en het ziekenhuis. Soms is het belangrijk dat eerst de tumor en de okselklieren nader onderzocht worden omdat daarvan afhangt of iemand wel of geen chemo gaat krijgen. Als zeker is dat iemand chemo gaat krijgen, dan vind ik starten met chemo, vanwege bovengenoemde voordelen, een beter idee.

Er is dus een richtlijn. Er is wetenschap die gepresenteerd wordt op grote wetenschappelijke congressen en in tijdschriften. En is voorkeur van het ziekenhuis en de arts en natuurlijk ook van de patiënt.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com

lien8
Berichten: 6
Lid geworden op: wo 21 dec 2016, 14:41

Re: Uitslag net bekend: triple neg. Wat nu?

Bericht door lien8 » zo 12 feb 2017, 08:55

Hoi Meisjesmama,
Ook ik heb half december te horen gekregen dat ik een triple negatieve tumor heb. Een invasief ductaal carcinoom van ongeveer 6,5 cm.
Bij mij is gekozen om eerst te starten met neoadjuvante chemotherapie. Ik heb er inmiddels al 3 gehad.
Voor de start van de chemo zijn er markers geplaatst in een lymfeklier en in de tumor zelf.
Het voordeel van eerst chemo, voor leken als ons, is het feit dat ik nu weet dat mijn tumor, na 3 kuren, al ongeveer 3 cm is geslonken. Dat motiveert om door te gaan met de behandeling. Ook weet ik daarbij dat ook alle micro-uitzaaiingen, die niet op een mri of pet-scan te zien zijn, hierbij vernietigd worden. Dat is ook een fijne gedachte.
Ik zou zeker nog een gesprek met je oncoloog aangaan waarom hij voor eerst opereren heeft gekozen. Hij zal hier vast een goede rede voor hebben, maar er zijn meer wegen die naar Rome leiden.
Gr. Lien

Gesloten

Terug naar “Februari 2017”