Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Roosje » di 28 feb 2017, 23:59

Hoi beste mensen,
Ik ben 54 jaar en voelde enkele mnd geleden 'iets' in mijn borst, de huisarts gaf aan dat het mijn borstspier was. Helaas bleek na het bevolkingsonderzoek dat het 'iets' toch foute boel was. Op 2 februari heb ik een borstbesparende operatie ondergaan met verwijdering van de schildwachtklier. Vooraf aan de operatie heb ik een biopt met marker gehad, het weefsel was erg stuf dus aanvullend heb ik nog een MRI met contrast gehad. Tevens is er een jodiumbron geplaatst en heb ik de nucleaire vloeistof ingespoten gekregen. Volgens de chirurg betrof het een kleine tumor van 1.7 centimeter en nog een DCIS gebiedjes en hij kwam op mij over alsof her een fluitje van een cent ging worden.
De bb.operatie is fysiek ook zeer voorspoedig gegaan. Na 2 spannende weken kreeg ik van de chirurg de uitslag. De chirurg vertelde mij dat de DCIS stadium 2 totaal verwijderd was en dat er bij de andere tumor in het snijvlak een klein puntje tumor zat maar dat was niet noemenswaardig. De tumor was qua receptoren 100% oestrogeen positief en qua progesteron receptoren negatief, 2% positief. HER2 immunohistochemie negatief. Ik hoefde geen chemo of aanvullende hormoon therapie. Slechts alleen bestraling. Goed nieuws aldus de chirurg.
Het duizelde mij een beetje en ik heb de pathologische rapporten opgevraagd. Nadat ik die enigszins leesbaar voor mezelf had vertaald las ik daarin dat het kleine puntje in het snijvlak een massaal in het resectievlak resttumor van van 4mm van een invasie lobulair carcinoom, stadium 2 was. De conclusie van de patholoog was een re-excisie, tevens was er wegens gefragmenteerde aanlevering geen uitspraak mogelijk over de radicaliteit.
De verwijderende schildwachtklier bevatte geïsoleerde tumorcellen, < 0,2 mm. Daarbij stond bij aanvullende microscopie ca. 30 tumorcellen in de randsinus N1. ???? De afmeting van de DCIS was 0,7 cm graad 2. Het gebied wat nog aanwezig is is < 10%. Een dag na mijn gesprek met de chirurg (op 12 februari)heeft hij mij gebeld en gezegd dat ik volgens de internist ook geen Chemo nodig heb maar dat er nog een hapje weefsel was binnen gekomen wat kanker was maar dat er niet bekend was waar dat vandaan kwam. Hij verwees mij door naar de radiotherapeut.

Inmiddels heb ik een lang gesprek gehad met de radiotherapeut en veel vragen gesteld die ik had naar aanleiding van dit rapport. De radioloog gaf aan dat het voor de chirurg lastig is om bij een 2e operatie de resttumor op te sporen maar dat ik wel echt de maximale marge heb voor radiotherapie. Donderdag aanstaande heb ik mijn eerste bestraling (van 23x)met abc methode aangezien ik erg slechte longen heb. Nu heb ik inmiddels vele rapporten gelezen en ik word er helemaal nerveus en onzeker van.
Allemaal percentage's met allerlei adjuvante therapieën. En van het bestralen word ik ook niet echt enthousiast. Waar ik eerst dacht dat dit een goede stap was begin ik nu steeds weer te twijfelen.

Mijn vraag (vragen) aan jullie: is het normaal om je te laten bestralen met een resttumor of is het gebruikelijk om je nogmaals te opereren. En wanneer moet je nu aan de hormoontherapie? Wat betekent 30 tumorcellen in de randsinus N1? En hoe veilig zijn geïsoleerde tumorcellen in de swk?(Er is maar 1 lymfe weggehaald.)Of is hetgeen wat ik heb qua marge en stadium echt niet zo pittig. Natuurlijk wil ik liever niet aan de chemo of aan de hormoonkuur, en ik weet dat ik zoiezo bestraald moet worden. Aan de andere kant wil ik alles uitsluiten om geen recidief te krijgen. Kunnen jullie mij wat handvatten geven?
Alvast erg bedankt!!
Roosje
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 23 feb 2017, 14:31



Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Dees » wo 01 maart 2017, 18:04

Hoi Roosje, getsie wat spannend allemaal. Je hebt een heleboel héél relevante vragen en eigenlijk geen goede antwoorden gehad hè. Als ik je goed begrijp, had je DCIS (wat geen kanker is), maar waar wel een klein invasieve haardje in zat. Omdat dat heel klein was, is er geen chemo of hormoontherapie geadviseerd. Is dat het?

Wat werd hiermee bedoeld?
dat er nog een hapje weefsel was binnen gekomen wat kanker was maar dat er niet bekend was waar dat vandaan kwam.


Persoonlijk zou ik om een second opinion vragen. Het is belangrijk dat je echt achter de behandelingen kunt staan en je hebt teveel twijfel om zomaar ja te zeggen. Zou je restschade hebben van de behandeling of een lokaal recidief krijgen (dat de borstkanker ter plekke terugkomt) omdat je niet opnieuw geopereerd bent, dan zal dat waarschijnlijk blijven malen.

Is er een Mammaprint gemaakt van het weefsel? Vooral dat progesteron láág is en oestrogeen hoog, zou mij prikkelen om méér te willen weten.

Als je naar dit plaatje kijkt, zou je tumor wel eens luminal B kunnen zijn met een slechtere prognose (oftewel, dan voegt chemotherapie waarschijnlijk wel wat toe). Is er Ki67 bepaald? Dat gebeurt in Nederland vaak niet hoor, maar omdat dat percentage progesteronreceptoren zo laag is, lijkt het me relevant om te weten. Het zou dan met de uitslag van de Mammaprint een reden kunnen zijn om juist alsnog chemo te adviseren. Idem voor hormoontherapie.

Afbeelding
Bron: Dannemiller Education Center

Is jou ook de mogelijkheid om een borstamputatie te ondergaan voorgesteld (eventueel met een reconstructie)? Grote kans dat je dan de bestraling kunnen skippen en met slechte longen zou ik dat heel reëel vinden.

Hoewel de bestraling aanstaande is, zou je het best nog kunnen cancelen als je je er niet goed bij voelt. Haastige spoed is zelden goed. Je zou best nog kunnen vragen om een borstamputatie zonder bestraling, eventueel met een directe reconstructie (met een implantaat of met eigen weefsel, bijvoorbeeld van de buik).

Ik realiseer me dat ik je met mijn opmerkingen opnieuw onzeker maak, maar dat liever dan mijn mond houden, je aanmoedigen om het gewoon maar te ondergaan en later spijt hebben.

Kun je hier iets mee? Kan ik iets voor je doen? Je mag ook mailen naar info@borstkankervragen.nl, zodat ik met je mee kan denken waar je eventueel naar toe zou kunnen gaan.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 3947
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Dees » wo 01 maart 2017, 18:21

Bij DCIS wordt niet altijd aan erfelijke aanleg gedacht. Laat je je doorverwijzen naar een klinisch geneticus als je één van deze criteria voldoet?

Afbeelding
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 3947
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Roosje » wo 01 maart 2017, 22:50

Hoi Dees,

Wat super fijn dat je zo snel antwoord. Ik heb vandaag nog naar de oncologisch verpleegkundige gebeld in het ziekenhuis omdat ik me toch nog niet zeker was van de bestraling, de chirurg die mij behandelde was er niet en ik zou terug gebeld worden door een chirurg die mij al eerder heeft onderzocht. Helaas heeft zij dat niet gedaan. De DCIS die ik had was 1,7 cm met graad 2 en de invasieve lobulaire deel was 0,7 cm. Hierbij was het snijvlak 0,4 cm niet schoon. (Ook belde hij de volgende dag dat er nog een stukje was onderzocht wat niet goed was. Ik kan er niet achterkomend wat hij daarmee bedoelde. De radioloog ook niet.) Volgens de chirurg een minipuntje maar volgens de radioloog de maximale marge voor bestraling (met boost).
Ik heb de scan al gehad en de tattoopuntjes maar na speuren op het net ging ik me steeds slechter voelen. Ik zag op de lotgenoten app dat jij ons doorverwees naar deze site dus ik dacht dat doe ik. Er is inderdaad geen chemo of hormoontherapie geadviseerd.

Vandaag heeft de contactpersoon voorgelezen wat er tijdens het multidisciplinairoverleg besproken is. Een nieuwe operatie was te gecompliceerd. (Dit had de radioloog mij ook al verteld)
Wat jij noemt over restschade (ik ben vooral bang voor mijn long) en recidief is nu net waar ik zo onzeker van wordt. Ik heb vandaag duidelijk gemaakt dat ik hier alles aan wil doen en dat ik het juiste wilde doen. Ook gezien die geïsoleerde cellen in de PWK en de zin 30 tumorcellen in de randsinus N1. Geen idee wat dat betekent en de oncologisch verpleegkundige wist dit vandaag ook niet.

Er is geen mammaprint gemaakt. Kan dat nog steeds? In het rapport staat dat wegens gefragmenteerde aanlevering geen uitspraak mogelijk was over radicaliteit. Er is me ook geen amputatie aangeboden. Daar wilde ik vandaag naar vragen als de chirurg mij terug zou bellen.
Ki67 is niet bepaald.

Morgenochtend zou ik eigenlijk beginnen met de bestraling en ze zullen me wel een pain in the ass vinden als ik het cancel.

Je maakt me juist blij met je opmerkingen. Ik weet dat deze ziekte ook een beetje geluk hebben is maar ik wil het geluk zoveel mogelijk helpen. Het zou top zijn als je zou kunnen ondersteunen. Ik mail je even via info@. Ik zal morgen om 9 uur eerst weer naar het ziekenhuis bellen. Ik ga altijd met een lijst vol vragen op pad, ik neem de gesprekken op en ik heb het geweldige boek gelezen ' zo gaan we het doen' maar toch ben ik steeds niet bevredigd in de antwoorden die ik krijg. Ik heb al veel rapporten gelezen en ontwikkelingen over deze ziekte maar het is echt een hele klus om het juiste pad te bewandelen. Super bedankt voor je reactie Dees. Ben er erg blij mee!!
Roosje
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 23 feb 2017, 14:31


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Dees » do 02 maart 2017, 14:36

Hoi Roosje, goed dat je er achteraan gaat. Het gaat om jou, om jouw lijf en jouw leven. Je hebt recht op alle antwoorden en er ook recht op dat er naar je geluisterd wordt.

Roosje schreef:Er is geen mammaprint gemaakt. Kan dat nog steeds? In het rapport staat dat wegens gefragmenteerde aanlevering geen uitspraak mogelijk was over radicaliteit.


Als et voldoende weefsel is, dan kan dat nog steeds. Ki67 bepalen ook.

Roosje schreef:Er is me ook geen amputatie aangeboden. Daar wilde ik vandaag naar vragen als de chirurg mij terug zou bellen.


Dat je geen keuze hebt gehad en niet geïnformeerd bent over alle opties en voor- en nadelen vind ik oprecht verdrietig. Ik weet wel dat chirurgen borstsparend plus bestraling vaak beter vinden, maar uiteindelijk gaat het om ons lijf en is wat wij daar zelf van vinden het belangrijkst. Aan bestraling zitten immers ook nadelen. Ze zullen wel moeten zuchten, maar het is nog steeds mogelijk om een amputatie te doen, eventueel met directe reconstructie.

Roosje schreef:Morgenochtend zou ik eigenlijk beginnen met de bestraling en ze zullen me wel een pain in the ass vinden als ik het cancel.


Ja ongetwijfeld, maar dan toch maar gaan bestralen, terwijl je je er niet goed over voelt, is gewoon geen optie.

Roosje schreef:Je maakt me juist blij met je opmerkingen. Ik weet dat deze ziekte ook een beetje geluk hebben is maar ik wil het geluk zoveel mogelijk helpen. Het zou top zijn als je zou kunnen ondersteunen. Ik mail je even via info@. Ik zal morgen om 9 uur eerst weer naar het ziekenhuis bellen. Ik ga altijd met een lijst vol vragen op pad, ik neem de gesprekken op en ik heb het geweldige boek gelezen ' zo gaan we het doen' maar toch ben ik steeds niet bevredigd in de antwoorden die ik krijg. Ik heb al veel rapporten gelezen en ontwikkelingen over deze ziekte maar het is echt een hele klus om het juiste pad te bewandelen. Super bedankt voor je reactie Dees. Ben er erg blij mee!!


Ah lief. Ja joh, ik blijf meedenken zolang je dat nodig hebt, over elk onderwerp.
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 3947
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Roosje » do 02 maart 2017, 15:33

Hoi Dees, bedankt weer voor je snelle reactie. Inmiddels heb ik zowel de chirurg als de radioloog gesproken. De chirurg was me door de drukte vergeten maar belde om 8 uur vanochtend gelukkig. (Andere chirurg uit hetzelfde ziekenhuis die ik om haar mening heb gevraagd) Morgen bespreek ik met haar door wat voor mij het beste voelt. Ze gaf aan dat een amputatie zonder bestraling wellicht tot de mogelijkheden behoort gezien mijn slechte longen. Maar dat de mogelijkheid bestaat dat ze niets kunnen vinden na onderzoek aangezien zij van mening is dat de 4mm uit de snijrand ook het laatste puntje geweest kan zijn. De radioloog belde mij nog terug ivm met het afbellen. Ook de radioloog had begrip voor het afbellen.

De mamaprint is die nu voor uitzaaiingen elders in het lichaam of ook terugkerend in de (eventuele geamputeerde) borst?

En kan je mij vertellen wat je bedoelt met lage progesteronreseptoren percentage en de Ki67 bepaling? Ik snap dat niet zo goed. De Ki67 geeft ook de agressie graad aan toch?

Als ik zo beslissen voor amputatie te gaan heeft dat nog gevolg voor die geïsoleerde tumorcellen die in de SWK zaten? (30 cellen in de randsinus) De chirurg legde mij vanmorgen uit dat zij status 0 geven tot 200 cellen. De SKW is nu verwijderd, zegt dit nog wat over de andere klieren?

Bij bestraling zou door de marge een klein deel de oksel ook bestraald worden, dat geeft mij voor een verdwaald celletje wel weer een gerust gevoel. Ongerust word ik over de eventuele gevolgschade van hart, long en ribben (ik rij paard) waar ik veel over lees. De radioloog gaf aan dat het percentage recidive bij bestraling kleiner is dan alleen bij amputatie. En zo wik en weeg ik in mijn hoofd tot ik heb gevonden wat voor mij het beste voelt. Ik hoop dat er voldoende weefsel is voor de mammaprint.

Moeilijke beslissingen allemaal, voor de arts was mijn uitkomst goed nieuws. Ik weet dat het erger kan, maar toch!
Roosje
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 23 feb 2017, 14:31


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Dees » do 02 maart 2017, 15:47

Even snel en kort. Héél knap hoe je de regie pakt over je behandeltraject. Voel je niet bezwaard. Je hebt recht op antwoorden en keuzes !!!

Roosje schreef:De mamaprint is die nu voor uitzaaiingen elders in het lichaam of ook terugkerend in de (eventuele geamputeerde) borst?


De Mammaprint beoordeelt de genen van tumorweefsel en of er hoog risico is dat de borstkanker uitzaait naar de rest van het lichaam. Als borstkanker uitzaait naar longen, lever, botten, hersenen is het doorgaans nog wel te behandelen maar niet meer te genezen. Door chemotherapie en hormoontherapie en doelgerichte therapie verklein je de kans op uitzaaiingen op afstand. Dat is bij tumoren met een laag risico niet de moeite waard, maar bij de tumoren met een hoog risico wel.

Roosje schreef:En kan je mij vertellen wat je bedoelt met lage progesteronreseptoren percentage en de Ki67 bepaling? Ik snap dat niet zo goed. De Ki67 geeft ook de agressie graad aan toch?


Het aantal hormoonreceptoren op een tumor worden bepaald. Dat wordt uitgedrukt in een percentage. Tumoren met een hoog percentage oestrogeenreceptoren maar een laag percentage progesteronreceptoren zouden in een andere categorie kunnen vallen en een slechtere prognose hebben. Ki67 zegt ook iets over die prognose, maar ook in hoeverre een tumor goed zal reageren op chemotherapie.

Roosje schreef:Als ik zo beslissen voor amputatie te gaan heeft dat nog gevolg voor die geïsoleerde tumorcellen die in de SWK zaten? (30 cellen in de randsinus) De chirurg legde mij vanmorgen uit dat zij status 0 geven tot 200 cellen. De SKW is nu verwijderd, zegt dit nog wat over de andere klieren?


Ik kan me vergissen, maar volgens mij zeggen geïsoleerde tumorcellen in de SWK niet zoveel over de andere okselklieren. Die klier is er sowieso uit. Ik kan me vergissen hoor. Vraag het zeker even na.

Roosje schreef:Bij bestraling zou door de marge een klein deel de oksel ook bestraald worden, dat geeft mij voor een verdwaald celletje wel weer een gerust gevoel. Ongerust word ik over de eventuele gevolgschade van hart, long en ribben (ik rij paard) waar ik veel over lees. De radioloog gaf aan dat het percentage recidive bij bestraling kleiner is dan alleen bij amputatie.


Ik vind dat lokale recidief persoonlijk minder relevant. In het ergste geval krijg je nog een keer DCIS of borstkanker en kun je weer opnieuw behandeld worden. Dat is niet fijn, maar rechtvaardigt dat nu een behandeling met risico op restschade?

Vragen die je aan de arts zou kunnen stellen:
- Vergroot het bestralen de overlevingskansen? (voor zover ik weet is dat namelijk niet zo)
- Verkleint het bestralen de kans dat DCIS als DCIS of als borstkanker lokaal terug komt (dat is ongetwijfeld zo). Hoeveel patiënten moeten er dan behandeld worden om bij één iemand te voorkomen dat er DCIS danwel kanker terugkomt? (50% vermindering zegt niet zoveel. Als je een miljoen mensen moet bestralen zodat niet 2 maar 1 iemand een lokaal recidief krijgt, dan is dat ook een vermindering van 50%, maar.... daarvoor moeten dan wel een miljoen mensen bestraald worden en lopen een miljoen mensen het risico op schade). In hoeveel gevallen betreft dat DCIS en in hoeveel gevallen betreft dat borstkanker?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als DCIS lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Stel, we doen dat bestralen niet en DCIS komt als borstkanker lokaal terug, wat dan? Kan ik dan toch nog gewoon behandeld worden met de kans te genezen?
- Hoe groot is de kans dat mijn ik lymfoedeem ontwikkel of andere restschade ten gevolge van de bestraling?

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 3947
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Roosje » do 02 maart 2017, 22:31

Bedankt Dees,

De DCIS is bij verwijderd (als het goed is) alleen van de lobulaire tumor zat 4mm in de snijrand.
Ik ga morgen mijn vragen stellen en dan maandag nog afstemmen met de radioloog.
Ik hoop dat ik doe wat het juiste is.
Bedankt voor je hulp!!
Roosje
 
Berichten: 5
Geregistreerd: do 23 feb 2017, 14:31


Re: Bestraling na borstbesparende operatie met resttumor

Berichtdoor Dees » vr 03 maart 2017, 20:53

Hoi Roosje, hè dat is nou juist wat je niet wil. Als ze niet opnieuw kunnen opereren, dan is bestralen wel het beste, maar zouden ze ook een amputatie kunnen doen en alleen dat kleine stukje waar de snijrand niet schoon was, kunnen bestralen?

Hou je haaks he?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 3947
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27



Keer terug naar Februari 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast

cron