Directe reconstructie of niet , okselklierbesparend of niet

[iefke78]

Beste lezers en Dees,
Pas geleden ook een vraag gesteld, maar helaas de antwoorden pas te laat gezien, ik dacht dat je hier een melding van zou krijgen of zoiets. Excuses dat ik dus niet meer bedankt heb voor de reacties....bij deze alsnog.
Ik stel me opnieuw even voor. Ik ben een vrouw van 38 met 2 lieve kindjes van 4 en 7 jaar.
Ik heb half november te horen gekregen dat ik borstkanker heb. Een grote tumor in de linkerborst, oestrogeen gevoelig, herneu2 negatief. 2 à 5 aangedane oklselklieren zichtbaar op een per scan. En een kleine aangedane klier bij het borstbeen helaas (maakt altijd stadium 3 voor de klieren)
Ik kom telkens voor weer andere dilemma 's te staan, zoals nu de volgende 2 waarvan ik hoop van jullie wat bruikbare tips, adviezen of ervaringen mee te krijgen.
1. Ik heb op dit moment mijn 3e A-C kuur achter de rug, waarna nog 12x Taxol volgt, waarna amputatie van de linkerborst, waarna bestraling en hormoontherapie.
Ik vind het moeilijk een keus te maken in waar ik mij zal laten opereren.
Ik heb momenteel chemotherapie in mijn woonplaats, Breda, omdat dit het meest praktisch is voor mij. Het behandelplan is gemaakt door het Monro waar ik een second opinion heb gehad. Ook heb ik een gesprek gehad in het AVL, omdat zij daar als enige de mogelijkheid bieden tot een directe reconstructie ook al moet je nog bestraald worden.
De voordelen van een directe reconstructie zijn dat je waarschijnlijk na een jaar niet nog een keer geopereerd hoeft wanneer het 'mooi' blijft, dat de operatie huidbesparend kan en zonder tissue expander. Er zitten wat betreft effect van de operatie en bestraling geen grotere risico s aan aldus de chirurgen. De nadelen zijn dat je een iets vergrote kans hebt op wondinfectie na de operatie en dat de prothese harde kan worden na de bestraling, huisverkapseling.
Ook laat ik me beïnvloeden door hoe de ziekenhuizen, chirurgen overkomen. De chirurg van het Monro schatte ik in als erg precies en zorgvuldig ( wel wat gespannen ogend met momenten), de chirurg in Breda staat goed bekend onder andere chirurgen en is een ervaren borstchirurg. Het AVL komt over en staat bekend om vooruitstrevender werken wat mogelijk ook wat meer risico met zich meeneemt.
2 het 2e dilemma.
De uitslag van de PET werd door het Monro en het AVL anders geïnterpreteerd.
Het Monro zag 5 aangedane klieren in de oksel, het AVL 2. Breda is naar mijn mening meegegaan in de beoordeling van het Monro, die er als eerst lag. Het AVL heeft hierom voorgesteld een klopje te plaaatsen om te kijken naar de mogelijkheid tot okselklier besparend opereren.
De chirurg in Breda gaf echter aan dat wanneer ze alleen uit zouden gaan van die 2 klieren, wanneer het daar weg is alleen die 2 weghalen de kans op terugkeer in de oksel 1 op 6 zou zijn..
Wanneer ze dit in combinatie met de schildwachterklier procedure zouden doen zou dit de kans op terugkeer wel veel kleiner maken, dit zou ik dan voor kunnen stellen aan het AVL.
Ik vind het echter vreemd dat de PET anders beoordeeld is en durf daarom niet zo te vertrouwen op okselklier besparend operatie. Mijn risico s zijn al hoop en ik wil ze niet nog keer verhogen.....

Ik hoor heel graag wat terug!
Warme groet Yvonne

[iefke]

Ps Later zei de chirurg in Breda af te gaan op de beoordeling van de PET vanuit het AVL omdat zij meer ervaring hebben op dit gebied. Ik vond dit zelf nogal kort door de bocht, hij weet,toch niet hoe lang degene die de beoordeling doet ergens werkt of hoeveelervaring die persoon heeft...

[Dees]

Hoi Iefke, het lastige van verschillende meningen is dat je daar ook van slag van kunt raken.

Wat een leidraad kan zijn, is allereerst: Draagt het bij aan mijn overlevingskansen of gaat het puur om iets cosmetisch? Dat is dan meteen een antwoord op je vraag of je nou voor een directe reconstructie moet gaan. Je gaat ongetwijfeld bestraald worden en dan zou ik nooit voor een directe reconstructie kiezen. Na bestraling zijn er absoluut veel meer problemen met reconstructies. Ik zou voor een borstamputatie gaan en de cosmetiek voor later bewaren. Met een aangedane klier achter je borstbeen en mogelijk vijf aangedane okselklieren ben je best slecht vertrokken dus ik zou focussen op lichamelijk herstel, veel kwalitatief goede tijd met je kinderen doorbrengen en dan zie je later wel of je nog eens voor een reconstructie gaat. Met een losse borstprothese kun je een borstamputatie prima camoufleren. Je voelt zelf wel aan of je nog ooit voor een borstreconstructie wilt gaan, voor welke methode je dan kiest en wanneer je dat wilt.

Ik denk dat ze na alle chemokuren nog eens gaan kijken of ze iets verdachts in je oksel zien. Wellicht doen ze toch nog een schildwachtklierprocedure. Dan worden er al één of twee klieren uitgehaald. Omdat je toch bestraald wordt, vermoed ik dat ze je ook op je oksel willen bestralen. Dat geeft minder problemen dan okselkliertoilet en blijkt even effectief te zijn, zie Amaros-trial.

Met dit plan maakt het in wezen niet zoveel uit waar je geopereerd wordt. Ik zou niet naar nog een ziekenhuis gaan. Ik zou het gewoon doen in het ziekenhuis waar je behandeld wordt.

Kun je hier iets mee?

[iefke]

Hoi Dees,
Ik denk het wel....
Overleven staat voor mij zeker ver ver boven het cosmetische....
De gedachte was alleen als het mbt de overleving niet uitmaakt is meteen een nieuwe borst misschien Psychisch beter te verwerken..maar als dit toch veel problemen achteraf geeft denk ik daar nog eens goed over na...
Ik vind het wel vreemd dat ze bij mijn second opinion in het Monro dan toch ook het plan hebben gemaakt tot het verwijderen van alle klieren als bestralen net zo effectief is en later minder problemen geeft...Of willen ze het bestralen achter de hand houden bij de oksel omdat dat maar een keer kan? Het bestralingsplan weet ik dus nog niet precies.. hier ga ik nog achteraan.
Omdat het AVL zo goed bekend staat en door een vriendin sterk werd aangeraden kreeg ik de neiging daarheen te gaan...
De chirurg in Breda ( wel een hele prettige man) wil nu ook nog extra puncties gaan doen om te kijken of de hele tumor in de borst wel kankerweefsel is en of mogelijk Borstbesparend nog mogelijk is...vind ik ook wel weer een heftig onderzoek en weet ook niet of het meerwaarde gaat hebben. Ergens denk ik ook, haal alles maar gewoon weg, maar achteraf weet je ook weer niet hoe je daar dan over denkt..
Als je noemt quality tijd met mijn kinderen raakt dat me...ik hoop dat ik die nog heel lang krijg...
Ik weet niet precies wat mijn kansen zijn, durf dat ook niet zo goed aan, maar wil zo graag blijven en vind al deze keuzes heel moeilijk.
Bedankt dat je met me meedenkt..
Mocht je nog wat aan te vullen hebben hoor ik het heel graag.
Lieve groet Yvonne

[Dees]

Even tussen de regels...

Overleven staat voor mij zeker ver ver boven het cosmetische....
De gedachte was alleen als het mbt de overleving niet uitmaakt is meteen een nieuwe borst misschien Psychisch beter te verwerken..maar als dit toch veel problemen achteraf geeft denk ik daar nog eens goed over na...

Het is erg verschillend hoe vrouwen daar in staan. Ik zat 10 jaar geleden zo'n beetje in jouw situatie, 36 jaar, kindje van 2,5, tumor van 10x6x7 cm en positieve okselklieren. Ik heb die borst verliezen nooit erg gevonden en haar verliezen eigenlijk ook niet, maar wel dat de dood in mijn nek hijgde, de angst dat mijn dochtertje zonder mij moest opgroeien. Ik ben geen doemdenker, maar wel een realist. Ik ben liever voorbereid op een slecht scenario dan dat ik daardoor verrast ben. Ik koos er dus voor om wel een amputatie te laten doen en ik ben er tijden van overtuigd geweest dat ik nooit een reconstructie zou laten doen. Ik wilde liever met mijn dochtertje fietsen dan een week langer in het ziekenhuis liggen.

Ik weet dus niet of het psychisch beter te verwerken is. Ik denk dat dat absoluut niet voor iedereen geldt. Er is nog iets voor te zeggen als er geen complicaties komen, maar stel dat die complicaties er wél komen, heb je nog genoeg energie om die dan te incasseren. Reconstructie en bestraling is gewoon een héle lastige combinatie. Het kan goed gaat, maar het kan wel degelijk ook fout gaan.

Ik meen iets te bespeuren dat ik goed herken, namelijk, rond nou maar snel alles af want dan kan ik verder met mijn leven, maar eerlijkheidshalve moet ik zeggen dat dat verder gaan met je leven vaak nog best een klus is, dus nu overhaast alles achter elkaar doen, ik weet het niet hoor...

Ik vind het wel vreemd dat ze bij mijn second opinion in het Monro dan toch ook het plan hebben gemaakt tot het verwijderen van alle klieren als bestralen net zo effectief is en later minder problemen geeft...Of willen ze het bestralen achter de hand houden bij de oksel omdat dat maar een keer kan? Het bestralingsplan weet ik dus nog niet precies.. hier ga ik nog achteraan.

Er is nog veel discussie over okselkliertoilet en/of bestralen. In elk geval geeft okselkliertoilet een groter risico op lymfoedeem en dat is echt een invaliderend probleem. Als het even kan, zou ik dus voor bestralen kiezen. Misschien willen ze afwachten wat het resultaat van de chemo is.

Omdat het AVL zo goed bekend staat en door een vriendin sterk werd aangeraden kreeg ik de neiging daarheen te gaan...

Ik heb geen enkel bewijs dat er in het AVL beter geopereerd wordt dan op heel veel andere plaatsen in Nederland. Als je een rare vorm van borstkanker hebt of die gedraagt zich heel anders dan normaal gesproken, dan vind ik het AVL wel de beste plek, maar voor jou zie ik de meerwaarde eigenlijk niet. Ik vermoed dat ze je ook niet gaan aannemen. Ik zou me dus de moeite en ergernis besparen.

De chirurg in Breda ( wel een hele prettige man) wil nu ook nog extra puncties gaan doen om te kijken of de hele tumor in de borst wel kankerweefsel is en of mogelijk Borstbesparend nog mogelijk is...vind ik ook wel weer een heftig onderzoek en weet ook niet of het meerwaarde gaat hebben. Ergens denk ik ook, haal alles maar gewoon weg, maar achteraf weet je ook weer niet hoe je daar dan over denkt..

Ik denk er eigenlijk hetzelfde over. Als je een grote tumor had, wat gaat ie dan nu precies weghalen? En heb je er voldoende vertrouwen in dat er in het resterende weefsel geen kankercellen meer zitten? Je kunt immers niet alles zien.

Als je noemt quality tijd met mijn kinderen raakt dat me...ik hoop dat ik die nog heel lang krijg...

Ja, dat snap ik. Het is ook een onverteerbare gedachte dat je het ook niet zou kunnen redden. Daar hoef je ook niet op vooruit te lopen. Daarvan wegkijken is wel weer het andere uiterste. Misschien helpt het je om prioriteiten te stellen. Je kinderen hebben het nu ongetwijfeld best zwaar. Hou vol en maak alle behandelingen af en zorg dan dat je lichamelijk en psychisch goed herstelt. Doe alles waarvan je denkt dat je dat gedaan wilt hebben. Zeg alles wat je gezegd wilt hebben. Hope for the best and prepare for the worst !! Tenminste.... dat is wat mij het beste hielp. Alles wat je genoten hebt, neemt niemand je meer af en dat is ongeacht hoe de toekomst eruit ziet dan toch het beste.

Ik weet niet precies wat mijn kansen zijn, durf dat ook niet zo goed aan, maar wil zo graag blijven en vind al deze keuzes heel moeilijk.

Ik snap dat dat heel eng is. Tegelijkertijd kan het ook houvast geven, denk ik. Je kunt er altijd naar vragen (waarbij uiteindelijk niemand weet hoe de toekomst eruit ziet. Ik had een slechte prognose, maar ben nu 10 jaar verder, geen uitzaaiingen voor zover ik weet en niet dood, dat weet ik zeker ) .

Bedankt dat je met me meedenkt..
Mocht je nog wat aan te vullen hebben hoor ik het heel graag.
Lieve groet Yvonne

Take care. Laat maar weten als ik je kan helpen.

[iefke78]

Hoi Dees
Bedankt voor je reactie weer!
Mezelf de tijd geven moet ik inderdaad doen. Ik weet nog helemaal niet hoe ik me aan het eind van dit traject zal voelen...ik ben pas net begonnen met deze lange weg naar hopelijk genezing..
dus wat je zegt mbt tot het lichamelijk proberen vol te houden en me richten op herstel lichamelijk neem ik zeker mee.
Ik probeer ook zeker in het nu zoveel mogelijk te genieten met bovenaan de tijd en momenten met mijn kinderen en gelukkig lukt me dat ook nog aardig tot nu toe...

Buiten dat ben ik toch nog benieuwd: Kun je concreter benoemen wat er allemaal mis kan gaan met bestraling en reconstructie? In het AVL zeiden ze dat dit allemaal wel mee valt en dat er hooguit sprake van verkapseling van de huid zou zijn.
Ik zou denk ik mocht ik nog jaren krijgen wel een 'nieuwe borst' willen, maar het lijkt me ook nogal wat dan weer het ziekenhuis in te moeten.

En toch nog een vraag: geeft een amputatie minder kans op recidive Dan borstbesparend in geval van oorspronkelijk een grote tumor?

Ik vind het echt heel fijn hoe snel en persoonlijk je reageert. Dat is echt veel waard en geeft steun....

Lieve groet Yvonne

[Dees]

Weer even tussen de regels door

Buiten dat ben ik toch nog benieuwd: Kun je concreter benoemen wat er allemaal mis kan gaan met bestraling en reconstructie? In het AVL zeiden ze dat dit allemaal wel mee valt en dat er hooguit sprake van verkapseling van de huid zou zijn.

Helaas is er geen enkel register waarbij de complicaties na borstreconstructies openbaar zijn voor patiënten. Daar strijden we al wel jaren voor. We weten dat er grote verschillen zitten tussen de ziekenhuizen. De borstprothese kan inderdaad inkapselen. Dat gebeurt heel vaak. Er kunnen ook wondgenezingsproblemen zijn bijvoorbeeld omdat de overgebleven huid zo dun is en zo slecht doorbloed. Soms moet het implantaat dan verwijderd worden. Ik ken vrouwen bij wie na verloop van tijd er een gat in de huid viel waardoor het borstimplantaat naar buiten kwam.

De Amerikaanse Cancer.gov-site (zeg maar het Amerikaanse KWF) heeft een pagina gewijd aan de mogelijkheden en complicaties bij borstreconstructie, zie hier

Ik zou denk ik mocht ik nog jaren krijgen wel een 'nieuwe borst' willen, maar het lijkt me ook nogal wat dan weer het ziekenhuis in te moeten.

Dat is heel persoonlijk. Normaal gesproken, afhankelijk van het type operatie, verblijf je een dag of 4 a 5 in het ziekenhuis en heb je een week of zes nodig om te herstellen. Het voordeel is dat een latere borstreconstructie goed te plannen is (als het ziekenhuis meewerkt).

En toch nog een vraag: geeft een amputatie minder kans op recidive Dan borstbesparend in geval van oorspronkelijk een grote tumor?

Zo staat het in de op dit moment geldende richtlijn borstkanker:
Mammasparend:

Jonge leeftijd (< 40 jaar) is een onafhankelijke (negatieve) risicofactor voor het optreden van een lokaal recidief na MST.

De aanwezigheid van meer dan focale tumoruitbreiding in het resectievlak is de belangrijkste risicofactor voor het optreden van een locoregionaal recidief na MST. Dit geldt ook voor de DCIS component.

Amputatie:

Patiënten met grote tumoren (> 5 cm) en/of uitgebreide lymfkliermetastasering hebben (≥ 4 positieve klieren), ook na radicale chirurgie en systemische therapie, een verhoogde kans op een locoregionaal recidief.

Een combinatie van diverse voorspellers voor locoregionaal recidief (jonge leeftijd, N status, vaso-invasieve groei) geeft een verhoging van het risico op locoregionaal recidief.

Bron: Richtlijn Mammacarcinoom, 2012, tabje Conclusies

Ik vraag me af hoe ze borstsparend denken te kunnen opereren als je zo'n grote tumor had. Hoeveel borst wordt er dan gespaard? Als het één of twee cupmaten verschil gaat opleveren, wat heb je er dan mee gewonnen? Bovendien na bestraling krimpt het weefsel vaker, wat ook weer een verschil kan opleveren.

Ik hoop dat je antwoord krijgt op al je vragen en de beslissing kunt nemen die bij jou past. Take care.

[iefke78]

DdHoi Dees,
Omdat de chirurg de tumor na 2 chemo s al niet goed meer kon voelen is hij zich af gaan vragen of een deel van het gebied dat op de per scan en MRI eerder gezien misschien geen DCIS of zelfs alleen een reactie van de borst op de tumor is geweest. Dus dat het daadwerkelijk kwaadaardig weefsel mogelijk kleiner is geweest dan bij start van de behandeling gedacht. Er is toen ook maar een punctie genomen.
Hij is wel de eerste die zich dit afvraagt. In het AVL en Monro kwamen ze hier niet mee...

Ik heb wel voorafgaand aan alle onderzoeken een zwelling gehad van de borst die na een week weer afnam, waardoor ik in eerste instantie ook dacht aan een borstontsteking. Dit is waarom ik de chirurg die dit wil onderzoeken niet helemaal in twijfel trek...

Bedankt voor de teksten die je hebt toegevoegd....al is het een harde realiteit
Kun je me de bron/ link hiervan sturen. Ik begrijp niet alle termen helemaal en dan kan ik zelf nog wat na proberen te zoeken en mogelijk nog wat meer informatie opdoen.
Hartelijk dan

[iefke78]

Per scan is pet scan natuurlijk:)

[iefke78]

Zag de bron al staan onderaan:)