Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Moderators: Team, Superuser, Angela, Sanne

Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor Paulien72 » zo 08 jan 2017, 18:20

Dag,

Ik heb al behoorlijk zitten lezen op de site maar kom er toch niet helemaal uit. Hoop dat een van jullie me verder kan helpen. Met 39 jaar (nu 45 jaar) IDC en neo-adjuvante behandeling: chemo (3 x Fec, 3 x Taxatere), borstsparende operatie, 21 bestralingen en 5 jaar Tamoxifen. De tumor was voor de chemo 3,9 cm, bij de operatie 1,8 cm. Graad 2, 100 % ER-positief, 15% PR-positief en HER2-neu: negatief. Van de 25 verwijderde okselklieren waren er 4 positief. Omdat in mijn gezin ook eierstokkanker voorkomt, is erfelijkheidsonderzoek gedaan. Geen BRCA-1 en 2 en geen Chek 2-gen. Dat is weer mooi!

Sinds maart 2012 gebruik ik Tamoxifen, na ruim 3 jaar ben ik 8 maanden gestopt en nu gebruik ik al weer 9 maanden. Om de vijf jaar vol te maken, zou ik nog tot en met november 2017 moeten slikken. De stopperiode heb ik in overleg met de internist gedaan. Ik wilde weten wat de invloed van Tamoxifen was op mijn enorme vermoeidheid en mijn stemming. Het stolpgevoel viel wel van me af, de neerslachtige stemming bleef. Na een doorverwijzing naar de psychiater ben ik in behandeling voor een depressie met medicatie en therapie. Stemming en energie zijn een stuk verbeterd.

Nu overweeg ik om te stoppen met Tamoxifen, ik wil mijn lijf en mn leven terug en ben de bijwerkingen (koude handen / voeten, opvliegers, slecht slapen, krampen, darmklachten) zat. Ik ben van plan om een afspraak met de internist te gaan maken. Punt is dat overleg met haar altijd moeizaam gaat. Ze is zeer spaarzaam met het delen van informatie en inzichten en die wil ik juist horen om een goede beslissing te kunnen nemen. In de zomer liet ze ineens vallen dat zij misschien ook wel 10 jaar Tamoxifen gaat adviseren. zeker omdat er ‘bij mij toch wel sprake was van tumor van het agressievere soort’. De opmerking viel rauw op mn dak. Ik wist dat er onderzoek gaande was naar 7 jaar. Maar 10 jaar? En hoezo had ik een tumor van het agressievere soort?

Dus wat bepaalt nu of je een agressieve tumor of een hoog risico hebt of niet? Is het de snelheid waarin de tumorcellen zich opdelen? Of de tumor goed reageert op de chemo? De graad? Het aantal positieve okselklieren? En als ik een hoog risico heb, waarom heeft de internist mij dan niet geadviseerd om aromastaseremmers in combinatie met Zoladex te gebruiken? Want dat is toch de richtlijn voor vrouwen boven de 40 met een hoog risico?

Om meer inzicht te krijgen in de toegevoegde waarde van Tamoxifen heb ik mijn gegevens ingevuld in Predict 2.0. Ik kom dan op het volgende (plaatje kopieren lukte niet):
Five year survival
81 out of 100 women are alive at 5 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 5 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 10 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy
Ten year survival
58 out of 100 women are alive at 10 years with no adjuvant therapy after surgery
An extra 11 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy
An extra 20 out of 100 women treated are alive because of hormone therapy & chemotherapy

Eerder kreeg ik in 2012 van de internist een prognose op basis van Adjuvant Online. De gegevens verschillen een beetje:

Mortality
No additional therapy - 51,1% alive in 10 years
With hormonal therapy - 11,6% benefit alive
With chemotherapy - 16,4% benefit alive
With combined therapy - 24,5% benefit alive

Relapse
No additional therapy - 31,4% without cancer in 10 years
With hormonal therapy - 18,7% without relapse
With chemotherapy - 24,8% without relapse
With combined therapy - 39,1% without relapse

De cijfers zouden er voor mij nog iets gunstiger uit zien, omdat ik eerst de chemo heb gehad en daarna ben gestart met Tamoxifen. Ik concludeer hieruit dat de toegevoegde waarde van Tamoxifen (bovenop de chemo) 39,1 - 24,8 = 14,3% voor Relapse en 24,5 - 16,4 = 8,1% voor Mortality. Of kan je dit niet zomaar van elkaar aftrekken?

Bovenstaande gegevens gaan uit van 5 jaar hormoontherapie. Maar wat is nu werkelijk de wetenschappelijk aangetoonde meerwaarde van 10 jaar Tamoxifen? De onderzoeken die ik tegenkom, lijken vooral gedaan te zijn bij postmenopauzale vrouwen. Bovendien kom ik hier getallen tegen die bijvoorbeeld vertellen over 34% meer kans op Disease Free Survival. Dat klinkt veel maar in werkelijk blijkt dan dat de testgroep op 91% DFS zit en de controlegroep op 95%. Dat maakt het plaatje dan toch weer anders. Wat kan jij hierover zeggen?

Sorry dat het zo’n lang verhaal is geworden.
Ben erg benieuwd naar een reactie.

Paulien
Avatar gebruiker
Paulien72
 
Berichten: 3
Geregistreerd: zo 08 jan 2017, 17:58



Re: Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor Dees » ma 09 jan 2017, 08:45

Even tussen de regels...

Paulien72 schreef:Ik ben van plan om een afspraak met de internist te gaan maken. Punt is dat overleg met haar altijd moeizaam gaat. Ze is zeer spaarzaam met het delen van informatie en inzichten en die wil ik juist horen om een goede beslissing te kunnen nemen.


Hoi Paulien, vervelend dat dat overleg met je oncoloog zo moeizaam gaat. Dat lijkt me reden genoeg om naar een andere oncoloog te gaan. Samen beslissen is al heel moeilijk en al helemaal als je arts veel informatie niet deelt.

Paulien72 schreef:In de zomer liet ze ineens vallen dat zij misschien ook wel 10 jaar Tamoxifen gaat adviseren. zeker omdat er ‘bij mij toch wel sprake was van tumor van het agressievere soort’. De opmerking viel rauw op mn dak. Ik wist dat er onderzoek gaande was naar 7 jaar. Maar 10 jaar? En hoezo had ik een tumor van het agressievere soort?


Uit jouw beschrijving kan ik niet opmaken wat ze bedoelt met 'tumor van het agressievere soort'. Ik ben sowieso niet gecharmeerd van die term omdat het iets oproept wat je gewoon zo niet kunt zeggen.

Paulien72 schreef:Dus wat bepaalt nu of je een agressieve tumor of een hoog risico hebt of niet? Is het de snelheid waarin de tumorcellen zich opdelen? Of de tumor goed reageert op de chemo? De graad? Het aantal positieve okselklieren? ?


Nou, dat kun je dus niet zeggen. Een tumor die niet goed reageerde op chemo kan een hoger risico geven op uitzaaiingen op afstand. Dat is met name bij triple negatieve en HER2neu-positieve tumoren zo. Bij hormoongevoelige tumoren lijkt dat verband er niet te zijn. Een hogere graad geeft meer risico op uitzaaiingen dan een lagere graad. Hoe meer okselklieren er positief zijn, hoe groter het risico op uitzaaiingen op afstand. Hoog risico patiënten zijn in dat kader patiënten met grote tumoren, veel positieve okselklieren, aangedane klieren bij het borstbeen, tumoren die ingroei in de vaten vertoonden. Dan is er nog iets dat we niet goed kunnen 'grijpen' en dat is de biologisch eigenschappen van de tumor, namelijk de neiging van de tumor zelf om uit te zaaien. Helaas kun je altijd pas achteraf zeggen hoe het precies zat.

Paulien72 schreef:En als ik een hoog risico heb, waarom heeft de internist mij dan niet geadviseerd om aromastaseremmers in combinatie met Zoladex te gebruiken? Want dat is toch de richtlijn voor vrouwen boven de 40 met een hoog risico?


Nee hoor, de richtlijn 5 jaar tamoxifen voor premenopausale vrouwen geldt voor alle premenopausale vrouwen. De discussie ging erover of je naast tamoxifen de eierstokken plat moet leggen, dus met of zonder Zoladex. De consensus is dat dat voor hoog risico patiënten mét Zoladex zou moeten. Over de discussie 7 of 10 jaar is het laatste woord nog niet gezegd. Er is zeker géén standaard advies om iedereen langer dan 5 jaar hormoontherapie te laten slikken.

Paulien72 schreef:Om meer inzicht te krijgen in de toegevoegde waarde van Tamoxifen heb ik mijn gegevens ingevuld in Predict 2.0.
(...)
De cijfers zouden er voor mij nog iets gunstiger uit zien, omdat ik eerst de chemo heb gehad en daarna ben gestart met Tamoxifen. Ik concludeer hieruit dat de toegevoegde waarde van Tamoxifen (bovenop de chemo) 39,1 - 24,8 = 14,3% voor Relapse en 24,5 - 16,4 = 8,1% voor Mortality. Of kan je dit niet zomaar van elkaar aftrekken?


De waarde van Predict Plus en Adjuvant Online gelden voor je moment van diagnose. Jij bent echter bijna vijf jaar verder. Je hebt geen uitzaaiingen, voor zover je weet, en je bent niet dood, dat weet je zeker. Het is dus lastig te zeggen wat je nu nog met die cijfers moet.

Dat starten met chemo en daarna tamoxifen de cijfers gunstiger maakt, dat herken ik niet. Volgens mij maakt het niks uit.

Relapse bij Adjuvant Online betekent een lokaal recidief, borstkanker in je andere borst óf uitzaaiingen op afstand. Ik vind het zelf een heel onhandige maat. De cijfers zijn gebaseerd op het verleden, maar in het verleden werd er slechter geopereerd en was men minder alert op bv BRCA-mutaties (met een hoger risico op nog een keer borstkanker).

De extra toegevoegde waarde van hormoontherapie als je chemo hebt gehad, kun je inderdaad berekenen door de toegevoegde waarde voor chemo af te trekken van chemo plus hormoontherapie.

Paulien72 schreef:Bovenstaande gegevens gaan uit van 5 jaar hormoontherapie. Maar wat is nu werkelijk de wetenschappelijk aangetoonde meerwaarde van 10 jaar Tamoxifen? De onderzoeken die ik tegenkom, lijken vooral gedaan te zijn bij postmenopauzale vrouwen. Bovendien kom ik hier getallen tegen die bijvoorbeeld vertellen over 34% meer kans op Disease Free Survival. Dat klinkt veel maar in werkelijk blijkt dan dat de testgroep op 91% DFS zit en de controlegroep op 95%. Dat maakt het plaatje dan toch weer anders. Wat kan jij hierover zeggen?


In Adjuvant Online bestond de mogelijkheid om het uit te rekenen voor verlengde hormoontherapie, maar het duurt nu al tijden voordat de nieuwe Adjuvant Online beschikbaar is. Ik heb de precieze cijfers niet paraat, maar wat ik erover te zeggen heb, is vergelijkbaar met wat jij concludeert. Verlengde hormoontherapie zal ongetwijfeld ervoor zorgen dat vrouwen later uitzaaiingen krijgen of wellicht helemaal geen uitzaaiingen meer krijgen, maar de vraag is, mag je 100 vrouwen opzadelen met de risico's en nadelen om één of twee vrouwen het leven te verlengen of redden? Daarom kun je niets anders doen dan samen met je oncoloog (of een andere oncoloog) op een rijtje zetten wat de voor- en nadelen zij en dan een beslissing nemen waar jij achter kunt staan. Het gaat om jouw lijf en jouw leven.

Kun je hier iets mee?
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4422
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor Paulien72 » ma 09 jan 2017, 11:36

Dees,

Dank je wel voor je reactie. Ontzettend fijn dat je zo betrokken en goed geïnformeerd bent! En dat je zoveel energie steekt in deze website. Ondanks je eigen beperkte energie, zo begrijp ik. Super!

Met jouw reactie kan ik weer verder. Duidelijk en genuanceerd.

Ik zat nog wel even wat na te denken over die 'agressieve' tumor. Voordat ik in september de boodschap kreeg dat er een kwaadaardige tumor in mijn borst zat, had ik in juni ook al een echografie gehad. Daarop was te zien dat de tumor 1,8 cm was. De radioloog vermoedde dat hij goedaardig was en heeft me toen weer naar huis gestuurd met een controleafspraak voor over drie maanden. In september bleek hij dus kwaadaardig en inmiddels gegroeid tot 3,9 cm. Afgezien van het wel of niet zorgvuldig handelen van deze radioloog gaat het er me nu even om dat de tumor in drie maanden dus meer dan verdubbelde. Het kan zijn dat de internist daarop doelde toen ze het had over een tumor van het agressievere soort. Maar als ik jouw reactie lees, heeft dit niet de grootste invloed op het risico.

Ik denk dat het goed is om nog een keer met mijn eigen internist te spreken en, als ik ook aan dit gesprek geen gevoel overhoud, dat ik daarna een second opinion aanvraag bij een ander centrum. Het is even zoeken waar en bij wie ik het beste terecht kan. Ik verwacht dat ik via zorgkaartnederland.nl en via de borstkankervereniging wel verder kom. Heb jij nog tips? Of heeft iemand anders die dit leest tips voor een communicatieve internist die de tijd voor je neemt, bereid is uit te leggen en met je meedenkt?

groeten,
Paulien
Avatar gebruiker
Paulien72
 
Berichten: 3
Geregistreerd: zo 08 jan 2017, 17:58


Re: Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor Dees » ma 09 jan 2017, 13:52

Hoi Paulien, weer even tussen de regels
Paulien72 schreef:Daarop was te zien dat de tumor 1,8 cm was. De radioloog vermoedde dat hij goedaardig was en heeft me toen weer naar huis gestuurd met een controleafspraak voor over drie maanden. In september bleek hij dus kwaadaardig en inmiddels gegroeid tot 3,9 cm. Afgezien van het wel of niet zorgvuldig handelen van deze radioloog gaat het er me nu even om dat de tumor in drie maanden dus meer dan verdubbelde. Het kan zijn dat de internist daarop doelde toen ze het had over een tumor van het agressievere soort. Maar als ik jouw reactie lees, heeft dit niet de grootste invloed op het risico.


Ja, dat kan. Nu weet je nooit of ie ook echt verdubbeld is he, want op een mammografie zie je ook niet alles. Het kan dus best zijn dat het plaatje 1,8 cm liet zien, maar dat ie in werkelijkheid toen ook al 3,9 cm was.

Paulien72 schreef:Heb jij nog tips?


Je kunt altijd mailen naar info@borstkankervragen.nl
Groeten, Dees
Gezondheidswetenschapper (Gezondheidsvoorlichting en Geestelijke Gezondheidkunde) * Gewerkt in farmaceutische industrie oncologie o.a. op het gebied van borstkanker * Zelf diagnose borstkanker op 36-jarige leeftijd (2007) * www.caseofdees.wordpress.com
Avatar gebruiker
Dees
Beheerder
 
Berichten: 4422
Geregistreerd: di 15 mei 2012, 08:27


Re: Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor KiWi0501 » wo 11 jan 2017, 23:49

Inhoudelijk kan ik je niet helpen. Echt veel te ingewikkeld voor mij.
Maar je kunt altijd bellen naar het Alexander Monro Ziekenhuis voor een second opinion. Misschien ver, maar ik beloof je dat het de reis waard is. Lees de recensies op Facebook en je bent vast overtuigd.
Ik heb geen aandelen, maar een dochter van een tevreden patient. ;-)
Dankzij Dees hier. :smile:
Succes met alles!
KiWi
KiWi0501
 


Re: Wat is een hoog risico / meerwaarde tien jaar Tamoxifen.

Berichtdoor Paulien72 » di 17 jan 2017, 09:24

Hoi Dees en Kiwi0501,

Dees, bedankt voor je uitleg. Half februari overleg ik eerst met mijn eigen internist. Daarna kijk ik verder.

Kiwi0501, bedankt voor de tip. Had ik nog nooit van gehoord.

Ik laat hier tzt weten hoe het is gegaan.

groeten,
Paulien72
Avatar gebruiker
Paulien72
 
Berichten: 3
Geregistreerd: zo 08 jan 2017, 17:58



Keer terug naar Januari 2017

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast